Moja walka z dystrofią

MAM niewiele ponad 40 lat, pracuję jako wolontariuszka w biurze przy komputerze. Kilka lat temu przeszłam operację kręgosłupa, toteż myślałam, że wiem, co to ból. Kiedy więc w styczniu 1994 roku czekało mnie usunięcie torbieli z pochewki stawowej lewego nadgarstka, spodziewałam się trochę bólu, ale nic więcej — nic, czego nie mogłabym znieść.

W pierwszych tygodniach po udanej operacji zaczęłam odczuwać silne bóle w lewym ramieniu. Poza tym ręka puchła i zmieniała kolor. Urosły mi długie paznokcie, które się łamały, a ja nie mogłam ich obciąć z powodu bólu. Prawie nie spałam. Na początku lekarze i fizykoterapeuta byli zaskoczeni, ale gdy objawy się nasiliły, chirurg rozpoznał u mnie odruchową dystrofię współczulną. Było to trzy miesiące po operacji.

Objawy

Nigdy wcześniej nie słyszałam o dystrofii współczulnej, ale przekonałam się na własnej skórze, iż wiąże się z nią przede wszystkim BÓL. Ból najgorszego rodzaju. Nie kończący się ból dłoni i ramienia. Ręka bolała, gdy puchła, trzykrotnie zwiększając rozmiary. Nieustannie mnie piekła. Miałam wrażenie, jakbym znajdowała się w płonącym domu i nie mogła z niego uciec. Wcale nie przesadzam! Nie wyobrażam sobie gorszego i bardziej uporczywego bólu. Miał on przeróżny charakter i rozmaite natężenie. Czasami przypominał kąsanie przez rój pszczół, a innym razem zgniatanie w imadle albo cięcie żyletkami. Nie mogłam nawet znieść, gdy moje długie włosy dotykały skóry — odczuwałam to jak wbijanie cierni. Rozpaczliwie potrzebowałam wytchnienia.

Któregoś razu nieustający, ostry ból dokuczał mi tak bardzo, że myślałam nawet o amputowaniu ręki w łazience. Zastanawiałam się, ile cięć potrzeba, by zakończyć tę męczarnię. (Później dowiedziałam się od lekarzy, że amputacja nie rozwiązuje problemu). Czułam się jak lis w pułapce, który szuka ulgi, odgryzając sobie przytrzaśniętą kończynę.

Nareszcie trochę ulgi!

Po pewnym czasie chwyciłam się ostatniej szansy — udałam się do kliniki leczenia bólu. Tam spotkałam dra Mathew Lefkowitza, anestezjologa i specjalistę od zwalczania bólu, pracującego w Brooklyn Heights w Nowym Jorku. Był bardzo życzliwy i wyrozumiały. Klinika okazała się dla mnie ratunkiem, zwłaszcza gdy zaczęłam rozumieć, na czym polega moja choroba i jej leczenie.

Doktor Lefkowitz zaczął od łagodzenia bólu — regularnie dostawałam zastrzyki w nerw w okolicach szyi, co na pewien czas blokowało przewodzenie impulsów bólowych. Jak wyjaśnił doktor, moje dolegliwości mają związek z układem nerwowym współczulnym. Ból to normalna reakcja obronna mózgu, kiedy człowiek się zrani lub przechodzi operację. Podobno układ współczulny spełnia funkcję furtki. Przepuszcza impulsy bólowe, dopóki rana się nie zagoi. W pewnym momencie mózg przestaje wysyłać impulsy, furtka się zamyka i ból ustaje. W odruchowej dystrofii współczulnej furtka ta się nie zamyka. Układ współczulny nigdy się nie uspokaja. Działa tak, jakby w dalszym ciągu w określonym miejscu była rana. Doktor poradził mi, żebym przychodziła do kliniki natychmiast, gdy ból się nasili. W ten sposób przez dość długi okres regularnie przyjmowałam zastrzyki przeciwbólowe.

Dzięki tym zastrzykom mogłam korzystać z fizykoterapii, która uruchamia chorą kończynę i ogromnie pomaga w leczeniu dystrofii. Z czasem zaczęłam wykonywać proste czynności obiema rękami. Był to dobry początek.

Jakie mogą być skutki?

Nieustający ból wpływał na mnie w rozmaity sposób. Chciałam być sama, gdzieś się zaszyć, ale ból towarzyszył mi wszędzie. Nie było to więc wyjście. Moja ręka stała się jakby samodzielnym bytem, który rujnował mi życie i małżeństwo. Mąż bał się nawet zbliżyć do mnie, by okazać mi czułość. Niewątpliwie był cierpliwy i wyrozumiały. Stałam się jednoręką żoną, niezdolną do zrobienia czegokolwiek. Sama próba wzięcia w lewą rękę kartki papieru była dla mnie torturą.

Dotychczas nie wynaleziono leku na odruchową dystrofię współczulną, ale czasami ustępuje ona samoistnie. W ostatnim jej stadium rozwija się osteoporoza i następuje zanik kończyny. Dlatego ogromne znaczenie ma intensywna fizykoterapia. Na szczęście u mnie dystrofia nie posunęła się tak daleko.

Jak sobie radzę

Chociaż w dalszym ciągu odczuwam ból, nie jest on tak ostry jak w najgorszych okresach. Ale nie mogłabym wytrzymać bez zastrzyków. Co pomaga mi znosić chorobę? Pozytywne nastawienie niektórych lekarzy, terapeutów i przyjaciół. Poza tym nauczyłam się, jak sobie radzić. Dla poczucia własnej wartości i godności musiałam w tej nienormalnej sytuacji prowadzić choć trochę normalne życie. Dzięki wsparciu współpracowników, którzy nie wywierali na mnie żadnej presji, przekonałam się, że wciąż mogę robić coś pożytecznego. Odkryłam również, że dobrze na mnie wpływają relaksujące ćwiczenia oddechowe i spokojna muzyka. Bardzo lubię leżeć sobie wygodnie i przyglądać się niebu i chmurom co chwila zmieniającym kształty. Rozmyślam wtedy i podróżuję w wyobraźni do przyjemnych miejsc. Doskonałym lekarstwem jest śmiech i pozytywne nastawienie, a przede wszystkim świadomość, że można liczyć na życzliwe wsparcie krewnych i przyjaciół. Chory powinien pamiętać, że dystrofia wcale nie musi go pokonać. Dzięki pomocy dobrych specjalistów może tę walkę wygrać.

Moje przeżycia uczą mnie lepiej rozumieć innych cierpiących z powodu bólu i skłaniają do niesienia im pomocy i pokrzepienia. Ogromnie dużo zawdzięczam swym przekonaniom religijnym. Rozumiem, dlaczego to wszystko mnie spotkało. Nie jestem jakąś wybraną ofiarą. Nie mogę za to winić Boga. Ból to jedno z życiowych nieszczęść, które może spotkać każdego. Prawdziwym dobrodziejstwem jest dla mnie żarliwa modlitwa. Wierzę w Boga, który sprawi, że kiedyś nie będzie bólu. Dzielenie się tą informacją z napotykanymi ludźmi pomaga mnie samej. Chociaż dystrofia dokucza mi w dalszym ciągu, cieszę się z wyraźnej poprawy (Objawienie 21:1-4). (Opowiedziała Karen Orf).

[Ramka na stronach 22, 23]

Opinia lekarza

Nasz wysłannik poprosił dra Lefkowitza, by opowiedział, jakie metody leczenia stosuje. „Leczymy nie tylko ból występujący przy odruchowej dystrofii współczulnej, ale wszelkie jego rodzaje” — wyjaśnił doktor. „Najczęściej jest to ból dolnej części pleców, prowadzący nieraz do bardzo bolesnej rwy kulszowej. Chociaż ból niewątpliwie ma podłoże organiczne, często jednak wpływają na niego czynniki psychologiczne”.

Przebudźcie się!: Czy odruchowa dystrofia współczulna atakuje ludzi bez względu na wiek i płeć?

Dr Lefkowitz: Tak, nikogo nie wyróżnia. Nie potrafimy powiedzieć, kto jest najbardziej zagrożony. Wiem tylko, że kobiety zwykle znoszą ból lepiej niż mężczyźni. Wydają się mieć wyższy próg bólowy.

Przebudźcie się!: Jakie metody zwalczania bólu pan poleca?

Dr Lefkowitz: Używamy rozmaitych środków, zależnie od przyczyny i natężenia bólu. Ból to przecież cierpienie, a my musimy choremu ulżyć. W pewnych wypadkach podajemy tabletki należące do grupy leków niesteroidowych, na przykład aspirynę. W innych, jak w wypadku Karen, stosujemy miejscowe blokady nerwów. W skrajnych sytuacjach podajemy opiaty. Wadą tych leków jest konieczność czuwania, by nie doszło do uzależnienia.

Przebudźcie się!: Czy chory na dystrofię musi nieuchronnie przejść wszystkie jej stadia?

Dr Lefkowitz: Niekoniecznie. Jeżeli zespół zostanie wcześnie wykryty, jego rozwój można zahamować. U Karen na przykład jest średnio zaawansowany, toteż wcale nie musi dojść do ostatniego stadium, czyli do zaniku kończyny.

Przebudźcie się!: Co pańskim zdaniem może pomóc pacjentom w radzeniu sobie z tą sytuacją?

Dr Lefkowitz: Właśnie to, co robi Karen. Ona toczy z bólem walkę psychologiczną, kierując umysł ku przyjemnym myślom i obrazom. Korzysta też z fizykoterapii. Sądzę, że ogromnym pokrzepieniem jest dla niej wiara. Pomaga jej zachowywać optymizm. Roli wiary rzeczywiście nie da się tu przecenić.

Przebudźcie się!: Bardzo panu dziękujemy za czas i cierpliwość.

[Ilustracja na stronie 23]

Z doktorem Lefkowitzem w jego klinice