Uszanowanie godności chorego

DWA dni przed wizytą Sally i jej męża u lekarza wybrano nowego premiera RPA. Kiedy neurolog zapytał Alfiego o wyniki wyborów, ten spojrzał na niego bezmyślnie i nie potrafił odpowiedzieć. Po obejrzeniu zdjęć mózgu lekarz wykrzyknął dość bezceremonialnie: „Ten człowiek nie wie nawet, ile jest dwa razy dwa. Nie ma już mózgu!” Potem poradził Sally: „Musi pani uporządkować sprawy finansowe. On może zacząć się posuwać do rękoczynów”.

„Na pewno nie! Nie mój mąż!” — zaprotestowała Sally. Okazało się, że miała rację. Alfie nigdy nie użył wobec niej przemocy, chociaż niektóre osoby z chorobą Alzheimera rzeczywiście stają się agresywne (często z powodu frustracji, dającej się nieraz złagodzić odpowiednim postępowaniem z chorym). Mimo iż wspomniany neurolog postawił właściwą diagnozę, najwyraźniej nie zdawał sobie sprawy z potrzeby uszanowania godności pacjenta. W przeciwnym razie życzliwie wyjaśniłby Sally stan Alfiego na osobności.

„Najistotniejszą potrzebą ludzi cierpiących na któryś z rodzajów otępienia jest zachowanie godności i szacunku dla siebie” — podano w książce When I Grow Too Old to Dream (Kiedy jest się za starym na marzenia). Na jeden ważny sposób osiągnięcia tego celu wskazano w biuletynie Communication, redagowanym przez Londyńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera: „Nigdy nie rozmawiajcie [o chorych] tak, jakby ich nie było. Nawet jeśli nie pojmują sensu, mogą wyczuwać, że pod jakimś względem są stawiani poza nawiasem, i doznawać upokorzenia”.

Niektórzy pacjenci rozumieją, co się o nich mówi. Na przykład pewien chory Australijczyk poszedł z żoną na spotkanie zorganizowane przez stowarzyszenie alzheimerowskie. Później powiedział: „Uczono opiekunów, co i jak robić. Nie mogłem przeżyć tego, że ja tam byłem, a nikt nawet nie wspomniał o chorym. (...) To bardzo przygnębiające. Ponieważ mam chorobę Alzheimera, wszystko, co mówię, jest bez znaczenia — nikt mnie nie słucha”.

Pozytywne działanie

Istnieje wiele sposobów pomagania choremu w zachowaniu godności. Być może potrzebuje wsparcia w wykonywaniu codziennych czynności, które kiedyś nie sprawiały mu żadnych kłopotów. Jeżeli na przykład prowadził ożywioną korespondencję, warto z nim usiąść i pomóc mu odpisać na listy zaniepokojonych przyjaciół. W książce Alzheimer’s​—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself (Choroba Alzheimera — jak dbać o bliską osobę, jak dbać o siebie) Sharon Fish udziela innych praktycznych rad: „Znajdź coś sensownego, co dawałoby widoczne efekty i co moglibyście robić razem: mycie i wycieranie naczyń, zamiatanie, składanie wypranych rzeczy lub gotowanie obiadu”. Następnie wyjaśnia: „Osoba z chorobą Alzheimera zapewne nie zdoła wysprzątać całego domu ani przygotować całego posiłku, lecz utrata tych umiejętności zazwyczaj następuje stopniowo. Wykorzystuj te, które wciąż posiada, i pomagaj utrzymać je jak najdłużej. Postępując tak, ułatwiasz też bliskiemu zachowanie szacunku dla samego siebie”.

Niektórych prac chory nie wykona zupełnie dobrze, może więc przyjdzie ci jeszcze raz zamieść podłogę lub umyć naczynia. Ale będzie się czuł potrzebny, a co za tym idzie — zadowolony z życia. Pochwal go, nawet gdy coś wyszło mu nie najlepiej. Pamiętaj, że zrobił wszystko, na co pozwalają mu jego słabnące umiejętności. Potrzebuje ciągłego pokrzepiania i pochwał — tym bardziej, im gorzej radzi sobie z różnymi zadaniami. Kathy, której 84-letni mąż ma chorobę Alzheimera, mówi: „W każdej chwili, zupełnie nieoczekiwanie, może poczuć się bezużyteczny. Opiekun musi od razu go pokrzepić — serdecznie zapewnić, że dobrze mu idzie”. W pewnej książce przyznano: „Wszyscy lubimy słuchać, iż właściwie wywiązujemy się z obowiązków, a u ludzi z demencją potrzeba ta jest szczególnie silna” (Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient).

Jak postępować w kłopotliwych sytuacjach

Opiekunowie muszą się nauczyć, jak reagować, gdy bliska osoba swym zachowaniem wprawi ich w zakłopotanie. Jedną z ich największych obaw jest to, że chory w towarzystwie nie zapanuje nad potrzebami fizjologicznymi. Doktor Gerry Bennett w swej książce wyjaśnia: „Incydenty takie nie zdarzają się często, zazwyczaj też można im zapobiec lub zminimalizować ich skutki. Trzeba także rozumieć, co jest ważne, a co nie — nie należy się martwić samym postępkiem ani tym, kto to zobaczył, lecz utratą czyjejś godności” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States).

W takiej kłopotliwej sytuacji nie krzycz na chorego. Postaraj się usłuchać następującej rady: „Zachowaj spokój i rozsądek i pamiętaj, że nie denerwuje cię rozmyślnie. Poza tym okaże większą gotowość do współdziałania, gdy będziesz łagodny i zdecydowany, niż gdybyś był zdenerwowany i zniecierpliwiony. Rób, co tylko możesz, żeby ten problem nie zaciążył na waszych wzajemnych stosunkach” (Incontinence, biuletyn Londyńskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera).

Czy naprawdę trzeba im zwracać uwagę?

Pacjenci z chorobą Alzheimera nieraz mówią od rzeczy. Na przykład twierdzą, że czekają na jakiegoś krewnego, tymczasem on już od dawna nie żyje. Miewają też przywidzenia. Czy zawsze trzeba prostować to, co źle powiedzieli?

„Są rodzice, którzy nie mogą się oprzeć, żeby nie poprawiać dzieci za każdym razem, gdy te niewłaściwie wymówią jakieś słowo lub zrobią błąd gramatyczny” — wyjaśnia Robert T. Woods w książce Alzheimer’s Disease​—Coping With a Living Death (Choroba Alzheimera — walka ze śmiercią za życia). „W rezultacie dziecko zwykle się obraża lub zamyka w sobie, gdyż widzi, że się je zniechęca do wypowiadania się, a nie nagradza za jego wysiłki. To samo może odczuwać osoba z chorobą Alzheimera, jeśli stale jest korygowana”. Biblia udziela ciekawej rady dotyczącej traktowania potomstwa: „Ojcowie, nie rozjątrzajcie swych dzieci, żeby nie popadły w przygnębienie” (Kolosan 3:21). Skoro bezustanne strofowanie rozjątrza dzieci, to cóż dopiero dorosłych! „Należy pamiętać, że pacjent jest dorosły i wie, co to niezależność i sukces” — ostrzega południowoafrykańskie pismo ARDA Newsletter. Ciągłe korygowanie może nie tylko drażnić ofiarę choroby Alzheimera, lecz także wywołać u niej przygnębienie lub agresję.

Właściwego podejścia do ograniczonych możliwości takiego chorego opiekun może się nauczyć z postępowania Jezusa Chrystusa. Nie od razu prostował każdy błędny pogląd swych uczniów. Często nawet celowo im czegoś nie mówił, ponieważ jeszcze nie byli w stanie tego zrozumieć (Jana 16:12, 13). Skoro Jezus miał wzgląd na ograniczenia zdrowych ludzi, o ileż bardziej powinniśmy być gotowi przystosować się do sytuacji, w której dziwne, lecz nieszkodliwe opinie wypowiada człowiek ciężko chory! Tłumaczenie mu, jak jest naprawdę, byłoby równoznaczne z oczekiwaniem — lub wręcz wymaganiem — czegoś, co przekracza jego możliwości. Czy nie lepiej milczeć lub taktownie zmienić temat, zamiast wszczynać kłótnię? (Filipian 4:5).

Czasem najlepiej jest nie przekonywać chorego, że coś mu się przywidziało, lecz udać, iż uznaje się to za rzeczywistość. Cierpiący na chorobę Alzheimera może być na przykład zaniepokojony, ponieważ za zasłoną „zobaczył” dzikie zwierzę lub wyimaginowanego intruza. Nie pora wówczas na logiczne argumenty. Pamiętaj, że to, co „widzi” jego umysł, dla niego jest realne, i te odczuwane lęki trzeba rozproszyć. Możesz zajrzeć za zasłonę i zaproponować: „Jeżeli znowu go ‚zobaczysz’, powiedz mi, a ja się tym zajmę”. Jak wyjaśniły w swej książce dr Oliver oraz dr Bock, przez postępowanie zgodne z wyobrażeniami chorego pozwala mu się mieć „uczucie, iż da się zapanować nad strasznymi, przerażającymi zjawami, jakie tworzy jego mózg. (...) Wie, że może na ciebie liczyć” (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide).

‛Wszyscy wielokrotnie się potykamy’

Zastosowanie wszystkich wspomnianych wskazówek bywa trudne, zwłaszcza dla osób przeciążonych nawałem pracy i innymi obowiązkami rodzinnymi. Przygnębiony opiekun może nieraz stracić panowanie nad sobą i nie uszanować godności chorego. Nie powinien wówczas dopuścić do tego, by przytłoczyło go poczucie winy. Warto pamiętać, że ze względu na charakter choroby podopieczny zapewne bardzo szybko zapomni o tym incydencie.

Poza tym pisarz biblijny Jakub oświadczył: „Wszyscy (...) wielokrotnie się potykamy. Jeżeli ktoś nie potyka się w słowie, to jest człowiekiem doskonałym” (Jakuba 3:2). Ponieważ żadna osoba wykonująca trudne zadanie opiekowania się kimś dotkniętym chorobą Alzheimera nie jest doskonała, na pewno popełni przy tym błędy. W następnym artykule rozważymy, co jeszcze pomaga wywiązywać się z takiego obowiązku, a nawet czynić to z radością.

[Napis na stronie 9]

Pacjenci dobrze się trzymają, gdy są ciągle pokrzepiani i chwaleni

[Napis na stronie 9]

‛Pacjent może rozumieć, o czym się mówi. Dlatego nigdy nie opowiadaj o jego stanie ani nie rób żadnych nieprzyjemnych uwag przy jego łóżku’

[Ramka na stronie 6]

Czy powiedzieć choremu?

WIELU opiekunów waha się, czy powiedzieć bliskiej osobie, że zaatakowała ją choroba Alzheimera. Jeżeli tak, to jak i kiedy to uczynić? W biuletynie Południowoafrykańskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i Pokrewnymi Zaburzeniami zamieszczono ciekawe uwagi pewnej czytelniczki:

„Mój 81-letni mąż cierpi na chorobę Alzheimera od jakichś siedmiu lat. Jego stan na szczęście pogarsza się bardzo wolno (...) Dość długo wydawało mi się okrucieństwem wyjawienie mu, że zapadł na chorobę Alzheimera, więc wszystko tuszowaliśmy jego własnymi słowami: ‚Czego tu się spodziewać po osiemdziesięciolatku!’”

Czytelniczka następnie powołała się na książkę, w której radzono, żeby w życzliwy i prosty sposób wyjaśnić choremu, co jest przyczyną jego kłopotów. Ona jednak wstrzymywała się z zastosowaniem tej wskazówki z obawy, iż zdruzgocze tym męża.

„Ale pewnego dnia”, napisała dalej, „męża dręczył niepokój, czy nie zachował się niedorzecznie w gronie przyjaciół. To był moment, na który czekałam. Uklękłam przy nim (oblana zimnym potem) i powiedziałam mu, że ma chorobę Alzheimera. Oczywiście nie rozumiał, co to znaczy, ale wytłumaczyłam mu, że z powodu tej choroby zapomina i trudno mu wykonywać czynności, które kiedyś były dla niego łatwe. Pokazałam mu dwa zdania w Waszej broszurze Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore [Choroba Alzheimera — nie bagatelizujmy jej dłużej]: ‚Choroba Alzheimera to zwyrodnienie mózgu, powodujące utratę pamięci i poważne osłabienie funkcji umysłowych (...) To choroba, A NIE ELEMENT NORMALNEGO PROCESU STARZENIA SIĘ’. Zapewniłam go też, że przyjaciele wiedzą i rozumieją, iż jest chory. Chwilę pomyślał, po czym wykrzyknął: ‚To prawdziwe odkrycie! Zaraz mi lepiej!’ Łatwo sobie wyobrazić, co czułam, widząc, jak olbrzymią ulgę przyniosło mu poznanie prawdy!

„Kiedy więc teraz zaczyna się czymś denerwować, obejmuję go i mówię: ‚Pamiętaj, że to nie twoja wina. To ta okropna choroba ci wszystko utrudnia’ — a on od razu się uspokaja”.

Oczywiście każdy przypadek choroby Alzheimera jest inny. Również więzy łączące opiekuna z chorym bywają różne. A zatem decyzja, czy powiedzieć komuś bliskiemu, że dotknęła go choroba Alzheimera, jest sprawą osobistą.

[Ramka na stronie 8]

Czy to naprawdę choroba Alzheimera?

JEŻELI ktoś w podeszłym wieku staje się bezradny, nie wyciągaj pochopnie wniosku, że przyczyną jest choroba Alzheimera. Na taki stan mogą wpłynąć różne okoliczności, na przykład śmierć bliskiej osoby, nagła przeprowadzka lub infekcja. W wielu wypadkach utrata orientacji u starszych ludzi nie jest nieodwracalna.

Nawet gdy ktoś z chorobą Alzheimera nagle czuje się gorzej, na przykład przestaje kontrolować funkcje fizjologiczne, nie musi to być spowodowane otępieniem typu alzheimerowskiego. Choroba Alzheimera postępuje powoli. Jak wyjaśniono w pewnej książce, „raptowne pogorszenie zwykle jest oznaką jakiegoś ostrego stanu (chociażby zakażenia moczowego lub infekcji dróg oddechowych). Tylko u niewielkiej grupy osób choroba [Alzheimera] rozwija się gwałtowniej (...) Na ogół przebieg jest dość wolny, zwłaszcza gdy chorego otacza się troskliwą opieką, a także gdy szybko i skutecznie usuwa się dodatkowe dolegliwości” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States). Nietrzymanie moczu i kału może wynikać z innej, uleczalnej choroby. „Zawsze trzeba najpierw poradzić się [lekarza]” — oświadczono w biuletynie Incontinence, wydanym przez Londyńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.

[Ilustracje na stronie 7]

Wspieranie chorego w wykonywaniu codziennych czynności pomoże mu zachować godność