Co mogą zrobić opiekunowie

„ZAWSZE mnie to zdumiewa, jak [ludzie] się różnią, gdy trzeba stawić czoło trudnej sytuacji” — mówi Margaret, specjalistka z australijskiej służby zdrowia, mająca od lat kontakt z osobami dotkniętymi chorobą Alzheimera oraz ich opiekunami. „Pewne rodziny potrafią udźwignąć niewiarygodne ciężary, a inne stają się prawie zupełnie bezradne, gdy tylko ktoś zaczyna wykazywać najmniejsze zmiany osobowości” (według książki When I Grow Too Old to Dream).

Z czego wynikają takie różnice? Między innymi z rodzaju więzi istniejącej przed chorobą. Zżyte, kochające się rodziny lepiej sobie radzą. A gdy chory jest pod dobrą opieką, łatwiej walczyć z chorobą.

Mimo utraty zdolności intelektualnych chorzy na ogół do ostatnich stadiów choroby reagują na miłość i czułość. W piśmie Communication, opublikowanym przez Londyńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, powiedziano: „Porozumiewać się można nie tylko za pomocą słów”. Dla opiekunów ma to duże znaczenie, gdyż mogą wiele przekazać serdecznym przyjacielskim wyrazem twarzy oraz miłym tonem głosu. Istotny jest również kontakt wzrokowy, a także wyraźny, wolny sposób mówienia i częste używanie imienia pacjenta.

„Utrzymanie kontaktu z bliską osobą jest nie tylko możliwe, ale też ważne” — oświadcza Kathy, wspomniana w poprzednim artykule. „Czułość i ciepło, łagodny ton głosu oraz twoja obecność dają jej poczucie pewności i bezpieczeństwa”. Londyńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera podsumowuje: „Miłość pomaga zachować wzajemną bliskość, zwłaszcza gdy rozmowa staje się coraz trudniejsza. Ujęcie za rękę, otoczenie ramieniem, gdy się razem siedzi, łagodne słowa lub wzięcie w objęcia — wszystko to są dowody nieustającego zainteresowania”.

Jeżeli opiekuna łączy z chorym serdeczna więź, często szczerze się pośmieją, również z popełnianych błędów. Na przykład pewien mężczyzna wspomina, jak jego umysłowo niedomagająca żona posłała łóżko, ale przez omyłkę prześcieradło położyła na wierzch. Odkryli to, gdy wieczorem kładli się spać. „A to dopiero! Jaka ja jestem głupia!” — powiedziała żona i oboje wybuchnęli śmiechem.

Prowadźcie proste życie

Osoby dotknięte chorobą Alzheimera najlepiej funkcjonują w znanym im otoczeniu. Muszą też prowadzić uregulowany tryb życia. Dlatego warto wyraźnie zaznaczyć w dużym kalendarzu codzienne zadania. „Wyrwanie kogoś z jego zwykłego środowiska”, wyjaśnia dr Gerry Bennett, „może mieć fatalne następstwa. Dla osoby tracącej orientację ogromne znaczenie ma jednostajność i ciągłość”.

W miarę postępu choroby jej ofiarom coraz trudniej usłuchać jakichkolwiek poleceń. Należy więc udzielać prostych, jasnych wskazówek. Na przykład prośba o ubranie się może być zbyt skomplikowana. Nieraz dobrze jest ułożyć rzeczy w odpowiedniej kolejności i pomóc choremu przy wkładaniu każdej z nich z osobna.

Potrzeba aktywności

Czasem chorzy wędrują gdzieś bez celu lub oddalają się od domu i nie potrafią wrócić. Spacery są dla nich dobrą gimnastyką, a ponadto zmniejszają napięcie i ułatwiają zasypianie. Ale odchodzenie od miejsca zamieszkania bywa niebezpieczne. W książce Alzheimer’s​—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself wyjaśniono: „Kiedy ktoś bliski poszedł w nieznane, znajdujesz się w trudnej sytuacji, która łatwo może się przerodzić w tragedię. Należy jednak pamiętać, by nie wpadać w panikę. (...) Odpowiednim służbom potrzebny jest opis osoby, której szukają. Musisz mieć w domu kilka jej aktualnych kolorowych zdjęć”.a

Niejeden chory pogrąża się w apatii i najchętniej siedziałby bezczynnie całymi dniami. Staraj się skłonić go do zrobienia czegoś, co oboje lubicie. Niech coś zaśpiewa, zagwiżdże lub zagra na instrumencie. Niektórzy lubią klaskać, poruszać się lub tańczyć w rytm wybranej muzyki. Doktor Carmel Sheridan wyjaśnia: „Na ludzi z chorobą Alzheimera zwykle najkorzystniej wpływa robienie czegoś, co ma związek z muzyką. Jak często opowiadają ich rodziny, chociaż dawno zapomnieli wszystko inne, wciąż lubią stare piosenki i melodie”.

„Chciałam to robić”

Pewna kobieta z RPA całe dnie spędzała w domu opieki przy mężu w ostatnim stadium choroby Alzheimera. Jednakże krewni w dobrej wierze krytykowali ją za to. Być może uważali, że traci czas, skoro mąż jej nie rozpoznawał i nie odzywał się ani słowem. „Mimo to chciałam przy nim siedzieć” — wyjaśniła po jego śmierci. „Pielęgniarki były bardzo zajęte, więc kiedy się pobrudził, myłam go i przebierałam. Lubiłam to i chciałam to robić. Gdy pewnego razu wiozłam go na wózku, uderzył się w nogę. Zapytałam: ‚Boli cię?’, a on odpowiedział: ‚No pewnie!’ Wtedy uświadomiłam sobie, że wciąż czuje i potrafi mówić”.

Nawet jeśli przed chorobą stosunki rodzinne nie układały się najlepiej, można sprostać zadaniu, jakim jest opieka nad chorym.b Sama świadomość, że czyni się to, co słuszne i co się podoba Bogu, daje głębokie zadowolenie. Biblia każe ‛okazywać względy starcowi’ i zabrania ‛gardzić matką — tylko dlatego, że się zestarzała’ (Kapłańska 19:32; Przysłów 23:22). Ponadto chrześcijanom polecono: „Jeśli któraś wdowa ma dzieci lub wnuki, niech te uczą się najpierw przejawiać zbożne oddanie we własnym domu oraz oddawać swym rodzicom i dziadkom należne zadośćuczynienie, gdyż to jest miłe w oczach Bożych. Doprawdy, jeśli ktoś nie dba o swoich, a zwłaszcza o domowników, ten wiary się zaparł i jest gorszy niż człowiek bez wiary” (1 Tymoteusza 5:4, 8).

Z Bożą pomocą wiele osób w sposób godny uznania opiekuje się swymi krewnymi — również tymi, których dotknęła choroba Alzheimera.

[Przypisy]

[Ramka na stronie 11]

Choroba Alzheimera a leczenie

CHOCIAŻ obecnie wypróbowuje się około 200 metod leczenia choroby Alzheimera, nie ma jeszcze na nią lekarstwa. Podobno pewne leki łagodzą zaburzenia pamięci u niektórych pacjentów w pierwszych stadiach choroby, a więc spowalniają jej postęp. Niemniej konieczna jest ostrożność, ponieważ nie zawsze są one skuteczne, a część z nich może się nawet okazać szkodliwa. Czasem jednak podaje się środki na zaburzenia, które często towarzyszą chorobie Alzheimera — depresję, lęki i bezsenność. Każda rodzina powinna poradzić się lekarza i przed powzięciem decyzji rozważyć plusy i minusy danej terapii.

[Ramka na stronie 11]

Jak mogą pomóc odwiedzający

ZE WZGLĘDU na osłabienie czynności umysłowych osoby z chorobą Alzheimera na ogół nie potrafią szczegółowo omawiać bieżących wydarzeń. Inaczej bywa z rozmową o przeszłości. Najstarsze wspomnienia nieraz pozostają prawie nienaruszone, zwłaszcza w początkowych etapach choroby. Wielu chorych chętnie wspomina dawne zdarzenia ze swego życia. Zachęć ich więc do opowiedzenia niektórych ulubionych historii, nawet jeśli słyszałeś je już wiele razy. Dzięki temu będą szczęśliwsi. Jednocześnie dasz trochę wytchnienia stałemu opiekunowi. Umożliwisz mu też odpoczynek, gdy zaproponujesz, że przez cały dzień albo przez jakiś inny okres zajmiesz się chorym.

[Ramka na stronie 12]

Gdy chory nie kontroluje funkcji fizjologicznych

JAK podano w biuletynie Incontinence, kiedy chory przestaje panować nad czynnościami fizjologicznymi, można „myśleć, że tego się już nie zniesie”. Istnieją jednak „sposoby zmniejszenia rozmiarów tego problemu lub złagodzenia wywołanego nim stresu”. Należy pamiętać, że taki stan bywa przejściowy — niewykluczone, iż chory po prostu stracił orientację lub nie zdążył dojść do ubikacji. Mógł też zachorować na coś innego, co da się wyleczyć, a co chwilowo powoduje nietrzymanie moczu i kału, dlatego konieczne jest poradzenie się lekarza.

Bez względu na przyczynę znacznie łatwiej jest sobie radzić, gdy chory nosi specjalną bieliznę oraz rzeczy, które swobodnie włoży i zdejmie. Warto także zabezpieczyć czymś łóżka i krzesła. Folia nie powinna jednak bezpośrednio przylegać do ciała chorego, by nie doszło do podrażnienia i odparzenia skóry. Starannie myj go ciepłą wodą z mydłem i dokładnie wycieraj przed ubraniem. Usuń wszelkie przeszkody utrudniające szybkie i bezpieczne dotarcie do toalety. Być może uznasz za praktyczne pozostawianie na noc światła, żeby chory mógł znaleźć drogę. Ponieważ w tym stadium choroby nieraz z trudem trzyma się na nogach, zamontuj w dogodnym miejscu poręcz, dzięki której będzie się mniej obawiał pójścia do ubikacji.

„Jeżeli zdołasz potraktować sprawę ze szczyptą humoru, złagodzisz napięcie” — radzi Londyńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Jak sprostać temu wyzwaniu? Pewna doświadczona opiekunka odpowiada: „Cierpliwość, łagodność, życzliwość i nienatrętna uprzejmość umożliwią choremu zachowywanie przez cały czas godności i pomogą wyzbyć się lęku przed zakłopotaniem czy wstydem”.

[Ramka na stronie 13]

Czy chory ma się przeprowadzić?

WSKUTEK pogarszania się stanu zdrowia osoba dotknięta chorobą Alzheimera nieraz musi opuścić własne mieszkanie i przenieść się do kogoś z rodziny lub do domu opieki. Zanim jednak zapadnie decyzja o zabraniu chorego ze znanego mu otoczenia, trzeba rozważyć kilka ważnych spraw.

Rezultatem przeprowadzki może być znaczna utrata orientacji. Doktor Gerry Bennett podaje przykład pacjentki, która lubiła chodzić bez celu i czasem się gubiła. Mimo to była dość samodzielna. Ale jej krewni postanowili przenieść ją bliżej siebie, by lepiej nad nią czuwać.

„Na nieszczęście nigdy nie uznała nowego mieszkania za swój dom” — wyjaśnia dr Bennett. „Nigdy nie zapuściła tu korzeni i stała się znacznie bardziej zależna od innych, bo w nowym otoczeniu przestała sobie radzić. W kuchni czuła się obco, a ponieważ nie mogła zapamiętać nowej drogi do toalety, zaczęła się brudzić. Dobre intencje innych doprowadziły ją do ruiny i w końcu trafiła do placówki opiekuńczej” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States).

Ale co wtedy, gdy wydaje się, że nie ma innego wyjścia, jak oddać chorego do domu opieki? Z pewnością niełatwo się na to zdecydować. Uważa się nawet, iż jest to jedna z decyzji wywołujących w opiekunach „najsilniejsze poczucie winy”, gdyż często myślą, że zawiedli i porzucili bliską osobę.

„To normalna reakcja”, mówi pewna pielęgniarka mająca duże doświadczenie w postępowaniu z pacjentami dotkniętymi chorobą Alzheimera, „ale nie ma potrzeby się obwiniać”. Dlaczego? „Ponieważ najistotniejsze jest zapewnienie opieki i bezpieczeństwa [pacjentowi]”. Zgadzają się z tym również dr Oliver i dr Bock: „Ustalenie, że jest się wyczerpanym pod względem emocjonalnym i że choroba poczyniła postępy uniemożliwiające opiekowanie się pacjentem w domu, to chyba najtrudniejsza decyzja życiowa”. Ale po rozważeniu wszystkich aspektów danej sytuacji niektórzy opiekunowie słusznie dochodzą do wniosku, że „umieszczenie chorego w domu opieki leży (...) w jego najlepszym interesie” (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide).

[Ilustracja na stronie 10]

Pomóż choremu rozumieć, co się wokół niego dzieje