Preserve a dignidade do paciente

DOIS dias antes de Sally ter levado seu marido a um neurologista, foi eleito um novo primeiro-ministro na África do Sul. Quando o neurologista perguntou a Alfie sobre o resultado das eleições, ele ficou apenas olhando para o médico, sem saber responder. Daí, depois de fazer uma tomografia cerebral, o neurologista exclamou, sem muita sensibilidade: “Este homem mal consegue somar dois mais dois. Seu cérebro já era!” Daí, aconselhou Sally: “Acerte as suas finanças. Esse homem pode virar-se contra você e tornar-se violento.”

“Nunca!”, respondeu Sally, “não o meu marido!” Sally tinha razão; Alfie nunca ficou violento com ela, embora alguns portadores de Alzheimer realmente se tornem agressivos. (Muitas vezes devido a frustrações que, em certos casos, podem ser atenuadas pela maneira de tratar o doente.) Embora o neurologista acertasse no diagnóstico de Alfie, pelo visto ele não se apercebia da necessidade de preservar a dignidade do paciente. Caso contrário, teria explicado bondosamente o estado de Alfie a Sally, em particular.

“A mais fundamental necessidade dos portadores de uma demência é preservar a sua dignidade, seu respeito e sua auto-estima”, diz o livro When I Grow Too Old to Dream (Quando Eu Ficar Velho Demais Para Sonhar). Uma maneira importante de preservar a dignidade do paciente consta no Communication, um panfleto de aconselhamento publicado pela Sociedade do Mal de Alzheimer, de Londres: “Jamais fale [sobre um doente de Alzheimer] na frente de terceiros, como se ele estivesse ausente. Mesmo que não capte o que se diz, o doente pode perceber que de algum modo está sendo excluído e sentir-se humilhado.”

Na realidade, alguns doentes de Alzheimer entendem o que outros dizem a seu respeito. Por exemplo, um paciente na Austrália foi com a esposa a uma reunião de uma sociedade de apoio aos doentes de Alzheimer. Mais tarde, ele comentou: “Eles instruíam os cuidadores (dos doentes) sobre o que fazer e como fazer. Não conseguia entender por que, eu estando presente, ninguém falava a respeito dos pacientes. . . . É muito frustrante. Visto que tenho Alzheimer, o que eu digo é irrelevante: ninguém escuta.”

Seja positivo

Há muitas maneiras de ajudar a preservar a dignidade dos pacientes. Talvez precisem de ajuda para continuar com suas tarefas diárias que antes achavam simples. Por exemplo, se eles gostavam de se corresponder, talvez possa ajudá-los a responder às cartas de amigos preocupados. Em seu livro Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself (Mal de Alzheimer — Cuide de Seu Ente Querido, Cuide de Si), Sharon Fish apresenta outras maneiras práticas de ajudar os doentes de Alzheimer: “Façam juntos coisas fáceis, que sejam significativas e produtivas: lavar e enxugar louça, varrer o chão, dobrar roupa recém-passada, fazer comida.” Daí, ela explica: “O doente de Alzheimer talvez não consiga limpar toda a casa sozinho, ou preparar uma refeição completa, mas a perda dessas habilidades em geral é gradual. Aproveite as habilidades ainda intactas e ajude a preservá-las por mais tempo possível. Com isso, você também ajuda a preservar a auto-estima da pessoa amada.”

Certos serviços de um portador de Alzheimer deixarão a desejar, de modo que você talvez tenha de varrer de novo o chão ou lavar de novo a louça. Não obstante, por permitir que o doente continue a sentir-se útil, você lhe permite encontrar satisfação na vida. Elogie-o mesmo que certa tarefa deixe a desejar. Lembre-se, ele fez o seu melhor, dentro de suas habilidades decadentes. Os portadores de Alzheimer precisam de renovadas expressões de apreço e de elogio — ainda mais à medida que progressivamente fracassam em várias atividades. “A qualquer momento — bem imprevisivelmente”, diz Kathy, cujo marido de 84 anos tem Alzheimer, “eles podem ser vencidos por sentimentos de inutilidade. O cuidador precisa prover alívio imediato, reafirmando calorosamente que o paciente ‘está indo bem’.” O livro Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient (Atividades que o Paciente de Alzheimer Pode Realizar Sem Medo de Fracassar) concorda: “Todos nós temos necessidade de ouvir que estamos realizando um bom trabalho e, para pessoas com demência, essa necessidade é especialmente forte.”

Como lidar com o comportamento embaraçoso

Quem cuida do doente tem de aprender a lidar com o comportamento embaraçoso da parte da pessoa amada. Um dos piores temores é a incontinência do paciente em público. “Esses atos”, explica o Dr. Gerry Bennett em seu livro Alzheimer’s Disease and Other Confusional States (O Mal de Alzheimer e Outros Estados Confusionais), “não são freqüentes e, em geral, podem ser evitados ou minimizados. Deve-se também levar em conta o senso de equilíbrio, pois o preocupante não deve ser o ato em si, nem os observadores, mas a perda da dignidade da pessoa”.

Se ocorrer um incidente embaraçoso, não ralhe com o doente. Em vez disso, tente seguir o conselho: “Não perca a calma e a compostura, e lembre-se de que a pessoa não está querendo ofender de propósito. Ademais, é mais provável que o doente coopere se você for gentil e firme, em vez de irritadiço e impaciente. Evite ao máximo que o problema prejudique a sua relação com ele.” — Panfleto Incontinence, da Sociedade do Mal de Alzheimer, de Londres.

Precisam mesmo ser corrigidos?

Os portadores de Alzheimer muitas vezes dizem coisas sem sentido. Por exemplo, talvez digam que esperam a visita de um parente há muito falecido. Ou talvez fiquem alucinados, vendo coisas que são mera imaginação deles. É sempre necessário corrigir o doente quando ele diz algo errado ou sem nexo?

“Há pais”, explica Robert T. Woods em seu livro Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death (Mal de Alzheimer — Como Lidar com a Morte em Vida), “que não conseguem se refrear de corrigir os filhos sempre que estes pronunciam mal uma palavra ou cometem um erro gramatical. . . . O resultado muitas vezes é uma criança ressentida ou retraída, que acha que os esforços de auto-expressão são reprimidos, não recompensados. O mesmo pode acontecer com um doente de Alzheimer que é constantemente corrigido”. A propósito, a Bíblia aconselha sobre como tratar os filhos: “Vós, pais, não estejais exasperando os vossos filhos, para que não fiquem desanimados.” (Colossenses 3:21) Se a correção constante exaspera uma criança, quanto mais um adulto! “Lembre-se de que o paciente é um adulto que já experimentou a independência e a realização”, alerta o ARDA Newsletter, da África do Sul. A correção constante pode não só exasperar a vítima de Alzheimer como também torná-la deprimida, ou até mesmo agressiva.

Pode-se também aprender de Jesus Cristo uma lição que pode ajudar os que lidam com as limitações de um paciente de Alzheimer. Ele não corrigia imediatamente todo e qualquer conceito equivocado de seus discípulos. De fato, Jesus às vezes retinha deles certas informações porque eles ainda não tinham condições de assimilá-las. (João 16:12, 13) Se Jesus levava em conta as limitações de humanos sadios, quanto mais devemos nós desejar relevar conceitos estranhos, porém inofensivos, de um adulto gravemente enfermo! Tentar fazer o doente ver a realidade de determinado assunto pode ser esperar — ou exigir — demais dele. Em vez de discutir, não é melhor silenciar ou jeitosamente mudar de assunto? — Filipenses 4:5.

Às vezes, o mais amoroso pode ser ‘acreditar’ nas alucinações do paciente, em vez de tentar convencê-lo de que são irreais. Por exemplo, o doente talvez fique com medo de um animal selvagem, ou de um intruso imaginário, que ele ‘vê’ atrás da cortina. Essa não é hora de tentar raciocinar logicamente com ele. Lembre-se de que, para o doente, o que ele ‘vê’ na mente é real, e é preciso apaziguar seus temores genuínos. Você talvez tenha de olhar atrás da cortina e daí dizer: “Se você o ‘avistar’ de novo, por favor me avise, para que eu possa ajudar.” Por agir segundo o conceito do paciente, explicam as doutoras Oliver e Bock em seu livro Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide (Como Enfrentar o Mal de Alzheimer: Guia para a Sobrevivência Emocional do Cuidador), você dá a ele “uma sensação de domínio sobre as terríveis, e apavorantes, aparições que a mente dele evoca. . . . Ele sabe que pode confiar em você”.

“Todos nós tropeçamos muitas vezes”

Aplicar todas essas sugestões pode ser difícil, em especial para quem trabalha muito e tem outras responsabilidades familiares. Frustrado, quem cuida do doente talvez vez por outra perca o autocontrole e não trate o paciente com dignidade. Se isso acontecer, é importante não se deixar vencer pelo sentimento de culpa. Lembre-se de que, devido à natureza da doença, é provável que o paciente logo se esqueça do incidente.

Além disso, o escritor bíblico Tiago diz: “Todos nós tropeçamos muitas vezes. Se alguém não tropeçar em palavra, este é homem perfeito.” (Tiago 3:2) Visto que nenhum humano que cuida de um doente é perfeito, pode-se esperar erros na tarefa difícil de cuidar de um portador de Alzheimer. No próximo artigo consideraremos outras coisas que têm ajudado pessoas a cuidar bem — e até a gostar — da tarefa de zelar por um doente de Alzheimer.

[Destaque na página 9]

Os pacientes precisam de renovadas expressões de apreço e de elogio

[Destaque na página 9]

‘O paciente talvez entenda o que se diz. Assim, jamais fale sobre seu estado ou faça um comentário mórbido junto ao seu leito.’

[Quadro na página 6]

Deve-se informar o paciente?

MUITOS que cuidam de um ente querido que tem Alzheimer perguntam-se se devem, ou não, informá-lo a respeito da doença. Se você decidir informar, como e quando fazê-lo? Um boletim informativo da Associação Sul-Africana de Alzheimer e Distúrbios Relacionados publicou os seguintes comentários interessantes de uma leitora:

“Meu marido tem Alzheimer há cerca de sete anos. Ele está com 81 anos e sua deterioração, felizmente, é bem lenta . . . Por muito tempo parecia-me cruel dizer-lhe que ele tem Alzheimer, de modo que aceitávamos a ‘desculpa’ que ele dava: ‘O que é que se pode esperar de um velho de 80 anos?’”

A seguir, a leitora referiu-se a um livro que recomenda que, de modo bondoso e simples, o paciente seja informado da doença. Mas ela se refreou, temendo que seguir esse conselho arrasaria seu marido.

“Daí, certo dia”, ela continuou, “meu marido expressou receio de agir como um tolo no meio de amigos. Esta era a minha oportunidade! Assim, (suando frio) ajoelhei-me ao lado dele e disse-lhe que ele tinha o mal de Alzheimer. Ele, naturalmente, não podia entender o que isso significava, mas eu expliquei que é uma doença que lhe dificultava fazer [o que] antes ele sempre achava fácil, e que também o fazia esquecer as coisas. Mostrei-lhe apenas duas sentenças na sua brochura Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore (Mal de Alzheimer: Não Mais Podemos Ignorá-lo): ‘O mal de Alzheimer é um distúrbio do cérebro que causa perda de memória e grave deterioração mental . . . É uma doença e NÃO UMA PARTE NORMAL DO ENVELHECIMENTO.’ Eu também disse a ele que seus amigos sabiam que ele tinha essa doença, de modo que entendiam a situação. Ele pensou um pouco, e daí exclamou: ‘Que revelação! Isso realmente ajuda!’ Podem imaginar como me senti ao ver o tremendo alívio que isso lhe trouxe!

“De modo que agora, sempre que ele parece ficar agitado com alguma coisa, posso abraçá-lo e dizer ‘lembre-se, a culpa não é sua. É esse terrível mal de Alzheimer que está dificultando as coisas para você’, e assim ele logo se acalma.”

Naturalmente, cada caso de Alzheimer é diferente. Também, as relações entre cuidadores e pacientes diferem. Portanto, informar, ou não, seu ente querido de que ele tem Alzheimer é um assunto pessoal.

[Quadro na página 8]

É realmente Mal de Alzheimer?

SE UM idoso sofre de confusão aguda, não se apresse a concluir que isso se deve ao mal de Alzheimer. Muitas coisas, tais como o luto, uma mudança súbita para uma casa nova, ou uma infecção, podem causar desorientação no idoso. Em muitos casos, a confusão aguda em idosos é reversível.

Mesmo com pacientes de Alzheimer, uma súbita piora no seu estado, como o aparecimento da incontinência, não é necessariamente resultado da demência causada pelo mal de Alzheimer. O Alzheimer evolui lentamente. “Uma deterioração súbita”, explica o livro ‘O Mal de Alzheimer e Outros Estados Confusionais’, “em geral significa que se instalou um estado agudo (como uma infecção pulmonar ou urinária). Parece que poucas vítimas do Alzheimer sofrem uma degeneração mais rápida . . . Na maioria, contudo, o declínio é bastante lento, especialmente se a pessoa for bem cuidada e se outros problemas de saúde forem tratados precocemente e bem”. A incontinência num doente de Alzheimer pode ser causada por um outro problema de saúde tratável. “O primeiro passo é sempre consultar o [médico]”, explica o panfleto Incontinence, produzido pela Sociedade do Mal de Alzheimer, de Londres.

[Fotos na página 7]

Ajudar os pacientes com Alzheimer nas tarefas diárias contribui para preservar a dignidade deles