Conheça Valérie — uma jovem que possui um cromossomo extra

“‘PARABÉNS! Não fez nenhum erro no ditado! Sua aritmética também está melhorando! Se continuar a progredir assim, passará de ano!’

“Que há de tão especial nisso, especialmente para uma jovem de 12 anos que já mostra um atraso de dois anos na escola? Mesmo assim, papa, maman, meu irmão e meus amigos estão todos muito contentes. Como vê, padeço da síndrome de Down,a de modo que a vida nem sempre foi fácil para minha família e para mim. Mas, vou deixar que o papa lhes conte a história.”

Em 6 de fevereiro de 1971, o nascimento de nossa filhinha se deu num hospital particular em Meudon-la-Forêt, subúrbio a sudoeste de Paris, França. Ficamos especialmente contentes de que nasceu uma menina, pois já tínhamos um menino de quase quatro anos. O bebê, porém, era pequeno e de peso abaixo do normal. O médico resolveu enviá-lo para um hospital pediátrico em Paris.

No dia seguinte, um médico deste hospital disse que queria ver-me. O que desejava? Embora já tenham passado 13 anos, suas palavras iniciais ainda se acham gravadas na minha mente: “Sua filhinha apresenta a Trissomia 21 [síndrome de Down], e talvez não viva muito tempo. Muitas dessas criancinhas morrem nos primeiros cinco anos. Não importa o que aconteça, ela será deficiente por toda a vida.”

Nossa Reação

No ônibus, a caminho da maternidade para visitar minha esposa, comecei a pensar no que tudo isso significaria para nossa vida: Como minha esposa receberia tais notícias? Como é que eu iria lhe contar isso? Poderia minha filhinha chegar alguma vez a andar? Seria algum dia capaz de me entender? Que dizer da instrução escolar? Como reagiria o irmão dela? Estes e outros pensamentos somente aumentavam minha angústia.

Devo afirmar que minha esposa recebeu com grande bravura as notícias. Mas, ficamos imaginando exatamente como reagiriam nossa família e nossos amigos. Afinal, quando nasce um bebê, qual é a primeira coisa que fazem os parentes, os amigos e os vizinhos? Ora, vêm visitar e admirar o bebê. E o pai e a mãe ficam tão orgulhosos quando ouvem exclamações tais como: “Que lindo bebezinho!” Mas, suponhamos que o bebê apresente a síndrome de Down? Imagine só como se sentem os pais quando levam o bebê para passear e as pessoas bem-intencionadas se inclinam sobre o carrinho do bebê, todas prontas a cumprimentá-los pela sua prole . . . e então esboçam um sorriso compreensivo.

Eu e minha esposa devemos admitir que, por breve período, sofremos uma sensação de vergonha, até mesmo de fracasso. Cada vez que outros pais falavam conosco sobre o progresso de seu bebê, isso somente aumentava nossa dor. A inexorável realidade calava fundo em nós: Nossa filhinha jamais seria exatamente como as outras crianças. No entanto, sabemos que a Bíblia diz que os filhos “são uma herança da parte de Jeová; o fruto do ventre é uma recompensa”. (Salmo 127:3) Estávamos decididos a fazer tudo a nosso alcance para ajudar nossa Valériezinha, e ela deveras se tem provado uma “recompensa” — graças às suas excelentes qualidades e o amor que nos tem demonstrado.

Ajustes

É desnecessário dizer que o nascimento de Valérie provocou grandes mudanças em nossa vida familiar. Não era, definitivamente, uma época de autocompaixão. Estávamos decididos a fazer todo o possível a favor de Valérie. Primeiro, minha esposa deixou o emprego. O tempo extra que passava em casa provou-se uma bênção para ambos os nossos filhos.

À parte de suas características faciais, Valérie apresentava outros traços da síndrome de Down que podem causar problemas. Seus condutos auditivos e olfativos eram mui estreitos, mas, depois dum exame cabal, os médicos nos garantiram que sua audição seria normal. Temíamos também alguma doença do coração, pois esta também é uma complicação freqüente. Mas o coração de Valérie estava ótimo e foi-nos dito que ela poderia correr, brincar e praticar esportes como as demais crianças. Quão aliviados ficamos de ouvir isto!

Todavia, quando Valérie tinha nove meses, notamos que mal conseguia mover os braços ou as pernas, e que não podia sentar-se sozinha. Compreendemos que não poderíamos simplesmente esperar que as coisas acontecessem. Tínhamos de fazer algo. Assim, minha esposa iniciou breves sessões de ginástica, ensinando-a a ficar de pé e a manter sua cabeça ereta. Isto foi muitíssimo eficaz, pois Valérie aprendeu a ficar em pé, ereta, e, com 18 meses, já conseguia andar!

Valérie também criou, embora de forma inocente, o mau hábito de pôr a língua para fora, o que dificilmente seria atraente para uma menininha. Assim, demos os passos para corrigir isto, dando-lhe um tapinha sob o queixo cada vez que ela fazia isto. Como diz um provérbio francês: “É preciso sofrer, se quiser ser bela.” Não demorou muito até que um simples olhar firme bastava para que ela recolhesse a língua. Nosso método, embora simples, provou-se eficaz, pois ela não mais mostra a língua — a menos que o faça deliberadamente, caso em que leva uma repreensão!

“Vou Conseguir”

Depois de algum tempo, as sessões de ginástica já não bastavam, pois Valérie não tinha equilíbrio e não conseguia correr na posição certa. Dar pulos também era um verdadeiro desafio para ela. Ela tentava, vez após vez, sem êxito. Amiúde a ouvíamos dizer para si mesma, num canto do quintal: “Um, dois — não, não está certo!” Às vezes, jogava a corda de pular no chão e começava a chorar. Daí, pegando-a de novo, ouvíamo-la dizer: “Vou conseguir!” Com nossa ajuda, sua coragem e perseverança acabaram triunfando. Agora ela brinca regularmente com outras meninas, saltando num arco elástico segurado por duas coleguinhas.

Cursos psicomotores também ajudaram Valérie a sincronizar os movimentos. No entanto, depois de dois anos, substituímo-los por aulas de balé numa academia de dança. Isto a ensinou ainda mais a cultivar seu senso de equilíbrio. Ela gosta de dançar e até mesmo participou, junto com outras alunas, dum balé público que foi executado no fim do período letivo. Achavam-se presentes vários médicos e psiquiatras — sem que nós o soubéssemos — para testemunhar seus feitos.

Ela agora aprende a andar de bicicleta, e está indo muito bem. Seu aspecto físico também melhora, à medida que progridem suas capacidades mentais. Efetivamente, agora suas deficiências às vezes passam despercebidas de pessoas estranhas!

Instrução Escolar

Quando chegou a ocasião de mandarmos Valérie para a escola, surgiu uma pergunta: Devíamos mandá-la para uma escola comum ou para um instituto especializado? Alguns especialistas nos aconselharam este último passo, respaldando sua opinião com argumentos aparentemente justificáveis: Ela teria melhores cuidados e se misturaria melhor com colegas que apresentassem deficiências similares.

Isto talvez se aplique a algumas crianças, mas, decidimos mandar Valérie para uma escola comum. Como vê, concluímos que, como outros jovens, nossa filha deficiente imitaria as pessoas em redor. Assim, achamos que o contato dela com crianças normais seria proveitoso para Valérie, e isto se deu mesmo.

Também queríamos que ela freqüentasse uma escola comum a fim de tirar o máximo proveito daquilo que muitas crianças com a síndrome de Down possuem — uma boa memória. É surpreendente a memória de Valérie para nomes. Com efeito, quando não conseguimos lembrar o nome de alguém, não raro perguntamos a Valérie! Ela geralmente se lembra, mesmo que não tenha estado com tal pessoa por muitos meses ou anos. A boa memória dela provou-se uma vantagem na escola.

Naturalmente, foi necessário conseguir a cooperação das professoras, e isto nem sempre foi fácil. Por duas vezes Valérie teve problemas de ajustamento, o que explica por que está dois anos atrasada na escola. Em geral, suas professoras têm cooperado, e isto foi de valor inestimável.

Por exemplo, no fim do jardim de infância (ou pré-primário), pedimos à professora de Valérie para ter a bondade de se concentrar na leitura de Valérie. Tratava-se duma mestra experiente, já próxima da aposentadoria, e ela respondeu com bondade: “Farei tudo que puder. Se Valérie não aprender este ano, aprenderá no ano que vem.” Quão felizes ficamos quando nossa filha conseguiu aprender a ler em questão de meses, pegando o mesmo passo que as outras crianças de sua turma! Tal devotamento por parte das professoras é deveras muitíssimo apreciado!

Os Pais Acham-se na Melhor Posição Para Ajudar

Por experiência própria, aprendemos que os pais são as pessoas que estão na melhor situação de decidir o que é apropriado para seus filhos. Apresentando a síndrome de Down, os filhos são retardados — em grau maior ou menor. Ninguém, de início, consegue detectar o grau de deficiência, de modo que cabe aos pais iniciar bem cedo uma educação geral, como fariam com outros filhos. À medida que o filho se desenvolve, evidenciam-se as debilidades dele, e os pais podem então agir em conformidade com isso. No caso de Valérie, verificamos ser muito proveitoso contar com a ajuda duma logopedista. Esta senhora ajudou Valérie a pronunciar corretamente as palavras e a falar com clareza. Ela também a ajudou a aprender a colocar por escrito suas idéias e sentimentos, e lhe mostrou como acompanhar uma conversa normal, o que, para Valérie, não era uma tarefa fácil.

Tornou-se óbvio para nós que, acima de tudo, nossa filha precisava dum lar amoroso, em vez de uma instituição especializada. Como explica a Grande Encyclopédie: “As conquistas posteriores [tanto nos campos mental como físico] dependem grandemente do cuidado e da atenção que a criança deficiente recebe.” Que verídico! O círculo familiar é, em nossa opinião, o melhor lugar de todos para que se dê tal ‘cuidado e atenção’.

A Vida no Lar

Toda noite verificamos como foi seu dia de instrução escolar, repassando o progresso de Valérie em aritmética, gramática francesa (especialmente os verbos) e leitura — em que ela agora está bem afiada!

Nosso filho mais velho, Laurent, tem contribuído muito para ajudar sua irmã. Desde os 4 anos, ele compreendeu que Valérie não mostrava as mesmas reações que outras menininhas, e que ela agia de modo diferente. Explicamo-lhe o problema e ele entendeu bem. Isto o fortaleceu em sua determinação de mostrar-lhe ainda mais amor.

Quando sua irmãzinha dizia errado uma palavra, Laurent se apressava em repeti-la corretamente. Ou, quando ela não entendia algo, ele o explicava bem pormenorizadamente. Sempre a incluía nos jogos grupais, e, se alguém zombasse de Valérie, ele prontamente tomava o lado dela!

Certo dia, as crianças na escola começaram a zombar dos olhos esguelhados de Valérie. Laurent imediatamente se dirigiu a elas e lhes explicou que não gostariam de receber um tratamento assim, se estivessem no lugar dela. Embora só tivesse 10 anos nessa época, explicou-lhes que a situação de Valérie não podia ser alterada, “assim como os pretos, os brancos ou os orientais não podem modificar a cor de sua pele, mas ninguém deve zombar deles”.

Atualmente, nossos filhos já são mais velhos e nossa vida doméstica parece um pouco mais fácil. Todo o mundo desempenha as tarefas domésticas. Valérie sabe fazer sua cama, varrer o chão e colocar a mesa para o jantar tão bem quanto qualquer de nós. Ela sabe fazer bolos, seguindo cuidadosamente as receitas, ao pé da letra.

Temo-nos esforçado de colocar em prática os bons conselhos da Bíblia, dando aos nossos filhos a instrução da Bíblia desde a mais tenra idade, como recomendam as Escrituras. Valérie estuda regularmente com sua mãe, e se prepara para as reuniões cristãs a que assistimos toda semana, como todas as Testemunhas de Jeová, em todo o mundo. — 2 Timóteo 3:15; Hebreus 10:24, 25.

Atividades Cristãs

Valérie acha-se alistada numa escola que visa treinar as Testemunhas de Jeová para a sua obra pública de educação bíblica. Quando chega sua vez, ela apresenta uma palestra de cinco minutos sobre um tema da Bíblia a outra pessoa. Depois disso, um ancião cristão oferece-lhe conselho prestimoso, que a tem ajudado a expressar-se melhor. Valérie nos acompanha na pregação das boas novas do Reino de Deus a outros. (Mateus 24:14) Eu e minha esposa somos ministros de tempo integral já por vários anos, e Valérie vai conosco regularmente quando não está na escola.

Uma das localidades em que realizamos nossa atividade de pregação foi a região dos montes Pireneus, perto da fronteira da França e Espanha. Valérie foi de grande ajuda para incentivar as pessoas a estudar a Bíblia conosco. Ao se mostrarem amigáveis com ela, sua falta de confiança em nós, estranhos, foi cedendo gradualmente. Deste modo, conseguimos iniciar vários estudos bíblicos produtivos. Um foi com a logopedista de Valérie. Outro foi com uma de suas professoras e a família desta. Todas estas pessoas compartilham agora a esperança de Valérie, de vida eterna na Nova Ordem de Deus, quando desaparecerão todas as deficiências. — Revelação 21:3-5.

Devo acrescentar que a própria Valérie aprecia muitíssimo esta atividade cristã. Na atualidade, os alvos principais dela são de aprender a cozinhar bem e se tornar uma pregadora de tempo integral, como eu e sua mãe.

Passaram-se já treze anos, mas eu não me esqueci da minha oração a Jeová ao saber que nossa filha nascera deficiente. Orei pedindo a força necessária para dar a notícia à minha esposa, e para poder encarar tal desafio nos anos vindouros. Jeová não reteve a Sua amorosa ajuda. Naturalmente, não curou miraculosamente nossa filhinha, nem oramos pedindo tal cura. Mas, Ele tem sido constantemente o nosso Guia.

Compreendemos que apenas passamos o marco da metade do caminho, no que diz respeito à educação dos filhos. Acham-se agora nos delicados anos da adolescência. Assim, oramos para que Jeová continue a nos ajudar — como tem feito até agora — a fim de podermos ficar à altura da importante tarefa à nossa frente. Deixarei então que Valérie conclua nossa história.

“Bem, papa terminou nossa história, mas gostaria de dizer que eu também estou aguardando ansiosamente o Reino de Jeová. Mal posso esperar o tempo em que as deficiências, como a minha, não mais existam, quando nós estaremos felizes no Paraíso de Deus!” — Contribuído.

[Nota(s) de rodapé]

[Destaque na página 22]

‘Sua filhinha sofre da síndrome de Down e talvez não viva muito tempo.’

[Destaque na página 22]

Às vezes, jogava a corda de pular no chão e chorava. Daí, pegando-a de novo, dizia: “Vou conseguir!”

[Destaque na página 23]

Tornou-se óbvio para nós que, acima de tudo, nossa filha precisava dum lar amoroso, e não de uma instituição especializada.

[Destaque na página 24]

Os alvos de Valérie são de aprender a cozinhar bem e se tornar uma pregadora de tempo integral.

[Foto de Valérie e seus pais na página 21]