Um misterioso mal recebe reconhecimento

A CFS (síndrome da fadiga crônica) é “uma grande ameaça à saúde e à economia, menor apenas do que a AIDS”.

ESSAS foram as palavras do Dr. Byron Hyde, do Canadá, no primeiro simpósio sobre CFS do mundo, realizado em Cambridge, Inglaterra, em abril de 1990. De fato, o Dr. Jay Levy, que pesquisa a AIDS em São Francisco, EUA, chamou a CFS de “a doença dos anos 90”.

A revista Emergency Medicine explicou que a CFS é “uma doença multissistêmica que afeta os sistemas nervoso central e imunológico e, não raro, o sistema músculo-esquelético”. A preocupação com a doença tornou-se grande. Quando a revista americana Newsweek publicou uma reportagem de capa sobre isso, em novembro de 1990, aquela edição foi a mais vendida do ano.

O CDC (Centros de Controle de Moléstias, dos EUA), em Atlanta, tem levado a sério esse mal. Em 1988, esse importante órgão de saúde americano reconheceu oficialmente o misterioso mal, fornecendo critérios médicos, ou um conjunto de sinais e sintomas, para diagnosticá-lo. O órgão deu ao distúrbio o nome de síndrome da fadiga crônica, porque seu principal sintoma é a fadiga.

Problema com o Nome

Muitos, porém, acham inadequado esse nome. Dizem que minimiza o mal, pois a fadiga que caracteriza a CFS difere do cansaço comum. “A nossa fadiga”, explicou um doente, “está para o cansaço comum assim como o relâmpago está para a faísca”.

O Dr. Paul Cheney, que já tratou centenas de pacientes com CFS, diz que chamá-lo de fadiga crônica é “como chamar a pneumonia de ‘síndrome de tosse crônica’”. O Dr. J. Van Aerde, ele próprio uma vítima da CFS, concorda. Pouco tempo atrás, esse doutor tinha dois empregos de tempo integral — era médico de noite e cientista de dia, além de ser marido e pai. No ano passado ele falou de sua experiência com a CFS, e o jornal Medical Post do Canadá publicou o seu relato:

“Imagine uma doença que exaure todas as suas energias, que transforma o levantar dos cobertores para sair da cama num verdadeiro esforço. Dar uma volta no quarteirão, mesmo a passo de lesma, virou um notável empreendimento, e erguer do chão seu filhinho uma experiência extenuante. A pessoa evita a sala de estudos no subsolo porque não consegue retornar pela escada sem ter de sentar e descansar a meio caminho. Imagine, a pessoa consegue ler as palavras e as sentenças de um artigo de jornal, mas não consegue relacionar as coisas . . .

“Imagine receber centenas de injeções intramusculares simultaneamente em todos os seus músculos, tornando doloroso sentar-se, impossível mover-se, fazendo com que um abraço não mais seja agradável. . . . Imagine calafrios freqüentes, suores frios, muitas vezes acompanhados de uma leve febre. Junte todos esses sintomas e compare-os com a pior gripe que já teve, só que é muito pior e dura um ano inteiro, ou talvez mais.

“Imagine a angústia e o incomensurável desapontamento de repetidas recaídas, justamente quando você achava que havia derrotado essa coisa. Imagine o terror e o pânico por sentir-se prisioneiro num corpo estranho, sem saber quando ou se é que tudo isso algum dia vai acabar.” — 3 de setembro de 1991.

O nome dado a essa doença no Reino Unido e no Canadá sublinha a seriedade dessa afecção. Ali ela é chamada de encefalomielite miálgica, ou ME, para abreviar. “Encefalomielite” destaca o efeito do distúrbio sobre o cérebro e os nervos, e “miálgica”, a dor muscular.

Visto que esse distúrbio afeta o sistema imunológico, os grupos de apoio de pacientes, nos Estados Unidos, que agora já são centenas, chamaram-no de CFIDS (síndrome da disfunção imunológica da fadiga crônica).

Trata-se mesmo de um novo problema clínico? Como foi que chegou à atenção pública?

Fundo Histórico

A CFS provavelmente não é uma doença nova. Alguns a têm identificado com uma série de sintomas que no último século foi chamada de neurastenia, nome derivado do grego e que significa “falta de força nos nervos”. Os sintomas da CFS são também similares aos da fibromialgia, também conhecida como fibrosite. Alguns até chegam a crer que a CFS e a fibromialgia sejam a mesma síndrome.

Muitos surtos de doenças similares à CFS foram relatados em décadas anteriores, a maioria dos quais nos Estados Unidos. Mas têm ocorrido também na Inglaterra, Islândia, Dinamarca, Alemanha, Austrália e Grécia. Deu-se a essa síndrome o nome de doença da Islândia, doença de Akureyri, doença do “Royal Free”, e outros.

Mais recentemente, em 1984, umas 200 pessoas na pequena cidade de Incline Village, perto da fronteira da Califórnia com Nevada, sofreram uma doença semelhante à gripe, mas que persiste. “Conhecíamos essas pessoas como adultos produtivos, felizes e vigorosos”, explica o Dr. Cheney, que cuidou de muitas delas. “De repente adoeceram e não mais melhoravam. Em alguns casos, suavam tanto à noite que o cônjuge tinha de levantar e trocar os lençóis.”

Alguns, com certo desdém, chamaram esse surto de doença em Incline Village de gripe Yuppie, pois atacava principalmente os prósperos jovens da classe média. Pensava-se que os pacientes sofressem de infecção mononucleose aguda, mas os testes para essa doença deram negativo na maioria dos casos. Exames de sangue, porém, revelaram altos níveis de anticorpos do vírus Epstein-Barr, um tipo de herpes-vírus. Assim, por algum tempo, essa doença era geralmente conhecida como Epstein-Barr crônica.

A Doença Ganha Reconhecimento

Quando o Dr. Cheney informou ao CDC o que se passava em Incline Village, seu relatório de início recebeu pouco crédito. Mas logo chegaram de todos os Estados Unidos relatórios sobre problemas de saúde similares.

Com o tempo, os estudos indicaram que o vírus Epstein-Barr não era o agente causador na maioria dos casos. Na verdade, esse vírus está presente em cerca de 95 por cento da população adulta. Jaz em estado latente dentro do organismo das pessoas. “Quando é acordado”, explicou um médico que pesquisa a CFS, “pode contribuir para a doença”. Mas não necessariamente.

Faz-se muita pesquisa para descobrir as causas da CFS. Assim, cada vez mais médicos reconhecem que um problema real de saúde está atingindo talvez milhões de pessoas. O Dr. Walter Wilson, chefe do setor de doenças infecciosas na Clínica Mayo, em Rochester, Minnesota, EUA, disse que mudou de atitude. Com tantas pessoas buscando ajuda a um elevado custo financeiro, diz ele, “temos de tratá-las com respeito pelo que estão passando”.

Obviamente, muitas vidas estão sendo devastadas por uma doença que tem sintomas em comum. O CDC recebe mensalmente milhares de telefonemas a respeito, e apenas a AIDS provoca mais inquirições aos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA. “Alguma coisa está acontecendo”, explicou o Dr. Walter Gunn, encarregado das pesquisas sobre CFS no CDC, antes de se aposentar recentemente. “Mas se se trata de uma única doença ou de várias, se há uma causa única ou múltipla, não está claro.”

Alguns crêem que a CFS é primariamente um problema psiquiátrico. A edição de dezembro de 1991 da revista American Journal of Psychiatry observou: “Os autores argumentam que a síndrome da fadiga crônica terá o mesmo destino da neurastenia — um declínio no valor social, visto que se tem demonstrado que a maioria de suas vítimas enfrenta distúrbios psiquiátricos primários.” E um novo livro, From Paralysis to Fatigue (Da Paralisia à Fadiga), caracteriza a CFS como “doença da moda”, insinuando que não será uma doença marcante.

É a CFS primariamente um problema psiquiátrico? São os sintomas em geral causados pela depressão? É a CFS realmente uma doença?