Como enfrentar o desafio da CFS

ALGUNS médicos discutiam o tratamento da CFS (síndrome da fadiga crônica), num programa de televisão, quando um deles disse: “Todos esses pacientes aparentam ser tão saudáveis como todo mundo neste painel.” Visto que esses pacientes não parecem doentes, muitas vezes são tratados de um modo que aumenta a sua desgraça.

Patrícia, doente de CFS no Texas, EUA, disse: “Às vezes me sinto como Jó, cujos companheiros nem sempre foram prestativos.” Uma visitante, por exemplo, disse-lhe certa vez: “Você está bem de aparência! Pensei que estivesse realmente doente. Você e minha sogra são muito parecidas. Ela também é hipocondríaca.”

Comentários assim podem ser devastadores, e são um dos maiores desafios da CFS. “A dor emocional de ser criticada por não ‘tentar se curar’ é indescritível”, explicou Betty, portadora de CFS em Utah, EUA, “e é a pior parte do sofrimento que a CFS provoca”.

É Preciso Compreensão e Amor

Betty expressou os sentimentos de talvez todos os doentes de CFS, quando disse: “Não queremos piedade. Não precisamos de comiseração. Mas, ah, como nos faria bem um pouco de compreensão! Deus conhece as nossas dificuldades e tristezas, e isto é o mais importante. Mas é também vital termos apoio emocional de nossos irmãos cristãos.”

Para muitos, porém, a CFS continua difícil de entender, conforme observou recentemente uma jovem vítima do Estado de Washington, EUA. “O que eu gostaria é que as pessoas tivessem mais empatia”, disse ela, “não comiseração, mas empatia. E isso é impossível, porque não são muitas as pessoas que já lidaram com uma doença assim”.

No entanto, não devia ser impossível entender as vítimas da CFS. A condição física delas talvez seja alheia à nossa experiência, é verdade. Mas podemos aprender sobre a sua doença até entendermos exatamente quão doentes realmente estão. Diferente da AIDS, que mata, explicou certo doente, a CFS “simplesmente nos faz desejar estar morto”. Deborah, que adoeceu em 1986, admitiu: “Por muito tempo eu pedia todas as noites a Deus que me deixasse morrer.” — Compare com Jó 14:13.

Naturalmente, desejamos ser encorajadores, ajudar as vítimas a enfrentar o desafio da CFS, mas, infelizmente, nossos comentários podem produzir o efeito contrário. Por exemplo, um bem-intencionado visitante sugeriu a um doente de CFS: “O que você precisa é tomar um pouco de leite quente à noite. Isto o ajudará a dormir e você ficará bom dentro de alguns dias.” Esse comentário revelou uma total desinformação a respeito da CFS. Feriu a vítima mais do que ajudou.

Os doentes talvez não consigam fazer certas coisas, tais como assistir a reuniões cristãs. Quando comparecem, o esforço envolvido talvez seja muito além de nossa compreensão. Assim, em vez de focalizar as suas anteriores ausências, poderíamos simplesmente dizer: “Que bom vê-lo aqui. Sei que nem sempre lhe é fácil comparecer, mas é um prazer vê-lo aqui hoje.” — Veja quadro acompanhante.

A CFS muitas vezes afeta o sistema nervoso das vítimas, tornando difícil até mesmo os contatos normais com outras pessoas. “Temos de agir como amortecedor entre elas e outras pessoas”, explicou Jennifer, cujo marido tem CFS. “Temos de ajudá-las permitindo-lhes a privacidade, jamais nos aborrecendo com elas e ajudando-as a evitar todo tipo de confrontação.”

Jennifer admitiu que a doença das vítimas pode sobrecarregar os membros da família, que talvez se cansem de fazer tudo por elas. Mas, como ela disse, se não se permite ao doente descansar, a recuperação dele provavelmente demorará mais, de modo que a longo prazo todos serão prejudicados. Felizmente, parece que essa doença raramente é contagiosa, se é que o é, embora pareça que existe mesmo uma predisposição hereditária.

Tottie, que sofre de CFS e é esposa dum superintendente viajante das Testemunhas de Jeová, diz que há anos seu marido ajuda-a a enfrentar o desafio da doença. Ela não deixa de lhe expressar apreço, mas observa: “Os amigos muitas vezes perguntam por mim e meu estado de saúde, mas Ken também precisa de encorajamento.”

Prognóstico Positivo, Mas — Cuidado!

A CFS raramente é fatal, se é que o é. Saber disso pode ajudá-lo a enfrentar o desafio. Muitos melhoram com o tempo, e muitos se recuperam. O Dr. Anthony Komaroff disse: “Nem um único paciente dentre as centenas que estudamos tem sofrido uma regressão crônica e progressiva, passando constantemente de mal a pior. Nenhum deles teve isso. Portanto, diferente de certos males que progridem inexoravelmente, essa doença é muito diferente.”

Confirmando isso, o Dr. Andrew Lloyd, destacado pesquisador da CFS na Austrália, disse: “Quando ocorre a recuperação, e cremos que isso em geral acontece, essa recuperação é plena. . . . Isto, portanto, implica que qualquer que seja o processo que produza esse estado de fadiga, ele é completamente reversível.” Aparentemente, os pacientes não apresentam danos detectáveis a órgãos do corpo depois da recuperação.

Deborah, que regularmente orava pedindo a morte por sentir-se tão doente, finalmente melhorou. Voltou a sentir-se como antes, e disse recentemente que planeja juntar-se novamente a seu marido no ministério de tempo integral. Outros se recuperaram de maneira similar. Mas é preciso cautela. Por quê?

Keith, que teve uma recaída, alerta: “É importantíssimo não subestimar esse problema, não concluir rápido demais que tudo passou.” Sentindo-se novamente bem, Keith havia reingressado no ministério de tempo integral e voltado às suas atividades atléticas, praticando corrida e levantamento de pesos. Mas, lamentavelmente, a doença voltou, e ele ficou novamente acamado!

Esta é a insidiosa natureza dessa doença; as recaídas são comuns. Porém, difíceis de evitar. Como explicou Elizabeth: “É dificílimo não tentar recuperar o tempo perdido quando a pessoa começa a sentir-se melhor. A pessoa deseja desesperadamente esquecer a doença — deseja fazer coisas.”

É por isso que enfrentar o desafio da CFS exige grande empenho e paciência.

O Que Podem as Vítimas Fazer

É importante que as vítimas se ajustem mentalmente a uma doença crônica de rumo imprevisível. Beverly, doente de longa data, explicou: “Se começo a crer que realmente melhorei durante as semanas ou meses ‘bons’, em geral sofro uma recaída física mais forte do que nunca. Assim, empenho-me sempre em aceitar as minhas limitações.” Keith disse: “A paciência é, provavelmente, o mais importante fator.”

Os portadores de CFS têm de conservar as suas energias e permitir que seu corpo sare. Assim, aqueles que estão tendo êxito em lidar com a CFS frisam o valor daquilo que se chama de terapia de descanso ofensivo. Isto significa preparar-se ofensivamente para vindouros eventos obtendo descanso extra com antecedência. Assim, os doentes de CFS talvez possam assistir a assembléias cristãs e a outros eventos especiais sem sofrerem demais depois disso por causa do esforço.

Também vital é conservar um espírito calmo, brando, visto que a tensão mental ou emocional pode precipitar uma recaída tão facilmente como o excessivo esforço físico. Portanto, um bom conselho é: “Não gaste sua energia defendendo-se.” Sim, evite tentar explicar a sua condição a cépticos que não entendem.

Se sofre de CFS, você precisa lembrar-se de que o que importa não é o que os outros pensam a seu respeito, mas sim o que o nosso Criador, Jeová Deus, pensa. E ele reconhece a sua situação e realmente o ama por qualquer empenho que fizer para servi-lo. Tenha confiança de que Jeová e os anjos observam, não a sua produtividade, mas sim, como no caso de Jó, a sua atitude, perseverança e fidelidade.

Susan, que há praticamente dois anos está debilitada pela CFS, disse que um dos mais devastadores aspectos da CFS é que a pessoa pode sentir-se como se não houvesse objetivo na vida. Assim, ela recomenda: “Descubra coisas que lhe tragam alegria ou um senso de realização. Eu tenho três violetas africanas, e todos os dias olho para elas para ver se há novos botões.” Mas de maior importância, diz ela, é “estribar-se em Jeová através da oração e priorizar a sua espiritualidade”.

Muitos doentes dizem ser de ajuda ouvir gravações em fita de livros da Bíblia e das revistas A Sentinela e Despertai!. Significativamente, Priscilla, mencionada no segundo artigo, comentou que, uma vez que a pessoa alcance o ponto em que pára de remoer o que foi perdido, a “CFS deixa de ser tão esmagadora”. Disse ela: “Para afastar a idéia de que essa condição vai durar para sempre, coloco textos bíblicos encorajadores em pontos visíveis no meu quarto.”

Que Dizer do Tratamento?

No momento, clinicamente, pouco pode ser feito além de tratar os sintomas. Havia altas esperanças com a droga experimental Ampligen. Muitos que a tomaram pareciam melhorar, mas certos efeitos colaterais negativos que alguns sofreram levaram a Administração de Alimentos e Remédios dos EUA a adiar a autorização de uso.

Distúrbios de sono, inclusive a insônia, são comuns na CFS. Curiosamente, uma medicação antidepressiva — às vezes um centésimo da dose tomada para depressão — ajuda a alguns pacientes, embora não a todos, a dormir melhor e, portanto, melhorar. Beverly evitava tais drogas por anos, mas daí experimentou uma. “Ajudou-me tão tremendamente”, disse ela, que “só lamento não ter começado antes”.

“Muitos outros métodos [inclusive tratamentos “alternativos” que atraem alguns pacientes quando medidas convencionais falham] têm sido experimentados para tratar a CFS”, observou The Female Patient. “Esses incluem uma variedade de medicamentos, fisioterapia, . . . acupuntura, homeopatia, naturopatia, terapia anticândida e aiurvédica, entre outros.”

Essa revista médica declarou: “Independentemente de crenças pessoais, o médico deve conhecer alguma coisa sobre esses [tratamentos] para melhor entender e aconselhar o paciente. Muitos pacientes são gratos simplesmente de encontrar um médico que os escute e que leve a sério a sua lista de queixas. . . . A maioria dos pacientes de CFS podem ser ajudados a se sentirem melhor — mesmo se apenas receberem a garantia de que têm um aliado médico — e muitos podem ter grandes melhoras.”

Não havendo cura, muitos questionam o valor de consultar um médico. O grande benefício de procurar tal ajuda é que os exames podem excluir outras doenças que podem ter sintomas similares, como câncer, esclerose múltipla, lúpus e a doença de Lyme. Se estas forem identificadas num estágio inicial, pode-se ministrar um tratamento valioso. Emergency Medicine recomenda aos médicos: “Feito o diagnóstico, sua melhor atitude é encaminhar o paciente a um centro de estudos da síndrome da fadiga crônica.”

O repouso é reconhecido como o melhor tratamento, mas é preciso que haja um cuidadoso equilíbrio. Assim, o melhor conselho é: Aprenda a moderar-se. Conheça as suas limitações, e trabalhe dentro desses limites, dia após dia, semana após semana, mês após mês. Exercícios brandos, como caminhar ou nadar numa piscina aquecida, podem ser benéficos, contanto que não se transformem em cansaço físico ou mental. Importante também é uma dieta saudável, que ajude a fortalecer o sistema imunológico.

Essa doença pode vir acompanhada da desesperança, tragicamente ilustrado por uma vítima de nome Tracy, que se desesperou e praticou suicídio. Mas a morte não é a solução. Como disse uma consternada amiga: “Eu sei o que Tracy realmente queria. Ela não queria morrer. Ela queria viver — mas viver sem sofrimento. E este tem de ser o nosso alvo.” Sim, é um alvo excelente. Portanto, concentre suas esperanças, não em morrer, mas em sobreviver para alcançar esse alvo, quando quer que venha.

A CFS é uma das muitas doenças estranhas a acrescentar na lista de flagelos que afligem a humanidade atual. Qualquer que venha a ser o progresso da ciência médica, exigirá mais do que perícia médica para curar a todas elas. O Grande Médico, Jeová Deus, tem em mente nada menos do que isso — uma cura mundial de todas as doenças — por meio da amorosa administração de seu governo do Reino. Naquele tempo “nenhum residente dirá: ‘Estou doente.’” Esta é a garantida promessa de Deus! — Isaías 33:24.

[Quadro nas páginas 12, 13]

Como Outros Podem Ajudar

O Que não Dizer ou Fazer

◆ “Você está mesmo com boa aparência” ou, “Você não parece doente”. Dizer coisas assim faz o doente achar que você não acredita na gravidade de seus sintomas.

◆ “Também me sinto cansado.” Este comentário subestima o sofrimento. A CFS envolve muito mais do que meramente sentir-se cansado. É uma doença dolorosa, debilitante.

◆ “Estou cansado. Talvez eu também tenha CFS.” Pode ser que isso seja dito em tom de brincadeira, mas a CFS nada tem de divertido.

◆ “Quisera eu tirar uns dias de folga para pôr meu descanso em dia.” Os pacientes de CFS não estão de férias.

◆ “Você trabalhava demais. É por isso que ficou doente.” Isto pode parecer ao doente que ele é o culpado pelo que aconteceu.

◆ “Como vai?” Não pergunte, a menos que realmente queira saber. Francamente, o doente em geral se sente muito mal, mas talvez não queira queixar-se.

◆ “Fulano teve CFS e ficou bom dentro de apenas um ano.” Cada caso de CFS é diferente em duração e gravidade, e indicar que certa pessoa se recuperou mais cedo pode ser desencorajador para quem sofre mais tempo.

◆ Não dê conselho médico, a menos que isso lhe seja solicitado e esteja qualificado para dá-lo.

◆ Não dê a entender ao doente de CFS que se ele tiver tido uma recaída isto forçosamente terá sido por causa de algo que ele fez.

O Que Dizer e Fazer

◆ Mostre que você crê que ele está realmente doente.

◆ Telefone, ou visite. Telefonar primeiro, em geral, é uma boa idéia.

◆ Respeite quaisquer restrições quanto a visitantes e telefonemas.

◆ Se a pessoa não puder receber visitas, envie um cartão ou uma carta. Os pacientes em geral aguardam a hora de abrir a correspondência todos os dias.

◆ Seja compassivo. Às vezes isto significa simplesmente reconhecer o que o doente está passando.

◆ Ofereça-se para prestar pequenos favores, fazer compras para eles, levá-los ao médico, e assim por diante.

◆ Poderá simplesmente dizer: “Foi muito bom vê-lo. Jeová realmente aprecia sua fiel perseverança.”