Minha luta contra a DRS

TENHO 40 e poucos anos, e trabalho como voluntária de tempo integral em serviços de escritório, usando computador. Alguns anos atrás fiz uma cirurgia na coluna, e eu achava que sabia o que era sentir dor. Assim, quando eu estava para ser operada de um cisto ganglionar na junta do pulso esquerdo, em janeiro de 1994, eu esperava alguma dor e desconforto — mas nada que fosse insuportável.

Poucas semanas depois da cirurgia, que foi bem-sucedida, comecei a sentir uma forte dor no braço esquerdo, que começou a inchar e a mudar de cor. Minhas unhas ficaram longas e quebradiças e, por causa da dor, eu não as podia cortar. Dormir era quase impossível. De início, os médicos e o terapeuta ficaram surpresos, mas, com a piora dos sintomas, o cirurgião descobriu que eu tinha DRS (Distrofia Reflexa Simpática), também conhecida como Síndrome da Dor Crônica Regional. Já se haviam passado três meses desde a cirurgia.

O que é ter DRS

Eu nunca havia ouvido falar de DRS, mas estava descobrindo na minha própria carne o que isso significava — DOR. Dor da pior espécie. Dor ininterrupta na mão e no braço. Dor de uma mão inchada três vezes o seu tamanho normal. Dor de uma constante sensação de queimadura. Era como estar numa casa em chamas sem poder sair. Não estou exagerando! Para mim, era a pior e a mais persistente dor imaginável. Havia muitos tipos de dor em vários graus. Às vezes, era como se eu estivesse sendo picada por um enxame de abelhas. Outras, como se estivesse sendo esmagada por um torno e cortada por lâminas de barbear. Não suportava nem que meus cabelos longos tocassem na pele; quando isso acontecia, parecia que eu estava sendo perfurada por espinhos. Eu precisava desesperadamente de um alívio desse sofrimento.

Certa vez, eu estava sofrendo tanto com uma dor intensa e constante que cheguei a pensar em amputar o braço, no banheiro. Fiquei imaginando quantos cortes seriam necessários para livrar-me dessa tortura. (Mais tarde, os médicos disseram-me que a amputação não resolve o problema.) Sentia-me como uma raposa presa numa armadilha que corta a dentadas o membro preso de seu corpo, em busca de alívio.

Finalmente, algum alívio!

Por fim, como último recurso, fui enviada para tratamento numa clínica de dor. Ali, conheci o Dr. Mathew Lefkowitz, especialista no combate à dor e anestesiologista que atende em Nova York, em Brooklyn Heights. Ele foi muito compassivo e compreensivo. Essa clínica de dor tornou-se um refúgio para mim, em especial quando passei a conhecer a minha doença e o tratamento.

O Dr. Lefkowitz começou com um tratamento de amortecimento da dor — injeções regulares num nervo do meu pescoço, que bloqueavam temporariamente as mensagens nervosas que causavam a dor. Como ele explicou, a dor é detonada pelo sistema de nervos simpático. Essa é a reação defensiva normal do cérebro contra ferimentos ou cirurgias. A teoria é que esse sistema deve funcionar como um portão. As sensações nervosas só o atravessam enquanto a ferida estiver sarando. Num certo ponto, quando o cérebro não mais envia impulsos nervosos, o portão fecha e a dor desaparece. Na DRS, o portão não fecha. O sistema de nervos simpático nunca se acalma. Continua a funcionar como se o local ainda estivesse ferido. O médico me disse que viesse à clínica imediatamente, assim que a dor se intensificasse. Agora, já por um bom tempo, recebo regularmente injeções de bloqueio da dor.

As injeções ajudaram-me a suportar a fisioterapia, que me permite certos movimentos do membro afetado e é muito útil nessa doença. Com o tempo, passei a executar tarefas simples, com ambas as mãos e os braços. Era um começo positivo.

Quais podem ser as conseqüências?

A dor constante afetou-me de várias maneiras. Eu queria ficar sozinha, longe de todos; mas, aonde quer que eu fosse, a dor me seguia. Portanto, não havia solução. O braço passou a parecer uma entidade separada, que afligia minha vida e meu casamento. Meu marido nem mesmo ousava aproximar-se de mim para demonstrar afeto. Ele certamente foi paciente e compassivo. Havia-me tornado uma esposa de um braço só, sem poder fazer nada. Simplesmente tentar apanhar uma folha de papel com a mão esquerda era uma agonia.

Por enquanto, não existe cura da DRS, embora às vezes ela ceda espontaneamente. Nos últimos estágios, ocorre a osteoporose e o membro afetado se atrofia. É por isso que a fisioterapia intensiva é tão útil. Felizmente, não estou nesse estágio.

Como enfrento a situação

Embora eu ainda sinta dor, não é tão forte como nos piores períodos. Mas, sem as injeções, eu não a agüentaria. O que me ajudou a suportar isso? A atitude positiva de alguns médicos, terapeutas e amigos. Aprendi também maneiras práticas de lidar com o problema. Para minha auto-estima e dignidade, eu precisava ter certo grau de normalidade na vida, apesar da minha condição anormal. Estar cercada de colegas de trabalho que me apoiavam, sem me pressionar, convenceu-me de que eu ainda podia ser produtiva. Também descobri, e ainda acho, que música suave e exercícios respiratórios de relaxamento me ajudam. Uma das coisas que mais gosto de fazer é deitar numa posição confortável e observar o céu e as sempre mutantes nuvens. Daí, eu medito e viajo mentalmente para lugares aprazíveis. Rir é sempre um bom remédio, bem como ter uma atitude positiva — e mais ainda quando você pode contar com o amoroso apoio de familiares e amigos. É essencial dar-se conta de que a DRS não precisa forçosamente derrotar você. Bons médicos podem ajudá-lo a vencer a batalha.

A experiência aumentou minha empatia para com os que sofrem dor, e sinto-me motivada a ajudar e a consolar outros. Minhas crenças [religiosas] têm-me ajudado muito. Sei por que isso aconteceu. Não sou uma vítima especialmente escolhida. Não se deve culpar a Deus. A dor é um dos infortúnios da vida que podem atingir a qualquer um. A oração fervorosa tem sido uma bênção para mim. Tenho fé que Deus um dia acabará para sempre com a dor no mundo. Partilhar com outros essa convicção tem-me beneficiado. Embora a DRS ainda seja um desafio para mim, sinto-me grata pela melhora que tive. (Revelação [Apocalipse] 21:1-4) — Conforme narrado por Karen Orf.

[Quadro nas páginas 22, 23]

O ponto de vista de um médico

Despertai! entrevistou o Dr. Lefkowitz, para que falasse sobre as técnicas de tratamento. Ele explicou: “Lidamos com todos os tipos de dor, não apenas a DRS. A dor mais comum é a lombar, que muitas vezes resulta em severíssima dor ciática. Embora a dor seja obviamente de origem fisiológica, muitas vezes há também fatores psicológicos.”

Despertai!: Pode a DRS atacar indiscriminadamente pessoas de todas as idades e sexo?

Dr. Lefkowitz: Sim, essa doença não é parcial. Mas, não podemos predizer quem tem mais chances de ser afetado. O que sei, com certeza, é que as mulheres, em geral, suportam melhor a dor do que os homens. Elas parecem ter um limiar de dor mais alto.

Despertai!: Que tratamentos o senhor recomenda contra a dor?

Dr. Lefkowitz: Há vários métodos que podemos usar, dependendo da origem e da intensidade da dor. Afinal, dor é sofrimento, e temos de aliviar esse sofrimento. Em alguns casos, usamos comprimidos não-esteróides, tais como aspirina, e suas variantes. Em outros, como no de Karen, usamos uma droga de bloqueio de nervo regional. Em casos extremos talvez usemos um entorpecente. O inconveniente disso é a possibilidade de a pessoa se viciar.

Despertai!: É inevitável que a DRS passe por todos os estágios de desenvolvimento?

Dr. Lefkowitz: Não, não é. Se o diagnóstico for precoce, podemos abortar o processo. Veja o caso de Karen, por exemplo. Ela está num estágio intermediário, e não passará obrigatoriamente ao estágio final de atrofia do membro afetado.

Despertai!: Que conselho o senhor daria para o paciente lidar com a situação?

Dr. Lefkowitz: Precisamente o que Karen tem feito. Ela ataca a dor num nível psicológico, distraindo a mente com pensamentos e imagens agradáveis. Ela também faz fisioterapia. E acredito que a sua fé tem sido de grande ajuda. Tem-na ajudado a focalizar a situação de maneira positiva. De fato, nunca é demais acentuar a importância da fé.

Despertai!: Muito obrigado por seu tempo e atenção.

[Foto na página 23]

Com o Dr. Lefkowitz, na sua clínica