«Когда-нибудь это закончится!» — моя жизнь с заболеванием почек
До сих пор помню тот день в начале января 1980 года, словно это было вчера. Мать попросила меня купить буханку хлеба, и, когда я уже собирался уходить, раздался телефонный звонок. Звонил врач, чтобы сообщить результаты моих анализов. Вдруг мама расплакалась. Глотая слезы, она пересказала мне ужасную новость. У меня развивалась почечная недостаточность. Еще год, ну от силы два, и мои почки откажут совсем. Врач оказался прав: через год мне назначили диализ.
Я РОДИЛСЯ 20 мая 1961 года первым из шести детей. Когда мне было примерно шесть месяцев, мама заметила кровь в моих мокрых пеленках. После всевозможных обследований мне поставили диагноз: синдром Альпорта — редкое врожденное наследственное заболевание. По неизвестным причинам у мужчин, страдающих этим синдромом, со временем часто развивается почечная недостаточность. Но ни родителям, ни мне этого не сказали, поэтому я и не переживал, что со мной это может случиться.
Впоследствии летом 1979 года по утрам я стал ощущать во рту неприятный запах, напоминающий аммиачный. Я не обращал на это серьезного внимания, но со временем стал чувствовать усталость. Я думал, что просто не в форме и не придавал этому значения. В декабре я прошел ежегодное обследование, а в январе и произошел телефонный разговор, о котором я уже рассказал.
По дороге в магазин — ведь маме все равно нужно было купить хлеба — я не мог оправиться от потрясения. Не верилось, что это могло случиться со мной. «Мне же всего 18!»,— сокрушался я. Съехав на обочину, я остановил машину. Постепенно мне открывался весь ужас происходящего.
«Почему я?»
Сидя на обочине дороги, я расплакался. Слезы текли по лицу, и я досадовал: «Почему я, Боже? Почему я? Пожалуйста, не допусти, чтобы мои почки отказали!»
В 1980 году с каждым месяцем мое состояние ухудшалось, а в молитвах стало больше отчаяния и слез. К концу года у меня начались обмороки и частые приступы рвоты из-за того, что в кровь попадали вредные отходы, которые не отфильтровывали мои слабеющие почки. В ноябре я в последний раз отдыхал с друзьями на природе. Но я чувствовал себя так плохо, что все выходные просидел в машине, дрожа от холода. Но мои попытки согреться были напрасны. И вот в январе 1981 года случилось неизбежное — мои почки полностью перестали функционировать. Теперь либо диализ, либо смерть.
Диализ поддерживает жизнь
За несколько месяцев до этого наш семейный врач рассказывал мне о новом методе диализа без использования игл, когда очищение крови происходит внутри организма. Называется метод — перитонеальный диализ. Он мне сразу же понравился, потому что я терпеть не могу и́глы. Для некоторых пациентов он стал еще одним приемлемым способом диализа.
Оказывается, в нашем организме есть мембрана, которая может выполнять роль искусственной почки. Брюшину — гладкую полупроницаемую оболочку в форме мешка, который окружает органы пищеварения,— можно использовать как фильтр для очистки крови. Внутренняя сторона этой оболочки выстилает пространство, называемое брюшной полостью. Брюшина напоминает спущенный мешок, образующий прослойку между органами брюшной полости. Суть метода такова: в брюшную полость через катетер (трубку), вставленный путем хирургического вмешательства в нижнюю часть живота, вводят специальный диализирующий раствор. В растворе содержится Д-глюкоза; отходы и лишняя жидкость из крови выводятся по принципу осмоса через брюшину в диализирующий раствор, находящийся в брюшной полости. Отходы, которые обычно удаляются как моча, теперь попадают в диализирующий раствор. Раствор меняют четыре раза в день: удаляют использованный и наполняют брюшную полость свежим. Вся эта процедура занимает около 45 минут. Это что-то вроде смены смазочного масла: сливаешь старое и заменяешь его новым, чтобы продлить срок службы своего организма и помочь ему хорошо работать!
В начале января 1981 года внизу живота в правый бок мне вставили специальный катетер. После этого две недели меня обучали, как выполнять процедуру диализа. Все должно быть предельно стерильно, иначе у больного может развиться перитонит — серьезное воспаление брюшины, из-за чего возможна смерть.
Летом 1981 года, спустя шесть месяцев после начала лечения перитонеальным диализом, моим родителям позвонили еще раз, и этот телефонный звонок серьезно повлиял на мою жизнь.
За новой почкой
С января 1981 года мое имя значилось в главном списке кандидатов на трансплантатa. Я надеялся, что после пересадки почки моя жизнь войдет в обычное русло. Если бы знал я, что ожидало меня впереди!
В середине августа по телефону нам сообщили, что донор найден. Около десяти часов вечера меня привезли в больницу и взяли анализы крови, чтобы проверить, подходит ли мне трансплантат. Одна семья, в которой в тот же день трагически погиб молодой человек, согласилась отдать его почку для трансплантации.
Операцию назначили на следующее утро. Но сначала нужно было разрешить серьезный вопрос: поскольку я Свидетель Иеговы, обученная по Библии совесть не позволяет мне соглашаться на переливание крови (Деяния 15:28, 29). В первый же вечер ко мне пришел анестезиолог. Он убеждал меня согласиться, чтобы в операционной была кровь — просто так, на всякий случай. Я отказался.
«А что прикажете делать, если что-нибудь случится? Оставить вас умирать?» — спросил он.
«Делайте все так, как считаете нужным, но что бы ни случилось, кровь не переливайте».
После него пришли хирурги. С ними мы говорили на ту же тему, и, к моему огромному облегчению, они согласились оперировать без крови.
Операция, длившаяся три с половиной часа, прошла без осложнений. Хирург сказал, что крови я потерял совсем немного. Когда я проснулся в послеоперационной палате, мной овладели три ощущения: сначала голод и жажда, а потом боль! Но все это отошло на задний план, когда на полу я увидел мешок, наполненный розовато-желтой жидкостью. Это была моча из моей новой почки. Наконец-то почка заработала! Когда из мочевого пузыря удалили катетер, я мог ходить в туалет, как все нормальные люди, и был очень счастлив.
Но радость моя длилась недолго. Через два дня мне сообщили новость, которая меня очень расстроила: моя новая почка не функционировала. Нужно было возобновить диализ и надеяться, что со временем она приживется. Лечение диализом продлилось несколько недель.
Прошла половина сентября, и я уже почти месяц лежал в больнице. Так как больница находилась в 80 километрах от дома, моим христианским братьям и сестрам было нелегко навещать меня. Я очень скучал по своему собранию. Мне передавали кассеты с записями встреч собрания, но, когда я их слушал, у меня сжималось сердце. Я провел немало часов в одиночестве, разговаривая с Иеговой в молитве и прося его о силе претерпеть испытание. Тогда я не знал, что самое трудное еще впереди.
Смерть не страшна
После трансплантации прошло шесть долгих недель, и теперь стала очевидна горькая правда: мой организм отторг почку. Живот у меня раздулся до невероятных размеров, и врачи сказали, что отторгнутый орган необходимо удалить. И вновь встал вопрос о крови. Врачи объяснили, что на этот раз операция будет намного сложнее и что мои анализы крови очень плохие. Я спокойно, но твердо объяснил свою библейскую позицию, и в конце концов они согласились оперировать без кровиb.
После операции мое состояние резко ухудшилось. Когда я лежал в послеоперационной палате, мои легкие стали наполняться жидкостью. Всю ночь мне усиленно делали диализ, и я почувствовал себя немного лучше. Но через два дня легкие снова наполнились жидкостью. И еще одна ночь диализа. О той ночи немногое сохранилось в моей памяти, помню только отца, который сидел рядом и говорил: «Еще один вдох, Ли! Ну, давай! Ведь ты можешь это! И еще разок. Ну, давай же, дыши!» Еще ни разу в жизни я не уставал так, как тогда. Просто хотелось, чтобы все это закончилось и я бы проснулся в Божьем новом мире. Смерти я не боялся (Откровение 21:3, 4).
На следующее утро мое состояние было очень тяжелым. Гематокритное число — количество эритроцитов в циркулирующей крови — упало до 7,3 (при норме более 40!). Врачи уже не надеялись на улучшение. Они не прекращали попытки уговорить меня на переливание крови, что, по их словам, было важно для моего выздоровления.
После того как меня перевели в отделение интенсивной терапии, гематокритное число у меня понизилось до 6,9. Но благодаря помощи мамы оно стало постепенно повышаться. Дома в смесителе она готовила напитки из продуктов с высоким содержанием железа и приносила их мне. Она даже пила их вместе со мною, чтобы подбодрить меня. Любовь матери к детям — это настоящее чудо.
Когда в середине ноября я вышел из больницы, гематокритное число у меня было 11. В начале 1987 года я начал принимать эритропоэтин — синтетический гормон, под действием которого костный мозг выделяет эритроциты в кровоток,— и теперь гематокритное число повысилось примерно до 33c.
«Когда-нибудь это закончится, Ли!»
Серьезные операции, причиной которых была все та же почечная недостаточность, мне делали в 1984, 1988, 1990, 1993, 1995 и 1996 годах. Все эти годы, страдая заболеванием почек, я жил одной мыслью: «Когда-нибудь это закончится». С чем бы ни были связаны наши проблемы — со здоровьем или с чем-нибудь еще — все они разрешатся под властью Царства Бога в грядущем новом мире (Матфея 6:9, 10). И всякий раз, когда перед лицом новых испытаний я начинаю падать духом, просто говорю себе: «Когда-нибудь это закончится, Ли!», и это помогает мне вновь смотреть на вещи в правильном свете. (Сравните 2 Коринфянам 4:17, 18.)
Самая большая неожиданность случилась в 1986 году: я женился. Раньше я думал, что этого не случится никогда. «Ну кто захочет выйти за меня замуж?» — спрашивал я себя. Но потом встретил Кимберли. Она обратила внимание на мои душевные качества, а не на увядающую внешность. Она также видела, что мое состояние лишь временное.
Мы с Кимберли поженились 21 июня 1986 года в местном Зале Царства в Плезантоне, Калифорния. Мы решили, что раз мое заболевание наследственное, то детей у нас не будет. Но возможно, это тоже временно. Нам бы хотелось, чтобы в Божьем новом мире у нас были дети, если это угодно Иегове.
У меня есть преимущество служить в Калифорнии старейшиной собрания Хайленд Оакс, а Кимберли служит полновременным проповедником. Испытание 1981 года оставило отпечаток на моем теле и стоило мне немалых сил. Впоследствии у моей сестры развилась легкая форма синдрома Альпорта, а у двух братьев это заболевание привело к почечной недостаточности, и теперь им делают диализ. Два же других брата вполне здоровы.
Перитонеальный диализ поддерживает мое здоровье, и я благодарен, что за счет этого могу передвигаться. Я смотрю в будущее с надеждой и уверенностью, потому что сегодняшние проблемы, в том числе и заболевание почек, в конце концов будут устранены. (Рассказал Ли Кордэуэй, который умер до выхода этой статьи в печать.)
«Пробудитесь» не выступает за или против какого-либо определенного метода медицинского вмешательства. То, о чем говорится в этой статье, не означает, что другие методы лечения, например гемодиализ, неприемлемы. У каждого метода есть свои плюсы и минусы, и человек должен осознанно решить, каким методом лечения ему воспользоваться.
[Сноски]
a Соглашаться на трансплантацию или нет — это личное решение христианина. (Смотрите журнал «Сторожевая башня» от 15 марта 1980 года, страница 31 [англ.].)
b Дополнительную информацию о проведении серьезных операций без крови смотрите в брошюре «Как кровь может спасти твою жизнь?», опубликованной Обществом Сторожевой башни, Библий и трактатов, страницы 16, 17.
c Принимать эритропоэтин или нет — личное решение христианина. (Смотрите журнал «Сторожевая башня» от 1 октября 1994 года, страница 31.)
[Диаграмма, страница 13]
Перитонеальный диализ в действии.
Печень
Петли тонкой кишки
Катетер (вводят свежий раствор, удаляют использованный)
Брюшина
Брюшная полость
Мочевой пузырь
[Иллюстрация, страница 12]
Я и моя жена, Кимберли.