Трудная задача — уход за больным

«ВРЕМЕНАМИ я хотела все бросить и убежать. Но он нуждался во мне как никогда. Порой мне было так одиноко»,— рассказывает Джинни, полтора года ухаживавшая за мужем, который впоследствии, в возрасте 29 лет, скончался от опухоли мозгаa.

«Бывает, я раздражаюсь из-за мамы, а потом себя упрекаю. Я очень огорчаюсь, когда мне не удается держать себя в руках»,— говорит Роуз, которая в свои 59 лет ухаживала за слабой 90-летней матерью, которая была прикована к постели.

Известие о смертельной или хронической болезни может стать потрясением для семьи и друзей. «В тот момент, когда становится известен диагноз, члены каждой семьи чувствуют себя растерянными. Возможно, они не знакомы с теми, кто оказался в таком же положении»,— говорит Джин Манн Бракен в книге «Дети с раком» («Children With Cancer»). Зачастую они «ошеломлены и не могут поверить в случившееся», подобно Эльзе, узнавшей, что ее близкая подруга Бетти, которой всего 36 лет, больна раком. Когда до Сью в конце концов дошло, что ее больной отец умирает от рака, она ощутила сильную ноющую боль «под ложечкой».

На родственников и друзей могут внезапно свалиться обязанности по уходу за больным — забота о его физических и эмоциональных нуждах. Возможно, им придется готовить питательную еду, следить, чтобы больной принимал лекарства, заботиться о транспорте для поездки к врачу, оказывать внимание тем, кто навещает больного, писать за него письма и еще многое другое. Часто такие обязанности стесняют и без того сжатый график.

Когда же состояние больного ухудшается, хлопот по уходу за ним становится куда больше. Что в это может включаться? «Всё!» — восклицает Эльза, имея в виду уход за своей подругой Бетти, которая прикована к постели. «Ее нужно мыть и кормить, оказывать ей помощь при рвоте, опорожнять мочеприемник». Кэти приходилось работать полный рабочий день и при этом заботиться о больной матери. Сью, о которой упоминалось раньше, рассказывает, что ей нужно было «каждые полчаса измерять и записывать температуру [отца], вытирать у него пот, когда его бросало в жар, и каждые несколько часов менять ему одежду и постельное белье».

Качество ухода, который получит больной, в большой степени будет зависеть собственно от состояния самих ухаживающих. Однако их чувства и нужды часто упускаются из виду. Если бы уход обошелся только болью в спине и растянутыми плечами, это уже было бы достаточно трудно. Но, как подтвердит большинство ухаживавших за больными, такая забота стоит огромных эмоциональных затрат.

«Мне было так неловко»

Как сообщалось в одном из «Журналов по геронтологии» («The Journals of Gerontology»), «в исследованиях нередко описываются переживания, которые возникают на фоне невменяемого состояния [больного], поведения, ставящего в неловкое положение, и несдержанности в словах». Например, Джиллиан рассказывает, что случилось на одной из христианских встреч, когда приятельница подошла к ее пожилой матери познакомиться. «Мама только отрешенно посмотрела на нее и ничего не ответила,— вспоминает Джиллиан с грустью.— Мне было так неловко, что у меня на глаза навернулись слезы».

«Справиться с этим — одна из самых трудных задач»,— говорит Джоан, супруг которой страдает слабоумием. «У него в какой-то степени утрачивается понятие о правилах приличия,— объясняет она.— Когда мы обедаем в ресторане с другими, он может подойти к другому столику в зале, попробовать варенье и положить использованную ложку обратно в вазочку для варенья. Когда мы навещаем соседей, он может плюнуть на садовую дорожку. Очень трудно избавиться от мысли, что окружающие наверняка обсуждают эти привычки и приходят к выводу, что ему, к сожалению, недостает хороших манер. От этого у меня все сжимается внутри».

«Я боялась, если мы что-то недоглядим...»

Уход за любимым человеком, который серьезно заболел, может стать чем-то пугающим. Ухаживающий за ним, возможно, боится, что́ произойдет, если болезнь начнет прогрессировать, или даже что его близкий умрет. Его может беспокоить, что у него не хватит сил или умения удовлетворить нужды больного.

Эльза описывает причину своего страха так: «Я боялась причинить Бетти физическую боль, что заставило бы ее страдать еще больше, или сделать что-нибудь, что сократило бы ее жизнь».

Иногда страх больного передается тому, кто за ним ухаживает. «Мой отец очень боялся удушья и иногда впадал в панику,— призналась Сью.— Я боялась, если мы что-то недоглядим, у него начнется удушье и ему на самом деле придется пережить то, чего он так опасался».

«Человек уже не тот — это печально»

«Для тех, у кого хронически болен кто-то из близких, печаль — это обычное явление,— отмечается в книге «Уход за больным деменцией» («Caring for the Person With Dementia»).— Чем хуже состояние больного, тем острее ощущается утрата былых дружеских отношений, которыми вы дорожили. Человек уже не тот — это печально».

Дженифер описывает, как повлияло на семью постоянное ухудшение здоровья ее матери: «Нам было очень горько. Так не хватало оживленных бесед, которые мы с ней вели. Мы были глубоко опечалены». А Джиллиан объясняет: «С одной стороны, я не хотела, чтобы мама умерла, с другой,— чтобы она так мучилась. Я все время плакала».

«Чувствовала себя никчемной, сердитой»

Ухаживающий за больным может задаваться вопросами: «Почему это выпало на мою долю? Почему мне никто не поможет? Разве они не видят, что я не справляюсь? Почему бы больному не быть более податливым?» Иногда ухаживающий очень сердится, потому что ему кажется, будто больной и другие члены семьи ожидают от него слишком многого. Роуз, упомянутая в начале статьи, говорит: «Чаще всего я сержусь на саму себя — в душе. Но мама говорит, что у меня все написано на лице».

Временами человеку, предоставляющему уход, приходится переносить срывы и гнев со стороны самого больного. В книге д-ра Эрнеста Розенбаума «Жизнь с раком» («Living With Cancer») объясняется, что некоторые больные «иногда подвержены приступам сильного гнева или уныния, жертвой которых становится первый попавшийся человек... Такой гнев проявляется в раздражении по любому незначительному поводу, на который человек, будь он здоров, даже не обратил бы внимания». Понятно, что это еще больше изводит родных, которые и так заботятся о больном не жалея сил.

Мария, к примеру, проявила похвальное усердие, ухаживая за умиравшей подругой. Тем не менее иногда подруга казалась чересчур раздраженной и многое понимала неправильно. «Она была очень резкой и грубой, чем приводила в недоумение своих близких»,— объясняет Мария. Как это влияло на Марию? «В какой-то момент кажется, что ты „понимаешь“ больного. Но когда я размышляла об этом позже, то чувствовала себя никчемной, сердитой, неуравновешенной и не склонной проявлять должную любовь».

В исследовании, опубликованном в одном из «Журналов по геронтологии», делается такой вывод: «При уходе за больным гнев может дойти до высшей точки [и] иногда на самом деле привести к насилию либо к мыслям о нем». Исследователи обнаружили, что примерно каждый пятый из тех, кто ухаживал за больным, боялся, что прибегнет к насилию. И более одного из каждых двадцати человек действительно применяли силу по отношению к больному.

«Я чувствую себя виноватой»

Чувство вины угнетает многих, кто ухаживает за больными. Порой вина тесно следует за негодованием, то есть сначала человек раздражается, а потом обвиняет себя за это. Такие переживания настолько истощают, что кажется, будто нет уже никаких сил продолжать заботиться о больном.

В некоторых случаях ничего не остается, как только предоставить уход за больным специальному учреждению или больнице. Бывает, что такое решение лишает душевного покоя того, кто прежде ухаживал за больным. «Когда мы в итоге были вынуждены поместить маму в дом для престарелых, мне казалось, что я предала и бросила ее»,— говорит Джин.

Независимо от того, где находится больной — дома или в больнице — близкие порой чувствуют себя виноватыми в том, что делают для него недостаточно. Эльза сказала: «Я не раз сожалела, что у меня было так мало времени. Подчас моя подруга просто не отпускала меня». Также ухаживающий за больным огорчается из-за того, что запускает другие семейные обязанности, особенно если он подолгу находится в больнице или вынужден больше работать, чтобы оплатить растущие счета за лечение. «Я должна работать, чтобы покрыть расходы,— сокрушается одна мать,— и все-таки я чувствую себя виноватой, что не могу быть дома, рядом с детьми».

Ясно, что ухаживающие за больными крайне нуждаются в поддержке особенно после того, как человек, о котором заботились, скончался. «Моя наиважнейшая обязанность [после смерти больного]... облегчить чувство вины, которое часто остается невысказанным, у тех, кто ухаживал за больным»,— говорит д-р Фредрик Шерман из Хантингтона, штат Нью-Йорк.

Если такие чувства остаются невысказанными, это повредит обоим: и больному, и тому, кто за ним ухаживает. Что могут предпринять те, кто ухаживает за больными, чтобы преодолеть эти чувства? И как могут помочь окружающие — члены семьи и друзья?

[Сноска]

[Рамка, страница 5]

Не принимайте это как должное!

«ИЗВЕСТНО, что в 80 процентах случаев домашний уход за престарелыми людьми ложится на плечи женщин»,— говорит Мерна И. Льюис, помощник профессора департамента общественной медицины при Маунт Сайнай Медикл Скул в Нью-Йорке.

В одном из «Журналов по геронтологииb» опубликованы результаты опроса, проведенного среди женщин, ухаживавших за больными; согласно этим данным, 61 процент женщин не получали помощи от семьи и друзей. И более чем у половины женщин (57,6 процента) не было достаточной эмоциональной поддержки со стороны мужа. В книге «Дети с раком» Джин Манн Бракен подчеркивает, что в то время как мать несет основное бремя забот о больном, «отец часто прячется за своей работой».

Тем не менее, по словам д-ра Льюис, значительную долю забот о больных берут на себя мужчины. Например, мужья, жены которых страдают болезнью Альцгеймера, составляют довольно большую группу. И конечно же, они не застрахованы от стрессов, связанных с уходом за близким человеком. «Эти мужчины, пожалуй, самые уязвимые из всех,— продолжает Льюис,— потому что обычно они старше своих жен, к тому же их собственное здоровье, может быть, уже неважное. ...Большинство из них не обучены практическим сторонам ухода за больным».

Семьям нужно остерегаться тенденции перегружать кого-то одного, кто, по их мнению, вполне справляется с этой задачей. «Часто это определенный член семьи, на плечи которого ложится уход за больным и порой неоднократно,— говорится в книге «Забота о заботящемся» («Care for the Carer»).— Главным образом это — женщины, которые уже не молоды. [...] Считается, что женщина более „естественно“ подходит к роли ухаживающего за больным... но семьям и друзьям никогда не следует принимать это как должное».

[Сноска]

[Иллюстрация, страница 6]

Ухаживающим за больными нужна поддержка в преодолении чувства вины и гнева.