En mors beslutsamhet rättfärdigad
Från ”Vakna!”:s korrespondent i Canada
”SPÄDBARN som behövde blodtransfusion bortfört från sjukhus.” ”Sjukt barn, två dagar gammalt, bortrövat från sjukhus.” ”Barnet i blodtransfusionsfallet saknas fortfarande.”
Dessa och liknande rubriker i tidningarna gav världen den dramatiska skildringen av en mors modiga kamp för att skydda sitt barn mot en riskfylld och onödig medicinsk behandlingsmetod.
Scenen: ett sjukhus i Kingston i provinsen Ontario i Canada. Tidpunkten: 1.30 på natten den 2 april 1970. En läkare gör sig redo att tvinga på en nyfödd flicka en blodtransfusion. Modern, fru Lynn DeWaal, som är ett Jehovas vittne, söker få läkaren att använda den alternativa, ofarliga ljusbehandlingen, men han vägrar ilsket. Med familjens hjälp tar modern tappert med sig barnet från sjukhuset, trots att två läkare försöker hålla kvar dem med våld.
Många människor har haft anledning att byta läkare eller sjukhus, och för det mesta är det ingen som tänker särskilt mycket på det. Men den här gången blev det en riktig sensation. Historien utbasunerades tvärs igenom Canada och Förenta staterna till Centralamerika, Storbritannien och Europa. Tidningar, radio och television spelade upp dramat. Rubrikerna ropade ut att barnet blivit ”kidnappat” och talade om ”barnarov”. Läkarna gjorde hemska förutsägelser. En minister inom provinsens regering tillkännagav att åtal hade väckts mot modern; längre fram sade han att inget åtal hade väckts. Polisen skaffade fram ett förordnande om husrannsakan. Barnavårdsnämnden begärde att få vårdnaden om barnet; domaren vägrade att ingripa utan vederbörlig kännedom om fallet, och kronjuristen medgav att modern hade rätt att ta barnet ifrån sjukhuset.
Vad var det som låg bakom all denna uppståndelse? En liten flicka, Eunice Devina DeWaal, som kom till världen tidigt på morgonen den 1 april på St. Francis’ allmänna sjukhus i Smiths Falls i Ontario. Hon vägde 3.770 gram. Längre fram på dagen började hon visa symptom på blodkroppssönderfall till följd av att hennes Rh-grupp var oförenlig med moderns. En av läkarna karakteriserade det som ett ”lindrigt fall”.
Fru DeWaal var tvungen att lämna sjukhuset klockan 18 samma dag som barnet föddes för att inställa sig i rätten och få skilsmässa från sin man som hade lämnat henne. Sjukhuspersonalen försäkrade henne att barnet skulle vara kvar när hon kom tillbaka. När hon två timmar senare kom tillbaka, var barnet borta. Vid förfrågan fick hon reda på att barnavårdsnämnden hade tagit med sig barnet till Kingstons allmänna sjukhus ungefär hundra kilometer därifrån. Den unga modern körde till Kingston tillsammans med sina föräldrar och bröder. Där fann hon att man utan hennes samtycke hade låtit dr D. G. Delahaye ta hand om barnet. Denne läkare hade figurerat i flera fall där man försökt tvinga på Jehovas vittnens barn blodtransfusioner.
Fru DeWaal dryftade sitt barns tillstånd med dr Delahaye. Han talade om att bilirubinhalten (ett gallfärgämne) i hennes blod hade gått upp till 18 milligram per 100 milliliter. Eftersom barnet var starkt och livligt, var denna halt i sig själv knappast något skäl till en utbytestransfusion. Men dr Delahayes attityd lämnade ingen plats för överläggningar: ”Jag tänker ge barnet en blodtransfusion, om jag så skall gå i fängelse för det”, förklarade han. Man bad honom ta den mindre riskfyllda ljusbehandlingen i övervägande, men det vägrade han bestämt.
Vem är det som bör få bestämma när det råder sådana meningsskiljaktigheter — modern eller läkaren? Läkare kan ha rätt, men de kan också ha fel! Vems barn är det? Vem kommer att förlora mest på ett felaktigt beslut — modern eller läkaren? Vem är det som är mest angelägen om att välja det som kommer att bli till barnets bästa?
Det finns också tillfällen då medicinska beslut fattas utan det lugn och den omsorg som man väntar sig av fackmän. Kanadensiska läkarsällskapets tidskrift innehöll en artikel som medgav: ”När det gäller Jehovas vittnen blir medlemmarna i läkarteamet så ofta känslosamma, förvirrade och omdömeslösa. ... Det förekommer en hel del intolerans gentemot medlemmar av Jehovas vittnens samfund.” Är det troligt att en läkare som är känslosam och omdömeslös kommer att fatta det bästa beslutet för ett barn?
Medicinska synpunkter
Vilka är de utslagsgivande medicinska överväganden som borde ha påverkat beslutet om vilken behandling man skulle ge detta barn? Gav flickans tillstånd anledning till en utbytestransfusion eller till den alternativa ljusbehandlingen?
Professor Hans Keitel, en äldre pediatriker (barnläkare) vid Jefferson Medical Centre och redaktör för den respekterade tidskriften Pediatric Clinics of North America, analyserade de faktorer som en läkare bör ta i beaktande när han ställs inför ett barn med hög bilirubinhalt i blodet. Under rubriken ”Riskerna med utbytestransfusion inses inte till fullo” påminde han:
”Det är mycket olyckligt att man rutinmässigt företar en utbytestransfusion om bilirubinnivån når eller närmar sig 20 milligram per 100 milliliter under den första veckan efter födelsen. [Bilirubinhalten hos barnet DeWaal låg på 18.] Vi måste ha mod att tala om hela sanningen för föräldrarna och informera dem om ovissheten och riskerna. Många anser att det är mycket bättre att ha ett levande barn, som bara i ringa utsträckning utsätts för risken att få hjärnskada (om bilirubinnivån inte stiger över 25 milligram per 100 milliliter under mer än en dag den första veckan efter födelsen) än att riskera komplikationer med dödlig utgång.” (1965, årg. 12, sid. 210)
Fru DeWaal var en av dem som ville ha ett ”levande barn” och som inte såg någon anledning att riskera en utbytestransfusion (som kunde leda till döden), när bilirubinhalten låg gott och väl under den angivna nivån 25 milligram per 100 milliliter.
Riskerna med utbytestransfusion är stora, men ljusbehandlingen (barnet utsätts för starkt ljus eller solljus), som modern begärde, får goda rekommendationer i medicinsk litteratur. Doktor J. A. Lucey beskrev den i den medicinska tidskriften Pediatrics, årgång 41, 1968, som ”enkel, billig och säker”.
Var dr Delahaye förnuftig när han insisterade på den mera riskfyllda metoden, eller var detta ett exempel på det känslosamma och omdömeslösa uppförande som omtalades i kanadensiska läkarsällskapets tidskrift?
Avtåget
Eftersom läkaren vägrade att ta hänsyn till moderns önskningar, beslöt man att bege sig någon annanstans för att få behandling av barnet. Fru DeWaal höll sitt barn. En av hennes följeslagare sade: ”Kom, så går vi härifrån!” Doktor Delahaye grep tag i mannens jacka och genmälde: ”Å nej, det gör ni inte!” Ett handgemäng blev följden. Två kvinnliga medlemmar av personalen försökte med våld ta ifrån modern barnet. De mörbultade svårt moderns arm och satte dåraktigt barnet i fara.
Fru DeWaal höll fortfarande sitt barn. Med sin brors hjälp kom hon till hissen (det var på sjunde våningen). När de begynte nedfärden, började alarmklockorna ringa. Hur skulle hon komma förbi vakten på bottenvåningen? När hon steg ut ur hissen, hoppade vakten, som blivit uppskärrad av klockorna, in i samma hiss för att skynda sig upp till sjunde våningen. Modern och barnet slapp obehindrade in i en väntande bil. Under tiden försökte dr Delahaye hålla kvar männen som var i sällskap med fru DeWaal. Han kämpade med dem till och med nedför trapporna och ut på trottoaren för att hindra dem från att komma in i en annan bil som väntade.
Man skulle kunna vänta sig av en fängelsedirektör att med våld hindra internerna från att ge sig av, men detta var ett sjukhus! Doktorn fogade ett nytt kapitel till vad som är skick och sed bland läkare.
Myndigheternas reaktion
Men vad skulle nu myndigheterna göra? Tidningarna talade om att flickan blivit bortrövad; polisen fick instruktioner att spana efter henne. Frågor väcktes i provinsens parlament. John Yaremko, som är social- och familjeminister, tillkännagav att åtal hade väckts mot modern. En ämbetsman i Yaremkos departement förnekade omedelbart att något åtal hade väckts. En order utfärdades att göra husrannsakan i moderns hem; sedan upphävdes den av kronjuristen.
Barnavårdsnämnden begärde vårdnaden om barnet och uttryckte sitt missnöje när domaren inte ville ge detta utslag. Domare Garvin, en man som håller på lagen, ville ge föräldrarna en rättvis rannsakning och vägrade att fatta några panikbeslut. Han påminde om att Högsta domstolen i Ontario i ett tidigare fall med Jehovas vittnen hade sagt att de var berättigade att få föra sin talan vid en rättegång. Han visade tillbörlig respekt för Högsta domstolen genom att vägra att handla till dess att vederbörliga åtgärder hade vidtagits.
Kronjuristen, C. J. Newton, berömde dr Ashwell vid sjukhuset i Smiths Falls för hans handlingssätt, men medgav också: ”Modern hade en motsvarande rättighet att ta med sig barnet från sjukhuset.”
Inför dessa motstridande uppfattningar anmärkte Torontotidningen Globe and Mail:”Förvirring lägrade sig i går över rättsfrågorna med anledning av ett tre dagar gammalt barns försvinnande.”
Det fanns ingen anledning till förvirring. Modern var i sin fulla rätt. Det var hennes barn. Folk har rätt att anlita och visa ifrån sig läkare. Detta är grundläggande i förhållandet mellan läkare och patient, och förståndiga läkare respekterar gärna detta. Ömsesidigt förtroende är grundvalen för detta förhållande; tvång å ämbetets vägnar har ingen plats här.
Det är likadant med sjukhus. Ett sjukhus är inget fängelse. En patient, eller förälder till en minderårig patient, behöver inte tillåtelse av ”föreståndaren” (läkaren) för att få lämna sjukhuset. En del sjukhus har faktiskt blivit tvungna att betala skadestånd för att de försökt hindra patienter som önskat lämna sjukhuset.
Överdrifter från läkarnas sida
Det är vanligt i dessa fall att läkarna uttalar olycksbådande hot om att barnet utan en transfusion antingen kommer att dö eller få hjärnskada.
Men vad de inte talar om för allmänheten är att det så gott som alltid uppstår en viss efterblivenhet hos barnen efter transfusion, något som inte har något att göra med det stora antalet olyckshändelser (några uppskattar det till så mycket som 10 procent) till följd av utbytestransfusioner.
Medical World News för 16 januari 1970 förklarade under rubriken ”Risker med utbytestransfusioner”: ”Barn som börjar livet med erytroblastos, som är tillräckligt allvarlig för att kräva utbytestransfusion, kommer aldrig riktigt ifatt sina jämnåriga.” Doktor Edward Schlesinger berättade om intelligenstester man gjort på barn som hade fått utbytestransfusion: ”Det största antalet dåliga poängsiffror vid båda proven var koncentrerade till den grupp av barn som haft erytroblastosis fetalis och som behandlats med utbytestransfusion.”
I ljuset av dessa olyckliga verkningar sade artikeln vidare: ”Utbytestransfusioner tycks vara på väg att försvinna i barnläkarnas praktik.”
Doktor Ashwell, som hade förlöst modern, kom med de vanliga överdrivna hotelserna. ”Chanserna att denna lilla flicka skall få leva och inte få obotliga hjärnskador är ungefär lika stora som att jag skulle vinna på Irish Sweepstakes [ett stort kapplöpningslotteri]”, yttrade han till The Telegram. Denna svepande förklaring visade emellertid bristande trovärdighet, när Ashwell fortsatte: ”Jag kan faktiskt helt enkelt inte beskriva sjukdomstillståndet för er, eftersom jag själv bara har en vag uppfattning om det.”
Men hur gick det med Eunice Devina under tiden? Den oskyldiga lilla flickan, som blev orsak till så många kontroverser, fördes av sin mor till några vänner som bodde i en annan kommun. Där fick hon ljusbehandling av en sköterska som hade stor erfarenhet på detta område. Efter fem dagar under blått ljus tillfrisknade hon fullständigt.
En läkare som undersökte henne fann att hon var ”aktiv, utvecklade sig bra och inte visade några tecken på abnormitet”. När detta skrevs, var hon hemma hos sin mor, glad och belåten, pigg och vaken och normal på alla sätt.
Doktor Delahaye verkade ytterst missnöjd med fallet. Förutom de sedvanliga hotelserna beträffande barnets hälsa anklagade han barnavårdsnämnden för ”slapphet”, när den inte försökte spåra upp barnet; han anklagade Högsta domstolen i Ontario för att ”smita undan saken”.
I en intervju med The Telegram den 3 april berättade han om ett annat fall med ett av Jehovas vittnens barn, ”som led av leukemi. Innan läkaren hann ge en transfusion kom föräldrarna till sjukhuset i Kingston och hämtade barnet. Läkarna i Toronto beslöt sig för att rätta sig efter föräldrarnas önskemål mot transfusion, och ironiskt nog”, sade dr Delahaye, ”överlevde barnet.”
Det gjorde också Eunice Devina, ironiskt nog. Och det har alla andra barn till Jehovas vittnen gjort, som man har hämtat från ett sjukhus för att undgå utbytestransfusion, ironiskt nog. Men det är inte lika ironiskt att sex barn till Jehovas vittnen i Canada har tagits från föräldrarna, påtvingats blodtransfusion och lämnats tillbaka döda.
Den 3 juni framträdde barnet, modern och hennes advokat i televisionen i Ottawa för att förklara vad som hänt och varför. Doktor Delahaye hade tidigare sagt om barnet att det är ”stora chanser att det inte kommer att leva”, men Eunice Devina tillkännagav högt och tydligt att hon var i högsta grad levande. Senare visades programmet över hela Canada.
Omständigheterna kring detta fall kommer en att tänka på juridikprofessorn Howard Olecks kommentar i Medical World News för 5 december 1969. Han framhåller där att förhållandet mellan läkare och patient skulle förbättras ”om läkarna över lag slutade att handla som om de på något sätt skulle vara Guds smorda och utvalda”.
Många goda läkare handlar verkligen med respekt för föräldrarna, och detta är berömvärt. Dessa läkare är glada över det balanserande inflytande som föräldrarnas beslut utövar; det leder till gott samarbete och till ett förhållande som är välgörande för båda parter.
Att föräldrarnas beslut inte nonchalant bör skjutas åt sidan framgår tydligt av de resultat som framhållits i denna artikel. Eunice Devina skyddades av en mor som kände sig tvungen att vara oense med en läkare. Genom flickans normala utveckling och tillväxt, hennes livskraft och välbefinnande har hennes mors beslutsamhet blivit rättfärdigad.