”Ert barn är psykiskt efterblivet!”
”ER DOTTER är mongoloid. Hon är psykiskt efterbliven och kommer aldrig att bli normal. Bered er på att ha henne på anstalt.”
Dessa ord av förlossningsläkaren, som hade biträtt vid vårt barns födelse för bara femton minuter sedan, gjorde mig alldeles kall.
Det var vid midnatt, och min hustru var nedsövd. Det var utan tvivel den längsta och ensammaste natten i hela mitt liv. Varje förhoppning om att läkaren hade tagit fel smulades sönder innan gryningen kom, då en barnläkare bekräftade diagnosen. Min hustru måste underrättas, och vi måste fatta ett beslut.
Vid 9-tiden hade jag talat om saken för min hustru. Omkring 9.30 hade vi under bön fattat beslutet att oavsett vad framtiden hade i sitt sköte, skulle barnet få åtnjuta den varma atmosfären i vårt hem.
Men mindre än en timme senare kom läkaren inrusande och talade om att barnet kräktes blod och omedelbart måste förflyttas till barnsjukhuset där i staden. Vi körde upphetsade genom staden, och när vi kom fram blev det omedelbart en konfrontation beträffande vår på bibeln grundade vägran att tillåta blodtransfusion. Vi är nämligen Jehovas vittnen.
När kvällen kom, blev vi underrättade om att blödningen tycktes ha avtagit och att det kanske endast varit frågan om blod som blivit nedsvalt i samband med födelsen. Men hjärtat hade nu börjat svikta. Det var tydligt att flickan hade ett allvarligt, medfött hjärtfel, och man sade mig att det var otänkbart att hon kunde överleva natten.
Men följande morgon hade hon bevisat att läkarna hade fel, liksom hon skulle komma att göra många gånger i framtiden. Blödningen hade upphört. Hennes svaga lilla hjärta pumpade fortfarande ihärdigt. Under de åtta dagar som följde därpå iakttog vi henne genom kuvösens glasväggar, medan hon fortsatte att kämpa för livet. Hur häpnadsväckande har inte Skaparen nedlagt en överväldigande livskraft och livsvilja hos alla människor, även de mycket unga och svaga! Trots att läkarteamet inte hade trott att hon skulle leva länge till, gav man oss nu klartecken att ta hem henne.
Medan jag sitter här och skriver har jag en förtjusande, glad liten ljushårig flicka, som nu är tio år gammal, lekande på golvet bredvid mig. Hon har just slagit telefonnumret till sin mormor för ett långt samtal med henne om hur hennes älsklingsdocka mår. Det är svårt att tro att hon är samma barn som vi vakade över, den ena natten efter den andra, för mer än tio år sedan, då hon svävade mellan liv och död.
Nästa kris kom bara några dagar efter det att vi hämtat henne hem från sjukhuset. Hon tog ivrigt emot flaskan, men fick inte behålla någonting. Läkarna trodde att hon kanske hade något hinder i tarmkanalen. Men hon var så svag att det verkade otänkbart att låta henne genomgå en operation.
Åter intagen på sjukhuset
Några dagar senare måste hon emellertid åter tas in på sjukhuset, eftersom det nu var fastslaget att tarmkanalen inte var fri. Hon skulle säkerligen dö om hon inte blev opererad. Den barnläkare som fått hand om fallet talade om att kirurgen ville träffa oss på sitt arbetsrum.
Min hustru och jag satt framför hans skrivbord och beredde oss på att ännu en gång visa vårt ståndpunktstagande när det gällde blodtransfusion. Men vi hade misstagit oss. Det han var angelägen om var inte att få använda blod. ”Ert barn”, sade han, ”är psykiskt efterblivet. Det kommer alltid att vara en börda för er och för samhället. Om det vore mitt barn, skulle det inte bli någon operation. Ge mig tillstånd att upphöra med den intravenösa näringstillförseln, så kommer flickan att vara död inom bara några timmar.”
Som bedövade körde vi hem igen. Vi hade lovat att han skulle få vårt svar inom en timme.
Under en allvarlig halvtimme begrundade vi under bön och med ledning av Skriften vad läkaren hade rekommenderat, men det fanns egentligen bara ett enda beslut vi kunde fatta. Vi hade båda respekt för livets helgd. Förutom de religiösa och moraliska synpunkterna var den enkla sanningen den att vi älskade flickan. Oavsett om hon var efterbliven eller normal ville vi att hon skulle få glädja sig åt livet. Vem kunde egentligen veta hur pass efterbliven hon var? Innan timmen var till ända, som vi lovat, hade läkaren fått sina instruktioner, och innan två timmar hade gått låg hon på operationsbordet.
En duktig kirurg, ett utmärkt sjukhus och samvetsgrann personal, ingen blodtransfusion, och hon överlevde! Men nästa kris följde snabbt. Ett telefonsamtal från den upprörde kirurgen. Hon hade förlorat så mycket vätska att stygnen inte höll. Alltsammans hade lossnat. Operationen måste göras om helt och hållet. Den här gången var det verkligen små chanser att hon skulle överleva. Men vilken förändring i läkarens inställning! Hennes seghet och livskraft hade tänt hans beundran. ”Jag gör en medicinsk kraftansträngning med henne, så kommer hon att repa sig”, bekände han. Nu var han så angelägen om att till varje pris hålla henne vid liv att han inte sparade någon möda.
Hon överlevde den här gången också. Åtta veckor senare — åtta veckor med kuvöser, vita rockar, munskydd och intensivvård — och vi kunde ta hem henne på nytt.
Glädjeämnena uppväger problemen
Det här var den dramatiska början till ett litet liv, som har skänkt vår familj så stor lycka och har medfört många tillfällen att vittna för läkare, pedagoger och andra och att ära Skaparens namn.
Under de första åren av hennes liv undrade vi om hon någonsin skulle lära sig tala. När vi nu tänker tillbaka på den tiden får det oss att le, eftersom vi nu ibland undrar hur vi skall få henne att sluta prata. I flera år verkade det som om hon inte skulle lära sig gå, och det var verkligen en stor glädje när vi en dag kom in i hennes rum och fann henne stående — hon vinglade och stapplade — men hon stod upp! Så mycket som är alldagligt och vanligt i normala barns liv innebär en obeskrivlig glädje när man har att göra med de psykiskt efterblivna.
För bara några dagar sedan gick hon och hennes mamma hand i hand från hus till hus och hjälptes åt att sprida bibliska traktater. Ja, i dag kom hon springande från skolbussen med ett brett leende på läpparna och var ivrig att få visa mig sina senaste prestationer i skolarbetet. Vi har många gånger fått höra komplimanger om den lilla flickans artiga sätt och tydliga artikulation, när hon svarat i telefonen, och vi behöver inte längre förklara att hon är psykiskt efterbliven.
Mongoloida barn har inte så många antikroppar i blodet, och därför är till och med en förkylning en allvarlig sak. För de flesta mongoloida barn betyder varje vinter en rad luftvägsinfektioner, bronkit och i hennes fall till och med lunginflammation. Vi har varit så tacksamma mot läkare som särskilt intresserar sig för sådana barn, och det finns många läkare av det slaget. Vid fyra års ålder fick hon göra flera resor till dr Denton Cooley vid Texas Medical Center för kirurgiska ingrepp i hennes bräckliga hjärta. Läkarna anser fortfarande att hennes livslängd är begränsad på grund av hjärtfel som är omöjliga att bota. Under de allra senaste åren har hon regelbundet fått resa till dr Henry Turkell, en läkare i Detroit som har specialiserat sig på att behandla mongoloida barn, både i Amerika och Europa.
Medan jag skriver drar jag mig till minnes den fruktansvärda natt, då hon hade förlorat hälften av sitt blod och en modig pilot från Florida trotsade de risker som var förbundna med den täta dimman över Atlanten för att kunna föra henne med flygambulans till samarbetsvilliga läkare, sedan en läkare och ett sjukhus på platsen vägrat att ens befatta sig med henne, om vi inte först gav dem tillstånd att ge henne blodtransfusion.
Vad hör du göra, om du får ett efterblivet barn?
Vi är naturligtvis inte ensamma. Varje år föds det hundratusentals barn som har någon psykisk defekt. Mongolism är bara ett av de många slagen av efterblivenhet. Alla föräldrar som drabbas av detta ställs inför samma grundläggande problem.
”Varför har detta hänt oss? Vad skall vi nu göra? Skall vi behålla barnet eller se oss om efter en anstalt för det? Vilken verkan kommer det här att få på resten av familjen? Vad kommer våra vänner och grannar att tycka? Vad har vi gjort för fel? Bör vi skaffa oss några fler barn? Hur skall vi ta itu med situationen?” Det här är bara några av de frågor som föräldrar med detta problem måste besvara.
Vi vill ge alla dessa föräldrar ett enkelt råd: Slappna av. Ta hem barnet och låt tiden utvisa vad ni skall göra. Min hustru och jag, vårt andra barn och en kavat liten flicka med långt, ljust hår kan allesammans stämma in i det rådet.
Vi har ofta tänkt på läkaren som ville få vårt tillstånd att låta henne dö. Oavsiktligt tvingade han oss att bestämma oss för om vi ville ha henne eller inte, oavsett om hon var normal eller efterbliven. Från det ögonblicket har vi aldrig beklagat vårt beslut, och vilken välsignelse har hon inte varit för oss!
Föräldrar till psykiskt efterblivna barn får så många belöningar. De efterblivna barnen hyser kärlek, och de ger uttryck åt den fullständigt utan hämningar. Det är omöjligt att högt nog värdesätta det gagn en familj får av detta goda inflytande. Om jag till exempel uppvisar en missbelåten min, hur länge kan jag då fortsätta att vara förtretad, när små steg envist förföljer mig genom huset och en späd röst kräver att få veta varför jag inte ser glad ut? Hur triviala blir inte problem, meningsskiljaktigheter, ja, till och med ekonomiska svårigheter, när man får känna den värme och tillgivenhet som endast ett efterblivet barn kan ge!
De flesta som blir föräldrar till efterblivna barn ställs helt plötsligt inför denna situation, och de flesta av dem är inte särskilt välunderrättade. Det är uppenbarligen så att ingen bereder sig på att få uppleva något sådant. Här följer några mycket enkla tidiga åtgärder som ni kan vidta.
Ta först reda på vilka möjligheter som finns i ert samhälle — lekskolor, barnavård i hemmet, specialutbildade läkare osv. Det finns vanligen tandläkare, optiker och andra som speciellt har förberett sig för att hjälpa de utvecklingsstörda. Och många sådana tjänster är också kostnadsfria.
Längre fram kan ni ta reda på vilka skolor som finns att tillgå. De flesta samhällen har utbildningsanstalter för efterblivna barn, och barnen transporteras vanligen dit med buss.
Underskatta inte ditt barns förmåga att lära sig saker och ting. Vår lilla flicka ville lära sig knyta sina skosnören. Uppriktigt sagt trodde jag inte att hon kunde lära sig något, och jag tog mig därför inte tid att undervisa henne. Hon fortsatte att iaktta oss. En dag tryckte hon stolt ner mig i en fåtölj, och jag såg på medan hon knöt prydliga rosetter på båda sina skor. Hon blev helt enkelt trött på att vänta på hjälp och klarade av saken alldeles själv.
Så sent som förra veckan såg vi med hänförelse hur hon glad i hågen studsade fram till änden av trampolinen och dök på huvudet ner i det djupa vattnet, kom upp igen och simmade med kraftiga tag bort till bassängkanten för att ta emot första pris i en dykningstävling, som anordnats för efterblivna barn.
Hon kan cykla alldeles själv på sin tvåhjuliga cykel, hon kan slå rätt telefonnummer, hon skriver regelbundet en bibeltext för varje dag på svarta tavlan i köket och fordrar att få veta om var och en som kommer till vårt hem, om han eller hon är med ”i sanningen” eller inte, dvs. är ett av Jehovas vittnen, som lever i enlighet med bibelns sanning.
Viktigast av allt — kärlek!
Om jag skulle framhålla någon speciell punkt i den behandling och hjälp man bör ge efterblivna barn, skulle jag inskränka mig till det enklaste och viktigaste av allt — älska barnet. Kärlek kommer att göra mer än alla särskilda träningsprogram, skolor, läkare, psykologer, socialarbetare och institutioner kan göra. Om du älskar barnet, kommer barnet att älska dig; inte bara med den normala tillgivenhet som råder mellan föräldrar och barn, utan med en så intensiv och överväldigande kärlek att den helt enkelt trotsar ens förmåga att finna superlativer för den. Även om det efterblivna barnet är begränsat på många sätt, tycks det vara utrustat med ett rikt överflöd av kärlek.
En av de glädjerikaste händelserna i förbindelse med vår egen lilla flicka inträffade nyligen, när vi tillbringade åtskilliga dagar på ett semesterhotell. Mot slutet av vår vistelse kom en läkare, som varje dag hade betraktat våra två barn när de lekte vid bassängen, och bad att få ställa en personlig fråga till mig. Kan du föreställa dig hur förvånad jag blev när han frågade: ”Är er lilla flicka efterbliven?” Han var inte riktigt säker på saken trots sin medicinska utbildning och trots att han hade iakttagit dem under flera dagar.
Men det kanske största problem som föräldrar till efterblivna barn ställs inför är tyvärr den brist på förståelse som föga välunderrättade personer visar. Det gäller både vuxna och barn. Hur högt önskar vi inte att fler människor, också de som tillhör vår egen umgängeskrets, ville förstå hur viktigt det är att de och deras barn är hänsynsfulla och omtänksamma mot sådana som har begränsade förmågor. När föräldrar inte bryr sig om att förklara för sina barn vilka problem de efterblivna har att brottas med, leder detta ofta till svårigheter. Som den där gången då ett annat barn hånfullt anklagade vår lilla ljushåriga tös: ”Du är efterbliven!” Det finns helt enkelt inget att svara, när ett psykiskt efterblivet barn klättrar upp i ditt knä och vill veta: ”Vad betyder det att vara ’efterbliven’?”
Om alla dina barn är normala, så var tacksam för det. Men om du en dag skulle få höra orden: ”Ert barn är efterblivet”, så finns det ändå så mycket att vara lycklig för. Investera en stor portion kärlek, så kommer du och din familj att få mera tillbaka än ni kan ta emot. — Insänt.