Autism — Hur man klarar av detta förbryllande handikapp

CHRISTOPHER var en söt och snäll liten pojke som slutade upp att lyssna till sitt namn vid 18 månaders ålder. Först verkade det som om han var döv, men konstigt nog hörde han alltid prasslet av godispapper.

Med tiden uppträdde också andra förbryllande beteenden. I stället för att leka med sina leksaksbilar på vanligt sätt satt han bara och snurrade på hjulen, om och om igen. Han utvecklade ett osedvanligt intresse för vätskor av olika slag och försökte hälla ut dem så snart han fick ett tillfälle. Detta, jämte hans förkärlek för att klättra, försatte honom i många farliga situationer och vållade hans mamma en hel del oro och bekymmer.

Det mest oroande var att han var omedveten om människor — ofta verkade det som om han tittade rätt igenom dem, som om de inte var där. När han var två år hade han slutat upp att tala helt och hållet. Han tillbringade en stor del av sin tid med att sitta och gunga fram och tillbaka, och han började få våldsamma vredesutbrott, ofta av anledningar som hans föräldrar inte alls förstod. Förvirrade började de leta efter en förklaring.

Hur var det fatt med Christopher? Var han bortskämd, försummad, utvecklingsstörd eller schizofren? Nej, Christopher är en av minst 360.000 personer i USA som lider av autism. Detta förbryllande handikapp uppträder hos i genomsnitt 4—5 barn av 10.000 och är en verklig utmaning för föräldrarna.

Vad är autism?

Autism är en funktionsstörning i hjärnan, som medför att det sociala beteendet, de kommunikativa färdigheterna och förmågan att tänka inte utvecklas normalt. Den påverkar det sätt varpå sinnesintrycken bearbetas, vilket gör att autistiska personer reagerar alltför kraftigt på vissa förnimmelser (lukter, ljud, synintryck etc.) och reagerar alltför svagt på andra. Sjukdomen ger upphov till en lång rad egendomliga beteenden. Symptomen uppträder vanligtvis före tre års ålder och kan variera mycket från barn till barn. Låt oss ta några exempel.

Tänk dig att du kärleksfullt sträcker ut armarna mot ditt eget lilla söta barn och inte får någon som helst reaktion. Detta inträffar ofta med ett barn som lider av autism. I stället för att samverka med andra människor föredrar de flesta autistiska barn att vara ensamma. De tycker i regel inte om att bli kramade, undviker ögonkontakt och behandlar människor på samma sätt som de skulle behandla verktyg — utan någon egentlig medvetenhet om andras känslor. I svåra fall verkar de inte ens göra någon skillnad mellan familjemedlemmar och främlingar. De tycks leva i en egen värld, omedvetna om människor och händelser omkring dem. Termen ”autism” — av det grekiska ordet au·tọs, som betyder ”själv” — syftar på detta försjunkande i det egna jaget.

I kontrast till sin likgiltighet för andra människor kan autistiska barn bli helt uppslukade av vissa föremål eller aktiviteter och syssla med dem flera timmar i sträck på ett bisarrt och mekaniskt sätt. I stället för att låtsas att leksaksbilar är verkliga bilar kan de till exempel ställa upp dem i långa prydliga rader eller sitta och snurra på hjulen hur länge som helst. Detta mekaniska och upprepande beteende kommer till uttryck också inom andra områden. Många klarar inte av förändringar i den dagliga rutinen och insisterar på att göra saker och ting på exakt samma sätt varje gång.

Autistiska barn kan också reagera på ett besynnerligt sätt för händelser de råkar ut för och situationer som de möter. Deras reaktioner kan förefalla oförklarliga, eftersom de flesta av dem inte kan beskriva vad de upplever. Nästan hälften av dem är stumma, och ofta använder de som kan tala ord och uttryck på ett ovanligt sätt. I stället för att besvara en fråga med ”ja” kan de till exempel upprepa frågan (ett fenomen som kallas ekolali). Somliga barn använder uttryck som verkar egendomligt malplacerade och som bara kan förstås av dem som känner till deras ”kodsystem”. En pojke använde till exempel uttrycket ”det är alldeles mörkt ute” när han menade ”fönster”. Många har också svårt att använda gester och kan skrika eller få ett raserianfall för att tillkännage ett behov.

Problemet att få adekvat behandling

Under 40-, 50- och 60-talen klassificerade många experter autism som en känslomässig isolering hos ett annars normalt barn. Föräldrarna, och i synnerhet mödrarna, fick ofta skulden för barnets problem. Under 60-talet började man emellertid få allt starkare bevis för att autism är resultatet av obestämbara skador i hjärnan (även om man fortfarande inte vet exakt av vilket slag dessa skador är). Detta medförde en förändring av behandlingsmetoderna. Tidigare hade autism huvudsakligen behandlats med hjälp av psykoterapi, men nu inriktade man sig mer på utbildning och information. Man utvecklade speciella undervisningsmetoder som har visat sig vara effektiva när det har gällt att nedbringa besvärliga beteenden hos barn och lära dem nödvändiga färdigheter. Tack vare dessa och andra landvinningar har många autistiska personer gjort goda framsteg, och med lämplig hjälp och uppmuntran har somliga kunnat sköta ett arbete och leva ett relativt oberoende liv.

Att få adekvat behandling för ett autistiskt barn kan emellertid vara nog så problematiskt. Autism kan av olika orsaker förbli oupptäckt eller feldiagnostiserad i månader eller rentav år. Undervisningsprogram som utarbetats för barn med andra handikapp tillgodoser inte alltid de speciella behov som autistiska barn har. I sina försök att få lämplig vård för sitt barn har många föräldrar därför tvingats göra täta turer ut i den främmande värld som läkare, lärare och socialvårdare utgör.

Det dagliga livet

I motsats till de flesta andra småttingar tillgodogör sig inte autistiska barn så lätt information från omgivningen. Att lära dem de grundläggande färdigheter som de behöver i hemmet eller i samhället är en långsam och mödofylld process. En förälder kan vara fullt sysselsatt från morgon till kväll bara med de dagliga rutinerna: att hjälpa barnet att klä sig, äta och göra sina toalettbestyr, att försöka leda olämpliga eller nedbrytande beteenden i en ny riktning och att städa upp efter olyckshändelser. Som en mamma uttrycker det: ”Ända tills ... [min son] var tio år försökte jag bara klara av en dag i taget.”

Något som gör situationen ännu mer påfrestande är barnets behov av ständig passning. ”Tommy kräver ständig tillsyn”, säger hans mor, Rita, ”för han förstår inte att akta sig för farliga situationer.” Eftersom många autistiska barn också har oregelbundna sovvanor, måste de ofta övervakas även på natten. Florence, vars son Christopher beskrevs i början av den här artikeln, säger: ”Jag sov alltid med ena ögat öppet.”

När barnen blir äldre, minskar en del av hjälpbehoven medan andra kan komma att öka. Även om autistiska personer kan göra en del framsteg, måste nästan alla ha ett visst mått av tillsyn hela livet. Eftersom det är ont om kollektivbostäder och hem för autistiska vuxna, måste föräldrar till autistiska barn räkna med att antingen vårda barnet i hemmet hela livet eller, om detta visar sig omöjligt, placera sitt vuxna barn på en institution.

Kontakter med allmänheten

”Nu när Joey är 18 år”, säger Rosemarie, ”är vårt största problem att ta honom med ut bland folk. Precis som de flesta andra autistiska barn ser han helt normal ut, men till följd av hans uppträdande är det många människor som tittar, skrattar och fäller kommentarer. Ibland kan han stanna mitt på gatan och börja skriva i luften med fingret. Om han får höra starka ljud, till exempel av bilar som tutar eller av människor som hostar, kan han bli mycket upprörd och skrika: ’Nej, nej, nej!’ Det gör att vi hela tiden är på helspänn, för det kan hända när som helst.” En annan förälder tillägger: ”Det är svårt att förklara det här för andra. När man säger: ’Han är autistisk’, så säger det dem ingenting.”

På grund av sådana svårigheter kan den förälder som har det huvudsakliga ansvaret för barnets vård (vanligtvis modern) lätt bli isolerad. ”Jag är i grund och botten blyg och tillbakadragen och tycker inte om att bli till allmänt åtlöje”, säger Mary Ann. ”Jag brukade därför gå med Jimmy till lekparken vid de tider på dagen då det vanligtvis inte var så mycket folk där, till exempel tidigt på morgonen eller när det var matdags.” (Jämför Psalm 22:6, 7.) För andra föräldrar kan det vara en utmaning att komma ut över huvud taget. Sheila förklarar: ”Ibland kände jag mig som fånge i mitt eget hem.”

Att hålla samman familjen

I boken Children With Autism skriver Michael D. Powers: ”Det absolut viktigaste för ett autistiskt barn ... är att familjen håller samman.” Detta är en oerhörd utmaning. Svårigheterna som är förbundna med att fostra upp ett autistiskt barn läggs som en ytterligare börda ovanpå den ofattbara, svåra psykiska påfrestningen. Intensiva, plågsamma och skrämmande känslor kan välla upp och hindra kommunicerandet makarna emellan. Vid en tidpunkt då båda skulle behöva ett extra mått av kärlek och stöd har kanske ingen av dem så mycket att ge. Men trots sådana ovanligt stora påfrestningar har tusentals föräldrapar klarat av den här utmaningen.

I boken After the Tears av Robin Simons ges det tre goda råd som kommer från sådana framgångsrika par. Först bör man försöka ”rannsaka också de mest plågsamma känslor och samtala om dem”. För det andra bör man ompröva uppgifter och anordningar i hemmet och göra justeringar så att arbetsbördan blir någorlunda rättvist fördelad. För det tredje bör föräldrarna fastställa regelbundet återkommande tider och tillfällen då de gör saker och ting tillsammans, bara de två. Doktor Powers har också detta att säga: ”När ni gör upp er prioriteringslista, planerar er tid, väger allas behov mot varandra och avgör hur mycket ni klarar av, bör ni aldrig låta ert barns behov eller er kärlek till det äventyra ert familjeliv.” — Jämför Filipperna 1:10; 4:5.

Även om autismens verkningar på den enskilda människan är djupgående, finns det hjälp att få. En viktig faktor är tidig diagnos, som gör det möjligt för barnet att få lämplig behandling. Alla ansträngningar kan då kanaliseras i positiv riktning. Familjen behöver inte bli sliten och utmattad i onödan om kommunicerandet är gott och man använder sina resurser på ett balanserat sätt. (Jämför Ordspråken 15:22.) Förstående släktingar och vänner kan ge föräldrarna välbehövlig hjälp och uppmuntran. Om människor vet vad autism innebär och accepterar de autistiska personer som de har i sin omgivning, kommer detta att hindra dem från att i tanklöshet lägga sten på börda för dessa familjer. Vi kan således alla hjälpa till att klara av de utmaningar som är förbundna med autism. — Jämför 1 Thessalonikerna 5:14.

[Infälld text på sidan 21]

”Ända tills ... [min son] var tio år försökte jag bara klara av en dag i taget”, påminner sig en mamma

[Ruta på sidan 22]

Specialbegåvningar

Autistiska barn har ibland speciella talanger, till exempel ett häpnadsväckande minne för detaljer och oväsentligheter. En del är mycket musikaliska och kan spela komplicerade musikstycken trots att de inte kan läsa noter. Somliga kan utan betänketid tala om på vilken veckodag ett visst datum har infallit i det förflutna eller kommer att infalla i framtiden. Andra är matematiskt begåvade.

[Ruta på sidan 23]

Hur andra kan vara till hjälp

Håll kontakt: I början kan de anhöriga vara så förtvivlade att de inte kan tala om sina känslor med andra. Med tålamod, uthållighet och gott omdöme kan du göra klart för dem att du är villig att hjälpa dem. När de vill tala om saken, lyssna då utan att pressa dem.

Var inte för snar att ge råd: Eftersom autistiska barn kan verka bortskämda och blott och bart i behov av strängare tuktan, får föräldrarna ofta välmenta men om okunnighet vittnande råd av andra. Sådana ”lättvindiga lösningar” kan vara förkrossande för föräldrar som gör sitt bästa och kan få dem att tycka att ingen förstår dem.

Umgås med familjen: Familjer med autistiska barn känner sig ofta utestängda från den samvaro och de fritidssysselsättningar som andra familjer ägnar sig åt. Inbjud dem att umgås med er familj. Om de har några speciella behov, försök då att tillgodose dessa. Även om familjen inte kan tacka ja till en viss inbjudan, kommer de att uppskatta att ni inbjöd dem.

Erbjud dig att passa barnet: Ett av föräldrarnas största behov är att få koppla av från de ständiga krav som ett autistiskt barn ställer på dem. Börja med att erbjuda dig att passa barnet bara en liten stund åt gången. Så småningom kanske du kan låta föräldrarna vara borta en hel kväll eller kanske till och med resa bort över ett veckoslut. Sådana avbrott i den dagliga rutinen kan göra mycket för att hjälpa föräldrarna att få nya krafter.

Något som är ännu viktigare än den speciella hjälp som en familj kan få är känslan av att vara älskad och uppskattad av andra. Kort sagt: Det bästa du kan göra för dem som har ett autistiskt barn är att fortsätta att vara deras vän.