விசுவாசம் என்னைக் காத்துவருகிறது ALS நோயுடன் வாழ்க்கை

ஜேஸன் ஸ்டுவர்ட் சொன்னபடி

“வருத்தமான விஷயம் மிஸ்டர் ஸ்டுவர்ட். எமையோட்ராஃபிக் லேட்டரல் ஸ்க்லரோசிஸ், அதாவது ALS என்ற நோய் உங்களைத் தாக்கியிருக்கிறது; லூ கெரிக் நோய் என்றும் அதைச் சொல்வார்கள்.”a அந்த நோயினால் என்னென்ன மோசமான பாதிப்புகள் ஏற்படும் என்பதை டாக்டர் பிறகு என்னிடம் விளக்கினார்: சீக்கிரத்திலேயே என்னால் நடக்கவோ பேசவோ முடியாமல் போய்விடும், கடைசியில் அது என் உயிரையே பறித்துவிடும். “இன்னும் எவ்வளவு நாளைக்கு நான் உயிரோடு இருப்பேன், டாக்டர்?” என்று கேட்டேன். “ஒருவேளை மூன்றிலிருந்து ஐந்து வருடங்கள்வரை இருக்கலாம்” என்றார். அப்போது எனக்கு வெறும் 20 வயது. என்றாலும், அந்தச் சோகச் செய்தியைக் கேட்ட பிறகும்கூட, அநேக வழிகளில் நான் ஆசீர்வதிக்கப்​பட்டிருந்ததாகவே உணர்ந்தேன். எப்படி? விளக்குகிறேன், கேளுங்கள்.

என்னுடைய பிறந்த தேதி: மார்ச் 2, 1978; பிறந்த ஊர்: அ. ஐ. .மா., கலிஃபோர்னியாவில் உள்ள ரெட்வுட் நகர்; அப்பா: ஜிம் ஸ்டுவர்ட். அம்மா: கேத்தீ ஸ்டுவர்ட். மொத்தம் நான்கு பிள்ளைகள்; நான் மூன்றாவது. கூடப் பிறந்தவர்கள்: மேத்யூ, ஜெனிஃபர், ஜானத்தன். அப்பா அம்மாவுக்குக் கடவுள்மீது ஆழ்ந்த அன்பு இருந்தது; அதனால் பிள்ளைகளான எங்களுடைய மனதில் ஆன்மீக விஷயங்களுக்கு மிகுந்த மதிப்பையும் மரியாதையையும் ஊட்டி வளர்த்தார்கள்.

வீட்டுக்கு வீடு ஊழியம் செய்வது, பைபிள் படிப்பது, கிறிஸ்தவக் கூட்டங்களில் கலந்துகொள்வது, இவையெல்லாம் நினைவுதெரிந்த நாளிலிருந்தே நாங்கள் குடும்பமாகச் செய்துவந்தவை. அப்படிப்பட்ட ஆன்மீகப் பயிற்றுவிப்பு யெகோவா தேவன்மீது உறுதியான விசுவாசம் வைக்க எனக்கு உதவியது. என்னுடைய விசுவாசம் புடமிடப்படப் போகிறது என்பதை அப்போது நான் நினைத்துக்கூட பார்க்கவில்லை.

சிறுவயது கனவு நனவாகிறது

1985-⁠ல், யெகோவாவின் சாட்சிகளுடைய உலகத் தலைமையகமான பெத்தேலைச் சுற்றிப்பார்க்க நியு யார்க்கில் உள்ள புரூக்ளினுக்குக் குடும்பமாகப் போனோம். அப்போது எனக்கு ஏழு வயதுதான்; பெத்தேல் ஏதோவொரு விதத்தில் அசாதாரணமானது என்பதை அந்த வயதில்கூட என்னால் உணர முடிந்தது. எல்லாரும் அவரவர் வேலையைச் சந்தோஷமாகச் செய்துகொண்டிருந்ததுபோல் தெரிந்தது. ‘நான் பெரியவனாக ஆன பிறகு, பெத்தேலுக்கு வந்து, யெகோவாவுக்காக பைபிள்களைத் தயாரிப்பதில் உதவப்போகிறேன்’ என்று மனதில் நினைத்துக்கொண்டேன்.

யெகோவாவுக்கு என்னை ஒப்புக்கொடுத்து, அக்டோபர் 18, 1992-⁠ல் முழுக்காட்டுதல் பெற்றேன். சில வருடங்கள் கழித்து, அப்பா என்னை மீண்டும் பெத்தேலுக்கு அழைத்துச் சென்றார்; அப்போது எனக்கு வயது 17. கொஞ்சம் பெரியவனாகியிருந்ததால், அங்கு நடக்கும் வேலையின் முக்கியத்துவத்தை இன்னும் அதிகமாக என்னால் புரிந்துகொள்ள முடிந்தது. பெத்தேலுக்குப் போவதற்கான என் இலட்சியத்தை அடைய வேண்டுமென்ற தீர்மானத்தில் முன்னொருபோதும் இல்லாத அளவுக்குத் திடமானவனாக வீடு திரும்பினேன்.

செப்டம்பர் 1996-⁠ல், ஒழுங்கான பயனியராக, அதாவது முழுநேர ஊழியனாக, சேவை செய்ய ஆரம்பித்தேன். பெத்தேல் சேவை என்ற இலட்சியத்திலேயே குறியாய் இருப்பதற்காக, ஆன்மீகக் காரியங்களில் தீவிரமானேன். தினசரி பைபிள் வாசிப்பிலும் தனிப்பட்ட படிப்பிலும் மும்முரமானேன். ரெக்கார்ட் செய்யப்பட்ட பைபிள் பேச்சுகளை ராத்திரி வேளையில் போட்டுக்கேட்டேன். அந்தப் பேச்சுகள் சிலவற்றில் கிறிஸ்தவர்களின் அனுபவங்கள் குறிப்பிடப்பட்டிருந்தன; இந்தக் கிறிஸ்தவர்கள் வரவிருக்கும் பரதீஸிலும், உயிர்த்தெழுதலிலும் அசைக்க முடியாத நம்பிக்கையுடன் மரித்திருந்தவர்கள். (லூக்கா 23:43; வெளிப்படுத்துதல் 21:3, 4) சீக்கிரத்திலேயே அந்தப் பேச்சுகளெல்லாம் எனக்கு மனப்பாடமாயின. ஊக்கமூட்டும் அத்தகைய விஷயங்கள் விரைவில் எனக்கு எந்தளவு பிரயோஜனமாக இருக்கப்போகின்றன என்பதை அப்போது நான் துளியும் அறிந்திருக்கவில்லை.

ஜூலை 11, 1998-⁠ல், புரூக்ளினிலிருந்து ஒரு கடிதம் வந்தது. ஆம், பெத்தேலுக்கு வரச்சொல்லி அனுப்பப்பட்ட கடிதம்தான் அது. ஒரு மாதம் கழித்து, பெத்தேலில் என்னுடைய ரூமில் இருந்தேன். அநேக சபைகளுக்கு அனுப்பி வைக்கப்படுகிற புத்தகங்களை பைண்ட் செய்யும் டிப்பார்ட்மென்ட்டில் நியமிக்கப்பட்டேன். என் சிறுவயது கனவு நனவானது. ஆம், பெத்தேலில் ‘யெகோவாவுக்காக நான் பைபிள்களைச் செய்துகொண்டிருந்தேன்.’

நோயின் தீவிரம் அதிகரிக்கிறது

பெத்தேல் போவதற்குச் சுமார் ஒரு மாதம் முன்பு, என் வலது கை ஆள்காட்டி விரலை முழுவதுமாக நீட்ட முடியாமல் போனதைக் கவனித்திருந்தேன். கிட்டத்தட்ட அதேசமயத்தில்தான், நீச்சல் குளத்தைச் சுத்தப்படுத்தும் வேலை செய்துவந்தபோது அடிக்கடி எனக்குச் சோர்வு ஏற்பட்டதையும் கவனித்திருந்தேன். ஒருவேளை போதிய அளவு முயற்சியெடுத்து வேலை செய்யவில்லையோ என நினைத்தேன். ஆனால், அதைவிட அதிக கஷ்டமான வேலைகளையெல்லாம் அதற்கு முன் எந்தப் பிரச்சினையுமின்றி செய்திருந்தேன்.

பெத்தேலுக்கு வந்த ஒருசில வாரங்களுக்குள், நோயின் அறிகுறிகள் தீவிரமாயின. மாடிப்படிகளில் சுறுசுறுப்பாக ஏறி இறங்கிய மற்ற இளைஞர்களோடு என்னால் ஈடுகொடுக்க முடியவில்லை. பைண்டிங் டிப்பார்ட்மென்ட்டில் புத்தகம் செய்வதற்காக அச்சிடப்பட்ட தாள்களைக் கட்டுக்கட்டாய்த் தூக்க வேண்டியிருந்தது. அப்போது சட்டென களைப்பு ஏற்பட்டது, அதோடு என் வலது கை வளைந்துபோகவும் ஆரம்பித்தது. அதுமட்டுமல்ல, என் கட்டைவிரலின் தசை சூம்பிப்போய் செயலிழக்கத் தொடங்கியது, சீக்கிரத்தில் சுத்தமாக அசைக்க முடியாமற்போனது.

அக்டோபர் மாத மத்திபத்தில், அதாவது பெத்தேலுக்கு வந்து இரண்டே மாதங்கள் கழித்து, என் அறிகுறிகளைப் பார்த்துவிட்டு எனக்கு ALS என்ற நோய் வந்திருப்பதாக டாக்டர் கூறினார். டாக்டருடைய ரூமைவிட்டு வெளியே வந்தபோது, நான் கேட்டு மனப்பாடம் செய்திருந்த பைபிள் பேச்சுகளை உடனடியாக நினைவுபடுத்திப் பார்க்க ஆரம்பித்தேன். யெகோவாவின் ஆவி என்னோடு இருந்திருக்க வேண்டும், ஏனெனில் அப்போது எனக்குக் கொஞ்சங்கூட மரண பயம் ஏற்படவில்லை. திரும்ப பெத்தேலுக்குப் போவதற்காக வெறுமனே வெளியே போய் உட்கார்ந்துகொண்டேன். இந்த விஷயத்தை கேள்விப்படும் என் குடும்பத்தாரைப் பலப்படுத்துமாறு யெகோவாவிடம் வேண்டிக்கொண்டேன்.

ஆரம்பத்தில் குறிப்பிட்டபடி, அநேக வழிகளில் நான் ஆசீர்வதிக்கப்பட்டிருந்ததாகவே உணர்ந்தேன். பெத்தேல் போக வேண்டுமென்ற என் சிறுவயது கனவு நனவாகியிருந்தது. அன்று சாயங்காலம், புரூக்ளின் மேம்பாலத்தின் மீது காலார நடந்துசென்றபோது, என் இலட்சியத்தை அடைய அனுமதித்ததற்காக யெகோவாவுக்கு நன்றிசொன்னேன். படுபயங்கரமான இந்தச் சோதனையை எதிர்ப்படுவதற்கு உதவும்படியும் அவரிடம் ஊக்கமாக மன்றாடினேன்.

நிறைய நண்பர்கள் எனக்கு ஆதரவையும் ஊக்கத்தையும் அளிக்க முன்வந்தார்கள். எப்போதும் கலகலப்புடனும் நம்பிக்கையுடனும் இருக்க முயன்றேன். என்றாலும், என் நோய் கண்டுபிடிக்கப்பட்டு சுமார் ஒரு வாரம் கழித்து அம்மாவோடு ஃபோனில் பேசிக்கொண்டிருந்தபோது, ‘நீ இப்படித் தைரியமாக இருப்பது நல்லதுதான், ஆனால் வாய்விட்டு அழுது உணர்ச்சிகளை வெளிப்படுத்துவதில் தவறே இல்லை’ என அவர் சொன்னார். அவர் அப்படிச் சொன்னதுதான் தாமதம், தேம்பித்தேம்பி அழ ஆரம்பித்தேன். அப்போதுதான், நான் கனவுகண்டிருந்த எல்லாவற்றையும் சீக்கிரத்தில் இழந்துவிடப் போகிறேன் என்பது சட்டென எனக்கு உதித்தது.

நான் திரும்ப வீட்டுக்கே வந்துவிட வேண்டுமென அம்மாவும் அப்பாவும் விரும்பினார்கள்; அதனால் அக்டோபர் மாத இறுதியில் ஒருநாள் காலை, திடுதிப்பென்று வந்து என் ரூம் கதவைத் தட்டினார்கள், ஒரே ஆச்சரியமாகிவிட்டது. அடுத்த சில நாட்களில், அவர்களுக்கு பெத்தேலைச் சுற்றிக் காண்பித்தேன், என்னுடைய நண்பர்களிடமும், பெத்தேலில் நெடுநாள் சேவை செய்துவந்த வயதானவர்களிடமும் அவர்களை அறிமுகப்படுத்தி வைத்தேன். என்னுடைய பெத்தேல் அனுபவங்களை அப்பா அம்மாவோடு பகிர்ந்துகொண்ட அந்த அரிய நாட்கள்தான் என் வாழ்க்கையிலேயே மிகமிகச் சந்தோஷமான நாட்கள் என்று சொல்லுவேன்.

ஆசீர்வாதங்களை எண்ணிப் பார்க்கிறேன்

அன்றிலிருந்து, யெகோவா என்னைப் பல வழிகளில் ஆசீர்வதித்து வந்திருக்கிறார். செப்டம்பர் 1999-⁠ல், என்னுடைய முதல் பொதுப் பேச்சைக் கொடுத்தேன். இன்னும் வெவ்வேறு சபைகளிலும் என்னால் பேச்சுகள் கொடுக்க முடிந்தது, ஆனால் விரைவிலேயே என்னுடைய பேச்சு ரொம்பவும் குழற ஆரம்பித்ததால், பொதுப் பேச்சுகள் கொடுப்பதை நிறுத்த வேண்டிவந்தது.

என்னுடைய குடும்பத்தார் மட்டுமல்ல, சகோதர சகோதரிகளாலான என் ஆன்மீகக் குடும்பத்தாரின் பலமான அன்பும் ஆதரவும் எனக்கு மற்றுமொரு ஆசீர்வாதமாய் இருந்திருக்கிறது. என்னுடைய கால்கள் பலவீனமானபோது, நண்பர்கள் என்னைக் கைத்தாங்கலாக ஊழியத்திற்கு அழைத்துப்போனார்கள். சிலர் வீட்டுக்கு வந்தும்கூட என்னைக் கவனித்துக்கொண்டார்கள்.

எல்லா ஆசீர்வாதங்களையும்விட என் மனைவி அமன்டாதான் எனக்குக் கிடைத்த மிகப் பெரிய ஆசீர்வாதம். பெத்தேலைவிட்டுத் திரும்பிவந்தபோது, நாங்கள் இருவரும் நண்பர்கள் ஆனோம்; அவளுடைய ஆன்மீக முதிர்ச்சியைக் கண்டு மனம் கவரப்பட்டேன். என்னுடைய ALS நோயையும், அதன் பாதிப்புகளைக் குறித்து டாக்டர் சொன்ன விஷயங்களையும் பற்றி ஒன்றுவிடாமல் அவளிடம் கூறினேன். நாங்கள் இருவரும் காதலிக்க ஆரம்பிப்பதற்கு முன், ஊழியத்தில் அதிக நேரம் செலவிட்டோம். ஆகஸ்ட் 5, 2000-⁠ல் மணவாழ்க்கையில் இணைந்தோம்.

அமன்டா இவ்வாறு சொல்கிறார்: “ஜேஸனிடம் என் மனதைப் பறிகொடுத்ததற்குக் காரணம், கடவுள்மீது அவருக்கிருந்த அன்பும், ஆன்மீகக் காரியங்களில் அவர் காட்டிய பக்திவைராக்கியமும்தான். சிறுவர்களும் சரி, பெரியவர்களும் சரி, அவரிடம் வெகு எளிதில் ஒட்டிக்கொண்டார்கள். நான் அமைதியானவள், கூச்ச சுபாவமுள்ளவள், அவரோ துருதுருப்பானவர், துடிப்புமிக்கவர், எல்லாரிடமும் சகஜமாகப் பழகுபவர். எங்கள் இருவருக்குமே நகைச்சுவை உணர்வு அதிகம், அதனால் இருவருமாகச் சேர்ந்து நிறைய முறை வயிறு வலிக்கச் சிரித்திருக்கிறோம். அவரோடு இருந்தபோது ரொம்பவும் ‘ரிலாக்ஸ்டாக’ உணர்ந்தேன், ஏதோ ஆரம்பத்திலிருந்தே நன்கு பழக்கப்பட்டவர் போல. அவருடைய நோயைப் பற்றியும் இனி என்னவெல்லாம் நடக்கப்போகிறது என்பது பற்றியும் நான் முழுமையாகத் தெரிந்துகொள்வதற்கு வேண்டிய எல்லாவற்றையும் ஜேஸன் செய்தார். ஆனால், எவ்வளவு காலம் முடியுமோ அவ்வளவு காலத்திற்கு நாங்கள் இருவரும் வாழ்க்கையை அனுபவிப்போம் என்ற நம்பிக்கையோடு நான் இருந்தேன். தவிர, இந்த ஒழுங்குமுறையில் வாழ்க்கைக்கு எந்த உத்தரவாதமும் இல்லையே. ‘சமயமும் எதிர்பாரா சம்பவமும்’ ஆரோக்கியமானவர்களுக்குக்கூட நேரிடுகிறது.​—⁠பிரசங்கி 9:11, NW.

பேச்சுத்தொடர்புக்கான வழிகளைக் கண்டுபிடித்தல்

என்னுடைய பேச்சு கொஞ்சங்கொஞ்சமாகப் புரியாமல்போனபோது, அமன்டா என் மொழிபெயர்ப்பாளராக ஆனாள். என்னால் சுத்தமாகப் பேச முடியாமல்போனபோது, பேச்சுத்தொடர்புக்கான விசேஷ வழி ஒன்றைக் கண்டுபிடித்தோம். அமன்டா ஆங்கில எழுத்துக்களை ஒவ்வொன்றாகச் சொல்வாள், நான் சொல்ல விரும்பும் எழுத்து வந்தவுடன் என் கண்களைச் சிமிட்டுவேன். அந்த எழுத்தை அவள் ஞாபகம் வைத்துக்கொள்வாள், பிறகு அடுத்த எழுத்திற்குப் போவோம். இப்படியே, முழு வாக்கியங்களையும் என்னால் சொல்ல முடிகிறது. இவ்விதமான பேச்சுத்தொடர்பு முறையில் நானும் அமன்டாவும் ரொம்பவே கெட்டிக்காரர்களாக ஆகியிருக்கிறோம்.

நவீன தொழில்நுட்பத்தின்படி உருவாக்கப்பட்ட ஒருவித லேப்டாப் கம்ப்யூட்டர் இப்போது என்னிடம் இருக்கிறது; அதன் மூலம் என்னால் பேச முடிகிறது. நான் சொல்ல நினைப்பதை அதில் டைப் அடிப்பேன், நான் டைப் அடித்த வார்த்தைகளை கம்ப்யூட்டர் உரக்கச் சொல்லும். என் கைகளை இனியும் என்னால் பயன்படுத்த முடியாததால், ஓர் அகச்சிவப்பு நுண்ணலை உணர்வி (infrared sensor) என் கன்னத்தின் மீது படும்படி வைக்கப்பட்டிருக்கிறது, அது என் முகத்தில் எந்த அசைவையும் உணர்ந்துகொள்கிறது. கம்ப்யூட்டர் ஸ்கிரீனின் ஓரத்தில் ஆங்கில எழுத்துக்கள் உள்ள ஒரு பெட்டி தோன்றும். என் கன்னத்தை அசைப்பதன் மூலம், எனக்கு வேண்டிய எழுத்தை ஹைலைட் செய்வதன் மூலம் வார்த்தைகளை என்னால் ‘டைப் அடிக்க’ முடிகிறது.

ஊழியத்தில் சந்திக்கிற ஆர்வமுள்ளவர்களுடைய விலாசங்களை என் மனைவி என்னிடம் தருவாள்; அப்படிப்பட்டவர்களுக்கு இந்த கம்ப்யூட்டர் மூலம் என்னால் கடிதம் எழுத முடிகிறது. அதுமட்டுமல்ல, முன்னதாகவே நான் தயாரித்து வைத்திருக்கும் அளிப்புகளை கம்ப்யூட்டர் குரலைப் பயன்படுத்தி வீட்டுக்கு வீடு என்னால் அளிக்க முடிகிறது, அதோடு பைபிள் படிப்புகளையும் நடத்த முடிகிறது. இவ்வழிகளில் ஓர் ஒழுங்கான பயனியராக என்னால் தொடர்ந்து சேவைசெய்ய முடிகிறது. சமீப காலமாக, மீண்டும் சபையில் பொதுப் பேச்சுகளைக் கொடுக்க முடிந்திருக்கிறது, மற்ற போதனா பேச்சுகளையும் கொடுக்க முடிந்திருக்கிறது; சபையில் உதவி ஊழியனாகவும் இருக்கிறேன்.

தொடர்ந்து நகைச்சுவை உணர்வைக் காண்பித்தல்

படுபயங்கரமான சோதனைகளை நிறைய முறை அனுபவித்தேன். என் கால்கள் மேலும் மேலும் நலிவுற்றபோது, அடிக்கொருதரம் கீழே விழுந்தேன். ஒரு தடவைக்கும் மேல், பின்புறமாக விழுந்து மண்டையை உடைத்துக்கொண்டேன். திடீரென என் தசைகள் இறுகிக்கொள்ளும், அப்போது ஒரு மரத்தைப் போல அப்படியே சாய்ந்துவிடுவேன். சுற்றி இருப்பவர்கள் அதைப் பார்த்து பதறியடித்துக்கொண்டு உதவிசெய்ய ஓடிவருவார்கள். ஆனால், அந்த ‘டென்ஷனான’ சூழலை மாற்றுவதற்காகப் பெரும்பாலும் ஜோக் அடிப்பேன். தொடர்ந்து நகைச்சுவை உணர்வைக் காண்பிக்க எப்போதும் முயன்றிருக்கிறேன். என்னால் வேறென்ன செய்ய முடியும்? என் வாழ்க்கை எவ்வளவு கடினமாகி வருகிறது என்பதை நினைத்துநினைத்து நான் கோபப்படலாம், ஆனால், அதில் என்ன பிரயோஜனம் இருக்கும், சொல்லுங்கள்?

ஓர் இரவு, அமன்டாவுடனும் இரண்டு நண்பர்களுடனும் நான் வெளியே போயிருந்தபோது, திடீரென்று பின்புறமாக விழுந்துவிட்டேன், தலையில் அடிபட்டுவிட்டது. கீழே விழுந்துகிடந்த என்னை, கரிசனைமிக்க அந்த மூன்று முகங்களும் குனிந்துபார்த்தன, இன்னும் அது எனக்கு நினைவிருக்கிறது; அப்போது அவர்களில் ஒருவர் என்னைப் பார்த்து, ‘ஒன்றும் ஆகிவிடவில்லையே’ என்றார் அக்கறையோடு.

“இல்லை, ஒன்றும் ஆகவில்லை, ஆனால் கண்ணெதிரே ஏதேதோ மினுமினுப்பது மாதிரி இருக்கிறது” என்றேன்.

“நிஜமாகவா?” என்று கேட்டார் என் நண்பர்.

“ஆமாம், நிஜமாகத்தான்,” என்று சொல்லிவிட்டு, வானத்திலுள்ள நட்சத்திரங்களைச் சுட்டிக்காண்பித்தேன். “எவ்வளவு அழகாக மினுமினுக்கின்றன, பாருங்கள்” என்றேன். எல்லாரும் சிரித்துவிட்டார்கள்.

அன்றாட சவால்களைச் சமாளித்தல்

என்னுடைய தசைகள் தொடர்ந்து சூம்பிப்போய் செயலிழந்துகொண்டிருந்தபோது, அதிகமதிகமான சவால்களை எதிர்ப்பட ஆரம்பித்தேன். சாப்பிடுவது, குளிப்பது, டாய்லெட் போவது, உடையில் பட்டன்கள் போடுவது போன்ற சிறுசிறு வேலைகளும்கூட என்னை மிகவும் களைப்படைய வைத்தன, எரிச்சலூட்டும் அன்றாட சடங்குகளாயின. இப்போது ஒருவருடைய உதவி இல்லாமல் என்னால் அசையவோ, பேசவோ, சாப்பிடவோ, சுவாசிக்கவோ முடிவதில்லை, அந்தளவுக்கு என் நிலைமை மோசமாகியிருக்கிறது. என் வயிற்றில் உணவுக் குழாய் செருகப்பட்டிருக்கிறது, அதன் வழியே திரவ உணவு செலுத்தப்படுகிறது. சுவாசிப்பதற்காக, என் தொண்டையில் வைக்கப்பட்டுள்ள குழாயுடன் ஒரு ரெஸ்பிரேட்டர் பொருத்தப்பட்டிருக்கிறது.

என்றாலும், எவ்வளவு காலத்திற்கு முடியுமோ அவ்வளவு காலத்திற்கு யாருடைய உதவியையும் நாடாமல் வாழ தீர்மானமாய் இருந்தேன், எந்நேரமும் எனக்கு உதவிசெய்ய அமன்டா மனமுள்ளவளாக இருந்தாள். இப்போது மற்றவர்கள்மீது நான் அதிகமதிகமாகச் சார்ந்திருக்க வேண்டியிருந்தாலும், என்னுடைய தன்மானத்தை இழந்துவிட்டதுபோல் என்னை ஒருபோதும் அவள் உணரச் செய்யவில்லை. எனக்குரிய கௌரவத்தை எப்போதுமே எனக்குக் கொடுத்துவந்திருக்கிறாள். என்னைக் கவனித்துக்கொள்ள அவள் இப்போது செய்கிற வேலைகள் உண்மையிலேயே ஆச்சரியப்பட வைக்கின்றன. ஆனால் அவையெல்லாம் அவளுக்கு அத்தனை சுலபமாக இல்லை என்பது எனக்குத் தெரியும்.

அமன்டா இப்போது மனம்திறக்கிறாள்: “ஜேஸனின் உடல்நிலை இதுவரை கொஞ்சம் கொஞ்சமாகத்தான் மோசமடைந்து வந்திருக்கிறது, அதனால் அவருடைய உடலில் ஏற்படும் மாற்றங்களுக்கு ஏற்ப அவரை எப்படிக் கவனித்துகொள்வது என்பதை என்னால் கற்றுக்கொள்ள முடிந்திருக்கிறது. அவருக்கு ரெஸ்பிரேட்டர் பொருத்தப்பட்டிருப்பதால், 24 மணிநேர கவனிப்பு தேவைப்படுகிறது. சளியும், உமிழ்நீரும் அவருடைய நுரையீரலில் எக்கச்சக்கமாகச் சேர்ந்துவிடுவதால், ஒருவித கருவியைப் பயன்படுத்தி அவற்றை வெளியே உறிஞ்சி எடுக்க வேண்டியிருக்கிறது. இதனால் எங்கள் இருவராலுமே இரவு நேரங்களில் சரியாகத் தூங்க முடிவதில்லை. சிலசமயம் தனிமையாக உணருகிறேன், சிலசமயம் எரிச்சலடைந்தும்விடுகிறேன். நாங்கள் எப்போதுமே ஒன்றாக இருந்தாலும், ஒருவரோடொருவர் பேசிக்கொள்ள முடிவதில்லை, ரொம்ப கஷ்டமாக இருக்கிறது. மிகவும் துருதுருப்பானவராக இருந்தார், ஆனால் இப்போது அவருடைய கண்கள் மட்டும்தான் துருதுருப்பாக இருக்கின்றன. இன்னமும் அவர் நிறைய வேடிக்கை செய்கிறார், இன்னமும் புத்திக்கூர்மையுள்ளவராக இருக்கிறார். ஆனால் அவருடைய குரலைக் கேட்க முடியவில்லையே என்றுதான் ஏங்குகிறேன். அவருடைய அன்பான அரவணைப்பிற்காகவும், என் கைகளை அவர் வெறுமனே பிடிப்பதற்காகவும் ஏங்குகிறேன், தவியாய்த் தவிக்கிறேன்.

“என்னால் எப்படிச் சமாளிக்க முடிகிறது என்று சிலசமயம் மற்றவர்கள் என்னிடம் கேட்கிறார்கள். யெகோவாமீது எந்தளவு நான் சார்ந்திருக்க வேண்டுமென்று இந்தச் சோதனை எனக்குக் கற்பித்திருக்கிறது. என் மீதே சார்ந்திருந்தால், என் நிலைமையைச் சமாளிக்க முடியாமல் அப்படியே திணறிவிடுகிறேன், மூச்சு முட்டுவதுபோல் உணருகிறேன். ஜெபம் எனக்கு உதவுகிறது, ஏனென்றால் என்னைப் பற்றியும் நான் அனுபவிக்கிற கஷ்டங்களைப் பற்றியும் யெகோவா ஒருவர்தான் உண்மையிலேயே புரிந்துவைத்திருக்கிறார். ஜேஸனுடைய பெற்றோரும் எனக்கு ரொம்பவே உதவியாக இருந்திருக்கிறார்கள். எப்போதெல்லாம் ஓய்வெடுக்க விரும்புகிறேனோ அல்லது வெளி ஊழியத்திற்குப் போக விரும்புகிறேனோ அப்போதெல்லாம் அவர்கள் என் உதவிக்கு வருகிறார்கள். சபையிலுள்ள சகோதர சகோதரிகளிடமிருந்து எங்களுக்குக் கிடைத்திருக்கிற உதவிக்கும் ஆதரவுக்கும் நன்றியுள்ளவளாக இருக்கிறேன். இந்த உலகில் நாம் அனுபவிக்கிற எந்தவொரு கஷ்டமும் “அதிசீக்கிரத்தில் நீங்கும் இலேசான” கஷ்டம்தான் என்பதை நினைவில் வைத்திருப்பதுகூட எனக்கு உதவுகிறது. (2 கொரிந்தியர் 4:17) வரவிருக்கும் புதிய உலகத்தின் மீது என் கவனத்தை ஒருமுகப்படுத்த முயலுகிறேன்; அந்த உலகத்தில்தான் யெகோவா எல்லாவற்றையும் சரிசெய்யப் போகிறார். இந்த அழுத்தங்கள் அனைத்துமே முடிவுறும்போது, ஆம், என் ஜேஸன் பழைய ஜேஸனாக ஆகும்போது, ஒருவேளை நான் வாய் நிறைய சிரித்தாலும், என் கண்கள் பொலபொலவென கண்ணீரைச் சிந்தத்தான் போகிறது.”

மனச்சோர்வுக்கு எதிராகப் போராடுதல்

ஓர் ஆணாக, எதையும் செய்ய இயலாதவனாக இந்த வீல்சேரில் வெறுமனே உட்கார்ந்திருப்பது சில சமயம் ரொம்பவும் சோர்வடையச் செய்கிறது, ஆம், அதை நான் ஒத்துக்கொள்ளத்தான் வேண்டும். ஒருமுறை என் அக்காவின் வீட்டில் நாங்கள் குடும்பமாக ஒன்றுகூடியிருந்த சமயம் இன்னமும் எனக்கு நினைவிருக்கிறது. அப்போது நான் சாப்பிடாமல் இருந்ததால், பசி வயிற்றைக் கிள்ளியது. அங்கிருந்த எல்லாருமே சுட்ட மாட்டிறைச்சி சான்ட்விச்சையும் வேகவைத்த மக்காச்சோளத்தையும் ருசித்துக்கொண்டிருந்தார்கள். அவர்கள் சாப்பிட்டுக்கொண்டும், குழந்தைகளோடு விளையாடிக்கொண்டும் இருந்ததைப் பார்த்தபோது, சொல்ல முடியாதளவுக்கு என் மனம் பாரமானது. ‘இது கொஞ்சங்கூட நியாயம் இல்லை! இதையெல்லாம் ஏன் என்னால் மட்டும் அனுபவிக்க முடியவில்லை?’ என்று எனக்கு நானே நினைத்துக்கொண்டேன். ஆனால், அங்கிருந்த மற்ற எல்லாருடைய சந்தோஷத்தைக் கெடுத்துப்போடவும் நான் விரும்பவில்லை, அதனால் என் கண்ணீரைக் கட்டுப்படுத்த உதவும்படி யெகோவாவிடம் கெஞ்சி மன்றாடினேன்.

நான் உண்மையுள்ளவனாக இருக்கும்போதுதான், தம்மை ‘நிந்திக்கிற சாத்தானுக்கு உத்தரவுகொடுக்க’ யெகோவாவுக்கு என்னால் ஒரு வாய்ப்பு தர முடியும் என்பதை எனக்கு நானே நினைப்பூட்டிக்கொண்டேன். (நீதிமொழிகள் 27:11) இது என்னைப் பலப்படுத்தியது, ஏனென்றால் வேகவைத்த மக்காச்சோளத்தை என்னால் சாப்பிட முடிகிறதா அல்லது குழந்தைகளோடு விளையாட முடிகிறதா என்பதையெல்லாம்விட மிகமிக முக்கியமான விவாதங்கள் ஏராளம் இருக்கின்றன என்பதை நான் உணர்ந்துகொண்டேன்.

வியாதியஸ்தனான என்னைப் போன்றவர்கள் வெகு எளிதில் தங்களுடைய சொந்த பிரச்சினைகளிலேயே மூழ்கிப்போய்விடுவார்கள் என்பது எனக்கு நன்றாகவே தெரியும். ஆனால், ‘கர்த்தருடைய கிரியையிலே எப்பொழுதும் பெருகுகிறவனாய்’ இருப்பது எவ்வளவு பிரயோஜனம் என்பதை நான் கண்டிருக்கிறேன். (1 கொரிந்தியர் 15:58) ஊழியத்தில் மும்முரமாய் ஈடுபடுவதால், என் சொந்த பிரச்சினைகளைப் பற்றிக் கவலைப்பட எனக்கு நேரம் இருப்பதில்லை. யெகோவாமீது நம்பிக்கை வைக்க மற்றவர்களுக்கு உதவுவதிலேயே குறியாக இருப்பது எனக்குத் தொடர்ந்து சந்தோஷத்தை அளிக்கிறது.

மனச்சோர்வுக்கு எதிராகப் போராட மற்றொரு விஷயமும் எனக்கு உதவியிருக்கிறது. கடவுளுடைய ராஜ்யத்தைப் பற்றிப் பிரசங்கிப்பதை நிறுத்த மறுத்ததன் காரணமாகச் சிறையில் அடைக்கப்பட்டிருந்த உண்மையுள்ளவர்களின் அனுபவங்களையும், தனிச்சிறையில் அடைக்கப்பட்டிருந்த சிலரின் அனுபவங்களையும் சிந்தித்துப் பார்ப்பேன். என்னுடைய ரூம்தான் சிறை, என் விசுவாசத்திற்காக அங்கு தள்ளப்பட்டிருக்கிறேன் என்பதுபோல் நினைத்துக்கொள்வேன். பிறகு, மற்றவர்களுக்கு இல்லாத அனுகூலங்கள் எனக்கு இருப்பதைப் பற்றிச் சிந்தித்துப் பார்ப்பேன். பைபிள் பிரசுரங்களை என்னால் பெற்றுக்கொள்ள முடிகிறது. நேரடியாகவோ தொலைபேசி இணைப்பு மூலமாகவோ கிறிஸ்தவக் கூட்டங்களில் கலந்துகொள்ள முடிகிறது. ஊழியத்தில் சுதந்திரமாக ஈடுபட முடிகிறது. பேச்சுத்துணைக்கு என் அருமை மனைவி கூடவே இருக்கிறாள். ஆக, இப்படித் தியானித்துப் பார்ப்பது, நான் எந்தளவு ஆசீர்வதிக்கப்பட்டிருக்கிறேன் என்பதைப் புரிந்துகொள்ள எனக்கு உதவுகிறது.

குறிப்பாக, அப்போஸ்தலன் பவுலுடைய பின்வரும் வார்த்தைகள் எனக்கு மிகவும் பிடித்தமானவை: “நாங்கள் சோர்ந்து போகிறதில்லை; எங்கள் புறம்பான மனுஷனானது அழிந்தும், உள்ளான மனுஷனானது நாளுக்கு நாள் புதிதாக்கப்படுகிறது.” சந்தேகமே இல்லை, என்னுடைய புறம்பான மனுஷன் அழிந்துகொண்டுதான் வருகிறான். ஆனால் சோர்ந்துவிடாதிருக்க நான் திடத்தீர்மானமாய் இருக்கிறேன். ‘காணப்படாதவைகளின்’ மீது என் விசுவாசக் கண்களை ஒருமுகப்படுத்துவது என்னைக் காத்துவருகிறது, அவற்றில் வரவிருக்கும் புதிய உலகத்தின் ஆசீர்வாதங்களும் அடங்கும். அந்தப் புதிய உலகில் யெகோவா நிச்சயம் எனக்குப் பூரண சுகத்தை அருளுவார், அது எனக்கு நன்றாகவே தெரியும்.​—⁠2 கொரிந்தியர் 4:16, 18.

[அடிக்குறிப்பு]

[பக்கம் 27-ன் பெட்டி/படம்]

Als பற்றிய உண்மைகள்

◼ ALS என்றால் என்ன? ALS (எமையோட்ராஃபிக் லேட்டரல் ஸ்க்லரோசிஸ்) நோய் அதிவேகமாகத் தீவிரமடைந்து, தண்டுவடத்திலும் மூளையின் கீழ்ப்பகுதியிலும் உள்ள இயங்கு நரம்பணுக்களைத் தாக்குகிற ஒரு நோயாகும். இந்த நரம்பணுக்கள் மூளையிலிருந்து உடல் முழுவதிலுமுள்ள இயக்கு தசைகளுக்குச் செய்திகளை அனுப்பும் வேலையைச் செய்கின்றன. ALS நோய் இயங்கு நரம்பணுக்களைப் பாழாக்குகிறது அல்லது சாகடிக்கிறது, இதனால் நோயாளிக்குப் படிப்படியாக பக்கவாதம் வந்துவிடுகிறது.b

◼ ALS நோய், லூ கெரிக் நோய் என்றும் அழைக்கப்படுவது ஏன்? லூ கெரிக் என்பவர் அமெரிக்காவைச் சேர்ந்த பேஸ்பால் விளையாட்டு வீரர், பிரபலமானவர். 1939-⁠ல், அவருக்கு ALS இருப்பது கண்டுபிடிக்கப்பட்டது; 1941-⁠ம் வருடத்தில், தன் 38-வது வயதில் அவர் காலமானார். சில நாடுகளில், இயங்கு நரம்பணு நோய் என்றும் அது அழைக்கப்படுகிறது; ALS உட்பட பல்வேறு நோய்களை உள்ளடக்கும் வகை இது. சிலசமயம், இது ஷார்கோ நோய் என்றும் குறிப்பிடப்படுகிறது; பிரான்சை சேர்ந்த ஷான் மார்ட்டின் ஷார்கோ என்ற நரம்பியல் நிபுணர், 1869-⁠ல் முதன்முதலாக அதை விளக்கியதால், அவருடைய பெயர் அதற்குச் சூட்டப்பட்டது.

◼ ALS எதனால் உண்டாகிறது? ALS உண்டாவதற்கான காரணம் அறியப்படவில்லை. வைரஸுகள், புரதச்சத்துக் குறைவு, மரபியல் குறைபாடுகள் (முக்கியமாக, ஃபாமிலியல் ALS-⁠ல்), கன உலோகங்கள், நியூரோடாக்ஸின்கள் (குறிப்பாக, குவாமேனியன் ALS-⁠ல்), நோய் எதிர்ப்பு மண்டலத்தில் கோளாறுகள், என்ஸைம்களில் கோளாறுகள் ஆகியவை காரணங்களாக இருக்கலாம் என ஆராய்ச்சியாளர்கள் சந்தேகிக்கிறார்கள்.

◼ இந்நோய் பற்றிய முன்கணிப்பு என்ன? ALS நோய் தீவிரமடையும்போது, தசைகள் பலவீனமடையும், உடல் முழுக்க மெலிந்து செயலிழக்கத் தொடங்கும். நோயின் இறுதிக் கட்டத்தில், சுவாச மண்டலத்தின் தசைகளெல்லாம் வலுவிழந்துவிடும், கடைசியில் நோயாளிகளுக்கு ரெஸ்பிரேட்டர் பொருத்தப்பட்டால்தான் மூச்சுவிட முடியும். இந்த நோய் இயங்கு நரம்பணுக்களை மட்டுமே பாதிப்பதால், அது நோயாளியின் மனதையோ, குணாம்சத்தையோ, புத்திக்கூர்மையையோ, ஞாபக சக்தியையோ சேதப்படுத்துவதில்லை. அதுமட்டுமல்ல, அவருடைய புலனுணர்வுகளையும் சேதப்படுத்துவதில்லை; இதனால் நோயாளிகளால் பார்க்க, முகர, சுவைக்க, கேட்க, ஸ்பரிசத்தை உணர முடிகிறது. அறிகுறிகள் தோன்ற ஆரம்பித்து மூன்றிலிருந்து ஐந்து வருடங்களுக்குள்ளாகவே இந்நோய் பொதுவாக உயிரைக் குடித்துவிடுகிறது; ஆனால் 10 சதவீத நோயாளிகள்வரை, பத்து அல்லது அதற்கும் மேற்பட்ட வருடங்களுக்கு உயிரோடு இருக்கலாம்.

◼ இந்நோய்க்கு என்ன சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது? ALS-ஐக் குணப்படுத்த இதுவரை எந்த மருந்தும் இல்லை. இதனுடைய சில அறிகுறிகள் ஏற்படுத்துகிற அசௌகரியங்களைக் குறைப்பதற்கு, டாக்டர் ஒருவேளை சில மருந்துகளைச் சிபாரிசு செய்யலாம். இந்நோயின் அறிகுறிகளை வைத்தும், அது எந்த நிலையில் இருக்கிறது என்பதை வைத்தும் நோயாளி, மறுவாழ்வு நிறுவனங்கள் அளிக்கும் சில சேவைகளிலிருந்து பயன் அடையலாம்; அதாவது, மஸாஜ் செய்துவிடுவது, உடற்பயிற்சிகளைக் கொடுப்பது, குறிப்பிட்ட சில வேலைகளைச் செய்ய வைத்து சிகிச்சை அளிப்பது, பேச்சு சிகிச்சை அளிப்பது போன்ற சேவைகளிலிருந்து பயன் அடையலாம்; உதவிபுரிகிற பல்வேறு உபகரணங்களிலிருந்தும் பயன் அடையலாம்.

[அடிக்குறிப்பு]

[படத்திற்கான நன்றி]

லூ கெரிக்: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[பக்கம் 25-ன் படம்]

1985-⁠ல், பெத்தேல் வளாகத்தைச் சுற்றிப்பார்த்தபோது

[பக்கம் 26, 27-ன் படம்]

மண நாளன்று அமன்டாவுடன்

[பக்கம் 28-ன் படம்]

பேசுவதற்கு ஒரு ஸ்பெஷல் லேப்டாப் கம்ப்யூட்டர் எனக்கு உதவுகிறது

[பக்கம் 28, 29-ன் படம்]

சபையில் பேச்சுகள் கொடுப்பதை ரொம்பவே விரும்புகிறேன்