การท้าทายของงานปรนนิบัติดูแล
“บางครั้งฉันอยากจะหนีให้ไกลจากสภาพนี้. แต่เขากลับต้องการฉันมากกว่าแต่ก่อน. บางครั้งฉันรู้สึกเดียวดายมาก.”—จีนนี ผู้คอยพยาบาลสามีอายุ 29 ปีเป็นเวลา 18 เดือนก่อนที่เขาจะสิ้นชีวิตเนื่องจากเนื้องอกในสมอง.a
“บางครั้งฉันรู้สึกหงุดหงิดกับคุณแม่ แล้วฉันก็รู้สึกเกลียดตัวเอง. ฉันรู้สึกเหมือนตัวเองล้มเหลวเมื่อรับมือได้ไม่ดี.”—โรส อายุ 59 ปี ซึ่งคอยดูแลคุณแม่ที่อ่อนแออายุ 90 ปี ผู้นอนแซ่วไปไหนมาไหนไม่ได้.
ข่าวที่บอกว่าอาการป่วยอยู่ในระยะสุดท้ายหรือเป็นโรคเรื้อรังอาจทำให้ครอบครัวและเพื่อน ๆ มือไม้อ่อนไปตาม ๆ กัน. จีนน์ มันน์ แบรกเกน กล่าวในหนังสือลูกเป็นมะเร็ง (ภาษาอังกฤษ) ว่า “ช่วงเวลาที่วินิจฉัยโรค ไม่ว่าครอบครัวไหนจะรู้สึกเดียวดาย. พวกเขาอาจจะไม่รู้จักใครอื่นที่เคยประสบปัญหานี้.” บ่อยครั้ง พวกเขายัง “ตะลึงงันและไม่เชื่อ” อีกด้วย เช่นที่เอลซาเคยประสบเมื่อเธอทราบว่าเบตตีเพื่อนสนิทซึ่งมีอายุ 36 ปีเป็นมะเร็ง. ซู ซึ่งคุณพ่อล้มป่วย รู้สึกท้องไส้ “ปั่นป่วน โหวงเหวง” เมื่อเธอตระหนักในที่สุดว่าคุณพ่อกำลังจะเสียชีวิตด้วยโรคมะเร็ง.
สมาชิกครอบครัวและเพื่อน ๆ อาจรู้สึกทันทีว่าตนเองถูกยัดเยียดให้รับหน้าที่เป็นผู้ปรนนิบัติดูแล—สนองความจำเป็นของผู้ป่วยทั้งด้านร่างกายและอารมณ์. พวกเขาอาจต้องเตรียมอาหารบำรุงกำลัง, ดูแลเรื่องการกินยา, พาไปหาหมอ, ต้อนรับขับสู้ผู้มาเยี่ยม, เขียนจดหมายให้ผู้ป่วย, และอื่น ๆ อีกมากมาย. บ่อยครั้งกิจกรรมเช่นนี้อัดเข้ามาในตารางที่เต็มแน่นอยู่แล้ว.
อย่างไรก็ดี เมื่ออาการของผู้ป่วยทรุดลง งานปรนนิบัติดูแลก็ยิ่งต้องทำมากขึ้น. อะไรอาจรวมอยู่ในงานนี้? “ทุกสิ่งทุกอย่าง!” เอลซาพูดถึงเบตตีเพื่อนของเธอที่นอนแซ่วไปไหนมาไหนไม่ได้. “เช็ดตัวและป้อนข้าวเธอ, ช่วยเธอตอนอาเจียน, เทถุงปัสสาวะให้เธอ.” แคที ทั้ง ๆ ที่รับงานเต็มเวลา แต่ก็ต้องดูแลคุณแม่ที่เจ็บป่วย. ซู ซึ่งเอ่ยถึงในตอนต้นพูดถึง “การวัดและจดอุณหภูมิ [ของพ่อ] ทุก ๆ ครึ่งชั่วโมง, เช็ดตัวให้อุณหภูมิลดลงเมื่อมีไข้สูง, และเปลี่ยนเสื้อผ้ากับผ้าปูเตียงทุก ๆ สองหรือสามชั่วโมง.”
คุณภาพของการดูแลที่ผู้ป่วยได้รับจะขึ้นอยู่อย่างมากกับสุขภาพของผู้ให้การดูแล. กระนั้น ความรู้สึกและความต้องการของผู้ที่ดูแลคนป่วยมักจะถูกมองข้าม. ถ้าการปรนนิบัติดูแลเพียงแค่ยังผลให้หลังยอกและเจ็บไหล่ นั่นก็คงจะยากพออยู่แล้ว. แต่การดูแลบั่นทอนอารมณ์อย่างมหันต์ ดังที่ผู้ให้การดูแลส่วนใหญ่ยืนยัน.
“เป็นเรื่องอึดอัดใจอย่างมาก”
วารสารเวชศาสตร์วัยชรา (ภาษาอังกฤษ) รายงานว่า “บ่อยครั้งการศึกษาวิจัยต่าง ๆ พูดถึง ความเครียดซึ่งเป็นผลจากพฤติกรรมที่ไม่อยู่กับร่องกับรอย, น่าอึดอัดใจ, และการตะคอก [ของผู้ป่วย].” เพื่อเป็นตัวอย่าง กิลเลียนพรรณนาถึงสิ่งที่เกิดขึ้นหลังจากเพื่อนคนหนึ่งที่การประชุมคริสเตียนขอรู้จักมารดาสูงอายุของเธอ. กิลเลียนเล่าด้วยความเสียใจว่า “แม่มองอย่างเย็นชา ไม่ตอบรับอะไรเลย. เป็นเรื่องอึดอัดใจมาก และทำให้ฉันน้ำตาคลอ.”
โจนซึ่งสามีเป็นโรคประสาทเสื่อม บอกว่า “เป็นเรื่องที่รับมือยากที่สุดเรื่องหนึ่ง.” เธออธิบายว่า “มันทำให้เขาไม่ค่อยมีความสำนึกในเรื่องมารยาท.” เมื่อเรากำลังรับประทานอาหารนอกบ้านกับคนอื่น ๆ “บางครั้งเขาจะลุกไปโต๊ะโน้นโต๊ะนี้ในห้องอาหาร ตักแยมมาชิม และวางช้อนที่ใช้แล้วกลับลงไปในจานแยม. เมื่อเราไปเยี่ยมเพื่อนบ้าน เขาอาจจะถ่มน้ำลายลงบนทางเดินในสวน. ยากจริง ๆ ที่ฉันจะสลัดความคิดออกไปจากตัวเองที่ว่า คนอื่น ๆ อาจจะพูดคุยกันถึงนิสัยเหล่านี้ และบางทีอาจจะมองว่าเขาไร้มารยาทเอามาก ๆ. ฉันนี้อยากจะแทรกแผ่นดินหนี.”
“ฉันกลัวว่าถ้าเราสะเพร่า . . . ”
การดูแลผู้เป็นที่รักซึ่งป่วยหนักอาจเป็นประสบการณ์ที่ก่อความหวาดหวั่นอย่างมาก. ผู้ปรนนิบัติดูแลอาจวิตกถึงสิ่งที่จะเกิดขึ้นเมื่ออาการป่วยทรุดลง—บางทีถึงกับกลัวว่าผู้ที่ตนรักจะเสียชีวิต. เขายังอาจกลัวว่า ตนจะไม่มีกำลังหรือความสามารถที่จะรับมือกับความจำเป็นของผู้ป่วย.
เอลซาอธิบายถึงเหตุผลที่เธอกลัวอย่างนี้: “ฉันกลัวว่าฉันอาจจะทำให้เบตตีเจ็บ ซึ่งจะเพิ่มความทุกข์ทรมานให้เธอ หรือไม่ก็กลัวว่าฉันจะทำอะไรบางอย่างซึ่งอาจทำให้ชีวิตของเธอสั้นลง.”
บางครั้งความกลัวของผู้ป่วยกลายเป็นความกลัวของผู้ปรนนิบัติดูแล. ซูเปิดเผยว่า “พ่อกลัวการสำลักมาก และบางครั้งจะเกิดอาการกลัวอย่างรุนแรง. ฉันจึงกลัวว่า ถ้าเราสะเพร่าท่านก็จะสำลักและนั่นจะทำให้ท่านประสบสิ่งที่กลัวสุดขีด.”
“คุณอาจจะอาลัยถึงสิ่งที่พวกเขาเคยเป็น”
หนังสือการดูแลผู้เป็นโรคประสาทเสื่อม (ภาษาอังกฤษ) กล่าวว่า “ความอาลัยเป็นประสบการณ์ปกติที่เกิดขึ้นกับผู้ปรนนิบัติดูแลผู้ที่ตนรักซึ่งเจ็บป่วยเรื้อรัง. ขณะที่อาการของผู้ป่วยทรุดลง ๆ คุณอาจจะสูญเสียความเป็นเพื่อนและความสัมพันธ์ซึ่งเป็นสิ่งสำคัญสำหรับคุณ. คุณอาจจะอาลัยถึงสิ่งที่ผู้ป่วยเคยเป็น.”
เจนนิเฟอร์ พรรณนาถึงวิธีที่ครอบครัวของเธอได้รับผลกระทบจากสุขภาพที่แย่ลงเรื่อย ๆ ของคุณแม่ดังนี้: “เรารู้สึกปวดร้าว. พวกเราคิดถึงการสนทนาปราศรัยอันมีชีวิตชีวาของคุณแม่. เราเศร้าใจมาก.” กิลเลียนอธิบายว่า “ฉันไม่อยากให้ท่านเสียชีวิต และไม่อยากให้ท่านทนทุกข์. ฉันร้องไห้ซ้ำแล้วซ้ำอีก.”
“ฉันรู้สึกถูกทอดทิ้ง, โกรธ”
ผู้ปรนนิบัติดูแลอาจสงสัยว่า ‘ทำไมสิ่งนี้ต้องเกิดกับฉัน? ทำไมคนอื่น ๆ ไม่ช่วยบ้าง? พวกเขาไม่เห็นหรือว่าฉันรับมือได้ไม่ดี? ผู้ป่วยจะร่วมมือมากกว่านี้ไม่ได้หรือ?’ บางครั้ง ผู้ปรนนิบัติดูแลอาจโมโหอย่างมากในสิ่งที่ดูเหมือนจะเป็นข้อเรียกร้องที่หนักข้อขึ้นเรื่อย ๆ และไม่เป็นธรรม จากผู้ป่วยและสมาชิกคนอื่น ๆ ในครอบครัว. โรส ซึ่งเอ่ยถึงตอนเริ่มเรื่องบอกว่า “บ่อยมากที่ฉันนึกโมโหตัวเอง—อยู่ในใจ. แต่คุณแม่บอกว่าฉันแสดงออกทางสีหน้า.”
ผู้ให้การดูแลอาจเป็นคนแรกที่ต้องประสบกับความข้องขัดใจและความโกรธของผู้ป่วยเอง. ในหนังสืออยู่กับมะเร็ง (ภาษาอังกฤษ) นายแพทย์เอิร์นเนสต์ โรเซนเบาม์ อธิบายว่าผู้ป่วยบางคน “อาจจะฉุนเฉียวและซึมเศร้าในบางครั้ง ซึ่งจะหาคนที่อยู่ใกล้ที่สุดเป็นที่ระบาย . . . ความเดือดดาลนี้มักปรากฏว่าเป็นความขุ่นเคืองเกี่ยวกับเรื่องหยุม ๆ หยิม ๆ ซึ่งในยามปกติผู้ป่วยจะไม่ใส่ใจด้วยซ้ำ.” เป็นที่เข้าใจได้ว่า สิ่งนี้สามารถเพิ่มความตึงให้กับประสาทที่เคร่งเครียดของผู้เป็นที่รักซึ่งกำลังทำอย่างดีที่สุดในการดูแลผู้ป่วย.
เพื่อเป็นตัวอย่าง มารีอาให้การพยาบาลอย่างน่าชมเชยต่อเพื่อนของเธอซึ่งกำลังรอความตาย. กระนั้น บางครั้งบางคราวเพื่อนของเธอดูเหมือนรู้สึกไวเกินไปและด่วนสรุปเรื่องอย่างผิด ๆ. มารีอาอธิบายว่า “เธอเป็นคนที่ทำร้ายจิตใจคนอื่นและไร้มารยาทมาก ทำให้ผู้เป็นที่รักอึดอัดใจ.” สิ่งนี้ส่งผลกระทบมารีอาอย่างไร? “ในตอนนั้น ดูเหมือนว่าคนเราจะ ‘เข้าใจ’ ผู้ป่วย. แต่พอคิดถึงเรื่องนี้ในภายหลัง ฉันรู้สึกถูกทอดทิ้ง, โกรธ, ไม่แน่ใจ—และไม่อยากจะแสดงความรักที่จำเป็น.”
การศึกษาวิจัยรายหนึ่งซึ่งตีพิมพ์ในวารสารเวชศาสตร์วัยชรา ลงความเห็นว่า “ในสถานการณ์ของการปรนนิบัติดูแลนั้น ความโกรธมีศักยภาพที่จะสั่งสมจนถึงระดับสูง [และ] บางครั้งยังผลเป็นการปฏิบัติที่รุนแรงทั้งทำกันจริง ๆ หรือไม่ก็คิดจะทำ.” พวกนักวิจัยพบว่า ผู้ปรนนิบัติดูแลเกือบ 1 ในทุก ๆ 5 คนกลัวว่าเขาอาจจะกลายเป็นคนรุนแรง. และมากกว่า 1 ใน 20 คนทำจริง ๆ โดยปฏิบัติรุนแรงกับคนไข้ของตน.
“ฉันรู้สึกผิด”
หลายคนที่ให้การปรนนิบัติดูแล ไม่สบายใจเนื่องด้วยความรู้สึกผิด. บางครั้งความรู้สึกผิดเกิดขึ้นหลังจากความโกรธ—นั่นคือ พวกเขารู้สึกผิดเพราะแสดงอารมณ์โกรธออกมาเป็นครั้งคราว. ความรู้สึกเช่นนี้อาจจะบั่นทอนพวกเขาจนถึงจุดที่พวกเขารู้สึกว่า ตนไม่สามารถดูแลผู้ป่วยได้อีกต่อไป.
ในบางกรณี ไม่มีทางเลือกนอกจากต้องให้ผู้ป่วยได้รับการดูแลในสถาบันหรือโรงพยาบาล. ทั้งนี้ อาจเป็นการตัดสินใจที่เจ็บปวดซึ่งสามารถก่อความเสียหายอย่างมหันต์ต่ออารมณ์ความรู้สึกของผู้ปรนนิบัติดูแล. จีนน์บอกว่า “เมื่อในที่สุดต้องพาคุณแม่ไปบ้านพักคนชรา ดิฉันรู้สึกว่าตัวเองเนรคุณท่าน ทอดทิ้งท่าน.”
ไม่ว่าผู้ป่วยจะถูกส่งให้โรงพยาบาลดูแลหรือไม่ ผู้เป็นที่รักของเขาอาจจะรู้สึกผิดที่ไม่ได้ให้การดูแลเพียงพอ. เอลซากล่าวว่า “ดิฉันรู้สึกเสียใจบ่อย ๆ ที่เวลาของตัวเองมีจำกัดจริง ๆ. บางครั้ง เพื่อนของฉันไม่ยอมให้ฉันลากลับ.” อาจมีความเป็นห่วงเช่นกันในเรื่องการละเลยหน้าที่รับผิดชอบอื่น ๆ ในครอบครัว โดยเฉพาะอย่างยิ่ง ถ้าผู้ปรนนิบัติดูแลใช้เวลามากที่โรงพยาบาล หรือต้องทำงานมากขึ้นเพื่อหาเงินมาช่วยจ่ายค่าบิลที่พอกขึ้นเรื่อย ๆ. มารดาผู้หนึ่งครวญว่า “ฉันต้องทำงานเพื่อช่วยเรื่องค่าใช้จ่าย แต่ฉันก็รู้สึกผิดเพราะไม่สามารถอยู่บ้านดูแลลูก ๆ.”
ประจักษ์ชัดว่า ผู้ปรนนิบัติดูแลจำเป็นต้องได้รับการเกื้อหนุนอย่างยิ่ง โดยเฉพาะหลังจากการเสียชีวิตของผู้ที่เขาดูแล. นายแพทย์เฟรดริก เชอร์แมน แห่งเมืองฮันติงตัน นิวยอร์ก กล่าวว่า “ความรับผิดชอบอันสำคัญยิ่งของผม [หลังจากผู้ป่วยเสียชีวิตแล้ว] . . . คือที่จะบรรเทาความรู้สึกผิดของผู้ปรนนิบัติดูแล ซึ่งมักจะไม่เอ่ยถึง.”
ถ้ายังเก็บความรู้สึกเหล่านี้ไว้ มันอาจก่อความเสียหายต่อทั้งผู้ปรนนิบัติดูแลและผู้ป่วย. ดังนั้น บรรดาผู้ปรนนิบัติดูแลอาจทำอะไรได้เพื่อรับมือกับความรู้สึกดังกล่าว? และคนอื่น ๆ—สมาชิกครอบครัวและเพื่อน ๆ—อาจทำอะไรได้เพื่อช่วยพวกเขา?
[เชิงอรรถ]
a บางชื่อเป็นนามสมมุติ.
[รูปภาพหน้า 5]
อย่าถือว่างานของพวกเขาเป็นเรื่องธรรมดา!
“เรารู้ว่า 80 เปอร์เซ็นต์ของงานปรนนิบัติดูแลผู้สูงอายุที่บ้านนั้นทำโดยผู้หญิง” เมอร์นา ไอ. ลูอิส ผู้ช่วยศาสตราจารย์ในแผนกอายุรศาสตร์ชุมชน ณ วิทยาลัยแพทย์เมาท์ไซนาย นิวยอร์ก กล่าวไว้.
การศึกษาวิจัยรายหนึ่งเกี่ยวกับผู้หญิงที่ให้การปรนนิบัติดูแล ซึ่งตีพิมพ์ในวารสารเวชศาสตร์วัยชราb แสดงให้เห็นว่า 61 เปอร์เซ็นต์ของผู้หญิงเหล่านั้นรายงานว่า ไม่ได้รับความช่วยเหลือจากครอบครัวหรือเพื่อน ๆ เลย. และมากกว่าครึ่ง (57.6 เปอร์เซ็นต์) บอกว่า พวกเขาไม่ได้รับการเกื้อหนุนทางอารมณ์อย่างเพียงพอจากสามีของตน. ในหนังสือลูกเป็นมะเร็ง จีนน์ มันน์ แบรกเกน ชี้ว่า ขณะที่ผู้เป็นมารดาอาจจะแบกภาระมากในเรื่องการปรนนิบัติดูแล “ผู้เป็นบิดากลับแยกตัวออกไปทำแต่งานของตน.”
อย่างไรก็ตาม แพทย์หญิงลูอิสกล่าวว่า งานปรนนิบัติดูแลที่ทำโดยผู้ชายก็มีสัดส่วนมากเอาการ. เพื่อเป็นตัวอย่าง สามีที่มีภรรยาเป็นโรคอัลไซเมอร์ (โรคประสาทเสื่อมชนิดหนึ่ง) นั้นมีจำนวนมากทีเดียว. และแน่นอน พวกเขาใช่ว่าจะหนีพ้นความเครียดอันเกิดจากการดูแลผู้เป็นที่รักซึ่งเจ็บป่วย. ลูอิสกล่าวต่อไปว่า “บางทีผู้ชายเหล่านี้อาจเป็นกลุ่มที่เปราะบางที่สุด เพราะโดยปกติแล้ว พวกเขาอายุมากกว่าภรรยาของตน และตัวเขาเองอาจจะมีสุขภาพไม่ดี. . . . ส่วนใหญ่พวกเขาไม่ได้รับการอบรมที่นำไปปฏิบัติได้ในเรื่องด้านต่าง ๆ ของการปรนนิบัติดูแล.”
คนในครอบครัวต้องระวังแนวโน้มที่จะวางภาระให้กับสมาชิกคนใดคนหนึ่งซึ่งดูเหมือนรับมือกับข้อท้าทายนี้ได้ดี. หนังสือการเอาใจใส่ผู้ปรนนิบัติดูแล (ภาษาอังกฤษ) กล่าวว่า “มักจะเป็นสมาชิกครอบครัวคนหนึ่งโดยเฉพาะที่กลายเป็นผู้เอาใจใส่ดูแล บางทีทุกครั้งไป. ส่วนใหญ่จะเป็นผู้หญิงที่มีอายุแล้ว. . . . โดยทั่วไป มีการมองกันด้วยว่า ‘โดยธรรมชาติ’ แล้ว ผู้หญิงเป็นผู้ปรนนิบัติดูแล . . . แต่สมาชิกคนอื่น ๆ ในครอบครัวและเพื่อน ๆ ไม่ควรถือเป็นอันขาดว่านี้เป็นเรื่องธรรมดา.”
[เชิงอรรถ]
b เวชศาสตร์วัยชราได้รับการนิยามว่าเป็น “สาขาวิชาหนึ่งว่าด้วยการแก่ลงและปัญหาของผู้สูงอายุ.”
[รูปภาพหน้า 6]
ผู้ปรนนิบัติดูแลจำเป็นต้องได้รับการเกื้อหนุนเพื่อรับมือกับความรู้สึกผิดและอารมณ์ขึ้งโกรธ