เรื่องราวชีวิตจริง
ชีวิตเรามีความหมายอย่างแท้จริง
ทันทีที่แกรีลูกชายของดิฉันเกิดมาในปี 1958 ดิฉันรู้สึกได้ว่ามีอะไรบางอย่างผิดปกติ. แต่ต้องใช้เวลาถึงสิบเดือนแพทย์จึงวินิจฉัยได้ว่าเขาเป็นโรคอะไร และหลังจากนั้นอีกห้าปีผู้เชี่ยวชาญที่กรุงลอนดอนจึงสามารถยืนยันว่าเขาเป็นโรคนั้นจริง. เก้าปีหลังจากที่คลอดแกรี ดิฉันก็ต้องเศร้าหนักขึ้นไปอีกเมื่อหลุยส์ลูกสาวของดิฉันเกิดมาโดยมีอาการผิดปกติแบบเดียวกันและหนักยิ่งกว่าพี่ชายเสียอีก.
แพทย์บอกดิฉันอย่างเห็นใจว่า “ลูกของคุณทั้งสองคนเป็น LMBB syndrome.” a ในเวลานั้น ความผิดปกติทางพันธุกรรมชนิดนี้เป็นที่รู้จักกันน้อยมาก และนาน ๆ จึงจะพบสักรายหนึ่ง. อาการบางอย่างที่เกิดจากความผิดปกติชนิดนี้ได้แก่ ความบกพร่องในการมองเห็นซึ่งทำให้ตาบอดในที่สุด โรคอ้วน มีนิ้วมือหรือนิ้วเท้าหรือทั้งสองอย่างมากกว่าปกติ มีพัฒนาการช้า มีปัญหากล้ามเนื้อไม่ประสานงาน โรคเบาหวาน โรคข้อเข่าเสื่อม และไตทำงานผิดปกติ. ในเมื่อเป็นอย่างนี้ การดูแลลูกของดิฉันจึงเป็นเรื่องยากมาก. การศึกษาวิจัยหนึ่งเมื่อไม่นานมานี้ประมาณว่ามีหนึ่งคนจากทุก ๆ 125,000 คนในบริเตนที่มีอาการผิดปกติชนิดนี้ แม้ว่ายังมีคนอีกเป็นจำนวนมากที่อาจมีอาการผิดปกติชนิดนี้แบบอ่อน ๆ.
พระยะโฮวาทรงเป็น “ป้อมอันสูง”
หลังจากที่ดิฉันแต่งงานได้ไม่นาน ดิฉันได้คุยกับพยานพระยะโฮวาและเห็นได้ในทันทีเลยว่าสิ่งที่พวกเขาพูดเป็นความจริง. แต่สามีของดิฉันไม่สนใจเลย. เนื่องจากงานของเขา เราต้องย้ายบ้านกันบ่อย ๆ ดิฉันจึงไม่สามารถสมทบกับประชาคมได้. ถึงกระนั้น ดิฉันก็ยังอ่านคัมภีร์ไบเบิลและอธิษฐานถึงพระยะโฮวาต่อไป. เป็นเรื่องที่ให้กำลังใจจริง ๆ เมื่ออ่านว่า “พระยะโฮวาจะเป็นป้อมอันสูงสำหรับผู้ที่ถูกข่มเหงด้วย, เป็นป้อมอันสูงในเวลายากลำบาก” และพระองค์ “ไม่ทรงละทิ้งคนเหล่านั้นที่แสวงหาพระองค์”!—เพลง. 9:9, 10
แกรีมองเห็นได้จำกัด เมื่ออายุหกขวบเขาจึงถูกส่งไปอยู่ในโรงเรียนประจำสำหรับเด็กที่ต้องได้รับความช่วยเหลือเป็นพิเศษซึ่งอยู่ทางชายฝั่งตอนใต้ของอังกฤษ. เขาโทรศัพท์หาดิฉันเป็นประจำและคุยเรื่องต่าง ๆ ที่เขากังวล ดิฉันจึงสามารถช่วยเขาให้เข้าใจหลักการพื้นฐานในคัมภีร์ไบเบิลโดยทางโทรศัพท์. หลังจากหลุยส์เกิดมาได้ไม่กี่ปี ดิฉันเองก็ป่วยด้วยโรคปลอกหุ้มเส้นประสาทอักเสบและโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง. แกรีกลับจากโรงเรียนประจำมาอยู่บ้านตอนเขาอายุ 16 ปี. แต่สายตาของเขาเสื่อมลงจนถึงขั้นที่ถือว่าเป็นคนตาบอดในปี 1975. ในปี 1977 สามีดิฉันทิ้งพวกเราไป.
ไม่นานหลังจากแกรีกลับมา เราเริ่มเข้าร่วมกิจกรรมต่าง ๆ ในประชาคมแห่งหนึ่งซึ่งพี่น้องแสดงความรักอย่างยิ่ง และดิฉันรับบัพติสมาในปี 1974. ดิฉันขอบคุณมากเมื่อผู้ปกครองคนหนึ่งช่วยแกรีรับมือการเปลี่ยนแปลงด้านร่างกายในช่วงที่เขาเป็นวัยรุ่น. พี่น้องคนอื่น ๆ ช่วยดิฉันทำงานบ้าน และในที่สุดหน่วยงานสังคมสงเคราะห์ของรัฐได้รับพวกเขาห้าคนเป็นพนักงานและให้ทำหน้าที่เป็นผู้ดูแลที่คอยช่วยเหลือเราอย่างเป็นทางการ. นั่นช่วยดิฉันได้มากทีเดียว!
แกรีก้าวหน้าต่อ ๆ ไปในทางของความจริงและรับบัพติสมาในปี 1982. เนื่องจากเขาอยากเป็นไพโอเนียร์สมทบมาก ดิฉันจึงตัดสินใจที่จะไปด้วยกันกับเขาในงานนี้และทำอย่างนี้เป็นเวลาหลายปี. ในเวลาต่อมา ลูกชายดิฉันมีความสุขมากเมื่อผู้ดูแลหมวดพูดกับเขาว่า “ผมว่าคุณน่าจะเป็นไพโอเนียร์ประจำได้นะ แกรี.” คำพูดนี้ช่วยกระตุ้นหนุนใจให้แกรีตั้งเป้า และในปี 1990 เขาก็ได้รับแต่งตั้งเป็นไพโอเนียร์ประจำ.
แกรีเข้ารับการผ่าตัดเปลี่ยนข้อสะโพกสองครั้ง ครั้งแรกในปี 1999 และครั้งที่สองในปี 2008 แต่ปัญหาสุขภาพของหลุยส์หนักกว่าแกรีมาก. เธอตาบอดสนิทตั้งแต่เกิด และเมื่อดิฉันเห็นว่าเท้าข้างหนึ่งของเธอมีหกนิ้ว ดิฉันรู้เลยว่าเธอเป็น LMBB syndrome. ไม่นาน หลังจากที่แพทย์ตรวจแล้วก็พบว่าเธอมีความบกพร่องที่ร้ายแรงของอวัยวะภายในหลายที่ด้วย. ตลอดช่วงเวลาหลายปี เธอเข้ารับการผ่าตัดใหญ่หลายครั้ง รวมถึงการผ่าตัดเพื่อรักษาไตห้าครั้ง. เธอเป็นโรคเบาหวานเช่นเดียวกับแกรี.
เนื่องจากหลุยส์รู้ว่าอาจมีปัญหาเกิดขึ้นเมื่อต้องเข้ารับการผ่าตัด เธอจึงพูดกับศัลยแพทย์ วิสัญญีแพทย์ และคณะผู้บริหารของโรงพยาบาลไว้ก่อนเพื่ออธิบายจุดยืนของเธอในเรื่องการรักษาโดยไม่ใช้เลือด. ผลก็คือ เธอมีความสัมพันธ์ที่ดีกับทุกคนซึ่งช่วยดูแลเอาใจใส่เธอเป็นอย่างดีเมื่อเข้ารับการรักษา.
ใช้ชีวิตอย่างมีจุดมุ่งหมาย
บ้านของเราเต็มไปด้วยกิจกรรมที่เน้นในเรื่องการนมัสการพระยะโฮวา. ดิฉันเคยใช้เวลาหลายชั่วโมงอ่านหนังสือให้แกรีและหลุยส์ฟังก่อนจะมีอุปกรณ์อิเล็กทรอนิกส์ที่ทันสมัยช่วย. เดี๋ยวนี้ ซีดี ดีวีดี และสื่อบันทึกเสียงในเว็บไซต์ www.pr418.com ช่วยให้เราแต่ละคนสามารถศึกษาพระคัมภีร์ประจำสัปดาห์ในเวลาใดก็ได้ และเราสามารถออกความคิดเห็นที่ดีในการประชุมที่ประชาคม.
เรารู้สึกขอบคุณอย่างยิ่งสำหรับความจริงอันล้ำค่าในพระคำของพระยะโฮวา!
บางครั้ง แกรีตอบโดยอาศัยความจำ และเมื่อเขาทำส่วนในโรงเรียนการรับใช้ตามระบอบของพระเจ้า เขาสามารถบรรยายเป็นคำพูดของเขาเองโดยไม่ต้องดูบันทึก. เขาได้รับแต่งตั้งเป็นผู้ช่วยงานรับใช้ในปี 1995 และเอาใจใส่หน้าที่รับผิดชอบเป็นอย่างดีเสมอ คอยต้อนรับพี่น้องที่มาประชุมและช่วยแผนกเสียง.
พี่น้องบางคนไปด้วยกันกับแกรีในงานประกาศ และบ่อยครั้งที่พวกเขาช่วยเข็นเก้าอี้ล้อตอนที่แกรีมีปัญหาข้ออักเสบ. พี่น้องคนหนึ่งช่วยเขานำการศึกษาพระคัมภีร์กับผู้สนใจรายหนึ่ง. แกรียังได้ช่วยหนุนใจพี่น้องคนหนึ่งที่เลิกประกาศไปนานถึง 25 ปีด้วย. ตอนนี้ ทั้งสองคนเข้าร่วมการประชุมคริสเตียน.
ตอนอายุเก้าขวบ หลุยส์เรียนถักไหมพรมจากยาย และพี่เลี้ยงของเธอคนหนึ่งสอนเย็บปักถักร้อยให้เธอ. เนื่องจากเธอยังชอบงานฝีมือแบบนี้มาก เธอจึงถักผ้าห่มสีสันสดใสให้ทารกและผู้สูงอายุในประชาคม. เธอยังทำการ์ดอวยพรโดยใช้สติกเกอร์รูปภาพเล็ก ๆ ด้วย. คนที่ได้รับรู้สึกว่าการ์ดเหล่านี้มีค่ามาก. เมื่อเข้าสู่วัยรุ่น หลุยส์เคยเรียนพิมพ์ดีดสัมผัส. ตอนนี้ โดยอาศัยคอมพิวเตอร์ที่ออกแบบเป็นพิเศษซึ่งใช้เสียงช่วย เธอติดต่อกับเพื่อน ๆ ทางอีเมลเป็นประจำ. หลุยส์รับบัพติสมาเมื่อเธออายุ 17 ปี. ในช่วงที่มีการรณรงค์ เราเป็นไพโอเนียร์สมทบด้วยกัน. เช่นเดียวกับแกรี หลุยส์จำข้อคัมภีร์ต่าง ๆ เพื่อบอกคนอื่น ๆ ถึงความเชื่อของเธอในคำสัญญาของพระเจ้าเกี่ยวกับโลกใหม่ที่ “ตาของคนตาบอดจะเห็นได้” และ “จะไม่มีใครที่อาศัยอยู่ที่นั่นพูดว่า, ‘ข้าพเจ้าป่วยอยู่.’ ”—ยซา. 33:24; 35:5
เรารู้สึกขอบคุณอย่างยิ่งสำหรับความจริงอันล้ำค่าในพระคำของพระยะโฮวา! หัวใจเราเปี่ยมด้วยความขอบคุณสำหรับการสนับสนุนด้วยความรักจากพี่น้องในประชาคม เพราะถ้าพี่น้องไม่ช่วย เราคงไม่มีทางทำกิจกรรมหลาย ๆ อย่างได้เลย. และโดยเฉพาะอย่างยิ่งเพราะเราได้รับความช่วยเหลือจากพระยะโฮวา ชีวิตเราจึงมีความหมายอย่างแท้จริง.
a Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrome (LMBB) เป็นชื่อที่ตั้งตามชื่อแพทย์สี่คนที่เป็นผู้ระบุอาการผิดปกติทางพันธุกรรมชนิดนี้ ซึ่งถ่ายทอดสู่ลูกเมื่อทั้งพ่อและแม่มียีนที่ผิดปกติแบบหนึ่ง. ปัจจุบัน เรียกอาการผิดปกติดังกล่าวนี้กันโดยทั่วไปว่า Bardet-Biedl syndrome. ยังไม่มีวิธีรักษาโรคนี้.