Autismo​—Pagharap sa mga Hamon ng Isang Nakalilitong Karamdaman

SI Christopher ay isang guwapo, mabait na batang lalaki na humintong tumugon kapag tinatawag sa kaniyang pangalan sa edad na 18 buwan. Sa simula, waring siya’y bingi, subalit lagi naman niyang napapansin ang kaluskos ng balat ng kendi.

Di-nagtagal, ang iba pang nakalilitong paggawi ay lumitaw rin. Sa halip na paglaruan ang kaniyang mga laruan sa karaniwang paraan, paiikutin lamang niya nang paiikutin ang gulong ng mga ito. Siya’y nagkaroon ng di-pangkaraniwang interes sa likido, itinatapon ito sa bawat pagkakataon. Ito, kasama na ang hilig niyang umakyat, ay humantong sa maraming mapanganib na mga kalagayan at sa labis na kaigtingan para sa kaniyang ina.

Ang pinakanakababalisa sa lahat, ang di niya pag-alintana sa mga tao, kalimitang tila walang malay sa kanilang pagkanaroroon na para bang wala sila roon. Nang sumapit siya sa gulang na dalawang taon, lubusan na siyang hindi nagsalita. Ginugol niya ang karamihan ng kaniyang oras sa pagpapatumba-tumba, at nagkaroon siya ng mararahas na ugaling pag-aalboroto, kalimitang sa mga kadahilanang hindi maintindihan ng kaniyang mga magulang. Palibhasa’y nalilito, sila’y naghanap ng mga kasagutan.

Ano ang nangyayari kay Christopher? Siya ba’y laki sa layaw, pinabayaan, may sakit sa isip, o schizophrenic? Hindi, si Christopher ay isa sa di-kukulanging 360,000 tao sa Estados Unidos na may sakit na autismo. Ang nakalilitong sakit na ito ay nangyayari sa 4 o 5 mula sa bawat 10,000 bata sa buong mundo, na naghaharap ng habang-buhay na mga hamon.

Ano ang Autismo?

Ang autismo ay isang sakit sa utak na ang paggawi sa pakikipag-ugnayan, kakayahan sa komunikasyon, at kakayahan sa pag-iisip ay hindi normal na sumulong. Naaapektuhan nito ang pagtanggap ng impormasyon sa pandamdam, na nagpapangyari sa mga autistiko na magkaroon ng labis na reaksiyon sa ilang pandamdam (paningin, pandinig, pang-amoy, at iba pa) at kulang na reaksiyon sa iba. Ang mga kapinsalaan ng autismo ay nagbubunga ng pagkasari-sari ng di-pangkaraniwang mga katangian sa paggawi. Ang mga sintoma, na karaniwang lumilitaw bago ang edad na tatlo, ay maaaring magkaiba-iba sa bawat bata. Isaalang-alang ang sumusunod na mga halimbawa.

Isipin na lamang na ikaw ay mapagmahal na nakikipaglaro sa iyo mismong magandang anak pagkatapos ay wala man lamang nakikitang pagtugon. Ito ang karaniwang nangyayari kapag ang isang bata ay may sakit na autismo. Sa halip na makipag-ugnayan sa mga tao, ang karamihan sa mga batang autistiko ay mas gustong mapag-isa. Maaaring hindi nila gusto na sila’y pinapangko, umiiwas na tumitig sa mata, at ginagamit ang mga tao na para bang mga bagay​—walang gaanong malay sa damdamin ng iba. Sa malulubhang kaso ang ilan ay waring di-nakakikilala ng pagkakaiba sa pagitan ng mga miyembro ng pamilya at ng mga taong di kilala. Sila ay wari bang namumuhay sa sarili nilang daigdig, walang pakialam sa mga tao at mga pangyayari sa kanilang paligid. Ang terminong “autismo,” mula sa salitang Griego na au·tosʹ na nangangahulugang “sarili,” ay tumutukoy sa nakatuon-sa-sarili na katangiang ito.

Kabaligtaran naman sa kanilang pagwawalang-bahala sa mga tao, ang mga batang autistiko ay maaaring maging labis na abala sa pantanging bagay o gawain, ipinagpapatuloy ito sa loob ng ilang oras sa kakatwa, paulit-ulit na paraan. Halimbawa, sa halip na ipalagay na ang mga laruang kotse ay tunay na mga kotse, ihahanay nila ang mga kotse nang napakaayos, pantay na pantay o walang tigil na paiikutin ang mga gulong nito. Sila’y nagpapamalas ng paulit-ulit na paggawi sa iba ring paraan. Marami ang di-mapagparaya sa pagbabago ng kanilang pang-araw-araw na rutin, iginigiit na gawin ang mga bagay sa iyon at iyon ding paraan sa bawat pagkakataon.

Ang mga batang autistiko ay maaari ring tumugon sa di-pangkaraniwang mga paraan sa mga pangyayari at mga kalagayan na kanilang nakakaharap. Ang kanilang mga pagtugon ay maaaring nakalilito, yamang ang karamihan sa kanila ay walang kakayahan na ilarawan ang kanilang nadarama. Halos kalahati sa kanila ay pipi; kalimitang ang mga nakapagsasalita ay gumagamit ng mga salita sa di-pangkaraniwang mga paraan. Sa halip na sumagot sa tanong sa pagsasabi ng oo, basta kanilang uulitin ang tanong (isang kapansin-pansing pangyayari na tinatawag na echolalia). Ang ilan ay gumagamit ng mga salita na waring di-angkop at na ang makauunawa lamang ay yaong mga sanay na sa kanilang “kodigo.” Halimbawa, ginamit ng isang bata ang parirala na “ang dilim-dilim sa labas” bilang kaniyang kapahayagan para sa “bintana.” Marami rin ang nahihirapan sa pagkumpas at maaaring sumigaw o mag-alboroto na lamang upang ipahiwatig ang pangangailangan.

Ang Pagtatamo ng Angkop na Paggamot

Noong panahon ng dekada ’40, ’50, at ’60, ang autismo ay ipinalalagay ng maraming propesyonal na isang emosyonal na paglayo ng isang batang normal. Ang mga magulang, lalo na ang mga ina, ang pumapasan ng karamihan ng paninisi dahil sa mga problema ng kanilang anak. Noong dekada ng ’60, ang mga katibayang natipon ay matinding nagsasabi na ang autismo ay bunga ng maselan na mga anyo ng pinsala sa utak (bagaman wala pa ring tumpak na pagkilala sa kung ano nga ang mga ito). Umakay ito sa pagbaling ng pansin sa paggamot ng autismo mula sa psychotherapy tungo sa edukasyon. Ang pantanging mga pamamaraan sa pagtuturo ay ginawa, na napatunayang mabisa sa pagbabawas sa mga suliranin sa paggawi at sa pagtuturo sa kinakailangang mga kasanayan. Bilang resulta ng mga ito at iba pang pagsulong, maraming autistiko ang nakagawa ng mabuting pagsulong, at taglay ang sapat na tulong at suporta, ang ilan ay nakapagtrabaho at humantong sa bahagyang nakapagsasariling buhay.

Gayunman, ang pagtatamo ng angkop na paggamot para sa batang autistiko ay maaaring isang pakikipagpunyagi. Sa iba’t ibang kadahilanan, ang autismo ay maaaring di-mapansin o di-wastong marikunusi sa loob ng mga buwan o, sa ilang kaso, mga taon pa nga. Ang mga programa sa edukasyon na nilayon para sa ibang mga kapansanan ay maaaring di-sapat na maituon sa pantanging pangangailangan ng mga batang autistiko. Kaya, kapag nagsisikap na magtamo ng kinakailangang paglilingkod para sa kanilang anak, nasusumpungan mismo ng maraming magulang ang kanilang mga sarili na paulit-ulit na nakikipagsapalaran sa di-kilalang grupo ng mga manggagamot, mga nagtuturo, at panlipunang mga ahensiya.

Pang-araw-araw na Buhay

Di-tulad ng karamihang mga bata, hindi agad-agad maunawaan ng mga batang autistiko ang impormasyon sa kanilang kapaligiran. Ang pagtuturo sa kanila ng pangunahing mga kasanayan na kailangan sa bahay o sa pamayanan ay isang mapanghamon at mabagal na baitang-baitang na paraan. Ang rutin sa araw-araw ay maaaring magpangyari sa isang magulang na magmadali sa bawat gawain; pagtulong sa pagbibihis, pagpapakain, at pag-aayos ng katawan; pagsaway sa nakagagambala o di-angkop na mga paggawi; at paglilinis pagkatapos ng di-inaasahang mga pangyayari. “Hanggang [ang aking anak] ay magsampung taóng gulang,” gunita ng isang magulang, “sinisikap ko na lamang na palipasin ang buong maghapon nang matagumpay.”

Karagdagan pa sa kaigtingan ay ang pangangailangan ng bata na laging subaybayan. “Kailangang laging bantayan si Tommy,” sabi ng kaniyang ina, si Rita, “dahil sa medyo mapanganib siya.” Yamang marami sa mga batang autistiko ay may di-regular na pagtulog, ang pagbabantay ay kalimitang umaabot hanggang gabi. Si Florence, na ang anak na si Christopher ay inilarawan sa pasimula ng artikulong ito, ay nagkokomento, “paidlip-idlip lamang ako.”

Habang ang mga bata ay lumalaki, ang ilan sa pangangailangan nila ay nababawasan samantalang sumisidhi naman ang iba. Kahit na ang pagsulong ay nagawa, halos lahat ng autistiko ay patuloy na nangangailangan ng ilang antas ng pagsubaybay sa buong buhay nila. Yamang ang kahaliling mga pasilidad na tirahan na angkop para sa mga adultong autistiko ay bibihira, ang mga magulang ng mga batang autistiko ay humaharap alin sa maglaan ng habang-buhay na pangangalaga sa tahanan o, kung ito’y maging imposible, ang paglalagay ng kanilang malaki nang mga anak sa mga institusyon.

Pakikiharap sa Madla

“Ngayon na si Joey ay 18,” ang sabi ni Rosemarie, “ang pinakamahirap na bagay para sa amin ay ang pagpapakilala sa kaniya sa publiko. Gaya ng karamihan ng mga batang autistiko, normal ang kaniyang hitsura, subalit dahil sa kaniyang paggawi, ang mga tao ay napapatingin, nagtatawa, at nagkokomento. Kung minsan hihinto siya sa kalagitnaan ng lansangan at magsusulat sa hangin. Kung makarinig siya ng mga ingay, gaya ng bumubusinang kotse o umuubong mga tao, bigla siyang matataranta at magsisisigaw, ‘Huwag! huwag! huwag!’ Talagang ninenerbiyos kami rito dahil maaaring mangyari ito anumang oras.” Isa pang magulang ang nagsabi: “Napakahirap itong ipaliwanag sa mga tao. Kapag sinabi mo, ‘Siya’y autistiko,’ ang katagang iyon ay walang anuman para sa kanila.”

Dahil sa mga kahirapang ito, ang pangunahing nangangalaga na magulang (karaniwan na ang ina) ay madaling mabukod. “Sadyang mahiyain akong tao at ayaw kong maging panoorin ng publiko,” sabi ni Mary Ann. “Kaya dinadala ko si Jimmy sa palaruan kung minsan kapag karaniwang walang mga tao roon, gaya kung madaling araw o kung kumakain ang mga tao.” (Ihambing ang Kawikaan 22:6, 7.) Para sa ibang mga magulang ang hamon ay ang paglabas mismo ng bahay. Ganito ang sabi ni Sheila: “Kung minsan nadarama kong para bang ako’y bilanggo sa sarili kong tahanan.”

Pagpapanatiling Buo ng Pamilya

Sa Children With Autism, si Michael D. Powers ay sumulat nang ganito: “Ang tanging pinakamahalagang bagay para sa isang batang autistiko . . . ay ang kaniyang pamilya ay sama-sama.” Isa itong mahirap na hamon. Ang mga kahirapan ng pagpapalaki sa batang autistiko ay nakaukit sa di-malirip na pagdurusa sa emosyon. Ang matindi, napakasakit, nakatatakot na damdamin ay lumilitaw na maaaring makahadlang sa komunikasyon sa pagitan ng mag-asawa. Kung minsan kapag pareho nilang kailangan ang higit pang pagmamahal at tulong, sino man sa kanila ay halos walang maitugon. Sa kabila ng ganitong kakaibang mga panggigipit, libu-libong mag-asawa ang matagumpay na nakatugon sa hamon na ito.

Ang aklat na After the Tears, ni Robin Simons, ay gumawa ng sumusunod na tatlong mungkahi mula sa mga karanasan ng gayong matatagumpay na mag-asawa. Una, hanapin ang paraan “upang masuri kahit ang pinakamasakit na damdamin, at sabihin ito sa iba.” Ikalawa, suriing-muli ang mga ginagampanan at gawain sa tahanan, gumagawa ng mga pagbabago upang ang bigat ng gawain ay makatuwirang maibahagi. Ikatlo, isaayos ang regular na panahon upang gumawang magkasama ng bagay-bagay, na kayong dalawa lamang. Ganito pa ang sabi ni Dr. Powers: “Sa pagtatakda ng iyong mga prayoridad, paghahati-hati ng iyong panahon, pagtitimbang ng mga pangangailangan ng bawat isa, at pagpapasiya kung hanggang saan ang kaya mo, huwag kailanman pahintulutan ang mga pangangailangan ng iyong anak o ang iyong pagmamahal sa kaniya na makapinsala sa iyong buhay pampamilya.”​—Ihambing ang Filipos 1:10; 4:5.

Bagaman ang mga epekto ng autismo ay napakalalim, ang mga indibiduwal na apektado nito ay makatatanggap ng tulong. Ang isang mahalagang salik ay ang maagang pagkabatid, na umaakay sa angkop na paggamot. Sa gayon ang mga pagsisikap ay maaaring ibaling sa kapaki-pakinabang na paraan. Ang pamilya ay hindi kinakailangang mahapo kung ang mabuting komunikasyon at timbang na paggugol ng salapi ay umiiral. (Ihambing ang Kawikaan 15:22.) Ang maunawaing mga kamag-anak at mga kaibigan at ang kanilang masiglang pagtulong ay makapagbibigay sa mga magulang ng lubos na kinakailangang tulong. Ang kabatiran ng mga tao sa autismo, gayundin ng kanilang pagtanggap sa mga taong autistiko sa pamayanan, ang makahahadlang sa kanila sa di-sinasadyang higit na mga pasanin sa mga pamilyang ito. Sa gayon lahat tayo ay may bahaging gagampanan sa pagharap sa mga hamon ng autismo.​—Ihambing ang 1 Tesalonica 5:14.

[Blurb sa pahina 21]

“Hanggang [ang aking anak] ay magsampung taóng gulang,” gunita ng isang magulang, “sinisikap ko na lamang na palipasin ang buong maghapon nang matagumpay”

[Kahon sa pahina 22]

Pantanging Mga Kakayahan

Ang mga batang autistiko kung minsan ay nagpapamalas ng natatanging kakayahan, gaya ng kahanga-hangang memorya sa maliliit at kuntil-butil na bagay. Ang ilan ay may nakahihigit na kakayahan sa musika at makatutugtog ng mahihirap na musika kahit sila’y hindi makabasa ng nota. Ang ilan ay makapagsasabi sa iyo agad ng araw ng sanlinggo na katugma ng anumang pangyayari sa nakalipas o sa hinaharap na petsa. Ang ilan ay may pambihirang talino sa matematika.

[Kahon sa pahina 23]

Kung Paano Makatutulong Ang Iba

Panatilihin ang Pakikipag-ugnayan: Sa simula ang pamilya ay maaaring labis na mabigatan anupat hindi nila kayang sabihin sa iba ang kanilang nadarama. Taglay ang pagtitiis, pag-unawa, at pagtitiyaga, maging handang tumulong sa kanila. Kapag sila’y handa nang ipakipag-usap ito, makinig nang hindi nanggigipit.

Maging Maingat sa Pagpapayo: Yamang ang mga batang autistiko ay waring laki sa layaw at basta nangangailangan ng higit na mabisang pagdidisiplina, ang mga magulang ay kalimitang tumatanggap mismo ng mabuti subalit walang-kabatirang payo mula sa iba. Ang gayong ‘mga simpleng solusyon’ ay totoong nakasasakit para sa mga magulang na nakikipagpunyagi, nagpapangyari sa kanila na makadamang tila walang sinumang nakauunawa sa kanila.

Isama ang Pamilya sa mga Gawain: Ang mga pamilya na may mga anak na autistiko ay kalimitang nakadarama na sila’y di-kabilang sa mga gawaing pagtitipun-tipon at paglilibang na tinatamasa ng ibang mga pamilya. Anyayahan sila na makisama sa iyong pamilya. Kung may mga pangangailangan na humihiling ng pantanging konsiderasyon, sikaping matulungan sila. Kahit na kung hindi matanggap ng pamilya ang pantanging paanyaya, pahahalagahan nila na inanyayahan ninyo sila.

Mag-alok na Magbantay sa Bata: Ang isa sa pinakakailangan ng pamilya ay ang pagpapahinga mula sa walang-tigil na mga pangangailangan ng autistiko. Magsimula sa pamamagitan ng pag-aalok na magbantay sa bata kahit sa loob ng ilang minuto kung minsan. Sa wakas magagawa mong mapahintulutan na magliwaliw ang pamilya ng isang gabi o makapagbakasyon sila sa dulong sanlinggo. Ang gayong mga pagpapahingalay ay may malaking magagawa sa pagtulong sa mga pamilya na mabawi muli ang kanilang lakas.

Higit na mahalaga kaysa espesipikong mga paglilingkod na tinatanggap ng pamilya ay ang pagkadama na sila’y minamahal at pinahahalagahan ng iba. Sa maikli, ang pinakamabuting bagay na magagawa mo para sa pamilya na may anak na autistiko ay patuloy na maging kaibigan nila.