Ailede Kronik Bir Hastalık Ortaya Çıktığında
DU TOİT ailesinin mutluluğu çevrelerine kolayca yayılır. Onların birbirlerine duydukları sıcak sevgiyi görmek insana sevinç verir. Onlarla tanıştığınızda, ne büyük sıkıntılara katlandıklarını asla tahmin edemezsiniz.
Braam ve Ann, önce ilk çocukları Michelle iki yaşındayken, onun kaslarda güçsüzlüğe yol açan kronik kalıtımsal bir hastalığa yakalandığını öğrendi.
Michelle’in annesi Ann, “Sakat bırakan, kronik bir hastalıkla nasıl mücadele edeceğinizi aniden öğrenmek zorundasınız. Aile yaşamınızın artık eskisi gibi olamayacağını fark ediyorsunuz” diyor.
Fakat aynı aile, başka bir kızı ve bir oğlu olduktan sonra yakalarını bırakmayan bir trajediyle daha yüz yüze geldi. Bir gün üç çocuk dışarda oynarlarken, kızlar koşarak eve geldi. “Anne! Anne!” diye bağırdılar. “Çabuk gel. Neil’e bir şey oldu!”
Ann evden fırlayıp çıktığında, üç yaşındaki Neil’in başının bir tarafa düşmüş olduğunu gördü. Başını dik tutamıyordu.
Ann, “Korkunç bir şoktu” diye anımsıyor; “Hemen anladım. İçim kederle doldu; çünkü sağlıklı olan küçük oğlum da ablası gibi, kaslarda güçsüzlüğe yol açan aynı hastalıkla yaşamak zorunda kalacaktı.”
Michelle’in babası Braam, “Başlangıçta sağlıklı bir aileye sahip olduğumuz için sevinçliydik; çok geçmeden, daha önce hiç karşılaşmadığımız ölçüde büyük sorunlar bu sevincimizi gölgeledi” diyor.
Michelle hastanede en iyi şekilde tedavi edilmesine rağmen, sonunda hastalığının yol açtığı komplikasyonlar yüzünden öldü. O sırada henüz 14 yaşındaydı. Neil ise, hastalığının etkileriyle mücadele etmeye devam ediyor.
Bu durumda şu soru ortaya çıkıyor: Du Toit gibi aileler, aileden birinin kronik hastalığı olmasının getirdiği sorunlarla nasıl başa çıkıyor? Bu soruya yanıt vermek için, kronik hastalıklarla mücadele eden ailelerin nasıl etkilendiklerini inceleyelim.