Kronik Hastalık Aileyi İlgilendiren Bir Konu
KRONİK hastalık nedir? Basitçe ifade edilirse, uzun süre devam eden bir hastalıktır. Ayrıca bir profesör kronik hastalığı, “sağlık durumunun basit bir cerrahi müdahale veya kısa süreli bir ilaç tedavisiyle iyileştirilemeyecek şekilde değişmesi” olarak açıklıyor. Kronik hastalığı ve etkilerini böylesine sorun haline getiren sadece hastalığın türü ve tedavisi değil; bu duruma çok uzun süre katlanmak zorunda olunmasıdır.
Bundan başka, kronik hastalığın etkilerinin sadece hastayla sınırlı kalması nadirdir. Motor Neurone Disease—A Family Affair (Motor Nöron Hastalığı—Aileyi İlgilendiren Bir Konu) kitabı, “Çoğu insan bir ailenin parçasıdır, dolayısıyla sizin [hastanın] hissettiğiniz şok ve kaygıyı yakınlarınız da paylaşacaktır” diyor. Bu sözleri kızı kanser olan bir anne de doğruluyor. O, “belli etseler de etmeseler de veya farkında olsalar da olmasalar da ailenin her bireyi etkileniyor” diyor.
Elbette, herkes aynı şekilde etkilenmeyecektir. Ancak, aile bireyleri, kronik hastalığın genelde insanları nasıl etkilediğini anlarlarsa, bu özel durumlarıyla ilgili belirli sorunlarla başa çıkmak için, muhtemelen daha hazırlıklı olacaklar. Ayrıca, iş arkadaşları, okul arkadaşları, komşular ve dostlar gibi ailenin dışındaki kişiler de, kronik hastalığın etkilerinin ne olduğunu bilirlerse, duygudaşlık gösterebilir ve daha anlamlı şekilde destek olabilirler. Bunu akılda tutarak, kronik hastalığın aileleri hangi yönlerden etkileyebildiğine bir göz atalım.
Yabancı Bir Diyarda Yolculuk
Bir ailenin kronik bir hastalıkla ilgili deneyimi, yabancı bir diyarda yaptıkları yolculuğa benzetilebilir. Bazı şeyler bu ailenin anavatanındakilerle hemen hemen aynıyken, diğer şeyler alışılmadık, hatta bütünüyle farklı olacaktır. Kronik bir hastalık ailedeki bir bireye ıstırap verdiğinde, ailenin yaşam tarzı birçok yönden büyük ölçüde değişmeden kalır. Bununla birlikte, bazı şeyler çok farklı olacaktır.
İlk olarak, bu hastalığın kendisi, ailenin günlük yaşamını etkileyebilir ve ailenin her bireyini bunun üstesinden gelmek için ayarlamalar yapmaya zorlayabilir. Annesinde ağır kronik depresyon olan 14 yaşındaki Helen de bunu doğruluyor. “Annemin belirli günlerde yapıp yapamayacağı işlere göre programımızı ayarlıyoruz” diyor.
Hastalığın verdiği rahatsızlığı hafifletmek amacıyla yapılan bir tedavi bile, ailenin yeni düzeninde ek aksaklıklara neden olabilir. Örneğin, bir önceki makalede sözü edilen Braam ve Ann’i ele alalım. Braam, “Çocuklarımızın tedavisi nedeniyle günlük yaşamımızda büyük değişiklikler yapmak zorundaydık” diyor. Ann şunu anlatıyor: “Her gün hastaneye gidip geliyorduk; ve bunun yanı sıra, doktor, hastalığın yol açtığı beslenme yetersizliğini karşılamak için çocukları azar azar, altı öğün beslememizi tavsiye etti. Bu, benim için tümüyle yeni bir yemek pişirme tarzıydı.” Doktorun söylediği kas kuvvetlendirici egzersizleri yapmalarında çocuklara yardım etmek, daha da büyük bir sorundu. Ann şunu anımsıyor: “Her gün, bir irade mücadelesiydi.”
Hasta ilaç tedavisinin rahatsızlığına, bazen ağrısına ve tıbbi ekibin dikkatle araştırmasına alıştıkça, pratik yardım ve duygusal destek açısından giderek ailesine bağımlı hale gelir. Bunun sonucunda, aile bireylerinin bu hastanın fiziksel bakımını yapmak üzere yeni beceriler öğrenmek zorunda olmalarının yanı sıra, hepsi, tutum, duygu, yaşam tarzı ve günlük alışkanlıklarında da değişiklik yapmalıdır.
Elbette, tüm bu talepler ailenin dayanma gücünü giderek zorlar. Kızı hastanede kanser tedavisi gören bir anne, bunun “bir başkasının hayal edemeyeceği kadar yorucu” olabileceğini doğruluyor.
Devam Eden Kuşku
Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness (Kronik Bir Hastalıkla Başa Çıkmak—Güçsüzlüğün Üstesinden Gelmek) kitabı şunu söylüyor: “Kronik bir hastalıktaki iniş ve çıkışların devamlılığı korkutucu bir güvensizlik duygusu oluşturur.” Aile üyeleri belirli şartlara tam alışırken, değişik ve muhtemelen daha zor durumlarla karşılaşabilirler. Belirtiler değişken olabilir veya aniden kötüleşebilir ve tedavi beklenen iyileşmeyi sağlamayabilir. Tedavinin periyodik olarak değişmesi gerekebilir veya beklenmedik komplikasyonlara neden olabilir. Hasta, şaşkınlık içindeki ailesinin kendisine vermeye çabaladığı desteğe daha bağımlı hale gelirken, önceden denetim altında tutulan duygular aniden patlayabilir.
Birçok hastalığın ve tedavinin bu kestirilemeyen seyri, kaçınılmaz biçimde şu soruları doğurur: Bu ne kadar devam edecek? Bu hastalık daha ne kadar kötüleşecek? Buna daha ne kadar dayanabileceğiz? Ölümcül hastalıklar çoğu kez şu nihai kuşkuya yol açar: “Ölüm ne zaman gelip çatacak?”
Hastalık, tedavi yöntemleri, yorgunluk ve kuşkunun hepsi beklenmedik başka bir sonucu da beraberinde getirir.
Sosyal Yaşamdaki Etkileri
Kocasında kronik depresyon olan Kathleen, “Yalnızlık ve kapana kısılma gibi güçlü duyguları yenmek zorundaydım” dedikten sonra şunları söylüyor: “Bu acımasız bir durumdu; çünkü arkadaşlık etmek için asla kimseyi davet edemiyor veya davetleri kabul edemiyorduk. Sonunda sosyal ilişkilerimiz yok denecek kadar azaldı.” Sonuç olarak, birçokları, konukseverlik gösteremediği ve davetleri kabul edemediği için, Kathleen gibi suçluluk duygusuyla mücadele etmek zorunda kalıyor. Bu neden oluyor?
Hastalığın kendisi veya tedavinin yan etkileri sosyal buluşmalara katılmayı zorlaştırabilir hatta olanaksızlaştırabilir. Hasta ve ailesi, bu hastalığın beraberinde sosyal bir damga taşıdığını sanabilir veya bunun utanca yol açacağından korkabilirler. Depresyon, hastaya eski dostlarının arkadaşlıklarını hak etmediği hissini verebilir. Veya ailenin böyle bir dostluk için enerjisi kalmamış da olabilir. Kronik hastalık çeşitli nedenlerden dolayı, tüm ailenin, kolayca başkalarıyla temasını kesmesine ve yalnızlık hissetmesine yol açabilir.
Ayrıca herkes, hastalığı olan birinin yanında ne diyeceğini veya nasıl davranacağını bilmez. (Sayfa 11’deki “Nasıl Destek Olabilirsiniz” çerçevesine bakın) Ann, “çocuğunuz diğer çocuklardan farklı olduğunda, birçok insan gözlerini dikip ona bakar ve düşüncesizce konuşur” diyor. “Aslında, hastalık yüzünden kendinizi suçlarsınız, onların yorumları ancak suçluluk duygunuzu artırır.” Ann’in söyledikleri, ailelerin büyük ihtimalle yaşayacağı başka şeylere de değiniyor.
Alt Üst Eden Duygular
Bir araştırmacı “hastalık teşhis edildiğinde çoğu aile şok geçirir, inanamaz ve reddeder” diyor. “Bu, dayanılmayacak kadar fazladır.” Evet, sevdiğimiz birinin hayati tehlikesi olan veya sakatlığa yol açan bir hastalığı olduğunu öğrenmek yıkıcı olabilir. Hastanın ailesi, umutlarının ve rüyalarının paramparça olduğunu, kendilerine belirsiz bir gelecekle birlikte, kaybın ve kederin getirdiği derin bir üzüntü duygusunun kaldığını hissedebilir.
Nedeni bilinmeden, uzun süre devam eden üzücü belirtileri gören birçok aile için, hastalığın teşhis edilmesi bir bakıma rahatlama sağlayabilir. Fakat bazı aileler teşhise farklı şekilde tepki gösterebilirler. Güney Afrika’da yaşayan bir anne şunu kabul ediyor: “Sonunda çocuklarımızın hastalığının ne olduğunun açıklanması öyle üzücüydü ki, açıkçası, teşhisi dinlememeyi tercih ettim.”
A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child (Ailedeki Özel Çocuk—Hasta veya Sakat Çocuğunuzla Yaşamak) kitabı, “Bu yeni gerçeğe alışırken . . . . duygusal bir kargaşa yaşamanız doğaldır. Bazen duygularınız öyle yoğun olabilir ki, onlarla başa çıkamayacağınızdan korkarsınız” diyor. İki oğlunda kistik fibroz hastalığı olan yazar Diana Kimpton şunu anlatıyor: “Kendi duygularımdan korkuyordum ve kendimi bu kadar kötü hissetmemin normal olup olmadığını öğrenmem gerekiyordu.”
Korku duymak –bilinmeyenden korkmak, hastalıktan korkmak, tedaviden korkmak, ağrıdan korkmak ve ölümden korkmak– aileler için olağandışı değildir. Çocuklar, özellikle neler olduğu konusunda kendilerine mantıklı açıklamalar yapılmadığında, ifade edemedikleri korkular duyabilirler.
Öfke de çok yaygındır. Güney Afrika dergisi TLC, “Aile üyeleri çok defa hastanın öfkesinin hedefi olabilir” diyor. Aile üyeleri de, sorunu kısa sürede tespit edemediği için doktorlara, çocuklarına genetik bir kusur aktardıklarından kendilerine, kendisine yeterince dikkat etmediği için hastaya, bu tür acılara neden olduğundan İblis Şeytan’a ve hatta, bu hastalıktan sorumlu tuttukları Tanrı’ya kızabilirler. Kronik hastalığa gösterilen diğer yaygın tepki, suçluluk duygusudur. Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents (Kanserli Çocuklar—Ana-babalar İçin Kapsamlı Bir Başvuru Rehberi) kitabı, “Kanserli çocukların ana-babalarının veya kardeşlerinin hemen hepsi suçluluk hisseder” diyor.
Bu duygu girdabı çoğu kez hafif veya ağır depresyona yol açar. Bir araştırmacı “Bu, muhtemelen tüm tepkilerden en yaygın olanıdır. Bunu kanıtlayacak bir dosya dolusu mektubum var” diyor.
Evet, Aileler Başa Çıkabilir
İşin iyi tarafı birçok aile bu durumla başa çıkmanın başlangıçta görüldüğü kadar zor olmadığını anladı. Diana Kimpton, kesin bir ifadeyle “Hayalinizde canlandırdığınız görüntüler, gerçeklerden çok daha kötü olacak” diyor. Kişisel deneyimi sayesinde şunu anladı: “Gelecek nadiren, ilk zamanlarda düşündüğünüz kadar kasvetlidir.” Başka aileler kronik hastalığın yabancı diyarındaki yolculuklarında ayakta kaldılar; siz de yapabilirsiniz. Birçoğu, başkalarının da bu durumla başa çıktığını sadece bilmenin bile kendilerine biraz rahatlama ve ümit verdiğini gördüler.
Yine de, bir aile mantıken ‘Nasıl başa çıkabiliriz?’ diye sorabilir. Bir sonraki makale, ailelerin kronik hastalıklarla başa çıkma yollarından bazılarını ele alacak.
[Sayfa 5’teki pasaj]
Ailelerin hastaya bakmaları ve kendi tutum, duygu ve yaşam tarzlarında ayarlamalar yapmaları gerekiyor
[Sayfa 6’daki pasaj]
Hem hasta, hem de ailesi güçlü duygular yaşayacak
[Sayfa 7’deki pasaj]
Umutsuzluğa kapılmayın. Diğer aileler üstesinden geldi. Siz de yapabilirsiniz
[Sayfa 7’deki çerçeve]
Kronik Hastalıklarla İlgili Bazı Sorunlar
• Hastalığı ve onunla nasıl başa çıkılacağını öğrenmek
• Kişinin, yaşam tarzı ve günlük yaşamında ayarlamalar yapması
• Değişen sosyal ilişkilerle başa çıkmak
• Bir dereceye kadar normal bir hayat sürdürüp denetimi elinde tutmak
• Hastalığın yol açtığı kayıplardan üzüntü duymak
• Kaygı verici duygularla mücadele
• Olumlu bir görüşü sürdürmek