Наш син каліка!
Я ЧЕКАВ занепокоєний! Незабаром мала народитись наша перша дитина. Я пішов до лікарні того ж дня, не так як звичайно з скальпелем (невеликий хірургічний ніж) у руці, але з камерою, щоб документувати цю важливу подію в нашому житті. Моє серце почало скоріше битись, як я побачив малу виходячу голову. Мій син і спадкоємець! А тоді — яке ж розчарування! Очевидно він був калікою народившись із заячою губою й, так як я пізніше довідався, з цілком розщепленим піднебінням! Я заціпенів і почав тремтіти через занепад духу. Дружині зараз дали заспокійливий засіб, щоб вона так само не постраждала. Сльози залили мені очі, як я відвернувся вийти з кімнати.
Пізніше, в дитячій кімнаті, я плакав з цілковитого розчарування. Чому ж нам так сталось? Наша перша дитина! Чому це нам трапилось? Як моя дорога дружина, Ізавра буде відчувати коли довідається про це? Пізніше, прийшовши до самовладання, я почав більш логічно розмірковувати.
Я пам’ятав, що Біблія вчить, що ми всі є недосконалі, з слабкостями, хворобами та вадами. Наша дитина народилась калікою тому, що ми, її батьки, є недосконалі. Якесь безладдя нашої генетичної будови або в середовищі спричинило цю ваду. Ми самі вспадкували недосконалість від наших предків і оригінально від наших перших батьків, Адама й Єви. Як я заспокоївся тому, що не винив Бога за те, що для мене було велике розчарування! — Псалом 51:5; Римлян 5:12.
Для мене, хірурга, це також було звичайно подумати про те, що я навчився про причини цієї вади. Неможливо, щоб якийсь один фактор був причиною’ цього. Напруження, такі ліки як антибіотики або протизаплідувальні засоби, забруднення й спадковість уважаються бути можливими факторами.
Як зустріти виклик?
Яка би не була причина на наше нещастя, то головне питання було таке: Як нам перебороти цей виклик? Я пам’ятаю одного студента-медика, який теж народився з розщепленим піднебінням та заячою губою й пізніше йому зробили операцію. Але за дитинства йому було дуже трудно говорити виразно! І я зокрема пригадував собі психологічні проблеми, з якими він мусив боротись через неприємні слова, а навіть коли імітували його. Чи ми зможемо приготовити нашого сина зносити все це? Ще більше настійним у цю хвилину — як же мені повідомити дружину, щоб применшити цей удар? Одного разу я старався сказати їй, але мусив вийти з кімнати перш ніж розплакався.
Бажаючи побачити свою дитину, Ізавра запитала мене другого дня: „Що ж сталось з нашим немовлятком? Я хочу побачити його”. Забуваючи свої професійні манери, крізь сльози я сказав їй. „Чи ж це все?” вона відповіла. „Головна річ є, що він живий. Я б дуже сумувала коли б він був мертвонароджений, але він є нашою дитиною і він живе! Я хочу доглядати за ним”.
Її спокійне відношення захопило мене цілком неприготовленим і я ще більш засоромився через мою реакцію, коли побачив, як ніжно вона взяла його в свої руки. Пізніше коли я наполягав на те, щоб вона сказала мені, то вона відповіла: „Певно я знала, що він мав якусь ваду. Пам’ятаєш, мені тільки спину анестезували, отже я бачила відображення на лампі. Я бачила в нього ваду, але не знала яка серйозна вона була. Я найбільш боялась, що він був мертвонароджений. Як я тішилась коли вчула його перший плач!” Я непотрібно хвилювався!
Ми почали усвідомлювати проблеми, яких будемо зустрічати у вихованні нашої дитини. Так як трапляється з кожною дитиною народженою з розщепленим піднебінням, він не зможе годуватись груддю, а навіть ссати. Перше ми мусили здобувати молоко від Ізаври, а потім уважно годувати його маленькою ложечкою.
Лікування починається
Я доглядав тільки за одною жінкою, якій народилась дитина з розщепленим піднебінням і, крім цього, не мав досвіду з цією проблемою. Отже ми почали читати книжки, зокрема книжки про лікування. Це дослідження довело мене до пластичного хірурга, а цей скерував мене до Державної лікарні для дослідження й поновлення дітей з пошкодженими губами й піднебінням у Байру С.П., Бразілії, яку ніжно називають У Сентріню (Маленький центр). Там нам сказали: ,Так, ми радо приймемо ваше немовлятко, але тільки після трьох місяців’. Тимчасом ми мали старатись годувати його якнайкраще могли так, як ми досі робили. Ми вернулись додому з легким почуттям розчарування, не бувші певні чи ми зробили правильне.
Протягнулись три місяці. Зрештою в призначеному дні ми подались до Байру. Те, що ми довідались того дня здивувало нас, однак дало нам надію. Нашому синові зроблять операцію того ж самого дня й тоді як ми чекали то нас повідомляли про все, що було включено. Ми довідались, що його перша операція буде тільки початком, і щоб ми приготовились продовжувати це лікування протягом кількох років! Крім пластичного хірурга, то інші спеціалісти будуть мати участь у різних ступенях лікування: педіатр (лікар дитячих хвороб), спеціаліст від носа й горла, спеціаліст ортидантіки (галузь зуболікування для направлення і запобігання зубних ненормальностей), і ще один, який спеціалізує у мовних хибах, і зрештою психолог. „Чи ж усі ці люди будуть лікувати його? Чи ж справа є така серйозна?” ми питали. „Так, йому мабуть буде треба допомоги від них усіх” вони відповіли.
Педіатр приготовить нашого сина для хірурга, який зробить йому операцію на губу, і коло 18 місяців пізніше, зробить йому ще одну операцію, щоб виправити йому піднебіння. Ми також довідались, що діти з розщепленим піднебінням часто заражаються на хвороби горла та вух, вимагаючи догляду спеціаліста. Майже у всіх випадках розщепленого піднебіння, то зуби дитині виростають покручені й нерівні; і тому потрібно допомоги від спеціаліста ортидантіки, щоб цей доглянув його, не тільки молочні зуби, але також постійні. Діти з розщепленим піднебінням також не можуть ясно вимовляти слів, отже їх треба спеціально привчати, щоб вони перебороли цю мовну ваду. Зрештою, психолог доглядає за пацієнтом і також його батьками, щоб приготовити їх до проблем, які виникають, коли дитина буде мати контакт з іншими дітьми в школі й на майданчиках для гри.
Після майже восьми годин говорення та інтерв’ювання того першого дня в Сентріню, ми почали усвідомлювати майбутні проблеми. Діапозитивами врізали нам у пам’ять потребу бути терплячими, бо багато буде залежати від нашого відношення та зусиль під час лікування. Я довідався, що батьки в нашому стані часто відносяться негативно так як я. По суті, я лагідно відносився у порівнянні з декотрими іншими батьками. Дуже часто батьки відкидають їхніх дітей, кажучи ,я відчуваю відразу до такої дитини!’ або ,він народився такий, щоб покарати нас!’ Декотрі батьки хочуть залишати дитину в лікарні й забути про неї. У протилежності таким негативним почуттям були почуття дійсної любові до дитини і щирого бажання робити все можливе для її добробуту.
Не міг їсти
Операція дуже поліпшила його вигляд і з часом шрами майже цілком загоїлись. Але інші проблеми зостались. Не маючи піднебіння, йому було дуже трудно пити. Він не міг ссати і коли б дати йому забагато їжі, то вона виходила носом. Ми стало мусили бути дуже обережні, щоб він не задушився. Ми щотижня мусили ходити до Сентріню. Проте, як час минав, ми навчились як годувати його й доглядати за ним. Ми тішились коли підтвердилось те, що нам спершу казали: Вада не буде перешкоджати його розумовим процесам. Як ми тішились, коли він виростав на енергійну, активну дитину, цілком нормальну!
Ми були дуже вдячні за пораду, яку одержували в Сентріню, тому що вона помогла нам переборювати реакції інших людей, які перший раз бачили дитину із заячою губою. Я пам’ятаю одну таку оказію, коли ми прибули на релігійну конвенцію саме по народженні Еднера. Наш друг сказав: „Бідна дитина! Вона помре!” На щастя, ми могли пояснити їм усе те, що було включене. Ми не приховували його вади й не няньчили його. Краще, ми старались виховувати його так як яку-небудь іншу дитину.
На протязі наступних місяців ми мусили вирішувати. Ми відчували, що це було б добре мати ще одну дитину. Виховувати єдину дитину й спеціально лікувати її, то цим можна дуже розпестити її. Але чи нам слід рискувати мати ще одну каліку? Ми вирішили рискнути, отже коли прийшов час приготовляти Еднера для його операції на піднебіння, то Ізавра вже знову була завагітніла.
Операція на піднебіння була більш серйозна від операції на губу і взяла більше часу. Для нас це був більший тягар тому, що ми не могли прийти до нього аж поки він не вийде з лікарні. Але як ми тішились коли довідались, що ця операція також була успішна! Тепер, із загоєними губами та піднебінням він уже міг добре їсти. Ми здолали ще одну велику перепону. Тепер ми ще мусили навчити нашого сина говорити правильно.
Навчаючись говорити виразно
Операції на губу й піднебіння, як звичайно, вплинули на його спроможність говорити. Щоб зрозуміти його проблему, то подумайте на хвилину про те, що є включено в говоренні. Зауважте як ваші губи вимовляють голосні звуки (а, е, і, и, о, у) Зауважуємо, що рот і губи дуже мало рухаються. Голосні звуки головно створюються повітрям, яке переходить нічим не обмежене вашим горлом через рот. Але тепер старайтесь вимовляти приголосні звуки (б, с, д, ф, тощо). Зауважте, що приголосні звуки створюються більшим рухом губ, язика або горла. Коли є яка перепона в проходженні струменя повітря, тоді трудніше вимовляти ці звуки. Отже ви можете уявити собі яку проблему дитина, яка мала операцію на губи й піднебіння зустрічає.
Ви можливо вже зауважили, що особа з розщепленим піднебінням говорить важким носовим тоном. Причина на це є, що не маючи піднебіння, то повітря переходяче через голосові зв’язки при заді горла виходить у такий спосіб, що створює визначений носовий звук. Операція, щоб зчепити розщеплене піднебіння — дуже делікатна. Операція, яку зробили нашому синові була успішна й він міг говорити, але трохи носовим тоном, однак щоб він навчився говорити виразно, то ми мусили брати його до Сентріню для спеціального тренування. Часами здавалось, що він знав, коли не говорив виразно й старався поправляти себе. Ми дуже тішились його поступом. Коли йому було п’ять років, то він уже міг виразно говорити, і цілий рік ми не брали його до лікарні.
У наступній фазі його лікування поправили йому постійні зуби. Так як взагалі трапляється з дітьми із заячою губою і розщепленим піднебінням, молочні, як також постійні зуби часом виростають нерівно. Декотрі зуби таки не прорізуються. У такому разі вирівнюють криві зуби спеціальним пристроєм і в багатьох випадках, процесом протезу (механічний пристрій для заміщення втрачених органів або частин тіла), уставляють бракуючі зуби. Коли почнуть Еднера лікувати цим процесом, то ми не сподівались проблем.
Чи все це було варта нашого клопоту?
Це є запитання яке дехто питає. Це правда, що на протязі цих п’ятьох років було багато журби. Щотижня ходити до Сентріню було випробовування, зокрема для Ізаври. Також ми не спали багато ночей, коли наш син видужував від хірургії. Проте, бачучи як його губи й рот скоро гоїлись, зауважуючи його поступовий прогрес у говоренні ми могли тільки повторити думку біблійного псалмописьменника, ,у страхоохоплюючий спосіб ми є чудово створені’. (Псалом 139:14) Крім того, слухаючи як він тепер навчає свого молодшого брата з книжки Моя книга біблійних оповідань, (який на щастя народився без вади) то немає жодного сумніву про те чи ми правильно вирішили.
Ми є дуже вдячні клінічним лікарям у Сентріню за все те, що вони зробили для нашого сина, і за те, що вони продовжують робити іншим дітям, які народжуються з розщепленим піднебінням і заячою губою. Більше від усього ми є дуже вдячні нашому Великому Творцеві за наші чудові тіла,— Який дав нам чудову надію на життя під Його Новим Ладом у якому не буде ні хвороби, ні фізичних вад. Разом з іншими віршами, то вислови в наступному уривкові зокрема наповнюють нас надією: „Тоді то розплющаться очі сліпим і відчиняться вуха глухим, тоді буде скакати кривий, немов олень, і буде співати безмовний язик”. (Ісаї 35:3—6) — Внесок.
[Вставка на сторінці 13]
„Що сталось з нашим немовлятком? Я хочу побачити його”