«Мені було дуже соромно»

«У дослідженнях часто описуються переживання, викликані непослідовною й невідповідною поведінкою [хворого], а також словесними нападами»,— повідомляється у «Журналі геронтології» (англ.). Приміром, Ґілліан розповідає, що́ сталося, коли одна її подруга на християнському зібранні підійшла й запитала її стареньку матір, чи можна познайомитися з нею. «Мати безтямно подивилася на неї і нічого не відповіла,— згадує з сумом Ґілліан.— Мені було дуже соромно, й на очі навернулися сльози».

«До цього найважче призвичаїтися,— говорить Джоун, чоловік якої хворий на недоумство.— Через хворобу він мало дбає про приписи доброї поведінки»,— пояснює вона. «Коли ми десь обідаємо разом з іншими, він іноді може піти до столів в їдальні, спробувати варення й покласти назад у тарілочку з варенням використану ложку. Коли ми відвідуємо своїх сусідів, він може плюнути на садову доріжку. Мені дуже важко не думати, що інші, мабуть, говорять про такі вчинки й, можливо, вважають мого чоловіка дуже невихованим. Тоді я вся напружуюсь усередині».

«Вам може бути сумно, що хворий став не таким, як був»

«Ті, хто доглядає за близькою людиною з хронічною хворобою, часто сумують,— говориться у книжці «Догляд за хворими на недоумство» (англ.).— Із загостренням хвороби ви, можливо, відчуєте, що втрачаєте супутника, і стосунки, які були дуже важливими для вас, стають уже не тими. Вам може бути сумно, що хворий став не таким, як був».

Дженіфер описує, як вплинуло на її родину те, що здоров’я матері неухильно погіршувалося: «Нам було боляче. Уже не було веселих розмов з нею. Ми дуже сумували». А Ґілліан пояснює: «Я не хотіла, щоб моя мама померла, і не хотіла, щоб вона страждала. Я все плакала й плакала».

«У мене з’являлися почуття непотрібності, гніву»

Доглядач може думати: «Чому таке сталося саме зі мною? Чому не допомагають інші? Хіба вони не бачать, що я не даю собі ради? Невже хворий не може бути слухнянішим?» Іноді доглядач гнівається через вимоги хворого або інших членів родини, що, здається, стають дедалі більшими й несправедливішими. Роуз, про яку згадувалося у вступі до цієї статті, говорить: «Я частіше гніваюсь на саму себе, і то подумки. Але мама говорить, що все написано на моєму обличчі».

Часто доглядач зносить розчарування і вибухи гніву самого хворого. У книжці «Життя з раковим захворюванням» (англ.) д-р Ернест Розенбаум пояснює, що деякі хворі «іноді впадають у гнів і депресію й виливають усе це на осіб, які поряд... Такий гнів, звичайно, виявляється роздратуванням через дріб’язкові справи, які за нормального стану ніколи б і не стурбували хворого». Тож зрозуміло, що це ще більше посилює нервове напруження ослаблої людини, котра з усіх сил намагається забезпечити догляд за хворим.

Приміром, Марія чудово справлялася, доглядаючи за своєю вмирущою подругою. Однак іноді ця подруга була занадто образливою й робила неправильні висновки. «Вона ставала дуже різкою й грубою, бентежачи тим самим близьких людей»,— пояснює Марія. Як це впливало на Марію? «У той час я ніби «розуміла» хвору. Але коли я пригадувала це пізніше, у мене з’являлися почуття непотрібності, гніву та невпевненості і не було сил виявляти потрібну любов».

У дослідженні, опублікованому в «Журналі геронтології», подавався такий висновок: «Існує імовірність, що гнів буде дедалі більше накопичуватися у доглядача [і] деколи може вилитися у справжнє насильство або схильність до нього». Дослідники виявили, що майже кожен п’ятий доглядач боїться вчинити насилля. І більше як кожен двадцятий таки повівся насильницьки з хворим.

«Я почуваюся винною»

Багато доглядачів мають глибоке почуття вини. Іноді почуття вини приходить після гніву, тобто вони почуваються винними, бо іноді впадають у гнів. Такі почуття можуть виснажувати настільки, що доглядачу здається, ніби більше не витримає.

В окремих випадках не залишається іншого виходу, ніж помістити хворого у спеціальний заклад або в лікарню. Це рішення може бути дуже нелегким для доглядача в емоційному плані. «Коли я зрештою була змушена віддати маму у будинок для старих, у мене було відчуття, ніби я зраджую, зрікаюся її»,— говорить Джін.

Чи поміщений хворий у лікарню, чи перебуває вдома, все ж близькі люди можуть мати почуття вини, ніби не роблять для нього достатньо. Ельза говорить: «Я часто шкодувала, що не маю досить часу. Іноді моя подруга просто не відпускала мене». Також доглядач турбується, якщо занедбуються домашні обов’язки, особливо коли йому доводиться багато часу проводити в лікарні або працювати довше, щоб оплатити рахунки. «Я мушу працювати, щоб внести свою частку в сімейний бюджет,— жаліється одна матір,— однак почуваюся винною, бо не можу бути вдома зі своїми дітьми».

Однак, за словами д-ра Люїса, значна частина роботи по догляду за хворими виконується і чоловіками. Наприклад, велику групу становлять чоловіки, дружини яких мають хворобу Альцгаймера. І вони, безсумнівно, не захищені від напруження, пов’язаного з доглядом за дорогими людьми. «Такі чоловіки, можливо, найуразливіші з усіх,— продовжує Люїс,— оскільки переважно вони старші за своїх дружин і самі мають погане здоров’я... Більшість з них не має навичок у догляді за недужими».