Nuôi dạy trẻ mắc hội chứng Down​—Thử thách và phần thưởng

“Tôi rất tiếc phải báo điều này, con trai anh chị mắc hội chứng Down”. Những lời như dao cứa ấy của bác sĩ đã thay đổi cả cuộc đời của một cặp vợ chồng. Một người cha tên là Víctor nhớ lại: “Tôi thấy như mình đang gặp ác mộng và tôi muốn thức dậy”.

Dù vậy, vẫn có niềm vui đan xen trong đó. Trong một sách viết về đời sống của người bị Down, hai người mẹ nuôi con mắc hội chứng này, Emily và Barbara, miêu tả cảm xúc của họ thay đổi bất thường giống như “đang trên đỉnh cao bỗng rơi xuống vực thẳm. Từ những thành quả đầy vui mừng đến những nỗi thất vọng tràn trề, thử thách và bực bội diễn ra mỗi ngày”.—Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.

Hội chứng Downa là gì? Nói đơn giản, đây là chứng bệnh di truyền không chữa được. Ở Hoa Kỳ, cứ 730  trẻ em thì có 1 em bị Downb. Những trẻ bị Down có mức độ khiếm khuyết khác nhau về khả năng học tập, ngôn ngữ và vận động. Các em cũng chậm phát triển về trí tuệ, cảm xúc và khả năng giao tiếp.

Down ảnh hưởng đến khả năng học tập của trẻ tới mức nào? Một trong hai tác giả của cuốn sách trên là anh Jason, người bị Down, giải thích trong đó: “Tôi không nghĩ đó là tật nguyền, chỉ là việc học bị hạn chế vì bạn tiếp thu chậm. Tôi thấy đâu đến nỗi nào”. Tuy nhiên, mỗi trẻ bị Down đều khác nhau và có năng khiếu riêng. Trên thực tế, một số trẻ có khả năng học tốt, trở thành người hoạt động tích cực trong xã hội và có đời sống vui vẻ.

Không gì có thể ngăn chặn sự rối loạn về gen này, dù là trước hay trong khi mang thai. Đây cũng không phải là lỗi của ai. Dù vậy, nó vẫn là cú sốc đối với cha mẹ. Vậy, họ có thể làm gì để giúp con và giúp chính mình?

Chấp nhận thực tế

Việc chấp nhận con mình bị Down thật không dễ chút nào. Một người mẹ tên là Lisa nhớ lại: “Đó là cú sốc quá lớn! Sau khi nghe bác sĩ giải thích, vợ chồng tôi chỉ còn biết khóc. Không biết là khóc cho bé Jasmine [con gái chúng tôi] hay cho chúng tôi. Có lẽ là vì cả hai. Dù vậy, tôi vẫn mong được ẵm con trên tay và nói với con là tôi sẽ mãi yêu con, dù tương lai có ra sao đi nữa”.

Anh Víctor cho biết: “Nhiều điều vây quanh tâm trí tôi như nỗi sợ hãi, sợ người ta xa lánh. Chúng tôi đã nghĩ mọi chuyện sẽ không còn như trước, người ta sẽ không muốn giao thiệp với chúng tôi nữa. Thành thật mà nói, đó là những suy nghĩ ích kỷ xuất phát từ nỗi sợ hãi mơ hồ”.

Cảm giác đau buồn và hoang mang như thế thường kéo dài hoặc có thể trở lại một cách bất ngờ. Chị Elena nói: “Tôi thường khóc vì tình trạng của Susana [con gái chúng tôi]. Nhưng lúc khoảng bốn tuổi, cháu nói với tôi: ‘Mẹ đừng khóc nữa. Không sao đâu’. Thật ra, cháu không biết tại sao tôi khóc, nhưng vào giây phút ấy, tôi quyết tâm không tội nghiệp cho mình nữa và gạt bỏ những suy nghĩ tiêu cực. Từ đó, tôi cố gắng hết sức giúp cháu phát triển càng nhiều càng tốt”.

Tìm mọi cách để giúp con

Bí quyết để dạy con thành công là gì? Vài chuyên gia thuộc một hội giúp đỡ người bị Down khuyên: “Hãy bắt đầu bằng việc yêu thương con! Đó là điều quan trọng nhất”. Giáo sư Sue Buckley cho biết rằng người bệnh Down cần được đối xử như bao người khác. Bà nói: “Cách chăm sóc, giáo dục và những cơ hội giao tiếp với xã hội ảnh hưởng đến sự phát triển [của họ]”.

Trong ba thập niên gần đây, những phương pháp dạy trẻ bị Down đã cải tiến rất nhiều. Để trẻ phát triển những kỹ năng, các bác sĩ chuyên khoa khuyên cha mẹ chơi chung với các em, cho các em tham gia những hoạt động của gia đình. Ngoài ra, ngay sau khi sinh ra, các em cần được sớm tham gia các chương trình đặc biệt như vật lý trị liệu, trị liệu ngôn ngữ. Hơn nữa, trẻ nên được quan tâm nhiều hơn và cả gia đình cũng cần được hỗ trợ về mặt tinh thần. Anh Gonzalo, cha của Susana nói: “Với chúng tôi, Susana luôn là một thành viên trong gia đình. Trong mọi hoạt động của gia đình, cháu đều được tham gia. Chúng tôi đối xử và uốn nắn Susana như hai em của cháu, đồng thời chúng tôi cũng nhớ là cháu bị hạn chế”.

Sự phát triển có thể chậm. Trẻ bị Down có thể không biết nói cho đến khi hai hoặc ba tuổi. Sự bực bội vì không nói được dễ khiến các em khóc hoặc cáu giận. Tuy nhiên, cha mẹ có thể dạy trẻ một số “kỹ năng tiền ngôn ngữ”. Chẳng hạn, họ có thể sử dụng cách ra hiệu đơn giản kèm theo điệu bộ và các hình ảnh hay vật cụ thể. Nhờ thế, trẻ có thể diễn đạt những điều thiết yếu như “uống”, “thêm”, “xong”, “ăn” và “ngủ”. Chị Lisa nói: “Mỗi tuần, cả gia đình tôi dạy cho bé Jasmine hai hay ba cách ra hiệu. Chúng tôi luôn cố gắng lặp lại nhiều lần và làm cho việc học thú vị”.

Mỗi năm, càng có thêm trẻ bị Down đi học tại những trường bình thường, tham gia các hoạt động với anh chị em ruột và bạn bè. Đúng là đối với các em thì việc học khó khăn hơn, nhưng học chung với những bạn cùng tuổi giúp các em tự lập, giao tiếp với người khác và phát triển về mặt trí tuệ.

Vì trẻ bị Down chậm phát triển nên hố sâu ngăn cách giữa các em với bạn đồng trang lứa ngày càng lớn hơn. Tuy nhiên, một số chuyên gia vẫn khuyên cha mẹ tiếp tục cho trẻ đi học ở trường bình thường khi đến tuổi trung học nếu cả giáo viên lẫn cha mẹ đều đồng ý, và nếu ở đó có sự sắp đặt đặc biệt để giúp trẻ học tập. Anh Francisco, cha của Yolanda cho biết: “Lợi ích lớn nhất khi cho Yolanda đi học ở trường trung học bình thường là cháu được hòa nhập với bạn bè. Ngay từ lúc đầu, cháu có thể chơi với các bạn và các bạn cũng tập đối xử bình thường với cháu, đồng thời cho cháu cùng tham gia các hoạt động”.

Thỏa nguyện nhiều hơn hy sinh

Nuôi dạy con bị Down là việc không dễ dàng. Điều này đòi hỏi nhiều thời gian, nỗ lực, sự tận tụy hết lòng cũng như tính nhẫn nại và sự kỳ vọng đúng mức. Chị Soledad, mẹ em Ana, cho biết: “Có nhiều việc khi chăm sóc Ana. Ngoài việc nhà, bạn phải tập làm một người mẹ kiên nhẫn, y tá và chuyên viên vật lý trị liệu”.

Tuy nhiên, nhiều người khẳng định là có trẻ bị Down trong gia đình khiến họ gần gũi nhau hơn. Ngoài ra, anh chị em ruột đỡ ích kỷ hơn, biết đồng cảm và hiểu người khuyết tật hơn. Anh Antonio và chị María cho biết: “Sự kiên nhẫn của chúng tôi mang lại phần thưởng to lớn và với thời gian chúng tôi nhìn thấy kết quả. Con gái lớn là Marta luôn giúp chúng tôi chăm sóc Sara [bị Down] và cháu thật lòng quan tâm đến em gái. Điều này cũng thôi thúc Marta muốn giúp những trẻ khuyết tật khác”.

Chị Rosa, có chị gái bị Down, giải thích: “Chị Susana góp phần to lớn vào niềm hạnh phúc của tôi và dành nhiều tình thương cho tôi. Chị giúp tôi biết thông cảm hơn với những người khuyết tật”. Mẹ của Susana nói thêm: “Khi được đối xử tốt, được yêu thương, cháu luôn đáp lại cách rộng rãi”.

Chị Emily và Barbara, hai người mẹ được đề cập ở đầu bài, nhận ra rằng “người mắc hội chứng Down tiếp tục phát triển và học hỏi trong suốt cuộc đời họ. Họ nhận được lợi ích qua các cơ hội mới và kinh nghiệm sống”. Chị Yolanda, người bị Down, đưa ra lời khuyên đơn giản cho các bậc cha mẹ có con bị Down: “Hãy thương con thật nhiều. Hãy chăm sóc con giống như cha mẹ tôi chăm sóc tôi và đừng quên là phải kiên nhẫn”.

[Chú thích]

[Khung/​Hình nơi trang 20, 21]

Người mắc hội chứng Down có hạnh phúc không?

Những điều họ nói​...

“Tôi thích công việc của mình tại phân xưởng vì nó làm tôi cảm thấy mình là người có ích”.​—Manuel, 39 tuổi

“Điều tôi thích nhất là được ăn món cơm Tây Ban Nha mẹ nấu và cùng cha đi nói về Kinh Thánh”.​—Samuel, 35 tuổi

“Em thích đến trường vì em thích học, và thầy cô rất thương em”.​—Sara, 14 tuổi

“Đừng lo lắng, hãy ngoan ngoãn và chơi với mọi người thì từ từ các em sẽ học được”.​—Yolanda, 30 tuổi

“Tôi rất thích đọc sách, nghe nhạc và gặp gỡ bạn bè”.​—Susana, 33 tuổi

“Con muốn lớn lên, muốn một cuộc sống”.​—Jasmine, 7 tuổi

[Khung/​Hình nơi trang 22]

Cách giao tiếp hiệu quả

Dưới đây là vài đề nghị để giao tiếp với người mắc hội chứng Down:

● Tiếp xúc bằng mắt.

● Dùng từ ngữ đơn giản và câu ngắn gọn.

● Dùng nét mặt, điệu bộ và cách ra hiệu.

● Cho họ đủ thời gian để hiểu và trả lời.

● Lắng nghe kỹ.

● Nói họ nhắc lại những gì mình vừa hướng dẫn.