Huntington’s Disease—Pagsabot sa Usa ka Abnormalidad sa Henetika
“Sa dihang si Johnny ug ako naminyo, naghunahuna gayod ako nga mabuhi kaming malipayon hangtod sa hangtod. Apan sa hinayhinay kining mahigugmaon, matinagdanong tawo nakaagom ug dakong kausaban sa personalidad. Mosilaob gani ang iyang dili-makontrolar ug hilabihan nga kasuko. Paglabay sa panahon, kinahanglang iadmit si Johnny sa usa ka sikyatrik nga ospital, diin sa ngadtongadto siya namatay. Katuigan sa ulahi among nahibaloan nga ang iyang misteryosong balatian may ngalan—Huntington’s disease.”—Janice.
LIBOLIBONG tawo sa tibuok kalibotan nag-antos sa Huntington’s disease (HD), usa ka abnormalidad sa henetika sa sentral nga sistema sa nerbiyos. Sanglit ang HD mapanunod, sagad kining moapekto ug kapin sa usa ka membro sa pamilya. “Sukad sa pagkamatay ni Johnny,” matod ni Janice, “namatyan akog tulo sa akong mga anak nga lalaki ug usa sa akong mga anak nga babaye tungod sa Huntington’s disease, ug tulo sa akong mga apo aduna niana. Morag mao pa lay pagsugod nako pagbangotan sa pagkamatay sa usa ka membro sa pamilya ug unya panahon na sab sa pagbangotan alang sa sunod.”
Nga may maayong katarongan, ang HD gihubit ingong “makalilisang kaayo,” dili lamang alang sa nag-antos kondili usab niadtong kinahanglang mag-atiman kaniya.a Unsa ba gayod ang HD? Sa unsang paagi kadtong duna niana—ug ang nanag-atiman kanila—matabangan?
Ang mga Simtoma
Ginganlan sa ngalan ni Dr. George Huntington, kinsa sa 1872 unang naghubit sa mga simtoma, ang Huntington’s disease mailhan pinaagi sa dili-kaayo dayag nga mga kausaban sa personalidad ug panggawi nga madayag pag-ayo samtang magkagrabe ang sakit. Kini mahimong magsugod gikan sa pag-usab-usab sa buot ug pagkadaling masuko ngadto sa depresyon ug grabeng mga sapot. Ang nanag-antos niini mahimong makasinati ug paggiswid sa lawas ug pagkaway-umoy sa mga kamot ug mga tiil. Mahanaw ang abilidad sa pagpatakdo sa mga lihok, ug ang nag-antos magkaanam ka bakikaw manglihok. Magkayuring ang sinultihan. Lisod ang pagtulon, ug mahimong limtanon ug dili makasentro sa pagtagad. Ang pagkat-on, pag-organisar, ug pagsulbad sa suliran—kanhi rutinang mga obra—mahimo nang bug-at, kondili man imposible.b
Ang mga simtomas sa HD mopadayon ug mograbe sa tibuok kinabuhi sa nag-antos.c Dili kalikayan, kinahanglang moundang siya sa iyang trabaho ug dili na makaatiman sa iyang kaugalingon. Kasagaran kini makapaguol kaayo sa tawo nga dunay HD. “Kanhi magtukod akog mga balay,” matod sa usa ka nag-antos nga ginganlag Bill. “Karon wala na koy mahimo. Nahigawad kaayo ko.”
Oo, makapahugno alang sa usa ka tawo nga dunay HD nga makita ang iyang pisikal ug mental nga kagahom nga mag-anam ka luya. Makapasubo usab alang sa usa ka minahal nga magtan-aw samtang ang nag-antos magkaluya ug mamatay gumikan niining makalilisang nga sakit. Nan, unsay mahimo aron sa pagpaluyo sa tawo nga dunay HD?
Pagpaluyo sa Nag-antos
Bisan tuod walay tambal alang sa HD, ang igong medikal nga pag-atiman nakatabang sa daghan sa pagsagubang sa ilang mga simtomas. “Dili kini mosanta sa tagdugay makadaot nga kinaiya sa sakit,” matod ni Dr. Kathleen Shannon, “apan kini magpauswag pag-ayo sa kalidad sa kinabuhi sa mga pasyente.”
Pananglitan, ang uban nga dunay HD makabenepisyo gikan sa mga tambal nga mokontrolar sa pamikog ug makapamenos sa depresyon. Ang tabang sa usa ka espesyalista sa diyeta makatabang usab. Ngano man? Tungod kay ang pag-us-os sa timbang kasagarang suliran sa mga nag-antos sa HD, ug kasagarang nagkinahanglan sila ug taas-ug-kaloriya nga diyeta aron mamentinar ang ilang timbang sa lawas.
Uban ang diyutayng kamamugnaon, ang ubang mga pamilya nakatabang sa nag-antos sa pagpasibo sa bag-ong mga limitasyon. Pananglitan, si Monica nag-ingon: “Samtang nagkalisod sabton ang sinultihan sa akong amahan, nangita kamig mga paagi sa pagtino kon unsay iyang gipangayo kanamo.” Si Monica ug ang iyang pamilya mihimog pinamubo dili-tinahi nga notbok nga hinimo sa karton ang mga panid, nga ang matag usa niana dunay usa ka pulong o hulagway. “Among giapil ang akong amahan niining proyektoha,” matod ni Monica. “Motabang siya sa pagpilig mga hulagway ug mga pulong.” Pinaagi niining bag-ong galamiton, ang amahan ni Monica makakomunikar pinaagi sa pagtudlo sa dili niya ikasulti.
Bisan pag ang nag-antos anaa lang sa balay o sa usa ka pasilidad nga nag-atiman sa mga tigulang ug masakiton, hinungdanon ang kontak sa pamilya ug mga higala. “Lisod tingali ang pagduaw niadtong anaa na sa ulahing mga hugna sa HD,” miangkon si Janice, “apan giapresyar pag-ayo sa akong mga anak sa dihang ang mga higala mohapit ug magdasig kanila.” Ikasubo, usahay kining matanga sa pagpaluyo napasagdan. “Usahay mobati kaming nag-inusara,” matod ni Beatrice, kansang bana dunay HD. “Kon ang mga higala mohapit lang unta sa pagpangomosta sa akong bana, pabilhan gayod niya kana!”
Nga nahisgotan na ang tanan, unsay labawng gikinahanglan niadtong dunay HD? “Pagsabot,” matod ni Bobby, usa nga nag-antos niini kinsa usa sa mga Saksi ni Jehova. “Ang Kristohanong mga igsoong lalaki ug babaye diha sa kongregasyon nakaamgo nga magkinahanglan ug dugang usa o duha ka minutos sa pagbalay sa akong hunahuna aron mokomento sa usa ka tigom,” midugang siya. “Sila usab dili masilo kon ako mahigawad o mahasol, sanglit usa lamang kini ka simtoma sa sakit.”
Pagpaluyo Alang sa mga Tig-atiman
Siyempre, ang mga tig-atiman nagkinahanglan usab ug pagpaluyo, kay sila nag-atubang ug daghang makapabalakang mga yugto. “Kanunay kang mahangawa bahin sa kahilwas sa nag-antos,” matod ni Janice. “Samtang magkagrabe ang iyang kahimtang, mobati kang walay-mahimo.”
Tin-aw, ang mga tig-atiman nagkinahanglan ug pagdasig. Si Beatrice misaysay sa usa ka paagi nga kini mahimong itanyag. “Dili nako mabiyaan ang akong bana nga mag-inusara,” matod niya, “ug usahay sa dihang ako dapiton sa usa ka salosalo, kinahanglang moingon ako, ‘Salamat sa pagdapit, apan dili ko makaadto.’ Pagkaanindot kon ang usa ka higala moingon, ‘Tingali ang akong tin-edyer nga anak lalaki o ang akong bana mahimong magpabilin uban sa imong bana sa makadiyot.’!” Segurado, ang mga tig-atiman magpabili nianang may empatiyang konsiderasyon!—1 Pedro 3:8.
Samtang moabot na ang HD sa ulahing mga hugna niini, ang tig-atiman kinahanglan tingaling mohimo sa labing makapaguol nga desisyon sa tanan. “Ang pag-ingon, ‘Dili na ko makaatiman nimo’ lisod kaayo,” matod ni Janice.
Ang desisyon nga ibalhin ang nag-antos sa usa ka pasilidad nga nag-atiman sa mga tigulang ug masakiton maoy desisyon nga buot sa usa ka Kristohanon nga timbangtimbangon pag-ayo ug duyogan sa pag-ampo. Ang Bibliya nagsugo sa mga Kristohanon sa ‘pagtagana alang niadtong ilang kaugalingon,’ ug kini naglakip sa pagtagana alang sa nagdaot nga mga ginikanan o mga anak sa usa. (1 Timoteo 5:8) Dili gayod likayan sa usa kining Kasulatanhong responsibilidad aron lamang dili malisdan. Sa laing bahin, mahimong dunay mga butang—lakip ang kabalaka sa kahilwas sa nag-antos—nga maghimo sa propesyonal nga pag-atiman nga labing mahigugmaon ug praktikal nga dalan. Kini maoy personal nga desisyon sa pamilya ug kinahanglang tahoron sa uban.—Roma 14:4.
Usa ka Seguradong Paglaom
Ang Bibliya ilabinang makapahupay niadtong nakigbisog sa HD ug sa ubang dili na maayo pa nga mga balatian. Ang Kasulatan naghatag ug seguradong paglaom sa usa ka matarong nga bag-ong kalibotan nga niana “walay molupyo nga moingon: ‘Ako masakiton.’” Dugang pa, ang Bibliya nagtagna nga “ang piang mokatkat sama sa lagsaw, ug ang dila sa amang mosinggit sa kalipay.”—Isaias 33:24; 35:6.
Si Bobby, nga gikutlo sa sinugdan, nahupayan niini nga paglaom. “Mao kini ang tambal nga akong gipangita,” matod niya. “Mao kini ang matang sa umaabot nga maghimo niining tanan nga samag tipik na lamang sa kagahapon.”
[Mga footnote]
a Ang HD moapektar sa mga babaye maingon man sa mga lalaki. Apan, alang sa kasayon atong hisgotan ang nag-antos ingong lalaki.
b Ang mga simtomas sa HD ug ang gikusgon sa paggrabe niini mahimong magkadaiya kaayo sa lainlaing tawo. Busa, ang mga simtomas nga gihubit dinhi gipresentar lamang sa katibuk-an ug dili sa tuyo nga magsilbing detalyadong sukdanan sa paghimog dayagnosis.
c Ang gidahom nga gitas-on sa kinabuhi sa usa ka tawo nga dunay HD maoy mga 15 hangtod sa 20 ka tuig human magsugod ang mga simtomas, bisan tuod ang uban mabuhi ug dugay-dugay pa. Sa daghang kaso ang kamatayon maoy resulta sa pulmonya, sanglit ang nag-antos dili makaubo pag-ayo nga igong makapagawas sa mga impeksiyon gikan sa dughan.
[Kahon sa panid 21]
Pagpanunod sa HD—50/50 nga Tsansa sa Henetika
Ang matag bata nga may ginikanang may HD dunay 50/50 nga tsansa nga makapanunod sa maong sakit. Ngano man?
Duna kay 23 ka parisan sa mga chromosome nga anaa sa matag selula sa imong lawas. Ang usa sa matag paris naggikan sa imong amahan; ang lain naggikan sa imong inahan. Nan, ibutang ta nga ang imong amahan dunay HD. Sanglit usa lamang sa iyang duha ka chromosome ang iyang ipasa ug sanglit usa lamang sa duha ang nadaot, ang tsansa nga mapanunod nimo ang HD maoy 50/50.
Sanglit ang mga simtomas sa HD kasagarang dili makita hangtod ang usa nag-edad ug tali sa 30 ug 50 anyos, usahay ang nag-antos sa HD duna nay mga anak sa panahon nga siya mismo gidayagnos nga duna nianang sakita.
[Kahon sa panid 22]
Motug-an o Dili
Sa dihang nadayagnos ang HD, unsa ka daghang impormasyon ang itug-an sa pasyente? Ang ubang mga membro sa pamilya nahadlok nga ang masakiton dili makasagubang kon mahibalo nga siya dunay dili na maayo pa, makapaluya nga sakit. Apan, dili maalamong hunahunaon dayon nga dili niya gustong mahibalo. “Ang atong kahadlok ug kabalaka maghimo tingali kanatong sobra ka mapanalipdanon,” nagpasidaan ang usa ka pulyeto bahin sa HD, nga midugang: “[Ang nag-antos tingali] mobati ug dulot nga kahupayan nga sa kataposan dunay katin-awan sa mga simtomas nga naghasol kaniya.” Dugang pa, sanglit ang sakit mapanunod, hinungdanon nga kadtong dunay HD mahibalo sa risgo nga ikapasa ang sakit sa mga anak nga mabatonan tingali nila sa umaabot.
[Hulagway sa panid 21]
Si Janice, kinsa namatyag upat ka anak gumikan sa Huntington’s disease