«Θα Περπατήσω Ποτέ Ξανά;»
ΤΟ πρωινό εκείνο της Δευτέρας του Σεπτεμβρίου 1983 πήγα να σηκώσω το χαρτοφύλακά μου ως συνήθως. Προσπάθησα να τον κρατήσω από το χερούλι. ‘Είναι μάλλον παράξενο’, σκέφτηκα—μου ξέφυγε μέσα από τα δάχτυλά μου! Το χέρι μου δεν είχε καθόλου δύναμη. Στην αρχή σκέφθηκα ότι ίσως κοιμήθηκα πάνω στο χέρι μου εκείνο το βράδι και ότι σύντομα θα ξαναερχόταν στη φυσιολογική του κατάσταση. Όμως δεν συνέβαινε έτσι. Την υπόλοιπη μέρα το πρόβλημα γινόταν ολοένα και χειρότερο.
Μέχρι την επόμενη μέρα το πρωί, είχα χάσει τη δύναμη και στα δυο μου πόδια. Ο μόνος τρόπος που μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι ήταν με τη βοήθεια της συζύγου μου Μπάρμπαρα. Ως τότε, ήξερα ότι θα έπρεπε να δω κάποιο γιατρό.
Φτάσαμε σ’ ένα μικρό τοπικό νοσοκομείο στο Μπότγουτ του Νιουφάουντλαντ, όπου με εξέτασαν τρεις γιατροί. Αφού συσκέφθηκαν, μου είπαν ότι πίστευαν πως είχα πολυνευρίτιδα, μια παραλυτική ασθένεια που είναι επίσης γνωστή σαν Σύνδρομο Ζυλέν-Μπαρέ, ή GBS. Για να βεβαιωθούν, έκαναν διευθετήσεις να πάω σ’ ένα άλλο νοσοκομείο στη μεγαλύτερη πόλη Γκραντ Φωλς του Νιουφάουντλαντ. Εκεί με εξέτασε νευρολόγος. Χρησιμοποιώντας απλά τεστ, επιβεβαίωσε την προηγούμενη διάγνωση—πολυνευρίτιδα! (Βλέπε το συνοδευτικό πλαίσιο, «Τι Είναι το GBS;») Μου είπε να περιμένω ότι θα γινόμουν ολοένα και πιο αδύναμος. Αυτό δεν μου ήταν δύσκολο να το πιστέψω! Ήδη έπρεπε να πολεμάω παραπάνω από δέκα λεπτά απλά και μόνο για να βάλω τις κάλτσες μου!
Για τη θεραπεία συμφώνησα να πάω στο νοσοκομείο στη Σαιντ Τζων, τη μεγαλύτερη πόλη του Νιουφάουντλαντ. Η Μπάρμπαρα οδήγησε το αυτοκίνητο 480 χιλιόμετρα (300 μίλια) ως εκεί. Θυμάμαι ότι σ’ ένα σημείο του ταξιδιού μού ζήτησε ν’ αλλάξω το σταθμό στο ραδιόφωνο του αυτοκινήτου, αλλά δεν είχα καν τη δύναμη να το κάνω αυτό! Τώρα δεν μπορούσα πια να περπατήσω. Τα ερωτήματα που με κατείχαν ήταν, ‘Θα περπατήσω ποτέ ξανά; Θα βαραίνω τη σύζυγό μου με την ευθύνη να με φροντίζει για την υπόλοιπη ζωή μου;’
Όταν φτάσαμε στο νοσοκομείο, αισθανόμουν τόσο βαρύς που δεν μπορούσα να κουνηθώ. Ήρθα σε αμηχανία—και πολλές φορές φοβήθηκα λίγο. Κι εδώ, επίσης ο αρχινευρολόγος είπε: «Οριστικά και αμετάκλητα έχετε πολυνευρίτιδα ή GBS».
Το βράδι εκείνο ήμουν αποφασισμένος να φάω μόνος μου. Αλλά θα έπρεπε να με βλέπατε από μια μεριά! Να φέρνω το φαγητό πάνω στο κεφάλι μου, ακόμη και πίσω από τα αυτιά μου! Δεν μπορούσα με κανένα τρόπο να συντονίσω τα χέρια μου ούτε και τους βραχίονές μου. Μπορούσα ακόμη να μιλάω, αλλά ως το επόμενο πρωί είχα παραλύσει τελείως. Δεν είχα διόλου πόνο την περίοδο εκείνη, αλλά είχα μία αίσθηση όπως όταν σε τσιμπούν καρφίτσες και βελόνες.
Η παράλυση τώρα εξαπλώθηκε στο υπογάστριό μου, και επηρεάστηκε η αναπνοή μου. Κάθε δυο ώρες η αναπνοή μου ελεγχόταν από μηχάνημα. Κατόπιν άρχισε ο πόνος—βασανιστικός. Τα γόνατα και οι ώμοι μου πάλλονταν σαν από ένα γιγαντιαίο πονόδοντο. Αυτή ήταν η χειρότερη περίοδος που έπρεπε να αντέξω. Διάρκεσε αρκετές εβδομάδες. Επειδή δεν μπορούσα ούτε καν να χτυπήσω το κουδούνι όταν χρειαζόμουν κάτι, έπρεπε να βάζω τις φωνές για να έρθουν οι νοσοκόμες και να με μετακινήσουν. Οι νοσοκόμες έβαζαν ζεστές κομπρέσες, οι οποίες ανακούφιζαν τον πόνο για 20 περίπου λεπτά. Οι γιατροί με ενθάρρυναν εξηγώντας ότι παρ’ ότι δεν ήταν εύκολο να αντέξω τον πόνο, ο πόνος ήταν ένα καλό σημάδι ότι τα νεύρα είχαν αρχίσει να αναρρώνουν.
«Δεν Έχει Πάθει Κατάθλιψη Ακόμη;»
Η καλύτερη βοήθεια από όλες ήταν όταν ερχόταν η Μπάρμπαρα κάθε μέρα και με κρατούσε πνευματικά ισχυρό διαβάζοντάς μου από τη Βίβλο και από τις Βιβλικές εκδόσεις. Επίσης με τάιζε και μου έκανε λίγη φυσιοθεραπεία που απαιτούνταν.
Κατά καιρούς, οι νοσοκόμες φώναζαν τη Μπάρμπαρα και τη ρωτούσαν σιγανά, «Δεν έχει πάθει κατάθλιψη ακόμη;» Γνώριζαν ότι η ασθένεια αυτή έχει τρομερή συναισθηματική ένταση. Και, είναι αλήθεια, υπήρχαν στιγμές που αποθαρρυνόμουν, ακόμη και με έπιανε φόβος, αναλογιζόμενος: ‘Ίσως η ασθένειά μου θα επηρεάσει την καριέρα μου, και θα πρέπει να εγκαταλείψω την υπηρεσία μου σαν περιοδεύων διάκονος, την οποία απολαμβάνω τόσο πολύ’. Αλλά με την ενθάρρυνση που λάβαινα από τη Μπάρμπαρα και από τις επισκέψεις των μελών της τοπικής εκκλησίας των Μαρτύρων του Ιεχωβά, συνέχιζα ακόμη να μάχομαι για να σκέφτομαι θετικά.
Ένα άλλο πράγμα που με βοήθησε να υπομείνω ήταν το θερμό λουτρό. Με έβαζαν μέσα σε μια αναπηρική καρέκλα, με πήγαιναν στο δωμάτιο του λουτρού και κατόπιν με κατέβαζαν μέσα σε μία λιμνούλα με ωραίο ζεστό νερό! Αυτό ήταν πολύ υποβοηθητικό για την ανακούφιση του πόνου στους αρμούς μου. Βλέπετε, εξακολουθούσα να έχω την αίσθηση του ζεστού πάνω στο δέρμα μου παρά το γεγονός ότι δεν είχα καθόλου αντανακλαστικά. Σε ό,τι αφορούσε τη σωματική ανακούφιση, αυτό ήταν το ωραιότερο γεγονός της μέρας μου!
Με βοηθούσε, επίσης, το ότι κρατούσα στη διάνοιά μου αυτά που μας είχαν πει οι γιατροί, δηλαδή, ότι ενώ θα απαιτούσε μια σειρά από μήνες ή ακόμη και έτος περίπου, υπήρχαν μεγάλες πιθανότητες πλήρους ανάρρωσης στην περίπτωσή μου. Αυτό ήταν ένα πράγμα που με βοηθούσε να συνεχίσω.
Μετά από μερικές εβδομάδες, σαν μέρος της θεραπείας, με τοποθέτησαν σε μια καρέκλα και μου ζήτησαν να ανακαθήσω. Ο πόνος ήταν αφόρητος! Στην αρχή κατάφερα να βαστήξω μόνο λίγα λεπτά. Ένα άλλο θύμα αυτής της ασθένειας πέτυχε διάνα όταν είπε: «Ο πόνος είναι παρόμοιος με τον πόνο που αισθάνεσαι όταν χτυπάς το ευαίσθητο σημείο του άγκωνά σου—μόνο που δεν σταματάει».
Καθώς οι μέρες περνούσαν, προσπαθούσα να ανακάθομαι για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Επίσης, η σύζυγός μου μ’ έκανε βόλτες στο νοσοκομείο πάνω στο αναπηρικό καροτσάκι έτσι ώστε μπορούσα να επισκέπτομαι τους δυο άλλους ασθενείς που είχαν προσβληθεί από το GBS. Παρ’ ότι έχω ακούσει ότι συνήθως προσβάλλει γύρω στο ένα άτομο στις πεντακόσιες χιλιάδες, το εκπληκτικό είναι ότι οι άλλοι δυο που είχαν προσβληθεί από την GBS είχαν προσβληθεί μετά από εμένα.
«Τώρα, Πόσο Μπορείς να Πας Μόνος Σου;»
Μετά από τρεις εβδομάδες ολοκληρωτικής παράλυσης, πόσο χάρηκα όταν ξύπνησα ένα πρωί και ανακάλυψα ότι μπορούσα να κουνήσω ελαφρά τον αντίχειρά μου! Αυτό ήταν κάτι που συνέβαλε στην προηγούμενη ενθάρρυνση του γιατρού ότι θα μπορούσα να αναρρώσω γρήγορα. Σιγά-σιγά άρχισε να επανέρχεται η κίνηση και στα υπόλοιπα δάχτυλά μου.
Αφού είχα μείνει στο νοσοκομείο για περίπου ένα μήνα, οι νοσοκόμες με τοποθέτησαν σ’ ένα αναπηρικό καροτσάκι, μου έδωσαν ένα μικρό σκούντημα, και είπαν: «Τώρα, πόσο μπορείς να πας μόνος σου;» Ακόμη δεν ήμουν τόσο πολύ δυνατός, αλλά προσπάθησα να γυρίσω τους τροχούς με τις παλάμες των χεριών μου. Έπρεπε να κάνω συχνά στάσεις για να ξεκουράζομαι, ωστόσο με μεγάλη προσπάθεια—και ενώ ο ιδρώτας έτρεχε ποτάμι από το πρόσωπό μου—μπόρεσα να κινηθώ σε όλο το μήκος του διαδρόμου! Αισθάνθηκα τόσο πολύ την αίσθηση του επιτεύγματος.
Η πρώτη μου απόπειρα να σταθώ όρθιος ήταν αληθινά τρομακτική! Ο πόνος ήταν τόσο έντονος που είναι απερίγραπτος. Για μια στιγμή σκέφτηκα ότι τα πόδια μου θα έμπαιναν μέσα στο σώμα μου. Αλλά κάθε μέρα προσπαθούσα να κάνω λίγο περισσότερο από την προηγούμενη μέρα. Καθώς προόδευα, τελικά με εφοδίασαν με ένα βοηθητικό στήριγμα για να περπατώ, έτσι ώστε μπορούσα να κάνω ολοένα και περισσότερα πράγματα μόνος μου. Έμαθα να είμαι υπομονετικός.
Σύντομα μετά μου επέτρεψαν να προσπαθήσω να ξαναζήσω σπίτι, δαπανώντας το Σαββατοκύριακο με μερικούς φίλους. Η Μπάρμπαρα μπόρεσε να με φροντίσει αρκετά καλά εκεί. Βέβαια, δεν μου άρεσε που ήμουν ολοκληρωτικά εξαρτημένος από άλλους, αλλά δεν υπήρχε κάτι άλλο που μπορούσα να κάνω σχετικά με αυτό. Έτσι πήρα το μάθημα να δέχομαι ταπεινά τη στοργική φροντίδα των άλλων όταν χρειαζόταν.
Καθώς ανάρρωνα και έβλεπα ότι το σώμα μου διορθωνόταν μόνο του, συχνά σκεπτόμουν το εδάφιο που λέει «φοβερώς και θαυμασίως επλάσθην». (Ψαλμός 139:14) Έμαθα μέσα από τις αντιξοότητες να εκτιμώ το ανθρώπινο σώμα. Πόσο συναρπαστικό ήταν τώρα να ξυπνάω κάθε πρωί και να σκέφτομαι: ‘Τι θα μπορέσω να κάνω σήμερα που δεν μπορούσα να κάνω χτες;’
‘Έχεις Διασυνδέσεις Με Κάποια Ανώτερη Δύναμη!’
Οι γιατροί μου εντυπωσιάστηκαν πολύ με τη σχετικά επιταχυμένη ανάρρωσή μου. Οι περισσότεροι άνθρωποι χρειάζονται πολύ περισσότερο χρόνο για να περπατήσουν και πάλι. Μια νοσοκόμα μου είπε: «Νομίζω ότι αυτό που συμβάλλει στη γρήγορη ανάρρωσή σου είναι η έξοχη, στοργική υποστήριξη της εκκλησίας σου». Αυτό μου δίδαξε ένα πολύτιμο μάθημα: την ανάγκη να επισκέπτομαι και να δίνω ενθάρρυνση σ’ εκείνους που δεν είναι καλά ή που υφίστανται παθήματα κάποιου είδους. Η σύζυγός μου κρατούσε κατάλογο από τους επισκέπτες μας. Τον καιρό που βρισκόμουν στην ανάρρωση ήρθαν και μας επισκέφτηκαν παραπάνω από 300 άτομα!
Ήρθε το τέλος της πέμπτης εβδομάδας από τον καιρό που μπήκα στο νοσοκομείο και περίμενα με ανησυχία την έκθεση του γιατρού μου. Τελικά, ήρθε να με δει και είπε ότι μπορούσα να πάω σπίτι. Έπρεπε να επιστρέφω κατά καιρούς για να κάνω φυσιοθεραπεία και να με εξετάζουν. Δέκα μέρες μετά από την έξοδό μου, επέστρεψα στο νοσοκομείο το βοηθητικό στήριγμα για το βάδισμα, εξηγώντας ότι ήμουν αποφασισμένος να περπατάω μόνος μου και πάλι. Ευχαρίστησα το γιατρό για τη φροντίδα του, όμως αυτός είπε, «Μην ευχαριστείς εμένα. Έχεις διασυνδέσεις με κάποια δύναμη ανώτερη από τη δική μας!»
Καθώς συνέχισα να αναρρώνω στο σπίτι, είχα ακόμη μικρή δύναμη στα χέρια μου. Πράγματι, δεν ήταν παρά τον προηγούμενο Φεβρουάριο που μπόρεσα να αναλάβω και πάλι, με περιορισμένο τρόπο τις φυσιολογικές μου δραστηριότητες σαν περιοδεύων διάκονος των Μαρτύρων του Ιεχωβά στον ανατολικό Καναδά. Είχαν περάσει πέντε μήνες από τη Δευτέρα εκείνη του Σεπτεμβρίου που ο χαρτοφύλακάς μου μού γλίστρησε μέσα από τα χέρια μου. Είχα παραλύσει τελείως—αλλά τώρα μπορώ και πάλι να περπατάω!—Όπως το αφηγήθηκε ο Γουίστον Πήκοκ.
[Πλαίσιο στη σελίδα 16]
Τι Είναι το GBS;
Το Σύνδρομο Ζυλέν-Μπαρέ (που ονομάστηκε από τους Γάλλους νευρολόγους που το ανακάλυψαν αρχικά) είναι ένα μυστήριο στους επιστήμονες. Η ακριβής αιτία εξακολουθεί να είναι άγνωστη, παρ’ ότι φαίνεται να ακολουθεί κάποιες μικρής σημασίας προσβολές από ιό. Συνήθως τα θύματα αναρρώνουν χωρίς η θεραπεία να συμβάλει σ’ αυτό. Ωστόσο, μπορεί να έχει σαν αποτέλεσμα και το θάνατο αν η παράλυση επεκταθεί στο αναπνευστικό σύστημα. Έτσι, το Journal of Neurosurgical Nursing λέει ότι «η μόνη ελπίδα που έχουν αυτοί οι ασθενείς είναι η πλήρης και σωστή φροντίδα».
Όταν το σώμα προσβάλλεται από το GBS, πιστεύεται ότι παράγει αντισώματα τα οποία προσβάλλουν την επένδυση—το μυελοπερίβλημα—των νεύρων. Αυτά τα εκτεθειμένα νεύρα τώρα δεν μπορούν να έρθουν σε επαφή με τα ηλεκτρόνια τα οποία ελέγχουν τη μυϊκή κίνηση. Αυτό, με τη σειρά του προξενεί αδυναμία και παράλυση. Η ανάρρωση αρχίζει καθώς τα νεύρα τα ίδια επαναεπενδύονται. Αυτό μπορεί να πάρει μέχρι 18 μήνες, και σε λιγότερο από το ένα τρίτο των περιπτώσεων, περιλαμβάνει και σημαντικό πόνο.
Η Λάουρα Μπάρρυ, γράφοντας στο The Canadian Nurse, παρατήρησε τα στάδια μέσα από τα οποία περνούν οι περισσότεροι ασθενείς που υποφέρουν από GBS: «Συνεχίζεις να αρνείσαι το γεγονός ότι υποφέρεις από αυτή την ασθένεια αλλά στο μεταξύ γίνεσαι ολοένα και πιο αδύναμος . . . Σε καταλαμβάνει θυμός: ‘Γιατί να συμβεί σε μένα!;’ . . . Το σημείο στο οποίο ο ασθενής συνειδητοποιεί ότι δεν μπορεί να ελέγξει την ασθένειά του . . . συχνά οδηγεί σε κατάθλιψη η οποία, στην περίπτωση του ασθενή με το Σύνδρομο Ζυλέν-Μπαρέ, μπορεί να είναι συντριπτική».
Η νοσοκόμα Μπάρρυ καταλήγει ότι, για να εξασφαλιστεί η ανάρρωση, απαιτείται η βοήθεια της νοσοκόμας και η υποστήριξη των μελών της οικογένειας και των φίλων. Με τη βοήθειά τους ο ασθενής μπορεί να προοδεύσει ώστε να αποδεχτεί το γεγονός της ασθένειας, και «ελπίζεται ότι, ως την περίοδο αυτή, η ασθένεια θα έχει φτάσει στο ζενίθ της και θα έχει σταματήσει να προοδεύει πλέον».
[Πλαίσιο στη σελίδα 19]
Να Θυμάστε τους Ασθενείς!
Υποδείξεις για την Επίσκεψη σε Φίλους που Βρίσκονται σε Νοσοκομείο
• Να μένετε λίγο χρόνο, έτσι ώστε να αποφεύγετε να κουράζετε τον ασθενή
• Αν πηγαίνετε μαζί με έναν όμιλο, προσπαθείτε να περιορίσετε τους επισκέπτες μέσα στο θάλαμο σε δυο κάθε φορά· μεγαλύτερος αριθμός μπορεί να είναι κουραστικός
• Να μιλάτε σε χαμηλό τόνο· η δυνατή ομιλία μπορεί να ταράζει τους άλλους ασθενείς
• Να μιλάτε θετικά και εποικοδομητικά
• Να προσπαθείτε να διακρίνετε τις ανάγκες του ασθενή. Προσφερθείτε να κάνετε μικροδουλειές για τα μέλη της οικογένειας έτσι ώστε να απελευθερώνονται και να επισκέπτονται τον ασθενή όσο πιο πολύ γίνεται
• Προσφερθείτε να κάνετε τις απαιτούμενες μεταφορές
• Αν ο ασθενής κοιμάται ή λαβαίνει θεραπεία όταν φτάσετε στο νοσοκομείο, αφήστε ένα σύντομο σημείωμα ή κάρτα για να δείξετε ότι επισκεφθήκατε
• Μια ήρεμη χειραψία ή ένα άγγιγμα στο χέρι μπορεί να βοηθήσει πάρα πολύ τον ασθενή
[Εικόνα στη σελίδα 17]
Ήμουν παράλυτος, αλλά τώρα μπορώ να περπατάω και πάλι—και να κρατάω το χαρτοφύλακά μου!