Ζω Πάσχοντας από Μυϊκή Δυστροφία
ΜΟΛΙΣ τέλειωσε η ταινία, έστριψα σιγά-σιγά στο κάθισμά μου και με δυσκολία σηκώθηκα όρθιος. Προσπαθώντας να ισορροπήσω με τα μουδιασμένα πόδια μου, έκανα ένα βήμα μπροστά. Καθώς προχωρούσα τρεκλίζοντας στο διάδρομο, ξαφνικά τα γόνατά μου λύγισαν και σωριάστηκα στο πάτωμα. Έπρεπε να επιστρατεύσω όλη την αποφασιστικότητά μου για να ξανασηκωθώ. Πόσο ανακουφίστηκα όταν είδα να πλησιάζει εκείνος ο ψηλός, ξανθός ξένος με το φιλικό χαμόγελο. «Μπορώ να σας βοηθήσω;» ρώτησε. Αυτή η τυχαία συνάντηση στο Χέλενα της Μοντάνα, στις Ηνωμένες Πολιτείες, στις αρχές του 1978, αποτέλεσε το ξεκίνημα ενός νέου τρόπου ζωής για εμένα.
Μπορεί, βέβαια, να αναρωτιέστε γιατί έπεσα. Όλα άρχισαν προτού ακόμη γεννηθώ. Χωρίς να το ξέρει, η μητέρα μου έφερε ένα ελαττωματικό γονίδιο, που το μετέδωσε σ’ εμένα. Έτσι, στις 16 Ιανουαρίου 1948, γεννήθηκα με μια μυϊκή ασθένεια.
Η μητέρα μου παρατήρησε, για πρώτη φορά, ότι κάτι πήγαινε στραβά όταν έγινα έξι χρονών. Άρχισα να μπερδεύω τα πόδια μου και έπεφτα συχνά. Τότε, ακόμη και οι γιατροί δεν μπορούσαν να καταλάβουν το γιατί. Μου έβαλαν ειδικά ορθοπεδικά στηρίγματα για να διορθώσουν τα πόδια μου, με την ελπίδα ότι θα ξεπερνούσα το πρόβλημα. Εντούτοις, αυτή η θεραπεία δεν έφερε αποτελέσματα. Τα πόδια μου λύγισαν τα στηρίγματα και τα αχρήστεψαν. Έτσι, υποβλήθηκα, με επιτυχία, σε μια εγχείρηση για να ισιώσουν τα πόδια μου, αλλά αυτή η εγχείρηση δεν θεράπευσε την ασθένεια. Αφού πέρασα συνολικά εφτά χρόνια, φορώντας τα ορθοπεδικά στηρίγματα, κάνοντας εγχειρήσεις και ταξιδεύοντας μόνος σ’ ένα νοσοκομείο που βρισκόταν 300 χιλιόμετρα μακριά, οι γιατροί εγκατέλειψαν τελικά τις προσπάθειες όταν έγινα 13 χρονών. Είπαν στη μητέρα μου και σ’ εμένα ότι είχα μυϊκή δυστροφία, ασθένεια που αχρηστεύει προοδευτικά τους μυς, και ότι θα αναγκαζόμουν να χρησιμοποιήσω αναπηρική καρέκλα προτού καλά-καλά γίνω 20 χρονών. Η αντίδρασή μου σ’ αυτή την πρόβλεψη ήταν: ‘Έτσι νομίζετε, ε! Θα σας δείξω εγώ!’
Παλεύω Μόνος μου
Όταν ήμουν πέντε χρονών, ο πατέρας μου πέθανε σε αεροπορικό δυστύχημα. Η μητέρα μου έμεινε μόνη με έξι παιδιά, ηλικίας ενός ως και 12 χρονών. Δούλευε πολύ σκληρά για να μας φροντίσει, αλλά δεν της ήταν δυνατόν να δίνει μεγάλη προσοχή στον καθένα μας προσωπικά. Γι’ αυτό, αναμενόταν από εμένα να κάνω μόνος μου όλα όσα μπορούσα.
Ωστόσο, προσπαθούσα επίμονα να απολαμβάνω τη ζωή και να βρίσκω νόημα σ’ αυτήν, παρά το γεγονός ότι γινόμουν πολύ ντροπαλός καθώς μεγάλωνα, ίσως επειδή έπρεπε να φοράω στα πόδια εκείνα τα ορθοπεδικά στηρίγματα που ξεχώριζαν από μακριά. Αποφάσισα, λοιπόν, να βασίζομαι μόνο στον εαυτό μου. Επειδή δυσκολευόμουν πάρα πολύ να μιλάω με τους ανθρώπους, οι φίλοι μου ήταν λίγοι. Στην πραγματικότητα, δεν είχα κανέναν πραγματικό φίλο μέχρι την τελευταία τάξη του σχολείου, οπότε συνάντησα τον Γουέιν, ένα μαυρομάλλη, μυώδη έφηβο. Αυτός έπασχε από επιληψία, κι έτσι καταλαβαίναμε ο ένας τη δυστυχία του άλλου και επικοινωνούσαμε πολύ καλά. Γίναμε οι καλύτεροι φίλοι.
Αναζητώ Παρηγοριά Μέσω της Θρησκείας
Ο Γουέιν με έφερε σε επαφή με τη θρησκεία του, τη Χριστιανική Επιστήμη. Εκείνο που με τράβηξε πιο πολύ ήταν το ζήτημα της θεραπείας. Με στενοχωρούσαν οι φυσικοί μου περιορισμοί και έψαχνα απεγνωσμένα να βρω παρηγοριά και ανακούφιση. Έτσι, τα δυο επόμενα χρόνια, ενώ πήγαινα στο πανεπιστήμιο, έκανα έρευνα γύρω απ’ αυτή τη θρησκεία, διαπίστωσα ότι ήταν της αρεσκείας μου και αφοσιώθηκα σ’ αυτήν.
Αφού συμπλήρωσα δέκα χρόνια ενεργούς συμμετοχής, έγινα μέλος του διοικητικού συμβουλίου του τοπικού τμήματος και επόπτης του κατηχητικού σχολείου. Ωστόσο, ήμουν δυστυχισμένος και απογοητευμένος, επειδή δεν είχε λάβει χώρα η θεραπεία που περίμενα. Έναν από τους αγαπημένους μου φίλους τον απήγαγαν και τον σκότωσαν. Και ο Γουέιν πέθανε από τις κρίσεις επιληψίας. Επίσης, εγώ δεν έγινα καλύτερο άτομο, δεν έμοιασα περισσότερο στον Χριστό, όπως έλπιζα ότι θα συνέβαινε.
Αισθανόμουν μεγάλη κατάθλιψη και, στην πραγματικότητα, σχεδίαζα να αυτοκτονήσω. Πίστευα ότι αυτό θα τερμάτιζε όλο τον πόνο και τα βάσανα που περνούσα, αλλά υποσυνείδητα σκεφτόμουν: ‘Πρέπει να υπάρχει ένας σκοπός για τον οποίο βρισκόμαστε εδώ. Ο Θεός πρέπει να έχει κάποιο λόγο για όλα όσα δημιούργησε. Πρέπει να βρω ποιος είναι αυτός ο λόγος, προτού πεθάνω’.
Ανανεώνεται η Επιθυμία για τη Ζωή
Ενώ αναρωτιόμουν σχετικά με τον Θεό και το σκοπό για τον οποίο δημιούργησε τον άνθρωπο στη γη, δεν ήξερα τι ρόλο έπαιζα εγώ. Η μητέρα μου μας μεγάλωσε σύμφωνα με την Καθολική πίστη και μας πήγαινε τακτικά στην εκκλησία, όπου έμαθα να τρέφω μεγάλο σεβασμό για την Αγία Γραφή, αν και δεν μας ενθάρρυναν να τη διαβάζουμε. Ως Χριστιανός Επιστήμονας, διάβασα ολόκληρη την Αγία Γραφή αρκετές φορές και τη μελέτησα με ζήλο. Παρ’ όλα αυτά, δεν είχα κατανοήσει το άγγελμά της ούτε την ελπίδα και την παρηγοριά που περιέχει. Πού θα μπορούσε να βρεθεί η αλήθεια;
Ο Τζον, ο ψηλός, ξανθός ξένος που με σήκωσε από το δάπεδο του κινηματογράφου, είχε την απάντηση στο ερώτημά μου. Ήταν Μάρτυρας του Ιεχωβά, μολονότι εγώ δεν το ήξερα στην αρχή. Αφού με βοήθησε να σηκωθώ, η αδελφή μου κι εγώ προσκαλέσαμε τον Τζον και τη γυναίκα του, την Άλις, να πάμε για ένα αναψυκτικό σε κάποιο καφενείο. Στη διάρκεια της συζήτησής μας, σκέφτηκα ότι αυτός ο άνθρωπος ίσως μπορούσε να πάρει τη θέση των φίλων που είχα χάσει. Ένιωσα μια νέα ελπίδα στην καρδιά μου.
Ύστερα από λίγο καιρό, με προσκάλεσαν στο σπίτι τους για δείπνο και παρατήρησα ότι αυτή η οικογένεια χρησιμοποιούσε το όνομα Ιεχωβά στις προσευχές της. Το όνομα του Θεού μού φαινόταν καλό· η περιέργειά μου για το πιστεύω τους φούντωσε!
Την επόμενη φορά που συναντηθήκαμε, συζητήσαμε για την Αγία Γραφή. Ο Τζον, που εξελισσόταν γρήγορα σε φίλο μου, ξεκαθάρισε όλα μου τα ερωτήματα, καθώς και τις εσφαλμένες αντιλήψεις που είχα για τη Γραφή. Είχα μείνει έκπληκτος και είχα ενθαρρυνθεί πολύ από τη νέα μου ελπίδα, που βασιζόταν στις υποσχέσεις της Αγίας Γραφής σχετικά με μια παραδεισένια γη η οποία θα ήταν απαλλαγμένη από κάθε είδους αρρώστια και λύπη. (Αποκάλυψις 21:1-5) Οι συζητήσεις που κάναμε στη συνέχεια διαρκούσαν συχνά μέχρι τις πρώτες πρωινές ώρες. Πόσο καλά είχα αρχίσει να αισθάνομαι! Καταβρόχθιζα αυτή την πνευματική τροφή. Τώρα, που έβρισκα πνευματική αναζωογόνηση, ήθελα να πάρω όσο το δυνατόν μεγαλύτερη δύναμη.
Εκείνο το φθινόπωρο άρχισα να παρακολουθώ τακτικά συναθροίσεις στην Αίθουσα Βασιλείας των Μαρτύρων του Ιεχωβά. Η φιλική, ενθαρρυντική συναναστροφή με τα μέλη της εκκλησίας μού θέρμαινε την καρδιά. Την άνοιξη του 1979, αποφάσισα να αφιερώσω τη ζωή μου στον Ιεχωβά Θεό. Κατόπιν, στις 23 Ιουνίου, με τη βοήθεια έξι αδελφών που με βοήθησαν να μπω στην πισίνα, βαφτίστηκα.
Από τότε που βαφτίστηκα, έχω απολαύσει πολλές ευλογίες. Μια ευλογία ήταν η αγαπημένη μου γυναίκα, η Παμ. Τη συνάντησα στο σπίτι ενός φίλου, την ερωτεύτηκα και παντρευτήκαμε το Μάρτιο του 1981. Έχουμε εγκατασταθεί στην Πόλη Μισούλα της Μοντάνα. Η Παμ και τα τέσσερα θετά παιδιά μου μού δίνουν μεγάλη χαρά και εξακολουθούν να με βοηθούν πάρα πολύ.
Αντιμετωπίζω την Πραγματικότητα
Το πόση ώρα χρειάζομαι για να κάνω συνηθισμένα πράγματα είναι τώρα το πιο απογοητευτικό πράγμα που πρέπει να αντιμετωπίσω, κυρίως τις μέρες που δεν παρακολουθούμε Χριστιανικές συναθροίσεις. Αυτές τις μέρες, φροντίζω τον εαυτό μου εντελώς μόνος μου, έτσι ώστε η Παμ να μπορεί να κάνει άλλα πράγματα. Αυτό σημαίνει ότι, μέχρι να τελειώσω τις ασκήσεις μου, το πλύσιμο, το ξύρισμα και το ντύσιμο, έχει έρθει σχεδόν η ώρα για το φαγητό. Προσπαθώ να ξεπερνάω αυτή την απογοήτευση, σκεφτόμενος ότι όλα αυτά τα επίπονα πράγματα που πρέπει να κάνω είναι η δουλειά μου, αφού πρόκειται πράγματι για σκληρή δουλειά! Πρέπει να προσθέσω εδώ ότι κάνω αυτές τις ασκήσεις για να μην αδρανήσουν οι μύες και οι τένοντες. Αυτό με βοηθάει να έχω καλό κυκλοφορικό και να αποφεύγω τον πολύ πόνο, καθώς και πιθανή εγχείρηση στους τένοντες. Επίσης κρατάει τους μυς συγχρονισμένους.
Ωστόσο, από καιρό σε καιρό, παθαίνω κατάθλιψη. Όταν συμβαίνει αυτό, προσεύχομαι στον Ιεχωβά, κι εκείνος ανανεώνει την απόφαση που έχω πάρει να εξακολουθήσω να κάνω ό,τι μπορώ να κάνω και να μη σκέφτομαι ό,τι δεν μπορώ να κάνω. Με το να προετοιμάζομαι γι’ αυτούς τους περιορισμούς και να τους αποδέχομαι, μπορώ να αντιμετωπίζω καλύτερα τη σκληρή πραγματικότητα.
Προτού αναγκαστώ να πάψω να περπατάω, αγόρασα μια μεταχειρισμένη αναπηρική καρέκλα, προετοιμαζόμενος έτσι γι’ αυτή την κατάληξη. Συνεπώς, ήμουν διανοητικά και σωματικά εξοπλισμένος, όταν χρειάστηκα την αναπηρική καρέκλα, την άνοιξη του 1980, σε ηλικία 32 χρονών—όχι 20 χρονών όπως είχαν προβλέψει οι γιατροί.
Η Αίσθηση του Χιούμορ Βοηθάει
Ένα συνηθισμένο πρόβλημα που αντιμετωπίζω, επειδή είμαι καθηλωμένος στην αναπηρική καρέκλα, είναι το πώς να μπαινοβγαίνω στις τουαλέτες. Συνήθως, τα σπίτια που επισκέπτομαι και τα ξενοδοχεία στα οποία μένουμε όταν ταξιδεύουμε δεν είναι κατάλληλα για εμένα. Εγώ δυσκολεύομαι να μπω ακόμη και στα δωμάτια που είναι ειδικά φτιαγμένα για να περνάει αναπηρική καρέκλα, επειδή δεν έχω δύναμη στο πάνω μέρος του σώματός μου, σε αντίθεση με πολλούς ανθρώπους που κινούνται με αναπηρική καρέκλα.
Στο δωμάτιο ενός ξενοδοχείου, δεν μπορούσα να περάσω από την πόρτα της τουαλέτας και γι’ αυτό μεταφέρθηκα από την αναπηρική καρέκλα σε μια απλή καρέκλα με ίσια πλάτη. Όταν τέλειωσα και ξανακάθησα στην αναπηρική καρέκλα, η Παμ προσπάθησε να σηκώσει λίγο την καρέκλα προς τα πίσω και ταυτόχρονα να τη στρίψει. Έτσι, τη σφήνωσε ανάμεσα στο κρεβάτι και στην πόρτα της τουαλέτας, ενώ εγώ εξακολουθούσα να βρίσκομαι πάνω στην καρέκλα. Για να με βγάλει απ’ αυτό το μπλέξιμο, η Παμ χρειάστηκε να με τραβήξει από την καρέκλα, να με ρίξει στο κρεβάτι κι έπειτα να διπλώσει την καρέκλα για να την ξεσφηνώσει. Την ώρα που το έκανε αυτό, γελάσαμε κι οι δυο μας για τα καλά, σκεφτόμενοι πόσο αστεία ήταν η σκηνή που παρουσιάζαμε.
Η αίσθηση του χιούμορ με βοήθησε κάποτε που προσπαθούσα να χρησιμοποιήσω την ‘τσουλήθρα’ μου για να μετακινηθώ από το αυτοκίνητο στην αναπηρική καρέκλα. Καθώς ο φίλος μου με τραβούσε, η ‘τσουλήθρα’ γλίστρησε από το κάθισμα του αυτοκινήτου κι έπεσα μέσα στη λάσπη. Η γυναίκα μου ήταν στη θέση του οδηγού και, όταν με είδε να πέφτω, πήδηξε από το αυτοκίνητο κι έτρεξε στην άλλη μεριά, όπου με βρήκε να τραγουδάω: «Καλώς Ήρθες στον Κόσμο μου». Όλοι μας γελάσαμε με την ψυχή μας.
Εκτιμώ τη Βοήθεια που μου Προσφέρουν οι Άλλοι
Το να δέχομαι με χαρά και ευγνωμοσύνη τη βοήθεια που μου προσφέρουν τα μέλη της οικογένειάς μου και οι φίλοι μου με βοηθάει να ξεπερνάω μεγάλο μέρος της απογοήτευσης που νιώθω όταν βρίσκομαι σε δύσκολη κατάσταση. Στο πέρασμα των ετών, χρειάστηκε να αναπτύξω αυτό το πνεύμα εκτίμησης, γιατί μερικές φορές μου έχει συμβεί να παραβλέπω τα όσα κάνουν οι άλλοι για εμένα. Επειδή χρειαζόμουν αυτή τη βοήθεια τόσο συχνά, ήταν εύκολο να την παίρνω σαν δεδομένη. Αλλά αυτό δεν ήταν καλό για εμένα ούτε ήταν ενθαρρυντικό για εκείνους που μου πρόσφεραν βοήθεια. Το να καταβάλλω συνειδητή προσπάθεια να ευχαριστώ εκείνους που με βοηθούν, ακόμη και στα πιο μικρά πράγματα, με έχει κάνει πιο ευτυχισμένο και έχει διευκολύνει τους άλλους στις σχέσεις τους μαζί μου.
Η μυϊκή δυστροφία δεν προξενεί δυσκολίες μόνο σ’ εμένα, αλλά και στη γυναίκα μου και στα θετά μου παιδιά, δυο από τα οποία μένουν ακόμη στο σπίτι. Εκτός από τα προβλήματα προσαρμογής που αντιμετωπίζουν συχνά οι θετές οικογένειες, εμείς αγωνιζόμαστε και με τις δυσκολίες αυτής της μυϊκής ασθένειας. Τα παιδιά και η Παμ πρέπει συχνά να με περιμένουν. Για παράδειγμα, προκειμένου να ετοιμαστώ για τη συνάθροιση την Κυριακή το πρωί, πρέπει να αρχίσω τρεις ή τέσσερις ώρες νωρίτερα. Κατόπιν, δεν μπορούμε απλώς να μπούμε στο αυτοκίνητο και να ξεκινήσουμε. Χρειάζομαι βοήθεια για να φορέσω το παλτό μου, να μπω στο φορτηγάκι, να βάλω τη ζώνη ασφαλείας και τα λοιπά. Αυτά απαιτούν χρόνο και πολλή υπομονή από μέρους της οικογένειάς μου.
Χρειάζεται επίσης να θυσιάζουν μέρος από το δικό τους χρόνο και τις δικές τους δραστηριότητες για να με βοηθούν να κάνω μερικά δικά μου πράγματα, όπως το να παίρνω αντικείμενα από τα ντουλάπια και τα ψηλά ράφια, και το να μου σηκώνουν διάφορα αντικείμενα. Αρκετές φορές έχω καταλήξει στο πάτωμα ή στο έδαφος εξαιτίας του ενός ή του άλλου μικροατυχήματος, και η Παμ χρειάζεται να με σηκώνει—έναν όγκο ύψους 1,90 μέτρων και βάρους 75 κιλών—και να με βάζει στην αναπηρική μου καρέκλα. Μονάχα επειδή στηριζόμαστε στον Θεό βρίσκουμε τη δύναμη και την αποφασιστικότητα να συνεχίζουμε!
Οι φίλοι μου στην εκκλησία κάνουν θυσίες για να με βοηθούν να παρακολουθώ συναθροίσεις και να απολαμβάνω αναψυχή και κοινωνικές συγκεντρώσεις. Αυτή η προθυμία μού δίνει μεγάλη ενθάρρυνση. Όπως είπε ένας φίλος χαμογελώντας: «Αν δεν τρίξει ο τροχός, δεν τον λαδώνουμε». Όταν, λοιπόν, αντιμετωπίζω κάποιο πρόβλημα, αφού κάνω ό,τι μπορώ μόνος μου, έπειτα βγάζω ένα «τρίξιμο» και είμαι σίγουρος ότι τα μέλη της οικογένειάς μου ή οι φίλοι μου θα τρέξουν να με βοηθήσουν.
Πώς Μπορείτε να Βοηθήσετε
Μήπως αναρωτιέστε πώς μπορείτε να βοηθήσετε κάποιο άτομο που βρίσκεται σε αναπηρική καρέκλα; Κατά τη γνώμη μου, το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνετε είναι να ζητήσετε οδηγίες από το ίδιο το άτομο. Ποτέ να μη σπρώχνετε την καρέκλα προτού ετοιμαστεί το άτομο που κάθεται σ’ αυτή. Να μην παρεξηγείστε αν θέλουμε να κάνουμε κάποια δουλειά μόνοι μας, και ποτέ να μην αισθάνεστε υποχρεωμένοι να βοηθήσετε αν δυσκολεύεστε εξαιτίας των προσωπικών σας περιορισμών. Ωστόσο, πάντοτε το εκτιμώ πολύ όταν κάποιος προσφέρεται να σηκώσει κάποιο αντικείμενο για εμένα, να μου κρεμάσει το παλτό ή να μετακινήσει κάποια εμπόδια που βρίσκονται στο δρόμο μου. Τελικά, να μας μιλάτε ελεύθερα, γιατί έχουμε κι εμείς συναισθήματα, επιθυμίες και ενδιαφέροντα παρόμοια με τα δικά σας, παρά τις αναπηρίες μας.
Η μυϊκή δυστροφία και άλλες παρόμοιες ασθένειες φέρνουν πολλές δυσκολίες. Η δική μου εμπειρία δεν είναι τόσο δύσκολη όσο η εμπειρία μερικών άλλων, αλλά είμαι σίγουρος ότι όλοι μπορούν να ωφεληθούν αν μάθουν ποιο είναι το θέλημα του Θεού για τη γη και τους κατοίκους της. Η ελπίδα για μια καλύτερη ζωή στο μέλλον, μέσω της Βασιλείας του Θεού, μπορεί να στηρίξει όλους τους ανθρώπους, περιλαμβανομένων κι εκείνων που πάσχουν από μυϊκή δυστροφία. (2 Κορινθίους 4:16-18)—Όπως το αφηγήθηκε ο Ντέιλ Τ. Ντίλον.
[Εικόνα στη σελίδα 20]
Ο Ντέιλ, η γυναίκα του, η Παμ, και δυο από τα παιδιά της, η Πάμελα και ο Ρίτσαρντ