Τι Μάθαμε από τον Άντριου

ΚΑΘΩΣ οδηγούσα προς την εργασία μου, με χαρά σκεφτόμουν τι είχε συμβεί τις προηγούμενες λίγες ημέρες. Μόλις είχα γίνει πατέρας ενός γιου, του δεύτερου παιδιού μου. Σήμερα η σύζυγός μου Μπέτι Τζέιν και ο μικρός μας Άντριου θα έρχονταν στο σπίτι από το νοσοκομείο.

Προτού βγουν, όμως, τηλεφώνησε η σύζυγός μου. Διέκρινα κάποια ανησυχία στη φωνή της. Πήγα βιαστικά να τη συναντήσω. «Κάτι δεν πάει καλά!» είπε μόλις με είδε. Καθήσαμε μαζί, περιμένοντας να επιστρέψει ο γιατρός με την παιδιατρική σύμβουλο.

Η πρώτη παρατήρηση της παιδιάτρου αποτέλεσε μια συνταρακτική είδηση. Δήλωσε: «Είμαστε σχεδόν βέβαιοι ότι ο γιος σας έχει σύνδρομο Ντάουν». Εξήγησε ότι ο γιος μας πιθανότατα θα ήταν διανοητικά καθυστερημένος. Δεν άκουσα σχεδόν τίποτα άλλο από όσα εξηγούσε. Ο μουδιασμένος μου εγκέφαλος είχε αποσυνδέσει όλα τα ακουστικά ερεθίσματα. Αλλά οι οπτικές εντυπώσεις συνέχισαν να καταγράφονται.

Σήκωσε τον Άντριου και μας έδειξε ένα από τα πράγματα που την είχαν κάνει να σκεφτεί ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Το κεφάλι του μωρού κρεμόταν χαλαρά. Αυτή η έλλειψη μυϊκού τόνου είναι χαρακτηριστική στα νεογέννητα που έχουν σύνδρομο Ντάουν. Σε μια επακόλουθη συζήτηση με την παιδίατρο, της θέσαμε τα πολλά ερωτήματα που κατέκλυζαν το μυαλό μας καθώς η ικανότητά μας να κατανοούμε επέστρεφε σιγά σιγά. Σε ποιο βαθμό θα ήταν ανάπηρος; Τι μπορούσαμε να αναμένουμε; Πόσα θα μπορούσαμε να τον διδάξουμε; Πόσα θα μπορούσε να μάθει; Μας εξήγησε ότι οι απαντήσεις σε πολλά από τα ερωτήματά μας θα εξαρτιούνταν από το περιβάλλον στο οποίο θα ζούσε καθώς και από τις έμφυτες ικανότητές του.

Στα 20 και πλέον χρόνια που πέρασαν, προσπαθήσαμε να δώσουμε στον Άντριου την αγάπη και την αφοσίωση που του αξίζει και να του διδάξουμε όσα μπορούσαμε να του μεταδώσουμε. Αλλά κοιτάζοντας στο παρελθόν, τώρα συνειδητοποιούμε ότι δεν εκπαιδευτήκαμε μόνο στο να δίνουμε.

Σοφές Συμβουλές

Προτού προλάβουμε να προσαρμοστούμε στην παρουσία του Άντριου, στοργικοί φίλοι μάς έδωσαν συμβουλές που είχαν συγκεντρώσει καθώς υπέμεναν τις δικές τους δοκιμασίες. Ήταν καλοπροαίρετοι, αλλά όπως ήταν αναμενόμενο, δεν αποδείχτηκαν όλες οι συμβουλές σοφές ή χρήσιμες. Έπειτα από χρόνια δοκιμών, όμως, οι συμβουλές τους καταστάλαξαν σε δυο πολύτιμες σταγόνες σοφίας.

Μερικοί προσπάθησαν να μας παρηγορήσουν λέγοντας ότι ο Άντριου δεν ήταν πραγματικά καθυστερημένος. Αλλά ένας παλιός φίλος μάς συμβούλεψε: «Μην το αρνείστε! Όσο γρηγορότερα αποδεχτείτε τους περιορισμούς του, τόσο γρηγορότερα θα αναθεωρήσετε τις προσδοκίες σας και θα αρχίσετε να εργάζεστε μαζί του όπως είναι».

Αυτό αποδείχτηκε ένα από τα σπουδαιότερα μαθήματα που πήραμε καθώς αντιμετωπίζαμε αυτή την πάθηση. Δεν μπορεί να υπάρξει θεραπεία αν πρώτα δεν υπάρξει αποδοχή. Ενώ η άρνηση είναι συνήθως ενστικτώδης, όσο επιμένει η άρνηση, τόσο αναβάλλουμε την αντιμετώπιση των ‘απρόβλεπτων περιστάσεων που βρίσκουν όλους τους ανθρώπους’, και την εργασία μέσα στα όρια αυτών των περιστάσεων.—Εκκλησιαστής 9:11, ΜΝΚ.

Στο πέρασμα των ετών, όταν συναντούσαμε γονείς με παιδιά που δεν μπορούσαν να τα βγάλουν πέρα με το κανονικό σχολικό πρόγραμμα ή ήταν μετεξεταστέοι, συχνά αναρωτιόμασταν πόσα παιδιά μπορεί να είναι στην πραγματικότητα καθυστερημένα ή να έχουν κάποια άλλη αναπηρία. Μήπως μερικά από αυτά πάσχουν από «αόρατη καθυστέρηση»—εκείνα που, ανόμοια με τον Άντριου, δεν έχουν κάποια φανερή σωματική διαφορά και μοιάζουν με φυσιολογικά παιδιά; Τα άτομα που έχουν σύνδρομο Ντάουν αναγνωρίζονται εύκολα. Εντούτοις, άλλοι τύποι αναπηρίας δεν έχουν φανερές ενδείξεις. Πόσοι γονείς διατηρούν μη ρεαλιστικές προσδοκίες και αρνούνται να δεχτούν τους περιορισμούς του παιδιού τους, με αποτέλεσμα να εξοργίζονται όλοι;—Παράβαλε Κολοσσαείς 3:21.

Η δεύτερη συμβουλή που έχει επιβεβαιωθεί από την εμπειρία μας είναι η εξής: Τελικά ΕΣΕΙΣ θα καθορίσετε το πώς συμπεριφέρονται οι περισσότεροι στο παιδί σας. Ο τρόπος που του συμπεριφέρεστε εσείς πιθανότατα θα είναι ο τρόπος που θα του συμπεριφέρονται και οι άλλοι.

Πολλά έχουν αλλάξει τις τελευταίες λίγες δεκαετίες στη στάση των ανθρώπων απέναντι στους σωματικά και διανοητικά ανάπηρους. Αλλά πολλές από αυτές τις αλλαγές τις έχουν υποκινήσει οι ίδιοι οι ανάπηροι, οι συγγενείς τους και άλλοι υποστηρικτές τους με ή χωρίς κάποια ειδικότητα. Πολλοί γονείς θαρραλέα έχουν αγνοήσει συμβουλές να κλείσουν τα παιδιά τους σε κάποιο ίδρυμα, και έτσι έχουν ουσιαστικά αλλάξει τις καθιερωμένες απόψεις. Πριν από πενήντα χρόνια, τα περισσότερα ιατρικά εγχειρίδια για το σύνδρομο Ντάουν βασίζονταν σε στοιχεία που είχαν συλλεχτεί από ιδρύματα. Σήμερα, οι προσδοκίες έχουν αναθεωρηθεί εντελώς, συνήθως λόγω του ότι οι γονείς καθώς και άλλοι έχουν χαράξει νέους δρόμους.

Μάθαμε να Δείχνουμε Περισσότερη Συμπόνια

Είναι παράξενο πόσο εύκολα μπορούμε να εξαπατηθούμε και να νομίζουμε ότι είμαστε γνήσια συμπονετικοί. Αλλά αν δεν τα αντιμετωπίσουμε εμείς προσωπικά, η κατανόησή μας για πολλά προβλήματα συχνά μπορεί να είναι επιφανειακή.

Ο Άντριου μας ανάγκασε να αναγνωρίσουμε ότι τα άτομα που βρίσκονται σε μειονεκτική θέση συνήθως δεν έχουν τον έλεγχο της κατάστασής τους. Μάλιστα, μας έκανε να αντιμετωπίσουμε το ερώτημα: Ποια στ’ αλήθεια είναι η στάση μου απέναντι στους αδύναμους, σε εκείνους που υστερούν διανοητικά και στους ηλικιωμένους;

Πολλές φορές βρισκόμαστε σε κάποιο δημόσιο χώρο με τον Άντριου και έρχονται άγνωστοι, οι οποίοι παρατηρούν ότι τον δεχόμαστε ως μέλος της οικογένειάς μας χωρίς ντροπή, και μας εκμυστηρεύονται τα βάρη τους. Φαίνεται ότι η παρουσία του Άντριου τους διαβεβαιώνει πως μπορούμε να καταλάβουμε τα προβλήματά τους.

Η Δύναμη της Αγάπης

Το σημαντικότερο μάθημα που μας δίδαξε ο Άντριου είναι ότι η αγάπη δεν είναι απλώς μια διανοητική λειτουργία. Επιτρέψτε μου να σας εξηγήσω. Ένα θεμελιώδες συστατικό της λατρείας μας ως Μαρτύρων του Ιεχωβά είναι ότι η αληθινή Χριστιανοσύνη ξεπερνάει τις φυλετικές, κοινωνικές και πολιτικές διαιρέσεις και προκαταλήψεις. Με πεποίθηση σε αυτή την αρχή, γνωρίζαμε ότι ο Άντριου θα γινόταν αποδεκτός από τους πνευματικούς αδελφούς και αδελφές μας. Αγνοώντας τη συμβουλή των γιατρών που έλεγαν ότι δεν ήταν ρεαλιστικό να αναμένουμε να κάθεται με σεβασμό στις συναθροίσεις, από τότε που γεννήθηκε έχουμε φροντίσει να μας συνοδεύει στις συναθροίσεις και επίσης στο έργο μας κηρύγματος από σπίτι σε σπίτι. Όπως αναμέναμε, η εκκλησία τού φέρεται με καλοσύνη και συμπόνια.

Αλλά υπάρχουν και μερικοί που κάνουν κάτι παραπάνω. Τον συμπαθούν ιδιαίτερα. Ο Άντριου φαίνεται να το διακρίνει αυτό με μια ικανότητα που δεν έχει βλαφτεί καθόλου από τη μειωμένη του νοημοσύνη. Με αυτά τα άτομα ξεπερνάει εύκολα τη φυσική του ντροπαλότητα, και πηγαίνει κατευθείαν σε αυτά στο τέλος των συναθροίσεων. Επανειλημμένα, έχουμε παρατηρήσει την ενστικτώδη ικανότητά του να μπορεί, ακόμη και μέσα σε ένα πλήθος, να διακρίνει αυτούς που τον συμπαθούν ιδιαίτερα.

Το ίδιο αληθεύει και για τον τρόπο που εκδηλώνει αγάπη. Ο Άντριου είναι πολύ ευγενικός με τα μωρά, τους ηλικιωμένους και τα ζώα. Μερικές φορές, όταν χωρίς δισταγμό πλησιάζει το μωρό κάποιου αγνώστου, μένουμε κοντά, έτοιμοι να βοηθήσουμε το παιδί αν ο Άντριου άθελά του παίξει πολύ ζωηρά. Εντούτοις, πολύ συχνά νιώθαμε ντροπή για τους φόβους μας καθώς τον παρακολουθούσαμε να αγγίζει το μωρό τόσο τρυφερά όσο μια μητέρα που θηλάζει!

Μαθήματα που Έχουμε Διδαχτεί

Επειδή όλα τα παιδιά με σύνδρομο Ντάουν μοιάζουν, περιμέναμε ότι όλα θα είχαν παρόμοια προσωπικότητα. Ωστόσο, σύντομα μάθαμε ότι μοιάζουν περισσότερο στην οικογένειά τους παρά το ένα στο άλλο. Το καθένα έχει ξεχωριστή προσωπικότητα.

Ο Άντριου, όπως πολλοί άλλοι νεαροί, δεν απολαμβάνει τη σκληρή εργασία. Αλλά διαπιστώσαμε ότι, αν είχαμε την υπομονή και την αντοχή να του δείξουμε μια δουλειά ξανά και ξανά ώσπου να του γίνει συνήθεια, δεν του φαινόταν πια εργασία. Τώρα οι δουλειές που κάνει στο σπίτι έχουν γίνει δεύτερη φύση και θεωρεί εργασία μόνο τις επιπλέον δουλειές.

Καθώς αναλογιζόμαστε τα μαθήματα που διδαχτήκαμε στη διάρκεια της ζωής του Άντριου, προκύπτει ένα ενδιαφέρον παράδοξο. Ουσιαστικά όλες οι αρχές που μάθαμε ανατρέφοντας τον Άντριου αποδείχτηκε ότι εφαρμόζονται εξίσου στις σχέσεις μας με τα άλλα μας παιδιά και με τους ανθρώπους γενικότερα.

Για παράδειγμα, ποιος από εμάς δεν ανταποκρίνεται θετικά στη γνήσια αγάπη; Αν κάποτε σας σύγκριναν δυσμενώς με κάποιον του οποίου η πείρα και οι ικανότητες διέφεραν πολύ από τις δικές σας, δεν το θεωρήσατε αυτό άδικο και αποθαρρυντικό; Στο κάτω κάτω, δεν είναι αλήθεια ότι για πολλούς από εμάς οι δουλειές που αρχικά ήταν δυσάρεστες τελικά έγιναν υποφερτές, ακόμη και ικανοποιητικές, όταν είχαμε την πειθαρχία να τις επιτελέσουμε;

Αν και έχουμε κλάψει πολύ για τον Άντριου, εξαιτίας του ανθρώπινου περιορισμένου τρόπου σκέψης μας, έχουμε επίσης μοιραστεί πολλές χαρές, μικρές και μεγάλες. Και διαπιστώνουμε ότι σε τομείς εντελώς άσχετους με τον Άντριου έχουμε βελτιωθεί χάρη σε αυτόν. Μάθαμε ότι οποιαδήποτε εμπειρία στη ζωή, όσο δύσκολη και αν είναι, έχει τη δυνατότητα να μας διαπλάσει και να μας κάνει καλύτερα άτομα και όχι πικρόχολα.

Υπάρχει κάτι άλλο που είναι πολύ σημαντικό για εμάς. Αντλούμε πολλή ευχαρίστηση καθώς αναμένουμε τη μεγαλειώδη στιγμή που θα δούμε με τα ίδια μας τα μάτια τη θεραπεία της αναπηρίας του Άντριου. Η Αγία Γραφή υπόσχεται ότι σύντομα, στο δίκαιο νέο κόσμο του Θεού, όλοι οι τυφλοί, οι κουφοί, οι χωλοί και οι άλαλοι θα αποκατασταθούν σε λαμπρή υγεία. (Ησαΐας 35:5, 6· Ματθαίος 15:30, 31) Φανταστείτε τη χαρά που θα νιώθουν όλοι όταν θα παρατηρούν από πρώτο χέρι τη θεραπεία του νου και του σώματος καθώς οι άνθρωποι θα φτάσουν στο μέγιστο βαθμό των δυνατοτήτων τους! (Ψαλμός 37:11, 29)—Από συνεργάτη.

[Πλαίσιο στη σελίδα 12]

Βαθμοί Αναπηρίας

Μερικοί ειδικοί κατατάσσουν τα άτομα που έχουν σύνδρομο Ντάουν σε τρεις ομάδες. (1) Ευδίδακτη (Ήπια): εκείνοι που μπορούν να αποκτήσουν αρκετές ακαδημαϊκές γνώσεις. Αυτή η ομάδα περιλαμβάνει μερικά άτομα που έχουν γίνει ηθοποιοί ή ακόμη και λέκτορες. Μερικοί έχουν καταφέρει να ζουν ανεξάρτητα με ελάχιστη επίβλεψη. (2) Εκπαιδεύσιμη (Μέτρια): εκείνοι που μπορούν να αποκτήσουν ορισμένες πρακτικές γνώσεις. Ενώ μπορούν να διδαχτούν να φροντίζουν τον εαυτό τους σε κάποιο βαθμό, χρειάζονται περισσότερη επίβλεψη. (3) Έντονη (Σοβαρή): η ομάδα που είναι λιγότερο ικανή να επιτελέσει κάποια εργασία, που χρειάζεται πολλή επίβλεψη.

Τι θα πούμε για τον Άντριου; Τώρα ξέρουμε ότι ανήκει στην «Εκπαιδεύσιμη» κατηγορία.