Οι Δυσκολίες που Δημιουργεί η Παροχή Φροντίδας
«ΜΕΡΙΚΕΣ φορές ευχόμουν να μπορούσα να ξεφύγω από αυτή την κατάσταση. Αλλά με χρειαζόταν όσο ποτέ άλλοτε. Ορισμένες φορές ένιωθα πολύ μόνη».—Τζίνι· περιέθαλψε τον 29χρονο σύζυγό της επί 18 μήνες προτού αυτός πεθάνει από όγκο στον εγκέφαλο.a
«Έρχονται στιγμές που εκνευρίζομαι με τη μαμά, και τότε σιχαίνομαι τον εαυτό μου. Νιώθω αποτυχημένη όταν δεν μπορώ να τα βγάλω πέρα».—Ρόουζ, 59 ετών· φροντίζει την 90χρονη ασθενική μητέρα της που είναι κατάκοιτη.
Η είδηση ότι κάποιος έχει προσβληθεί από μια θανατηφόρα ή χρόνια ασθένεια μπορεί να συγκλονίσει την οικογένεια και τους φίλους του. «Τη στιγμή της διάγνωσης κάθε οικογένεια αισθάνεται μόνη. Ίσως να μη γνωρίζουν κάποιον άλλον που να είχε το ίδιο πρόβλημα», λέει η Τζιν Μαν Μπράκεν στο βιβλίο Καρκινοπαθή Παιδιά (Children With Cancer). Πολλές φορές επίσης νιώθουν «μουδιασμένοι και αρνούνται να το πιστέψουν», όπως συνέβη με την Έλσα όταν έμαθε ότι η 36χρονη στενή της φίλη, η Μπέτι, είχε καρκίνο. Η Σου, της οποίας ο πατέρας ήταν άρρωστος, ένιωσε «ένα αρρωστημένο αίσθημα κενού» στο στομάχι της όταν τελικά συνειδητοποίησε ότι ο πατέρας της πέθαινε από καρκίνο.
Τα μέλη της οικογένειας και οι φίλοι μπορεί ξαφνικά να αναγκαστούν να αναλάβουν το ρόλο εκείνων που παρέχουν φροντίδα—καλύπτοντας τόσο τις σωματικές όσο και τις συναισθηματικές ανάγκες του ασθενούς. Ίσως χρειαστεί να ετοιμάζουν θρεπτικά γεύματα, να του δίνουν τα φάρμακά του, να διευθετούν τη μεταφορά του στο γιατρό, να περιποιούνται τους επισκέπτες του, να του γράφουν τα γράμματά του, και πολύ περισσότερα πράγματα. Συνήθως, στριμώχνουν αυτές τις δραστηριότητες σε ένα ήδη γεμάτο πρόγραμμα.
Ωστόσο, καθώς η κατάσταση του ασθενούς επιδεινώνεται, το έργο της παροχής φροντίδας γίνεται ακόμα πιο απαιτητικό. Τι μπορεί να περιλαμβάνει αυτό; «Τα πάντα!» αναφωνεί η Έλσα αναφερόμενη στην κατάκοιτη φίλη της, την Μπέτι. «Να την πλένω και να την ταΐζω, να τη βοηθάω όταν κάνει εμετό, να αδειάζω τον ουροσυλλέκτη της». Η Κάθι, μολονότι εργαζόταν πλήρες ωράριο, έπρεπε να φροντίζει την άρρωστη μητέρα της. Η Σου, που αναφέραμε προηγουμένως, λέει ότι «θερμομετρούσε [τον πατέρα της] ανά μισάωρο, τον δρόσιζε με το σφουγγάρι όταν του ανέβαινε πυρετός, ενώ του άλλαζε τα ρούχα και τα σεντόνια του κάθε λίγες ώρες».
Η ποιότητα της φροντίδας που λαβαίνει ο ασθενής θα εξαρτηθεί σε μεγάλο βαθμό από την ευημερία εκείνων οι οποίοι παρέχουν τη φροντίδα. Εντούτοις, τα αισθήματα και οι ανάγκες εκείνων που περιποιούνται τον άρρωστο συχνά παραβλέπονται. Ακόμα και αν η παροχή φροντίδας προξενούσε μόνο πόνους στη μέση και στους ώμους θα ήταν και πάλι αρκετά δύσκολο πράγμα. Αλλά, όπως θα επιβεβαιώσει η πλειονότητα εκείνων που παρέχουν φροντίδα, υπάρχει και πολύ υψηλό συναισθηματικό τίμημα.
«Ένιωσα Μεγάλη Αμηχανία»
«Οι μελέτες συνήθως περιγράφουν τη στενοχώρια που προξενεί η απρόβλεπτη συμπεριφορά [του ασθενούς], η οποία φέρνει τους άλλους σε αμηχανία, καθώς και τα προφορικά ξεσπάσματά του», αναφέρουν Τα Πρακτικά Γεροντολογίας (The Journals of Gerontology). Για παράδειγμα, η Τζίλιαν περιγράφει τι συνέβη όταν, σε κάποια Χριστιανική συνάθροιση, μια αδελφή θέλησε να γνωρίσει την ηλικιωμένη μητέρα της. «Η μητέρα ήταν σαν χαμένη και δεν μιλούσε», θυμάται η Τζίλιαν με λύπη. «Ένιωσα μεγάλη αμηχανία, και τα μάτια μου γέμισαν δάκρυα».
«Είναι ένα από τα δυσκολότερα πράγματα που μπορεί να αντιμετωπίσει κανείς», λέει η Τζόουν, της οποίας ο σύζυγος πάσχει από άνοια. «Εξαιτίας της άνοιας δεν δίνει και μεγάλη σημασία στους καλούς τρόπους», εξηγεί. Όταν τρώμε έξω με άλλους, «μερικές φορές πηγαίνει στα άλλα τραπέζια, δοκιμάζει τη μαρμελάδα και βάζει το χρησιμοποιημένο κουτάλι μέσα στο βάζο της μαρμελάδας. Όταν επισκεπτόμαστε γείτονες, μερικές φορές φτύνει στο δρομάκι του κήπου. Είναι πολύ δύσκολο να μη σκέφτομαι ότι οι άλλοι μπορεί να μιλάνε για αυτές τις συνήθειες και ίσως τον θεωρούν φοβερά ανάγωγο. Αυτό με κάνει να κλείνομαι στον εαυτό μου».
«Φοβόμουν ότι αν Δεν Προσέχαμε . . .»
Η παροχή φροντίδας σε κάποιο προσφιλές πρόσωπο, το οποίο είναι σοβαρά άρρωστο, μπορεί να δημιουργεί πολλούς φόβους. Το άτομο που παρέχει φροντίδα ίσως φοβάται για το τι θα συμβεί καθώς η ασθένεια προχωράει—είναι ακόμα πιθανό να φοβάται ότι ο προσφιλής του θα πεθάνει. Μπορεί επίσης να φοβάται ότι δεν θα έχει τη δύναμη ή την ικανότητα να ανταποκριθεί στις ανάγκες του ασθενούς.
Η Έλσα περιγράφει την αιτία του φόβου της λέγοντας τα εξής: «Φοβόμουν μήπως βλάψω την Μπέτι σωματικά, κάνοντάς την έτσι να υποφέρει περισσότερο ή μήπως κάνω κάτι που θα συντόμευε τη ζωή της».
Μερικές φορές οι φόβοι του ασθενούς γίνονται και φόβοι εκείνου που παρέχει φροντίδα. «Ο πατέρας μου φοβόταν πολύ μήπως πνιγεί με το φαγητό, και μερικές φορές τον κυρίευε πανικός», εκμυστηρεύτηκε η Σου. «Φοβόμουν ότι αν δεν προσέχαμε θα πνιγόταν και έτσι θα γινόταν πραγματικότητα ο μεγαλύτερος φόβος του».
«Ίσως Λυπάστε Επειδή Θυμάστε Πώς Ήταν Κάποτε»
«Οι άνθρωποι που περιθάλπουν ένα προσφιλές τους άτομο, το οποίο έχει κάποια χρόνια ασθένεια, είναι φυσιολογικό να λυπούνται», δηλώνει το έντυπο Φροντίδα για το Άτομο που Πάσχει από Άνοια (Caring for the Person With Dementia). «Καθώς η κατάσταση του ασθενούς επιδεινώνεται, ίσως υποστείτε την απώλεια ενός συντρόφου και μιας σχέσης η οποία ήταν σημαντική για εσάς. Ίσως λυπάστε επειδή θυμάστε πώς ήταν κάποτε».
Η Τζένιφερ περιγράφει πώς επηρεάστηκε η οικογένειά της από τη σταθερή επιδείνωση της υγείας της μητέρας της: «Είχαμε πληγωθεί. Μας έλειπαν οι κεφάτες συζητήσεις της. Ήμασταν πολύ στενοχωρημένοι». Η Τζίλιαν εξηγεί: «Δεν ήθελα να πεθάνει η μητέρα μου ούτε ήθελα να υποφέρει. Έκλαιγα συνέχεια».
«Ένιωθα Άχρηστη, Θυμωμένη»
Αυτός που παρέχει φροντίδα μπορεί να αναρωτηθεί: ‘Γιατί να μου συμβεί αυτό; Γιατί δεν βοηθάνε οι άλλοι; Δεν βλέπουν ότι δεν μπορώ να τα βγάλω πέρα; Δεν μπορεί ο ασθενής να είναι πιο συνεργατικός;’ Κατά καιρούς, αυτός που παρέχει φροντίδα ίσως αισθάνεται πολύ θυμωμένος επειδή ο ασθενής και άλλα μέλη της οικογένειας φαίνεται να έχουν ολοένα περισσότερες και παράλογες απαιτήσεις. Η Ρόουζ, που αναφέρθηκε στην εισαγωγή, λέει: «Τις περισσότερες φορές είμαι θυμωμένη με τον εαυτό μου—μέσα μου. Αλλά η μαμά λέει πως φαίνεται στο πρόσωπό μου».
Το άτομο που παρέχει φροντίδα ίσως υφίσταται σε μεγαλύτερο βαθμό την απογοήτευση και το θυμό του ίδιου του ασθενούς. Στο βιβλίο Ζώντας με τον Καρκίνο (Living With Cancer), ο Δρ Έρνεστ Ρόζενμπαμ εξηγεί ότι ορισμένοι ασθενείς «μπορεί μερικές φορές να νιώθουν οργή και κατάθλιψη και να ξεσπούν στο πιο κοντινό πρόσωπο . . . Αυτός ο θυμός συνήθως εκδηλώνεται ως εκνευρισμός για ασήμαντα ζητήματα τα οποία υπό φυσιολογικές συνθήκες ούτε καν θα απασχολούσαν τον ασθενή». Είναι ευνόητο ότι αυτό μπορεί να ερεθίσει περισσότερο τα τεντωμένα νεύρα των αγαπημένων προσώπων τα οποία κάνουν το καλύτερο που μπορούν για να φροντίσουν τον ασθενή.
Η Μαρία, για παράδειγμα, έκανε αξιέπαινο έργο περιθάλποντας την ετοιμοθάνατη φίλη της. Μερικές φορές, όμως, η φίλη της γινόταν υπερευαίσθητη και έσπευδε να βγάλει εσφαλμένα συμπεράσματα. «Γινόταν πολύ απότομη και αγενής, και έκανε τα άτομα που αγαπούσε να νιώθουν αμηχανία», εξηγεί η Μαρία. Πώς επηρέασε αυτό τη Μαρία; «Όταν συνέβαινε αυτό, φαινόταν πως ‘καταλάβαινα’ την ασθενή. Αλλά όταν το σκεφτόμουν αργότερα, ένιωθα άχρηστη, θυμωμένη, αβέβαιη—και δεν είχα καμιά διάθεση να εκδηλώσω την απαραίτητη αγάπη».
Μια μελέτη που δημοσιεύτηκε στα Πρακτικά Γεροντολογίας συμπέρανε: «Ο θυμός μπορεί να φτάσει στα ύψη σε περιπτώσεις που παρέχεται φροντίδα [και] μερικές φορές καταλήγει σε άσκηση βίας ή σε βίαιες σκέψεις». Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι σχεδόν το 1 στα 5 άτομα που παρείχε φροντίδα φοβόταν μήπως γίνει βίαιο. Και περισσότερα από 1 στα 20 άτομα γίνονταν βίαια με τον ασθενή τους.
«Αισθάνομαι Ενοχές»
Πολλά άτομα που παρέχουν φροντίδα διακατέχονται από αισθήματα ενοχής. Μερικές φορές η ενοχή ακολουθεί το θυμό—δηλαδή, τα άτομα αισθάνονται ένοχα επειδή μερικές φορές θυμώνουν. Αυτά τα συναισθήματα μπορεί να τους εξαντλήσουν μέχρι του σημείου να νιώθουν ότι δεν μπορούν να συνεχίσουν.
Σε μερικές περιπτώσεις, δεν υπάρχει άλλη λύση από το να αναλάβει τη φροντίδα του ασθενούς κάποιο ίδρυμα ή νοσοκομείο. Αυτή η απόφαση μπορεί να πληγώσει και να αναστατώσει συναισθηματικά εκείνον που παρέχει φροντίδα. «Όταν τελικά αναγκάστηκα να πάω τη μαμά σε κάποιον οίκο ευγηρίας, ένιωσα πως την πρόδιδα, πως την πέταγα», λέει η Τζιν.
Είτε ο ασθενής βρίσκεται σε κάποιο νοσοκομείο είτε όχι, οι αγαπημένοι του ίσως αισθάνονται ένοχοι επειδή νομίζουν ότι δεν κάνουν αρκετά για αυτόν. Η Έλσα είπε: «Πολλές φορές αισθανόμουν άσχημα επειδή ο χρόνος μου ήταν πολύ περιορισμένος. Μερικές φορές, η φίλη μου δεν με άφηνε να φύγω». Το άτομο που παρέχει φροντίδα ίσως επίσης ανησυχεί επειδή παραμελεί άλλες οικογενειακές ευθύνες, ιδιαίτερα αν δαπανάει πολύ χρόνο στο νοσοκομείο ή αν πρέπει να εργάζεται υπερωρίες για να πληρώνει τους συσσωρευμένους λογαριασμούς. «Πρέπει να εργάζομαι για να βοηθάω στα έξοδα», είπε λυπημένη κάποια μητέρα, «ωστόσο αισθάνομαι ενοχές επειδή δεν μπορώ να είμαι στο σπίτι για να βοηθάω τα παιδιά μου».
Προφανώς, εκείνοι που παρέχουν φροντίδα νιώθουν μια απεγνωσμένη ανάγκη για υποστήριξη, ειδικά μετά το θάνατο του ατόμου το οποίο φρόντιζαν. «Η πιο βαριά ευθύνη μου [μετά το θάνατο του ασθενούς] . . . είναι να ανακουφίζω εκείνον που παρέχει φροντίδα από τα αισθήματα ενοχής, τα οποία συνήθως δεν εκδηλώνονται», λέει ο Δρ Φρέντρικ Σέρμαν από το Χάντινγκτον της Νέας Υόρκης.
Αν αυτά τα αισθήματα δεν εκδηλωθούν, μπορεί να βλάψουν τόσο εκείνον που παρέχει φροντίδα όσο και τον ασθενή. Τι μπορούν, λοιπόν, να κάνουν όσοι παρέχουν φροντίδα για να αντιμετωπίσουν με επιτυχία αυτά τα αισθήματα; Και τι μπορούν να κάνουν οι άλλοι—τα μέλη της οικογένειας και οι φίλοι—για να τους βοηθήσουν;
[Υποσημειώσεις]
a Μερικά από τα ονόματα έχουν αλλαχτεί.
[Πλαίσιο στη σελίδα 5]
Μην τους Παίρνετε ως Δεδομένο!
«ΓΝΩΡΙΖΟΥΜΕ ότι το 80% της φροντίδας των ηλικιωμένων στο σπίτι παρέχεται από γυναίκες», λέει η Μίρνα Ι. Λιούις, υφηγήτρια στο τμήμα κοινοτικής ιατρικής της Ιατρικής Σχολής Μάουντ Σάιναϊ, στη Νέα Υόρκη.
Κάποια μελέτη με αντικείμενο γυναίκες που παρείχαν φροντίδα, η οποία δημοσιεύτηκε στα Πρακτικά Γεροντολογίας,b επισήμανε ότι το 61 τοις εκατό των γυναικών είπαν πως δεν είχαν καμιά βοήθεια από την οικογένεια ή από φίλους. Επίσης, οι μισές και πλέον (57,6 τοις εκατό) είπαν ότι δεν λάβαιναν αρκετή συναισθηματική υποστήριξη από τους συζύγους τους. Στο βιβλίο Καρκινοπαθή Παιδιά, η Τζιν Μαν Μπράκεν τονίζει ότι ενώ η μητέρα μπορεί να επωμίζεται μεγάλο μέρος του φορτίου της παροχής φροντίδας, «ο πατέρας μπορεί κάλλιστα να αποτραβιέται στην εργασία του».
Ωστόσο, υπάρχει και ένα σημαντικό ποσοστό αντρών που παρέχουν βοήθεια, λέει η Δρ Λιούις. Για παράδειγμα, αρκετά μεγάλη ομάδα αποτελούν οι σύζυγοι των οποίων οι γυναίκες πάσχουν από τη νόσο του Αλτσχάιμερ. Και ασφαλώς αυτοί δεν είναι άτρωτοι από τις πιέσεις που συνεπάγεται η φροντίδα ενός άρρωστου αγαπημένου ατόμου. «Αυτοί οι άντρες είναι πιθανώς οι πιο ευάλωτοι από όλους», συνεχίζει η Λιούις, «επειδή συνήθως είναι μεγαλύτεροι από τις συζύγους τους και μπορεί και αυτοί να έχουν κακή υγεία. . . . Οι περισσότεροι δεν έχουν μάθει τις πρακτικές πλευρές της παροχής φροντίδας».
Οι οικογένειες πρέπει να φυλάγονται από την τάση να επιβαρύνουν ένα μέλος επειδή φαίνεται να αντιμετωπίζει με επιτυχία τις δυσκολίες. «Συνήθως ένα συγκεκριμένο μέλος της οικογένειας είναι εκείνο που παρέχει φροντίδα, και σε μερικές περιπτώσεις για το ένα άτομο μετά το άλλο», δηλώνει το βιβλίο Φροντίδα για Εκείνον που Παρέχει Φροντίδα (Care for the Carer). «Ένα μεγάλο ποσοστό αυτών των ατόμων είναι γυναίκες, που και οι ίδιες γερνούν. . . . Επίσης, οι γυναίκες θεωρούνται γενικά εκείνες που είναι ‘φυσιολογικό’ να παρέχουν φροντίδα . . . , αλλά οι οικογένειες και οι φίλοι ποτέ δεν πρέπει να το παίρνουν αυτό ως δεδομένο».
[Υποσημειώσεις]
b Η γεροντολογία ορίζεται ως «ένας κλάδος γνώσης που ασχολείται με τη γήρανση και τα προβλήματα των ηλικιωμένων».
[Εικόνα στη σελίδα 6]
Όσοι παρέχουν φροντίδα χρειάζονται υποστήριξη για να αντιμετωπίσουν με επιτυχία τα αισθήματα ενοχής και το θυμό