Hay que respetar la dignidad del paciente

DOS días antes de que Sally llevara a su esposo al neurólogo, se eligió un nuevo primer ministro en Sudáfrica. Cuando el doctor preguntó a Alfie qué opinaba del resultado de las elecciones, este lo miró sin comprender y no supo responderle. Después de hacerle un escáner del cerebro, el neurólogo exclamó con bastante insensibilidad: “¡Este hombre no es capaz ni de sumar dos y dos. Ha perdido sus facultades mentales!”. Y luego aconsejó a Sally: “Tenga bien organizada su situación económica. Este hombre puede emprenderla contra usted y ponerse violento”.

“¡Jamás! —respondió Sally—, ¡mi esposo, jamás!” Y tenía razón, Alfie nunca fue violento con ella, aunque algunos enfermos de Alzheimer sí se vuelven agresivos. (Su agresividad a menudo obedece a los sentimientos de frustración, que a veces pueden mitigarse con la forma de tratar al enfermo.) El neurólogo diagnosticó correctamente el problema de Alfie, pero es obvio que no percibió la necesidad de respetar su dignidad. De lo contrario, habría dado bondadosamente el diagnóstico a la esposa en privado.

“Lo que más necesitan las personas que padecen alguna demencia es mantener su dignidad, respeto y autoestima”, dice el libro When I Grow Too Old to Dream (Si soy demasiado viejo para soñar). En el folleto Communication, editado por la Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer, de Londres, se explica una buena manera de respetar la dignidad del paciente: “Nunca hable [de los enfermos de Alzheimer] ante otras personas como si ellos no estuvieran presentes. Aunque no entiendan lo que se dice, pueden percibir que se les excluye de alguna manera, y sentirse humillados”.

Lo cierto es que algunos enfermos de Alzheimer sí entienden lo que se dice de ellos. Por ejemplo, un paciente de Australia que acudió con su esposa a una reunión de una sociedad de Alzheimer, comentó luego: “Estaban diciendo a los cuidadores qué hacer y cómo hacerlo. No podía creer que yo estuviera allí y nadie hablara del paciente. [...] Es una situación muy desalentadora. Como tengo Alzheimer, lo que yo diga es irrelevante: nadie quiere escucharlo”.

Sea positivo

Hay muchas maneras positivas de contribuir a que el paciente conserve su dignidad. Tal vez necesite ayuda para seguir efectuando tareas cotidianas que antes le resultaban sencillas. Por ejemplo, si le gustaba mantener correspondencia, quizás podría sentarse y ayudarle a contestar cartas de amigos que se preocupan por él. En su libro Enfermos de Alzheimer. Cómo cuidarlos, cómo cuidarse, Sharon Fish menciona otras maneras prácticas de ayudar a los pacientes de Alzheimer: “Busca cosas que podáis hacer juntos que tengan sentido y sean productivas: lavar y secar los platos, barrer el suelo, doblar la ropa limpia, hacer la cena”. Luego explica: “Un enfermo de Alzheimer puede no ser capaz de limpiar toda la casa o de hacer una comida completa, pero la pérdida de estas habilidades suele ser gradual. Se puede aprovechar la capacidad que aún queda intacta y ayudar a conservarla el mayor tiempo posible. De esta manera, estamos también ayudando a conservar la auto-estima de la persona enferma”.

Dado que el enfermo de Alzheimer no ejecutará bien todas las tareas, posiblemente usted tenga que volver a barrer el suelo o lavar los platos. No obstante, al dejar que el paciente siga sintiéndose útil, le permite obtener satisfacción de la vida. Encómielo aunque no haya efectuado un trabajo de gran calidad. Recuerde que ha hecho todo lo posible dentro de su menguante capacidad. Los enfermos de Alzheimer necesitan recibir de continuo ánimo y encomio, y aún más a medida que sus facultades merman. “En cualquier momento, de manera bastante imprevisible —dice Kathy, cuyo esposo, de 84 años, padece Alzheimer—, pueden invadirlos sentimientos de inutilidad. El cuidador debe tranquilizar enseguida al paciente diciéndole con cariño que ‘lo está haciendo bien’.” El libro Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient (Actividades sencillas para el paciente de Alzheimer) añade: “Todos necesitamos oír que estamos haciendo las cosas bien, y para las personas con demencia, esta necesidad es mucho más intensa”.

Cómo afrontar la conducta embarazosa

Los cuidadores tienen que aprender a afrontar la conducta embarazosa de su ser querido. Uno de los mayores temores es que el paciente sufra incontinencia en público. “Estos actos —explica el doctor Gerry Bennett en su libro Alzheimer’s Disease and Other Confusional States (La enfermedad de Alzheimer y otros estados confusionales)— no ocurren a menudo, y generalmente pueden evitarse o minimizarse. También hay que ver las cosas en su debida proporción, pues no es el acto en sí ni quienes puedan presenciarlo lo que debiera preocuparnos, sino el hecho de que la persona pierda su dignidad.”

Si ocurre un incidente embarazoso de ese tipo, no reprenda al paciente. Trate más bien de seguir este consejo: “Compórtese de manera calmada y natural, y recuerde que la persona no pretende irritarle. Además, estará más dispuesta a cooperar si usted es amable y firme que si se muestra irritado e impaciente. Haga todo lo posible para que el problema no perjudique la relación entre ustedes” (Incontinence, folleto de la Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer, de Londres).

¿Hay que corregirlos siempre?

Los enfermos de Alzheimer suelen decir cosas que no son ciertas. Por ejemplo, tal vez afirmen que esperan la visita de un familiar que murió hace mucho tiempo. O quizás alucinen, es decir, vean imágenes que solo están en su mente. ¿Es siempre necesario corregir al paciente cuando dice algo que no es?

“Hay padres —explica Robert T. Woods en su libro La enfermedad de Alzheimer. Enfrentarse a la muerte en vida— que no pueden evitar corregir a sus hijos cada vez que pronuncian mal una palabra o cometen un error gramatical. [...] El resultado suele ser un niño resentido o introvertido, que ve cómo sus esfuerzos por expresarse se ven sofocados en lugar de premiados. Lo mismo ocurre con las personas que padecen la EA [enfermedad de Alzheimer] y que se ven constantemente corregidas.” Es digno de mención el consejo que da la Biblia tocante a la forma de tratar a los hijos: “Padres, no estén exasperando a sus hijos, para que ellos no se descorazonen” (Colosenses 3:21). Si los niños se exasperan cuando se les corrige constantemente, cuánto más un adulto. “Recuerde que el paciente es un adulto que ha conocido la independencia y el sentido de logro”, advierte la publicación sudafricana ARDA Newsletter. La corrección constante no solo puede hacer que el enfermo de Alzheimer se exaspere, sino también que se deprima o se vuelva agresivo.

El ejemplo de Jesucristo también nos ayuda a ver cómo debe reaccionarse ante las limitaciones de un paciente de Alzheimer. Él no corregía de inmediato toda opinión equivocada de sus discípulos. De hecho, a veces no les revelaba cierta información porque todavía no estaban en condiciones de asimilarla (Juan 16:12, 13). Si Jesús se mostró considerado con las limitaciones de seres humanos sanos, ¡cuánto más dispuestos deberíamos estar nosotros a amoldarnos a las ideas extrañas, pero inofensivas, de un adulto gravemente enfermo! Querer que el enfermo vea la verdad de un asunto en particular es esperar, o exigir, más de lo que está a su alcance. En lugar de discutir con él, ¿por qué no guardar silencio o cambiar discretamente de tema? (Filipenses 4:5.)

A veces, lo más bondadoso es seguirle la corriente con sus alucinaciones en lugar de tratar de convencerle de que lo que ve no es real. Por ejemplo, el paciente tal vez se inquiete porque “ve” un animal salvaje o un intruso imaginario detrás de la cortina. Ese no es el momento de ponerse a razonar con argumentos lógicos. Recuerde que lo que él “ve” en su mente es real para él, y sus temores también lo son, por lo que es necesario apaciguárselos. Tal vez tenga que mirar detrás de la cortina y decirle: “Si vuelves a ‘verlo’, no dudes en decírmelo y te ayudaré”. En su libro Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide (Cómo sobrellevar el Alzheimer: Guía de supervivencia emocional del cuidador), las doctoras Oliver y Bock explican que al seguirle la corriente al enfermo le damos “un sentido de dominio sobre las espantosas apariciones que su mente evoca. [...] Él sabe que puede contar con usted”.

“Todos tropezamos muchas veces”

Aplicar todas las sugerencias aquí presentadas puede resultar difícil, especialmente si se lleva una pesada carga de trabajo y se tienen otras responsabilidades de familia que atender. Es posible que el cuidador, en su frustración, a veces pierda la calma y no trate al paciente con dignidad. Cuando suceda eso, es importante no dejarse abrumar por un sentido de culpabilidad. Recuerde que, debido a la naturaleza de la enfermedad, es muy probable que el paciente olvide enseguida lo ocurrido.

Además, el escritor bíblico Santiago dice: “Todos tropezamos muchas veces. Si alguno no tropieza en palabra, este es varón perfecto” (Santiago 3:2). Como ningún cuidador humano es perfecto, es comprensible que se cometan errores en la difícil tarea de cuidar a un paciente de Alzheimer. En el siguiente artículo veremos otros detalles que han ayudado a muchos cuidadores a sobrellevar la tarea de cuidar a un enfermo de Alzheimer, e incluso a desempeñarla con gusto.

[Comentarios de la página 9]

Los pacientes que reciben de continuo ánimo y encomio se encuentran mejor

‘A veces el paciente entiende lo que se está diciendo. Así que nunca hable de su estado ni haga comentarios pesimistas junto a su lecho’

[Recuadro de la página 6]

¿Debería decírselo al paciente?

MUCHOS cuidadores se preguntan si deberían decir a su familiar que se le ha diagnosticado Alzheimer. En caso de que usted opte por hacerlo, ¿cómo y cuándo sería mejor decírselo? Un boletín de la Asociación de Alzheimer y Trastornos Relacionados, de Sudáfrica, publicó los siguientes comentarios de interés procedentes de una lectora:

“Mi esposo padece Alzheimer desde hace unos siete años. Ahora tiene 81, y me alivia ver que su empeoramiento es muy lento [...]. Por mucho tiempo pensé que sería cruel notificarle que tenía Alzheimer, así que yo asentía cuando él lo arreglaba todo diciendo: ‘¿Qué puede esperarse de un hombre de 80 años?’.”

A continuación la lectora hizo alusión a un libro que recomendaba comunicar al paciente, de manera sencilla y bondadosa, la enfermedad que padece. Pero ella no se atrevía a seguir este consejo por temor de que la noticia hundiera a su esposo.

“Un día —sigue relatando—, mi esposo comentó que temía hacer el ridículo ante unos amigos. Aquella fue mi oportunidad. Aunque me entró un sudor frío, me arrodillé a su lado y le dije que tenía Alzheimer. Él, por supuesto, no podía captar lo que aquello significaba, pero le expliqué que era una enfermedad que le dificultaba realizar cosas que antes le resultaban fáciles, y que también era la causante de sus olvidos. Le leí un par de frases de su folleto Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore (El Alzheimer: ya no podemos negarlo más): ‘La enfermedad de Alzheimer es un trastorno del cerebro que produce pérdida de la memoria y un grave deterioro mental [...]. Es una enfermedad y NO ALGO PROPIO DEL PROCESO DEL ENVEJECIMIENTO’. También le aseguré que sus amigos sabían que padecía ese mal, y por lo tanto comprendían la situación. Meditó unos momentos en lo que le había dicho, y entonces exclamó: ‘¡Qué revelación! ¡Es un verdadero consuelo!’. Pueden imaginarse cómo me sentí al ver el tremendo alivio que le produjo saber aquello.

”Así que ahora, siempre que empieza a ponerse nervioso por algo, lo abrazo y le digo: ‘Recuerda, no eres tú. Es ese horrible Alzheimer que te crea problemas’, y enseguida se calma.”

Cada caso es distinto, por supuesto. Y la relación entre los cuidadores y los pacientes también difiere. De modo que la decisión de decir o no al paciente que tiene Alzheimer es un asunto personal.

[Recuadro de la página 8]

¿Es en realidad Alzheimer?

SI UNA persona mayor sufre confusión aguda, no se precipite a concluir que se debe a la enfermedad de Alzheimer. Hay varios factores que pueden desorientar a un anciano, entre ellos, la pérdida de un ser querido, un traslado de domicilio inesperado o una infección. Además, el estado de confusión aguda en la vejez es en muchos casos reversible.

Incluso cuando se trata de pacientes de Alzheimer, los empeoramientos repentinos de su estado general, como la aparición de incontinencia, no deben atribuirse necesariamente a la demencia de Alzheimer. El progreso de esta enfermedad es lento. “Un súbito deterioro —explica el libro Alzheimer’s Disease and Other Confusional States— suele indicar que se ha producido una afección aguda (como pudiera ser una infección respiratoria o de orina). Un número reducido de pacientes [de Alzheimer] sí parecen decaer más deprisa [...]. Pero en el caso de la mayoría, el empeoramiento es bastante lento, particularmente si la persona está bien atendida y los demás problemas médicos se tratan con prontitud y eficacia.” La incontinencia de un enfermo de Alzheimer puede deberse a algún otro problema de salud para el que sí existe tratamiento. “Lo primero que hay que hacer siempre es consultar al [médico]”, dice el folleto Incontinence (Incontinencia), editado por la Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer, de Londres.

[Ilustraciones de la página 7]

El ayudar al paciente con sus tareas cotidianas contribuye a que conserve su dignidad