Valérie – pikkutyttö jolla on ylimääräinen kromosomi

”’OIKEIN hyvä! Sanelukirjoituksessasi ei ollut yhtään virhettä! Olet edistynyt myös laskennossa! Jos edistyt yhä tähän tapaan, pääset ensi vuonna seuraavalle luokalle.’

”Mitä ihmeellistä tässä on, kun tyttökin on 12-vuotias ja jo kaksi luokkaa jäljessä toisista? Silti isä, äiti, veljeni ja ystäväni ovat kaikki riemuissaan. Olen näet mongoloidia, joten elämä ei ole aina helppoa perheelleni ja minulle. Mutta isä saa nyt jatkaa.”

Pikkutyttäremme synnytys sujui hyvin 6. helmikuuta vuonna 1971 yksityissairaalassa, joka sijaitsee Meudon-la-Forêt’ssa, Pariisin luoteisessa esikaupungissa. Olimme hyvin onnellisia saadessamme tyttövauvan, sillä meillä oli jo melkein nelivuotias poika. Vauva oli kuitenkin pieni ja alipainoinen. Lääkäri päätti lähettää hänet erääseen pariisilaiseen lastensairaalaan.

Seuraavana päivänä eräs tämän sairaalan lääkäri pyysi minua puheilleen. Mitä hän halusi? Vaikka tästä tapaamisesta on kulunut jo 13 vuotta, hänen avaussanansa ovat syöpyneet syvälle mieleeni: ”Teidän pieni tyttärenne sairastaa trisomia 21:tä [mongolismia], ja voi olla, ettei hän elä kovin kauan. Monet tällaiset lapset kuolevat viiden vuoden kuluessa syntymästään. Tapahtuupa mitä tahansa, hän tulee olemaan koko elämänsä vammainen.”

Suhtautumisemme

Vasta istuessani bussissa matkalla synnytyssairaalaan tapaamaan vaimoani minulle alkoi vähitellen valjeta, miten kaikki tämä tulisi vaikuttamaan elämäämme: Miten vaimoni suhtautuisi uutiseen? Miten kertoisin sen hänelle? Pystyisikö pikkutyttäreni koskaan edes kävelemään? Kykenisikö hän jonakin päivänä ymmärtämään minua? Entä koulunkäynti? Tulisiko siitä mitään? Miten hänen veljensä reagoisi? Nämä ja monet muut ajatukset vain lisäsivät tuskaani.

Minun täytyy sanoa, että vaimoni otti uutisen vastaan hyvin urheasti. Aloimmekin sitten miettiä, miten sukulaisemme ja ystävämme mahtaisivat suhtautua asiaan. Kun syntyy uusi lapsi, niin mitä sukulaiset, ystävät ja naapurit tekevät ensimmäiseksi? No he tietenkin tulevat katsomaan ja ihailemaan vauvaa. Isä ja äiti ovat ylpeitä kuullessaan vieraitten huudahtavan: ”Voi, miten kaunis pieni vauva!” Mutta entä silloin kun lapsi on mongoloidi? Kuvittele miltä vanhemmista tuntuu, kun he vievät lapsensa ulos lastenvaunuissa ja ihmiset kumartuvat katsomaan heidän jälkeläistään valmiina lausumaan hänestä kohteliaisuuksia kunnes . . . he sitten vain hymyilevät ymmärtäväisesti.

Vaimoni ja minun täytyy tunnustaa, että jonkin aikaa meitä vaivasi häpeän ja jopa epäonnistumisen tunne. Joka kerta kun toiset vanhemmat puhuivat meille oman lapsensa edistymisestä, se vain lisäsi tuskaamme. Se armoton tosiasia, ettei lapsemme tulisi koskaan olemaan täysin samanlainen kuin muut lapset, pyrki alinomaa mieleen tehden kipeää. Tiesimme kuitenkin, että Raamatun mukaan lapset ”ovat Herran lahja, ja kohdun hedelmä on anti”. (Psalmit 127:3) Päätimme tehdä kaiken voitavamme auttaaksemme pikku Valérieta, ja erinomaisten ominaisuuksiensa ja meitä kohtaan osoittamansa rakkauden ansiosta hän on totisesti osoittautunut ”anniksi”.

Muutoksia

Lienee tarpeetonta sanoa, että Valérien syntymä mullisti melkoisesti perhe-elämäämme. Nyt ei varmasti ollut aikaa itsesäälille. Päätimme tehdä kaiken voitavamme Valérien hyväksi. Ensimmäiseksi vaimoni luopui työpaikastaan. Se lisäaika, jonka hän nyt saattoi viettää kotona, on osoittautunut siunaukseksi kummallekin lapselle.

Kasvonpiirteittensä ohella Valériella oli muitakin mongolismille tyypillisiä poikkeavuuksia, jotka voivat aiheuttaa ongelmia. Hänen korva- ja nenäkäytävänsä olivat hyvin ahtaat, mutta perusteellisen tutkimuksen jälkeen lääkärit vakuuttivat meille, että hän kuulisi aivan normaalisti. Pelkäsimme myös sydänvikaa, sillä sekin on yleinen poikkeavuus. Mutta Valérien sydän oli kunnossa, ja meille kerrottiin että hän voisi juosta, pelata ja urheilla kuten muutkin lapset. Miten huojentuneita olimmekaan kuullessamme sen!

Kaikesta huolimatta huomasimme, että yhdeksän kuukauden vanhana Valérie jaksoi tuskin liikuttaa käsiään tai jalkojaan, eikä hän kyennyt istumaan suorana omin neuvoin. Tajusimme, ettemme voineet jäädä vain odottelemaan mitä tuleman pitää. Meidän oli tehtävä jotakin. Niinpä vaimoni alkoi vahvistaa hänen jäseniään lyhyillä voimisteluharjoituksilla ja opetti hänet seisomaan ja pitämään päänsä pystyssä. Tämä osoittautui mitä tehokkaimmaksi, sillä Valérie oppi seisomaan suorana, ja puolitoistavuotiaana hän pystyi kävelemään!

Valérielle oli hänen huomaamattaan kehittynyt myös huono tapa roikuttaa kieltään, mikä tuskin oli sopivaa viehkeälle pikkuneidille. Niinpä me ryhdyimme kitkemään tätä tapaa napauttamalla häntä leuan alle joka kerta kun hän roikutti kieltään. Eräs ranskalainen sananlasku sanoo: ”Jos haluat olla kaunis, joudut kärsimään.” Ennen pitkää jo pelkkä katse sai hänet vetämään kielen suuhunsa. Vaikka menetelmämme oli yksinkertainen, se osoittautui tehokkaaksi, sillä hän ei enää roikuta kieltään – jollei hän sitten näytä sitä tahallaan, mutta silloin me torumme häntä siitä.

”Kyllä minä vielä onnistun!”

Jonkin ajan kuluttua voimisteluharjoitukset eivät enää riittäneet, sillä Valérien oli vaikea säilyttää tasapainoaan eikä hän osannut juosta oikein. Naruhyppely oli hänelle myös suuri haaste. Hän yritti yhä uudelleen mutta turhaan. Kuulimme usein eräästä pihankulmauksesta hänen äänensä, kun hän puhui itsekseen: ”Yksi, kaksi – äsh, ei onnistunut!” Joskus hän heitti hyppynarun maahan ja alkoi itkeä. Sen jälkeen hän taas nosti sen maasta ja kuulimme hänen sanovan: ”Kyllä minä vielä onnistun!” Meidän avullamme hänen rohkeutensa ja sinnikkyytensä kantoivat lopulta hedelmää. Nykyään hän leikkii säännöllisesti toisten pikkutyttöjen kanssa ja hyppää kuminauhaa kahden leikkitoverin pitäessä nauhaa paikallaan.

Psykomotoriset harjoitukset ovat myös auttaneet Valérieta tahdistamaan liikkeitään. Me kuitenkin korvasimme ne kahden vuoden kuluttua erään tanssikoulun järjestämillä balettitunneilla. Niillä hän oppi kehittämään edelleen tasapainoaistiaan. Hän nauttii tanssimisesta ja oli kerran jopa toisten oppilaitten mukana balettiesityksessä koulun kevätjuhlassa. Tietämättämme läsnä oli myös useita lääkäreitä ja psykiatreja, ja he saattoivat omin silmin nähdä, mihin hän todella pystyi.

Nyt hän opettelee ajamaan polkupyörää ja edistyy siinä hyvin. Samalla kun hänen henkiset kykynsä kehittyvät, kohentuu myös hänen ulkonäkönsä. Joskus ventovieraat eivät nykyään edes huomaa hänen vammaisuuttaan.

Koulunkäynti

Kun tuli aika panna Valérie kouluun, heräsi kysymys: pitäisikö meidän panna hänet tavalliseen kouluun vai johonkin erityiskouluun? Jotkut asiantuntijat ehdottivat jälkimmäistä ja perustelivat kantaansa seuraavanlaisella järkeväntuntuisella väitteellä: Hänestä pidettäisiin parempaa huolta, ja hän tulisi paremmin toimeen luokkatovereitten kanssa, jotka olisivat samalla tavalla vammaisia.

Tämä on ehkä parempi joidenkuiden lasten tapauksessa, mutta me päätimme panna Valérien tavalliseen kouluun. Meistä nimittäin tuntui, että vammainen lapsemme jäljittelisi ympärillään olevia samalla tavalla kuin muutkin lapset. Niinpä ajattelimme, että yhdessäolosta normaalien lasten kanssa olisi Valérielle hyötyä, ja näin kävikin.

Halusimme panna hänet tavalliseen kouluun senkin takia, jotta hän voisi hyödyntää hyvää muistiaan parhaalla mahdollisella tavalla, sillä monilla mongoloidilapsilla on todella erinomainen muisti. Valériella on ilmiömäinen nimimuisti. Jos me emme muista jonkun nimeä, me käännymme usein Valérien puoleen. Hän tavallisesti muistaa nimen, vaikka hän ei olisi nähnyt tuota ihmistä kuukausiin tai vuosiin. Hyvästä muistista on ollut hänelle paljon apua koulussa.

Tietenkin on ollut välttämätöntä saada opettajat yhteistyöhaluisiksi, eikä se ole aina ollut helppoa. Valériella on ollut kahdesti sopeutumisvaikeuksia, mikä selittää sen miksi hän on kaksi luokkaa jäljessä. Yleensä hänen opettajansa ovat olleet yhteistoiminnallisia, ja se on osoittautunut korvaamattoman arvokkaaksi.

Esimerkiksi esikoulun loppupuolella kysyimme Valérien opettajalta, voisiko hän keskittyä Valérien lukemiseen. Tällä eläkeikää lähestyvällä naisopettajalla oli paljon kokemusta, ja hän vastasi ystävällisesti: ”Teen voitavani. Jollei Valérie osaa lukea vielä tänä vuonna, niin ensi vuonna ainakin.” Miten iloisia olimmekaan, kun tyttäremme oppi lukemaan muutamassa kuukaudessa ja sai näin kiinni muut luokallaan olleet lapset! Olemme hyvin kiitollisia opettajien uhrautuvaisuudesta.

Vanhemmilla on parhaat mahdollisuudet auttaa

Olemme oppineet omasta kokemuksestamme, että vanhemmat pystyvät parhaiten päättämään, mikä on sopivaa heidän lapsilleen. Mongoloidilapset ovat enemmän tai vähemmän vajaamielisiä. Koska kukaan ei kykene heti alussa toteamaan vammaisuusastetta, vanhempien tulee alkaa jo varhain opettaa vammaiselle lapselleen kaikkea sitä mitä he opettaisivat muillekin lapsille. Lapsen kehittyessä hänen heikkoutensa tulevat ilmi, ja vanhemmat voivat sitten toimia sen mukaisesti. Valérien tapauksessa huomasimme myös pätevästä puheterapeutista olevan paljon apua. Hän auttoi Valérieta lausumaan sanat oikein ja puhumaan selvästi. Hän on myös auttanut häntä panemaan ajatuksiaan ja tunteitaan paperille ja opettanut hänelle, millaista on normaali keskustelu, mikä ei ole ollut Valérielle helppoa.

Meistä oli selvää, että ennen kaikkea tyttäremme tarvitsi rakkaudellisen kodin eikä hoitolaitosta. Tietosanakirja Grande Encyclopédie selittää: ”Myöhemmät kyvyt (sekä henkiset että ruumiilliset) ovat monessa suhteessa riippuvaisia vammaiselle lapselle omistetusta huolenpidosta.” Miten totta tämä onkaan! Mielestämme perhepiiri on paras paikka tällaisen ”huolenpidon” antamiseen.

Kotielämä

Käymme joka ilta läpi päivän kouluopetuksen ja katsomme, miten Valérie on edistynyt laskennossa, ranskan kieliopissa (varsinkin verbeissä) ja lukemisessa, joka sujuu häneltä nykyään erinomaisesti.

Isoveli Laurent on tehnyt paljon sisarensa hyväksi. Nelivuotiaasta asti hän tajusi, ettei Valérie reagoinut samalla tavalla kuin muut pikkutytöt ja että hän käyttäytyi eri tavalla. Me selitimme hänelle millainen ongelma todella on, ja hän ymmärsi asian täysin. Se sai hänet osoittamaan entistä päättäväisemmin rakkautta sisartaan kohtaan.

Kun Valérie äänsi jonkin sanan väärin, Laurent kiirehti korjaamaan sen oikein. Tai jos tyttö ei ymmärtänyt jotakin, Laurent selitti sen hyvin tarkkaan. Hän otti hänet aina mukaan ryhmäpeleihin, ja jos joku teki Valériesta pilaa, hän koetti oitis puolustaa tätä.

Kerran lapset alkoivat tehdä koulussa pilaa Valérien vinoista silmistä. Laurent meni heti selittämään heille, että jos he olisivat Valérien asemassa, he eivät pitäisi tällaisesta kohtelusta. Vaikka Laurent oli silloin vasta kymmenvuotias, hän selitti heille, ettei Valérien tilaa voitaisi muuttaa ”aivan kuten eivät mustat, valkoiset eivätkä keltaiset ihmiset voi muuttaa ihonväriään, mutta silti kukaan ei saa tehdä heistä pilaa”.

Nykyään lapset ovat vanhempia ja kotielämä tuntuu hieman helpommalta. Kaikki osallistuvat kotitöihin. Valérie osaa sijata vuoteensa, lakaista lattian ja kattaa ruokapöydän yhtä hyvin kuin kuka tahansa meistä. Hän jopa leipoo kakkuja täsmälleen reseptien mukaisesti.

Olemme pyrkineet toteuttamaan Raamatun hyviä neuvoja elämässämme ja antamaan lapsillemme raamatullista opetusta jo aivan pienestä pitäen, niin kuin Raamattu suosittelee. Valérie tutkii säännöllisesti äitinsä kanssa ja valmistautuu kristillisiin kokouksiin, joissa me käymme joka viikko kuten kaikki Jehovan todistajat kautta maailman. – 2. Timoteukselle 3:15; Heprealaisille 10:24, 25.

Kristillinen toiminta

Valérie osallistuu kouluun, joka valmentaa Jehovan todistajia heidän julkiseen raamatulliseen opetustyöhönsä. Kun tulee hänen vuoronsa, hän pitää jostain raamatullisesta aiheesta viisi minuuttia kestävän esityksen, jossa hänellä on avustaja. Myöhemmin kristitty vanhin antaa hänelle hyödyllisiä neuvoja, jotka ovat auttaneet häntä ilmaisemaan ajatuksiaan paremmin. Valérie osallistuu kanssamme Jumalan valtakuntaa koskevan hyvän uutisen saarnaamiseen. (Matteus 24:14) Vaimoni ja minä olemme olleet jo useita vuosia kokoajanpalvelijoita, ja Valérie lähtee säännöllisesti mukaamme silloin kun hän ei ole koulussa.

Olemme julistaneet hyvää uutista myös Pyreneiden vuoristoalueella, lähellä Ranskan ja Espanjan välistä rajaa. Valérie oli suureksi avuksi rohkaistessaan ihmisiä tutkimaan Raamattua kanssamme. Kun hän sai heidät lämpenemään, heidän epäluuloisuutensa meitä muukalaisia kohtaan vähitellen hävisi. Näin me saatoimme aloittaa monia tuottoisia raamatuntutkisteluja. Yksi niistä aloitettiin Valérien puheterapeutille. Myös yhdelle hänen koulunsa opettajista ja tämän perheelle aloitettiin tutkistelu. Kaikilla heillä on nyt sama toivo kuin Valériellakin: toivo ikuisesta elämästä Jumalan uudessa järjestyksessä, jossa kaikkinainen heikkous ja vammaisuus tulevat katoamaan. – Ilmestys 21:3–5.

Minun on pakko lisätä, että Valérie pitää tästä kristillisestä toiminnasta. Hänen tärkeimpinä tavoitteinaan ovat nyt hyväksi ruoanlaittajaksi oppiminen ja äitinsä ja minun kaltaiseksi kokoajansaarnaajaksi tuleminen.

Kolmetoista vuotta on kulunut, mutta en ole unohtanut rukousta, jonka esitin Jehovalle saatuani tietää, että tyttäremme oli syntynyt vammaisena. Rukoilin tarvittavaa voimaa voidakseni kertoa huonon uutisen vaimolleni ja voidakseni rohkeasti kohdata tämän haasteen tulevina vuosina. Jehova ei ole pidättynyt antamasta rakkaudellista apuaan. Hän ei ole tietenkään parantanut pikkutyttöämme ihmeen avulla, emmekä me ole rukoilleetkaan sellaista. Mutta hän on ollut jatkuvasti Oppaanamme.

Tajuamme, että olemme päässeet lastemme kasvatuksessa vasta puoliväliin. He ovat nyt herkässä teini-iässä. Niinpä rukoilemme, että Jehova auttaisi meitä edelleen kuten hän on auttanut tähänkin asti, jotta voisimme osoittautua meitä odottavan tärkeän tehtävän veroisiksi. Valérie saa nyt lopettaa kertomuksemme.

”Isä on nyt saanut tarinamme kerrotuksi, mutta haluan sanoa, että minäkin odotan Jehovan valtakuntaa. Tuskin jaksan odottaa aikaa, jolloin minun kaltaiseni ovat parantuneet vammaisuudestaan, ja me tulemme olemaan onnellisia Jumalan paratiisissa!” – Lähetetty.

[Alaviitteet]

[Huomioteksti s. 22]

’Pikkutyttärenne sairastaa mongolismia, ja voi olla, ettei hän elä kovin kauan’

[Huomioteksti s. 22]

Joskus hän heitti hyppynarun maahan ja itki. Sen jälkeen hän taas nosti sen maasta ja sanoi: ”Kyllä minä vielä onnistun!”

[Huomioteksti s. 23]

Meistä oli selvää, että tyttäremme tarvitsi ennen kaikkea rakkaudellisen kodin eikä hoitolaitosta

[Huomioteksti s. 24]

Valérien tavoitteina ovat hyväksi ruoanlaittajaksi oppiminen ja kokoajansaarnaajaksi tuleminen