”Pääsenköhän enää koskaan kävelemään?”
TEIN lähtöä eräänä syyskuisena maanantaiaamuna vuonna 1983 ja menin tuttuun tapaan hakemaan salkkuani. Koetin tarttua sen kahvaan. ”Kas kummaa”, ajattelin. Se ei pysynytkään sormissani, vaan luisti pois. Käteni oli aivan voimaton. Mieleeni tuli ensimmäiseksi, että olin kenties maannut yöllä käteni päällä ja että se pian palautuisi ennalleen. Toisin kuitenkin kävi. Päivän kuluessa tilanne vain paheni.
Seuraavana aamuna olivat molemmat jalkani aivan voimattomat. Ilman vaimoni Barbaran apua en olisi päässyt ylös vuoteesta. Nyt oli selvää, että minun täytyi mennä lääkäriin.
Ajoimme Newfoundlandissa Itä-Kanadassa sijaitsevaan pieneen Botwoodin sairaalaan, jossa kolme lääkäriä tutki minut. Neuvoteltuaan yhdessä he tulivat takaisin luokseni. He epäilivät minun sairastuneen erääseen polyneuriitin muotoon, joka tunnetaan myös Guillain-Barrén oireyhtymänä. Varmuuden vuoksi he lähettivät minut Grand Fallsin, erään Newfoundlandin suuremman kaupungin, sairaalaan. Siellä minut tutki neurologi. Yksinkertaisten testien avulla hän vahvisti aiemmin tehdyn diagnoosin oikeaksi. Sairastin todella polyneuriittia. (Tästä taudista tarkemmin sivun alaosassa.) Hän neuvoi minua varautumaan siihen, että tulisin yhä heikommaksi. Minun ei ollut vaikea uskoa sitä. Olin jo saanut kamppailla runsaat kymmenen minuuttia saadakseni itselleni edes sukat jalkaan.
Suostuin menemään hoitoon erääseen Newfoundlandin suurimmassa kaupungissa, St. John’sissa, sijaitsevaan sairaalaan. Sinne oli matkaa lähes 500 kilometriä, ja Barbara vei minut autolla. Muistan, että hän matkan aikana pyysi minua vaihtamaan autoradiosta asemaa, mutta minulla ei ollut voimaa edes siihen. Nyt en kyennyt enää kävelemään. Pohdin kuumeisesti: Pääsenköhän enää koskaan kävelemään? Tulenko viettämään loppuelämäni täysin vaimoni hoivissa?
Saapuessamme sairaalaan olin aivan hervoton. Se ei ollut lainkaan hauskaa, ja välillä minua jopa pelotti. Sielläkin pääneurologi sanoi: ”Asia on selvä. Te sairastatte polyneuriittia.”
Päätin syödä tuona iltana omin neuvoin. Mutta minkä näköinen olinkaan! Minulla oli ruokaa päälaella ja jopa korvien takana. Käteni eivät yksinkertaisesti totelleet minua, vaan toimivat omia aikojaan. Pystyin vielä puhumaan, mutta seuraavana aamuna olin täysin halvaantunut. En tuntenut siinä vaiheessa todellista kipua, ainoastaan pistelyä.
Halvaus levisi nyt sisäelimiini, ja se vaikutti hengittämiseeni. Hengitystoimintaani tarkkailtiin kahden tunnin välein. Sitten alkoivat kivut. Polviani ja harteitani kolotti ja vihloi kuin sietämättömässä hammassäryssä. Tämä oli kaikkein vaikeinta aikaa. Sitä kesti monta viikkoa. Koska en kyennyt painamaan soittokellon nappia, minun oli aina pakko huutaa saadakseni hoitajat paikalle ja muuttamaan asentoani. Hoitajat levittivät lämpimiä kääreitä, jotka lievittivät kipua noin kahdeksikymmeneksi minuutiksi. Lääkärit rohkaisivat minua selittämällä, että vaikka kipujen kestäminen varmasti oli työlästä, ne olivat hyvä merkki siitä, että hermot olivat alkaneet toipua.
”Onko hän alkanut masentua?”
Parhaiten minua kuitenkin auttoi se, kun Barbara joka päivä tuli ja vahvisti minua hengellisesti lukemalla minulle ääneen Raamattua ja raamatullisia julkaisuja. Hän myös syötti minua ja pani minut tekemään hyödyllisiä voimisteluliikkeitä.
Toisinaan hoitajat kutsuivat Barbaran luokseen ja kysyivät tältä hiljaa: ”Onko hän alkanut masentua?” He tiesivät tällaisen taudin rasittavan kovasti potilaan tunne-elämää. On totta, että välistä olin masentunut ja jopa peloissani. Mietin silloin myös sitä, miten sairaus mahtaisi vaikuttaa elämääni. Joutuisinko ehkä luopumaan matkavalvojantyöstäni, josta olin saanut paljon iloa? Mutta sen rohkaisun avulla, jota sain Barbaralta ja niiltä Jehovan todistajien paikallisiin seurakuntiin kuuluvilta, jotka kävivät katsomassa minua, jaksoin sinnikkäästi taistella masentumista vastaan.
Myös lämpimistä kylvyistä oli minulle apua. Minut pantiin erikoistuoliin ja vietiin alas kylpyhuoneeseen. Siellä minut nostettiin altaaseen, jossa oli suloisen lämmintä vettä. Se lievitti tehokkaasti nivelkipuja. Tunsin kyllä veden lämmön ihollani, mutta lämpö ei aiheuttanut normaaleja ihorefleksejä. Altaaseen pääsy oli aina päivän kohokohta, sillä niin hyvää se teki.
Lisäksi se, mitä lääkärit olivat sanoneet meille, antoi minulle voimaa. He olivat nimittäin kertoneet, että minun tapauksessani oli olemassa hyvät mahdollisuudet täydelliseen toipumiseen, vaikka siihen kuluisikin useita kuukausia tai jopa vuosi. Sekin osaltaan piti mielialaani korkealla.
Muutaman viikon kuluttua minut pantiin tuoliin, jossa minun piti istua suorana. Se teki kamalan kipeää. Aluksi sietokykyni riitti vain muutaman minuutin istumiseen. Eräs nainen, jolla myös oli tämä tauti, osui naulan kantaan sanoessaan: ”Kipu on samanlaista kuin silloin, kun satuttaa kyynärhermonsa johonkin, kuitenkin sillä erotuksella, että tämä kipu ei hellitä.”
Päivät kuluivat, ja koetin istua pitempiä aikoja suorana. Vaimoni kuljetti minua pyörätuolissa ympäri sairaalaa, jolloin pääsin tutustumaan kahteen muuhun potilaaseen, joilla oli sama tauti. Olin kuullut, että polyneuriittiin sairastuu yleensä keskimäärin vain kaksi ihmistä miljoonasta, joten oli yllätys, että samaan sairaalaan oli tuotu kaksi samanlaista potilasta minun jälkeeni.
”Kokeilkaa nyt, kuinka pitkälle pääsette omin voimin!”
Kolme viikkoa olin täysin halvaantunut. Mutta sitten alkoi tapahtua. Herättyäni eräänä aamuna huomasin, että saatoin hiukan liikuttaa peukaloani. Riemuani vielä lisäsi lääkäreitten minulle aiemmin antama toivo siitä, että toipumiseni voisi olla nopea. Vähitellen alkoivat muutkin sormeni liikkua.
Oltuani sairaalassa kuukauden päivät hoitajat panivat minut pyörätuoliin, ja pukattuaan sen liikkeelle he sanoivat: ”Kokeilkaa nyt, miten pitkälle pääsette omin voimin!” Olin vielä aika voimaton, mutta koetin liikuttaa tuolia kämmenilläni. Minun piti monta kertaa pysähtyä väsymykseni takia, mutta kaikkeni pinnistäen – hien valuessa pitkin kasvojani – onnistuin lopulta pääsemään käytävän päästä päähän. Tunsin saaneeni jotakin aikaan.
Kun ensi kerran yritin nousta seisomaan, minua pelotti ja hirvitti. Se teki niin kipeää, että sitä on mahdoton kuvailla. Hetken aikaa luulin, että jalat työntyisivät muun ruumiini läpi. Mutta koetin joka päivä tehdä aina hieman enemmän. Edistymistäni tarkkailtiin, ja lopulta sain avukseni lykättävän kelkan, josta kiinni pitämällä saatoin päästä eteenpäin omin avuin aina pitempiä matkoja. Opin olemaan kärsivällinen.
Pian sen jälkeen pääsin kokeeksi kotiin, ja vietin viikonvaihteen eräitten ystävieni seurassa. Barbara pystyi huolehtimaan minusta oikein hyvin. En tietenkään pitänyt siitä, että olin täysin riippuvainen toisista, mutta en voinut sille mitään. Niinpä opin ottamaan nöyrästi vastaan sen avun, jota toiset tarpeen mukaan rakkaudellisesti antoivat.
Toipuessani ja nähdessäni, miten elimistöni tervehtyi, ajattelin usein raamatunkohtaa, jossa sanotaan, että ”olen tehty ylen ihmeellisesti”. (Psalmit 139:14) Opin kärsimysten avulla arvostamaan ihmisen ruumiintoimintoja. Joka aamu olin herättyäni täynnä intoa ja aloin miettiä: mitähän sellaista voisin tehdä tänään, mihin en vielä eilen kyennyt?
’Jokin korkeampi voima on auttanut teitä’
Suhteellisen nopea toipumiseni teki lääkäreihin vaikutuksen. Useimmilla jalkeille asti toipuminen kestää paljon kauemmin. Eräs hoitaja sanoikin minulle: ”Mielestäni seurakuntanne erinomainen, rakkaudellinen tuki on myötävaikuttanut siihen, että olette toipunut näin nopeasti.” Tämä antoi minulle arvokkaan opetuksen. On erittäin tärkeää käydä katsomassa ja rohkaisemassa niitä, jotka ovat sairaita ja kärsiviä. Vaimoni piti kirjaa vieraistani. Heitä oli ollut kaikkiaan yli 300.
Viides sairaalaviikkoni tuli täyteen, ja odottelin innokkaana lääkärin lausuntoa. Lopulta hän tuli ja sanoi minulle, että pääsisin kotiin. Minun olisi kuitenkin määräajoin palattava tarkastukseen ja saamaan fysikaalista hoitoa. Kymmenen päivän kuluttua palautin kelkan sairaalaan ja selitin, että olin päättänyt selviytyä vastedes omilla tolpillani. Kiitin lääkäriä saamastani hoidosta, mutta hän vastasi: ”Älkää minua kiittäkö. Jokin meitä korkeampi voima on auttanut teitä.”
Kesti vielä kauan, ennen kuin käteni vahvistuivat. Vasta helmikuussa pääsin rajoitetussa määrin kiinni normaaliin elämänrytmiini, jatkamaan työtäni Jehovan todistajien matkavalvojana Itä-Kanadassa. Oli ehtinyt kulua viisi kuukautta siitä syyskuisesta maanantaipäivästä, jolloin salkku väkisin luisui sormistani. Olin ollut halvautunut – mutta nyt saatoin jälleen kävellä. – Kertonut Winston Peacock.
[Tekstiruutu s. 24]
Mikä polyneuriitti on?
Polyneuriitti (jota myös sen oireiston ensimmäisten kuvailijoitten, kahden ranskalaisen neurologin, mukaan sanotaan Guillain-Barrén oireyhtymäksi) on tiedemiehille yhä arvoitus. Sen syytä ei tarkalleen tiedetä, mutta se näyttää esiintyvän yleensä jonkin aiemman lievän tartuntataudin lisätautina. Tavallisesti potilaat paranevat itsestään. Mutta siihen voi jopa kuolla, mikäli halvaus leviää hengityselimiin. Sen tähden lehdessä Journal of Neurosurgical Nursing todetaan, että ”tällaisten potilaitten ainoa toivo on siinä, että he saavat monipuolista ja huolellista hoitoa”.
On ajateltu, että ihmisen sairastaessa polyneuriittia jonkin tartuntataudin jälkeen hänen elimistönsä tuottaa vasta-aineita, jotka käyvät hermosäikeitä verhoavan myeliini-nimisen aineen kimppuun. Näin paljastuneet hermot eivät enää johda lihasten toimintaa sääteleviä liikeimpulsseja eteenpäin. Tämä vuorostaan aiheuttaa lihasheikkoutta ja halvautumisen. Paraneminen alkaa, kun hermosäikeet saavat takaisin myeliiniverhouksensa. Siihen voi kulua jopa puolitoista vuotta. Alle kolmasosalla potilaista on kovia kipuja.
Sairaanhoitaja Laura Barry kertoo, millaisia ilmiöitä useimpien polyneuriittipotilaitten taudinkuvaan kuuluu. The Canadian Nurse -lehdessä hän kirjoittaa: ”Potilas kiistää sairastavansa tätä tautia, vaikka hän samalla koko ajan heikkenee. – – Hän vimmastuu ja sanoo: ’Miksi juuri minä?’ – – Sitten tulee vaihe, jolloin potilas tajuaa, ettei hän enää olekaan tautinsa herra – – mistä usein on seurauksena masennus, joka polyneuriittipotilaalla voi olla hyvinkin voimakas.”
Laura Barry toteaa vielä, että toipuminen on hoitajien, omaisten ja ystävien myötävaikutuksella varmempaa. Heidän avullaan potilas voi oppia hyväksymään sairautensa, ja ”voidaan toivoa, että tautikin on siinä vaiheessa jo lakannut pahenemasta”.
[Tekstiruutu s. 27]
Ajattele potilasta
Mitä sairaalakäynneillä pitäisi muistaa
• Älä viivy liian kauan, jottei potilas väsyisi
• Jos vierailijoita on useampia, sairashuoneeseen saisi mennä vain kaksi tapaajaa kerrallaan, sillä suurempi määrä voi olla rasitukseksi potilaalle
• Puhu hiljaa; kovaääninen puhe voi häiritä muita potilaita
• Keskustele myönteisistä asioista ja ole rakentava
• Koeta saada selville, mitä potilas tarvitsee. Tarjoudu toimittamaan potilaan omaisten asioita, jotta he pääsisivät katsomaan häntä mahdollisimman usein
• Tarjoudu auttamaan kyydityksissä
• Jos potilas nukkuu tai on saamassa hoitoa, jätä käynnistäsi lyhyt viesti
• Kevyt kädenpuristus voi rohkaista potilasta
[Kuva s. 25]
Olin halvautunut, mutta nyt voin jälleen kävellä – ja kantaa salkkuani