Miten syöpäpotilasta voidaan tukea?
”Lääkärin täytyy kaikessa lääkärintyössään ilmaista ennen kaikkea empatiaa ja auttaa potilasta ymmärtämään sairauttaan.” – Holistic Medicine.
SYÖPÄPOTILAISTA huolehtiminen on suuri haaste varsinkin niille lääkäreille ja sairaanhoitajille, jotka ovat potilaan kanssa suoranaisesti tekemisissä. He joutuvat vaikean valinnan eteen: toisaalta heidän täytyy osoittaa empatiaa ja ilmaista myönteistä henkeä, ja samalla heidän täytyy toisaalta välttää suhtautumasta potilaaseen epäasiallisesti tai tunteellisesti. Mitä tämä merkitsee käytännössä?
Lääkärit ja sairaanhoitajat, jotka ovat alituisesti tekemisissä syöpäpotilaiden kanssa, eivät voi ryhtyä ottamaan syvästi osaa kaikkien potilaiden kärsimyksiin, sillä se olisi tunneperäisesti heille liian rasittavaa. Herätkää-lehti tiedusteli tätä asiaa eräältä entiseltä sairaalan farmaseutilta. Hän sanoi: ”Jouduin sairaalassa tekemisiin kaikenlaisten yleis- ja erikoislääkärien kanssa. Juuri syövän hoitoon erikoistuneet lääkärit näyttivät aina onnettomilta ja masentuneilta.”
Sairaalan henkilökunta ei toisaalta voi myöskään suhtautua potilaaseen persoonattomasti ja tunteettomasti, sillä hän odottaa heiltä toivoa, kuten Maurice Finkel kirjoitti julkaisussa Fresh Hope in Cancer: ”Syöpäpotilas tarvitsee ennen kaikkea toivoa. Se antaa hänelle voimaa taistella sairautta vastaan – vaikka taistelu osoittautuisi turhaksikin. – – Se joka luovuttaa helposti, kuolee aina, mutta sillä joka taistelee, on mahdollisuus selviytyä.”
Lääkärin osa on hyvin arkaluonteinen, kuin nuorallakävelyä. Hänen täytyy arvioida, millainen määrä sairautta koskevaa tietoa auttaa potilasta taistelemaan sitä vastaan. Jos hän sanoo liian paljon, vaipuuko potilas toivottomuuteen? Näihin asioihin suhtautuminen vaihtelee eri kulttuureissa.
Herätkää-lehti haastatteli japanilaista Tomoyoshi Hiranoa, jonka appivanhemmat kuolivat hiljattain syöpään. Hän selitti: ”Japanilaisessa kulttuurissamme ei yleensä puhuta epämiellyttävistä asioista. Lääkäri ei suostunut kertomaan apelleni, että hänellä on syöpä. Hän ei itse asiassa suostunut kertomaan siitä edes tyttärille. Hän oli halukas kertomaan tapaukseen liittyvistä kovista tosiasioista vain minulle, ’ulkopuoliselle’. Minun odotettiin tekevän kaikki ratkaisut kertomatta asioista lainkaan vaimolleni tai hänen isälleen. Kristittynä tunsin kuitenkin velvollisuudekseni kertoa totuuden tahdikkaasti ja peittelemättä tosiasioita.”
Läntisissä kulttuureissa tilanne on toinen. Jos lääkäri ei selvitä tilannetta riittävästi, häntä voidaan myöhemmin syyttää siitä, että potilas teki ratkaisut riittämättömien tietojen perusteella. Paljon riippuu kuitenkin siitä, mitä potilas haluaa tietää ja milloin. On niin kuin tri Charles F. McKhann asian ilmaisi: ”Opin ymmärtämään, että jos ihmiset pystyvät esittämään kovia kysymyksiä, he ansaitsevat ainakin sen, että heidän lääkärinsä haluaa esittää ja pystyy esittämään järkeviä vastauksia.” – The Facts About Cancer.
On siksi hyvin kannustavaa, jos sairaalan henkilökunta ilmaisee aitoa myötätuntoa potilaita kohtaan. Tämä korostaa sitä, kuinka tärkeää on valita lääkäri, jonka kanssa voi tulla hyvin toimeen. Tri McKhann lisää: ”Lääkäri, johon voit todella luottaa, voi tehdä kaiken siedettävämmäksi. Lääkärisi tulisi olla myötätuntoinen, ymmärtäväinen, ja hänen tulisi olla kiinnostunut sinusta sekä ihmisenä että potilaana.”
Se mitä muuan syöpäpotilaiden hoitaja kirjoitti New York Times -lehdelle, osoittaa, että kaikki sairaalan henkilökuntaan kuuluvat eivät aina suhtaudu myötätuntoisesti potilaan tarpeisiin. Hän sanoi: ”Minua eivät hämmästytä niinkään se, että potilaat ja perheet selviytyvät syövästä, vaan ennen kaikkea se, että he selviytyvät terveydenhoidon ammattilaisista ja sairaalaolosuhteista, joita koskevat järjestelyt on nähtävästi suunniteltu turhauttamaan ja masentamaan potilaita ja jättämään heidät vaille sitä turvaa ja tukea, jota he tilanteessaan niin kipeästi tarvitsisivat.” Hän mainitsi kirjeensä lopuksi: ”Meidän täytyy huomata, että myötätuntoisuus, yleinen kohteliaisuus, nauru ja inhimillinen huolehtivaisuus ovat nekin ’aseita’ taistelussa syöpää vastaan.”
Myös muilla, kuten läheisillä sukulaisilla ja ystävillä, on hyvin tärkeä osa sairaan tukemisessa. Tämä pitää paikkansa varsinkin potilaan aviomiehestä tai vaimosta sekä lapsista. Valaistakseen sitä, millaista tukea muut voivat antaa, Herätkää-lehti haastatteli useita tukea antaneita aviopuolisoita ja joitakuita sellaisia, jotka ovat parantuneet syövästä.
”Minun täytyi muuttaa arvojärjestystäni”
Perheen antaman tuen suurta merkitystä valaisee Terryn tapaus. Kun hän oli 28-vuotias, hän sai tietää vuoden 1982 viimeisenä päivänä, että hänellä on nopeasti leviävä, pitkälle kehittynyt syöpä. Lääkärit antoivat hänelle 6–12 kuukautta elinaikaa. Miten hän ja hänen aviomiehensä Paul suhtautuivat tilanteeseen?
Paul selitti Herätkää-lehdelle: ”Minusta tuntui, että meidän täytyi ottaa tosiasiat huomioon. Hänellä olisi vain niin monta kuukautta elinaikaa, ja halusin parhaani mukaan tehdä hänen loppuaikansa mahdollisimman arvokkaaksi. Kuten tiedätte, lääkehoito voi vaikuttaa hyvin voimakkaasti. Se voi johtaa hiusten lähtemiseen sekä jatkuvaan pahoinvointiin ja oksenteluun.”
Herätkää: Miten se vaikutti elämääsi aviomiehenä?
”Se merkitsi sitä, että minun täytyi muuttaa arvojärjestystäni elämässä. Omaisuus ja raha eivät olleet enää niin tärkeitä. Huomasin, että voidakseni huolehtia hänestä minun olisi oltava lähes kokoaikainen sairaanhoitaja. Opin myös ilmaisemaan kärsivällisyyttä ja olemaan suuremmalti vaivaantumatta, kun hän sai sairaskohtauksia ollessaan muiden ihmisten keskuudessa. Onneksi hän oli hyvin realistinen eikä antautunut itsesäälin valtaan. Se teki minun osani helpommaksi.”
Herätkää: Mitä muita ehdotuksia antaisit syöpään sairastuneiden sukulaisille ja ystäville?
”Älä anna rakastamasi ihmisen koskaan tuntea, että hän on sinulle taakka. Osoita empatiaa. Opettele mukautumaan heidän tunteisiinsa, niin että tiedät, mitä puhua ja milloin. Joskus he haluavat puhumalla keventää mieltään, ja joskus taas heidän sairautensa on aihe, josta he haluaisivat vähiten puhua.”
Herätkää: Mikä auttoi Terryä kestämään koetuksensa?
”Todistajatoverimme antoivat käynneillään erinomaisesti tukea ja auttoivat meitä aterioiden valmistamisessa. Mikä vielä tärkeämpää, hän oli saanut Raamatun tutkimisensa perusteella selvän näkemyksen ylösnousemustoivosta ja siitä ajasta, jolloin kuolemaa tai sairauksia ei enää ole maan päällä.”
Kuten lääkärit olivat ennustaneet, Terry kuoli vuoden kuluessa lokakuussa 1983.
Elämän laatu ja tavoitteet
Kun joku saa kuolemaan johtavan sairauden, herää kysymys: Kuinka kauan vielä elän? Viikkoja? Kuukausia? Vuosia? Tässä vaiheessa elämän laatu tulee tärkeämmäksi. Pienetkin saavutukset, kuten kirjeiden kirjoittaminen ja kirjojen lukeminen, tulevat merkityksellisiksi ja tekevät elämästä elämisen arvoisen. Siinä määrin kuin toiminta on mahdollista, se on samalla hyvää hoitoa.
Tätä valaisee 46-vuotiaan englantilaisen Barbaran tapaus. Vuonna 1980 hän sai tietää, että hänellä oli rintasyöpä. Sen jälkeen se levisi muihin ruumiinosiin. Lääke- ja sädehoito ovat kuitenkin auttaneet häntä. Miten hän pysyy vireänä? ”Olen havainnut, että lyhyen aikavälin tavoitteet ovat minulle hyväksi. Teen suunnitelmia vain helposti saavutettavien lähitulevaisuuden tavoitteiden hyväksi. Silloin huomaan voivani olla suhteellisen onnellinen ja tyytyväinen.
”Se että yritän ajatella toisia ja olla kiinnostunut heistä, auttaa minua paljon. Lähetän siksi ahkerasti kortteja piristääkseni toisia, jotka eivät voi hyvin. Saan iloa myös kirjeiden kirjoittamisesta toisille.”
Entä miten hänen aviomiehensä Stephen tukee häntä? ”Myös se, että olen aidosti todella kiinnostunut Barbaran voinnista, auttaa häntä. Me teemme kaiken yhdessä. Me molemmat pidämme esimerkiksi lukemisesta, mutta olemme havainneet hyväksi lukea toisillemme ääneen, mikä tekee kokemuksesta yhteisen.”
Ensin sydänkohtaus, sitten syöpä
Doden aviomies Charles, roteva kuusissakymmenissä oleva mies, sai vuonna 1985 ankaran sydänkohtauksen. Hän oli tehohoidossa yhdeksän päivää, mutta tästä kokemuksesta selviydyttyään hän osoitti niin suurta päättäväisyyttä, että kuuden viikon kuluttua hän oli jälleen työssä. Tuon vuoden syyskuussa hän alkoi sitten syödessään nikotella hillitsemättömästi. Tutkimuksen perusteella alettiin epäillä, että hänellä olisi mahasyöpä. Hänet leikattiin joulukuussa. Neljä viikkoa myöhemmin hän oli työssä jälleen!
Miten Dode on yrittänyt tukea miestään näinä vaikeina aikoina? Hän vastaa: ”Me emme tuhlanneet aikaa emmekä rasittaneet hermojamme kielteisillä olettamuksilla. Me odotimme, kunnes saimme tietää tapausta koskevat tosiasiat, ennen kuin keskustelimme siitä ja päätimme, miten menettelemme.
”Me noudatimme lääkäriemme ja kirurgin suosituksia tarpeellisen hoidon suhteen, ja suhtauduimme tulevaisuuteen täysin luottavaisesti. Me pidimme keskustelumme myönteisinä ja pohdimme parannuskeinoja. Aviomiehelläni on peräänantamaton luonne, ja minä olin päättänyt auttaa häntä.”
Herätkää: Mitä muuta teit auttaaksesi häntä säilyttämään myönteisen mielenasenteen?
Dode: ”En innostanut toisia käymään hänen luonaan sairaalassa vaan rajoitin vierailuja. Niiden piti tapahtua sopimuksesta ja lyhyesti. Näin saatoimme seuloa pois sellaiset hyvää tarkoittavat ihmiset, jotka olisivat väsyttäneet häntä. Vierailuja parempia olivat itse asiassa ne sadat Parane pian -kortit, joita hän sai.”
Herätkää: Tiedämme, että olet laillistettu sairaanhoitaja ja että olet työskennellyt monien lääkärien kanssa. Mutta mitä ajattelet potilaan vaimona siitä, miten lääkäri voi tukea sairasta?
Dode: ”Uskon, että hänen tulisi välittää potilaalle myönteinen näkemys, kuten lääkäri teki meidän tapauksessamme. Hänen tulisi kertoa potilaalle vain sen verran kuin tämä haluaa ja vastata hänen kysymyksiinsä. Odotin tietenkin, että lääkärit esittäisivät asiat minulle suoraan. Mutta mieheeni halusin heidän kylvävän toivon, en epätoivon, siemeniä. Jos potilas ei siis nimenomaan kysy, minusta hänelle ei pitäisi sanoa, että hänellä on vain niin ja niin monta kuukautta elinaikaa. Sen kertominen tulisi jättää potilaan tilasta ja päättäväisyydestä riippuvaiseksi.”
Herätkää: Mikä auttaa sinua selviytymään päivästä toiseen?
Dode: ”Myötätunto! Tukea antavalla puolisolla on jatkuva paine hänen yrittäessään vaikuttaa rohkealta. Tuntuu siksi mukavalta, kun joku kysyy: ’Dode, miten sinä voit?’ Silloin tiedän, että he ymmärtävät myös minun koetustani.
”Olen lisäksi havainnut, että huumorintajusta on meille apua. Koska me molemmat pidämme golfista ja hän on menettänyt paljon painostaan, sanoin hänelle eräänä päivänä: ’Mahtavatkohan sääresi muistuttaa juuri nyt kolmospuumailaa vai nelosrautamailaa!’ Hän nauroi. Ja tiedättekö, kuuden viikon kuluttua leikkauksesta hän pelasi kanssani 18 reikää golfia!”
Entä mikä tai ketkä ovat Charlesin mielestä olleet hänelle potilaana suurimmaksi rohkaisuksi?
”Voin mainita kolme – vaimoni, sairaalan henkilökunta ja kaikki ystävämme. Sairaalan henkilökunta tuki meitä suurenmoisesti. He selittivät leikkauksen jokaisen vaiheen meille hyvissä ajoin etukäteen eivätkä suhtautuneet meihin yliolkaisesti, vaan kohtelivat meitä yksilöllisesti. Sen vuoksi me luotimme heihin täysin, ja se auttoi meitä olemaan optimistisia.
”Paras tukeni oli tietysti vaimoni. Ja se, että hän on aiemmin työskennellyt sairaanhoitajana, teki asian minulle vielä paremmaksi. Olen saanut paljon lohtua ja voimaa myös rukouksesta. Rukoilin, että voisin edelleen jatkaa työtäni – –, ja täällä olen nyt toimistossani!”
Todellisuuden kohtaaminen rohkeasti; eläminen toivossa
Herätkää-lehti haastatteli Etheliä, jonka aviomies Stan kuoli hiljattain 65-vuotiaana syöpään.
Herätkää: Millaista hoitoa Stan sai?
Ethel: ”Tammikuussa 1985 havaittiin ensi kerran, että hänellä oli syöpä lonkassa. Pian sen jälkeen saimme selville, että hänellä oli kasvaimia myös keuhkoissa, silmässä ja aivoissa. Hänelle annettiin lääkehoitoa keuhkoja varten ja sitten useita kertoja sädehoitoa muihin paikkoihin. Hetken ajan hän näytti voivan paremmin ja suunnitteli jo lähteä matkalle. Sitten eräänä päivänä hän oksensi ankarasti, ja me tiesimme, että se merkitsi sairauden uusiutumista. Tuosta hetkestä lähtien me molemmat olimme enemmän tai vähemmän tietoisia siitä, että hän ei voisi selviytyä siitä.”
Herätkää: Miten te kaksi silloin suhtauduitte tuohon tosiasiaan?
Ethel: ”Me puhuimme tilanteestamme vapaasti, ja Stan kohtasi todellisuuden rohkeasti. Hänen asenteensa itse asiassa auttoi minua seisomaan vastatusten totuuden kanssa tuossa tilanteessa.
”En ole herkkä itkemään, ja yritin välttää menettämästä tunteitteni hallintaa hänen edessään. Mutta muistan sitten eräänä päivänä löytäneeni hänet itkemästä, ja silloin en voinut enää hillitä tunteitani. Sanoin hänelle: ’Jos sinusta tuntuu siltä, että haluat itkeä, voisimme yhtä hyvin itkeä yhdessä, niin se helpottaa.’ Niin me sitten itkimme yhdessä, ja minusta tuntuu, että se helpotti meidän oloamme. Jälkeenpäin hän hymyili hiukan nolona, mutta tiedän, että se teki meille hyvää.
”Toinen tärkeä tekijä oli Raamattuun perustuva ylösnousemustoivomme. Me puhuimme siitä usein. Hänellä oli tapana sanoa: ’Nukun vain hetken. Ja sitten olen täällä jälleen, kun uusi järjestelmä on astunut voimaan tämän maan päälle.’ Uskollamme oli suuri merkitys.”
Syöpä ja usko
Koska syövässä on kyse hyvin henkilökohtaisesta taistelusta, vahva usko voi auttaa siinä. Rukouksella, jossa ollaan yhteydessä Jumalaan, voi olla hyvin rauhoittava vaikutus. Kuten Raamattu sanoo: ”Älkää olko mistään huolissanne, vaan antakaa anomustenne tulla kaikessa rukouksen ja nöyrän pyynnön avulla kiitoksen ohella Jumalalle tunnetuiksi, niin Jumalan rauha, joka ylittää kaiken ajatuksen, on varjeleva teidän sydämenne ja mielenkykynne Kristuksen Jeesuksen välityksellä.” – Filippiläisille 4:6, 7.
Raamatun ennustusten täyttymykseksi se aika on lähellä, jolloin Jumala ”on pyyhkivä pois kaikki kyyneleet heidän silmistään, eikä kuolemaa ole enää oleva, eikä surua eikä parkua eikä kipua ole enää oleva. Entiset ovat kadonneet.” Jumalan valtakunnan hallinnon alaisuudessa syöpä samoin kuin kaikki muut vitsaukset tullaan todellakin poistamaan. Tuo aika on lähellä. – Ilmestys 21:3, 4; Luukas 21:29–33.
[Tekstiruutu s. 25]
Mitä myönteistä syöpäpotilaat voivat tehdä omasta puolestaan
1. Älä kieltäydy tunnustamasta tosiasioita. Ole realistinen ja näe tilanne sellaisena kuin se on. Siten voit käyttää jäljellä olevan ajan parhaalla mahdollisella tavalla hyväksi.
2. Tee käyttökelpoisia suunnitelmia, ja aseta tavoitteita sellaisten asioiden suhteen, jotka haluat toteuttaa. Pidä elämäsi tarkoituksellisena. Tarkoitukseton elämä on tyhjänpäiväistä. Sellaista sen ei tarvitse olla – se riippuu sinusta.
3. Pysy toimeliaana siinä määrin kuin se on sinulle mahdollista. Vaikka et voisi paljoa liikkua, henkinen elämäsi ei ole päättynyt. Miksi päättäisit sen siis ennen aikojaan? Pidä mielesi toiminnassa lukemalla, kirjoittamalla, maalaamalla tauluja ja opiskelemalla. Ryhdy jopa uusiin hankkeisiin.
4. Kehitä myönteistä asennetta. Sen avulla voit viisaasti käyttää hyväksi mahdollisuuksiasi. Itsesääli on itsekeskeistä ja tuhoisaa. Ajattele sitä, mitä voit tehdä toisten hyväksi. Myönteinen asenteesi rakentaa ystäviäsi ja sukulaisiasi.
5. Yritä säilyttää huumorintaju ja kyky nauraa itsellesi. Näe ruusut äläkä vain piikkejä. Arvosta sitä tosiasiaa, että olet elossa, äläkä pohdi vain sitä ajatusta, että, kuten kaikki muutkin, teet kuolemaa.
[Kuva s. 24]
Sairaalan henkilökunta, omaiset ja ystävät voivat kaikki olla tueksi