Alopekia – hiljaisuudessa sairastettava karvakato
Alopekiaa sairastava kertoo taudistaan
”MIKÄ ihmeen alopekia?” saatat pohtia. ”En muista koskaan kuulleeni sellaisesta sairaudesta.” Tästä vaivasta kärsivät ihmiset voivat olla liian kiusaantuneita kertoakseen siitä sinulle. He pitävät sen salassa. Minulla on alopekia, joten annahan kun kerron sinulle jotain tästä sairaudesta.
Yritä kuvitella, miltä sinusta tuntuisi, jos näkisit hiustesi yht’äkkiä lähtevän päästäsi. ”Kuinka näin voi käydä? Se ei voi olla totta”, sanoisit epäuskoisena.
Havaitset myöhemmin, ettet olekaan ainoa alopekiasta kärsivä. Se iskee joka sadanteen ihmiseen ja vaivaa sekä miehiä että naisia. Tähän sairauteen tarjottava hoito on valitettavasti usein tehotonta.
”Kysymyksessähän on kuitenkin vain tukka”, sanovat jotkut minulle. Se on totta. Alopekia vaikuttaa kuitenkin kaikkiin elämäni puoliin ja taakan painavuutta lisää entisestään se, että tätä tautia on vaikea selittää toisille. Miksi? Koska tämä sairaus on verhottu salaperäisyyteen.
Kun joku nimeää jonkin sairauden, sinulle tulee yleensä heti mielikuva siitä, minkälaisesta sairaudesta on kyse. Tämä ei päde alopekiaan. Sen aiheuttajaa ei voida sanoa täsmällisesti. Ja kun ajatellaan sitä tapaa, jolla alopekia iskee – nopeasti ja varoittamatta – uhri havaitsee yleensä olevansa valmistautumaton keskustelemaan siitä. Näin ollen voi olla, ettei ihminen menetä ainoastaan tukkaansa vaan myös omanarvontuntonsa.
Minkälainen tauti se on?
Alopekia on sairaus, jota sen uhrit eivät voi millään tavoin hillitä. Se ei tartu ja siksi muut eivät voi saada sitä meiltä. Sen uhrit eivät kuole siihen, mutta siihen liittyvä nöyryytys, turhautuneisuus ja kiusaantuneisuus voivat aiheuttaa tunneperäistä tuskaa, josta voi tulla koetteleva kokemus.
Alopekiaa ei tule sekoittaa miesten tavanomaiseen kaljuuntumiseen. Niinpä määriteltäessä sanaa ’alopekia’ useimmat meistä suosivat ilmaisua ’karvakato’ mieluummin kuin sanaa ’kaljupäisyys’.
Termi alopecia areata viittaa tilaan, jossa päänahkaan ilmaantuu hiuksettomia läiskiä. Minulla on tämä muoto. Jos kaikki hiukset lähtevät päästä, tautia kutsutaan nimellä alopecia totalis. Jos karvat katoavat koko kehosta, kutsutaan sairautta nimellä alopecia universalis. Joillakuilla tästä taudista kärsivillä sairaus ei etene alopecia areata -muotoa pitemmälle. Joidenkuiden karvoitus kasvaa uudestaan itsestään heidän saamatta minkäänlaista hoitoa. Jotkut taas menettävät kulmakarvansa ja silmäripsensä. Tämä voi aiheuttaa silmien tulehtumisen, sillä näiden karvojen puuttuessa silmät joutuvat alttiiksi pölylle ja hielle.
Mikä aiheuttaa sen?
Lääketieteelliset tutkimukset osoittavat, että alopekia on mahdollisesti autoimmuunitauti eli elimistön omien aineiden aiheuttama allerginen reaktio. Toinen autoimmuunitauti, joka voi olla sinulle tutumpi, on punahukka eli SLE. Alopekiaa sairastavan ihmisen immuunijärjestelmä tunnistaa virheellisesti elimistön karvat vieraaksi aineeksi. Immuunijärjestelmässä syntyy vastareaktio ja se lähettää paikalle tappaja-T-soluja (lymfosyyttejä). Ne kerääntyvät karvanystyn ympärille, hyökkäävät sen kimppuun ja tuhoavat sen. Karvankasvu estyy karvanystyssä epämääräiseksi ajaksi.
Tähän sairauteen annettava lääkehoito vaihtelee. Pahimmassa tapauksessa tuloksia täytyy odottaa pitkään eivätkä ne yleensä vastaa toiveita. Hiukset esimerkiksi voivat kasvaa uudestaan, mutta ne voivat olla rakenteeltaan ohuita ja vaaleanvärisiä. Jos tauti palaa eikä kerran tepsinyt hoito enää autakaan, se voi johtaa pettymyksiin. Niinpä uhri voi päätyä kulkemaan lääkäristä toiseen ja yrittämään erilaisia hoitomenetelmiä. Tässä vaiheessa alopekiasta voi tulla sekä taloudellinen että tunneperäinen taakka.
Aiemmin lääkärikunta syytti stressiä tämän taudin aiheuttajaksi. ”Poista stressi elämästäsi”, he sanoivat, ”ja karvoitus palaa takaisin.” Niinpä uhri saattoi virheellisesti uskoa, että hän oli itse syypää karvakatoonsa tai, niin kuin jotkut lääkärit ehdottivat, että tautiin johtanut stressi on voinut olla hänen aviopuolisonsa aiheuttama. Nyt ymmärretään kuitenkin, ettei stressi ole syypää sairauden syntyyn. Alopekiasta kärsivällä ei ole mitään syytä tuntea syyllisyyttä tai syyttää itseään tilastaan.
Kohdattavat haasteet
Karvakato muuttaa ihmisen ulkonäköä ja sen vuoksi alopekiaa sairastavat luokitellaan silloin tällöin tiettyihin ihmisryhmiin kuuluviksi. Jos ihmisellä ei ole lainkaan hiuksia tai jos hänellä on joidenkuiden mielestä liian vähän hiuksia ja hän pitää ne lyhyeksi leikattuna niin kuin minä, tarkkailijat saattavat päätellä, että alopekiasta kärsivän ulkoinen olemus on yhteiskunnallinen tai poliittinen kannanotto.
Työpaikan löytäminen on aina haaste, mutta se on sitä erityisesti alopekiaa sairastaville. Jotkut mahdollisista työnantajista ovat näinä päivinä varovaisia, koska he pelkäävät aidsia. Koska alopekian uhreilla ei ole lainkaan tai hyvin vähän tukkaa, työnantajat voivat pohtia, mahtavatko he sairastaa aidsia. Alopekia ja aids eivät tietenkään ole yksi ja sama sairaus. Toiset olettavat, että alopekiaa sairastava saa kemoterapiaa.
Toisinaan ajattelemattomat huomautukset ovat niin musertavia, että me alopekiaa sairastavat pelkäämme lähteä kotimme suojista. Joidenkuiden hyvää tarkoittavien lähimmäistenkin harkitsemattomat huomautukset voivat olla tuskallisia. He voivat sanoa: ”Jos olisin sinä, en kantaisi huolta siitä. Kuittaisin koko asian naurulla.” Helpommin sanottu kuin tehty. Viisas kuningas Salomo ymmärsi, että ”nauraessakin voi sydän kärsiä”. (Sananlaskut 14:13) Koska alopekia muuttaa perin pohjin ulkonäköämme ja tämä muutos voi tapahtua yllättäen, me arvostamme sitä, ettei meitä muistuteta ulkomuodostamme.
Eikö peruukin pitäminen ole ratkaisu?
”Mikset pidä peruukkia? Minä ainakin pitäisin”, ihmiset ehdottavat. Useimmat peruukit on kuitenkin suunniteltu naisille, jotka haluavat muodin vuoksi vaihtaa kampaustaan. Niitä ei ole yksinkertaisesti tehty pidettäväksi hiuksettomassa päässä. Alopekiasta kärsiville suunnitellut peruukit ovat muita peruukkeja kalliimpia eikä jokaisella ole varaa ostaa ja pitää kunnossa niitä.
Alopekiaa sairastavien naisten on helpompi löytää sopiva peruukki itselleen kuin miesten ja lasten. Tämä johtuu siitä, että naisille on tarjolla suurempi kampausvalikoima. Jotkut naiset pitävät kuitenkin mieluummin peruukin sijasta viehättäviä huiveja. Useimmat peruukit, jotka nähtävästi on suunniteltu miehille, eivät näytä luonnollisilta. Asiaan voi myös liittyä seuraavanlainen ongelma: ”Milloin peruukkia tulisi käyttää? Koko ajanko? Tulisiko sitä pitää oltaessa yksin kotona siltä varalta, että joku sattuisi tulemaan vierailulle?” On siis koko joukko syitä, joiden vuoksi alopekian uhrit eivät ehkä käytä peruukkia. Toisaalta useimmilta uhreilta hiukset katoavat vain rajalliselta alueelta, joka voidaan peittää ympäröivillä hiuksilla, eikä heidän sen vuoksi tarvitse harkita peruukin pitämistä.
Miten tulen toimeen sairauteni kanssa
Alopekian uhrit voivat aika ajoin käpertyä omaan itseensä ja erottautua muista, koska heistä tuntuu pahalta se, miltä he saattavat näyttää muiden silmissä. Vaikeina hetkinä on tärkeätä asettaa asiat oikeaan arvojärjestykseen elämässä ja muistaa, että ihminen saa osakseen toisten kunnioituksen sen vuoksi, mitä hän on sisäisesti.
Elän siksi päivän kerrallaan ja yritän olla huolehtimatta liikaa huomisesta, jotteivät ongelmat kuluttaisi minua loppuun. Olen havainnut seuraavan raamatullisen sananparren käyttökelpoisuuden: ”Älkää – – olko koskaan huolissanne seuraavasta päivästä, sillä seuraavalla päivällä on omat huolensa.” – Matteus 6:34.
On totta, että monilla muilla ihmisillä on pahempia ongelmia kuin alopekiaa sairastavalla. Tätä tautia sairastavat eivät kuitenkaan saa kovin usein osakseen toisten tukea ja ymmärtämystä. Vaikka aivan viime vuosiin asti heillä ei ole juuri ollut mahdollisuuksia keskustella tunteistaan muiden alopekiaa sairastavien kanssa, heitä varten on nyt perustettu tukiryhmiä kaikkialle Yhdysvaltoihin. Näiden ryhmien kautta alopekiasta kärsivä voi saada apua päteviltä, tähän tautiin perehtyneiltä lääkäreiltä, jotka soveltavat praktiikassaan uusia lääketieteellisiä edistysaskeleita ja hylkäävät vanhoja uskomuksia.
Joskus tahtomattani ajattelen sitä, miten erilaista elämäni olisikaan voinut olla. Ja kuitenkin olen iloinen siitä, että voin olla yksi Jehovan todistajista ja että voin sen vuoksi kuluttaa itseäni toisten auttamisessa oppimaan Jumalan ihastuttavia tulevaisuudenlupauksia. (Ilmestys 21:3, 4) Tämän lisäksi minua ovat pitäneet yllä ne vahvistavat sanat, jotka ovat Psalmissa 55:23: ”Heitä murheesi Herran huomaan, hän pitää sinusta huolen.”
[Tekstiruutu s. 13]
Eräs alopekiasta kärsinyt
Näyttelijä Humphrey Bogart oli yksi alopekian uhreista. Hänen vaimonsa Lauren Bacall kirjoitti: ”Hän saattoi havaita poskessaan paljaan laikun, jossa ei ollut partaa. Laikut lisääntyivät – sitten herätessään aamulla hän saattoi löytää hiustukkoja tyynyltään. Se teki hänet levottomaksi. Jos näyttelijän päälaki kaljuuntuu, hän voi aina käyttää hiuslisäkettä, mutta jos hän tulee täysin kaljupäiseksi, hänen on käytettävä peruukkia, mikä onkin kokonaan toinen asia. Mitä enemmän hiuksia lähti, sitä levottomammaksi hän tuli, ja mitä levottomammaksi hän tuli, sitä enemmän hiuksia lähti. Elokuvan Pimeä käytävä viimeisessä kohtauksessa hän piti päässään peruukkia. Hän joutui pakokauhun valtaan, sillä olihan hänen toimeentulonsa nyt kirjaimellisesti hiuskarvan varassa. Käynti lääkärin luo oli nyt vuorossa – –. Hänellä julistettiin olevan alopecia areata -niminen sairaus.”
[Tekstiruutu s. 14]
Millainen hoito tehoaa?
Alopekiaa voidaan hoitaa kortisoniruiskeilla, joilla pyritään keskeyttämään taudinkulku. Kortisoni vähentää hiusnystyn ympärillä olevaa turvotusta ja näin hiusnysty voi saada verta ja ravintoa.
Eräs hoitomenetelmä perustuu DNCB:n (dinitroklorobentseenin) käyttöön. Tätä happoa levitetään suoraan taudin vaivaamalle alueelle, minkä tarkoitus on keinotekoisesti aikaansaada allerginen reaktio – muistuttaa myrkkysumakin aiheuttamaa reaktiota – ja tämän toivotaan häiritsevän tappaja-T-solujen toimintaa. Joillekuille tästä aiheutuva ihottuma voi olla hyvin tuskallinen.
Ulkoisesti käytettävää minoksidiili-nimistä lääkeainetta on myös mainostettu tämän taudin hoidossa. Vaikka tämä lääke kehitettiinkin alun perin korkean verenpaineen hoitamiseen, sen havaittiin myös aikaansaavan hiustenkasvua. Tämä lääke useimpien muiden alopekian hoitotapojen ohella on osoittautunut pettymykseksi, sillä se on tehonnut suhteellisen harvoihin. Useimmiten tätä ainetta koskevissa selostuksissa on käsitelty sen käyttämistä miesten tavanomaisen kaljupäisyyden, ei alopekian hoitamisessa.
Alopekiaan on annettu 16 erilaista lääkettä ja hoitotapaa, ja jokaista niistä on määrätty käytettäväksi säännöllisesti määräämättömäksi ajaksi. Koska jonkin nimenomaisen lääkkeen vaikutuksen selville saaminen kestää yleensä kuusi kuukautta, hoito voi viedä paljon aikaa ja osoittautua turhauttavaksi. Tällä hetkellä alopekialle ei siis ole olemassa todellista parannuskeinoa.