Haastava Touretten oireyhtymä

EDWARD oli pienenä ylivilkas. Hän saattoi kuumeisesti tyhjentää kaappeja, paiskoa tyynyjä ja siirtää tuoleja huoneesta toiseen. Hän oli äitinsä sanojen mukaan ”varsinainen kauhukakara”.

Mutta kun Edward meni kouluun, hänen käytöksensä muuttui vielä häkellyttävämmäksi. Ensin hän alkoi päästellä outoja ulvahduksia. Myöhemmin hänen kasvonsa ja niskansa alkoivat ajoittain nykiä. Hän röhki, haukahteli ja päästeli muita outoja äännähdyksiä. Hän saattoi jopa yhtäkkiä alkaa puhua rivouksia.

Ulkopuolisesta Edward on saattanut näyttää hemmotellulta lapselta, joka oli vain kurituksen tarpeessa. Todellisuudessa hänellä kuitenkin oli Touretten oireyhtymä, hermostollinen sairaus, jolle ovat tunnusomaisia motoriset ja äänelliset nykimis- eli tic-oireet.

Monilla lapsilla ilmenee ohimeneviä, lieviä nykimisoireita, mikä on normaali osa heidän kasvuaan. Touretten oireyhtymä, jonka oireet ovat yleensä elinikäisiä, on kuitenkin kaikkein vakavin erilaisista nykimishäiriöistä.a Vaikka yleisö ja ammatti-ihmiset ovat yhä paremmin perillä tästä piinallisesta sairaudesta, monilla ei ole vieläkään tietoa siitä ja sen omituiset oireet ymmärretään helposti väärin.

Mistä nykimisoireet johtuvat?

Touretten oireyhtymään liittyvä lihasnyintä voi kieltämättä vaikuttaa omituiselta. Nykiviä liikkeitä voi ilmetä kasvoissa, niskassa, hartioissa tai raajoissa. Oireisiin voi liittyä myös outoja maneereja, esimerkiksi toistuvaa nenän koskettelua, silmien pyörittelyä tai tukan vetämistä tai heiluttelua.

Äänelliset oireet voivat olla vielä hämmentävämpiä. Niitä ovat tahaton köhiminen, niiskutus, haukahtelu, ujeltaminen, kiroilu ja sanojen tai lauseiden toistelu. Holly kertoo: ”Seitsenvuotiaana tyttäreni toisti kaiken. Kun hän katseli TV:tä, hän toisti sen, mitä hän kuuli, tai kun hänelle puhuttiin, hän toisti sen, mitä toinen sanoi. Hän saattoi vaikuttaa nenäkkäältä.”

Mistä tällaiset erikoiset oireet johtuvat? Asiantuntijoiden mukaan asiaan voi vaikuttaa aivojen kemiallinen epätasapaino. Tästä sairaudesta on silti vielä paljon opittavaa. Kemiallisia häiriöitä pidetään merkityksellisinä, mutta lehdessä The American Journal of Psychiatry sanotaan: ”Näiden häiriöiden tarkkaa luonnetta ei ole vielä pystytty määrittelemään.”b

Olipa täsmällinen syy mikä tahansa, useimmat asiantuntijat sanovat, että Touretten oireyhtymä on fyysinen sairaus, johon siitä kärsivät eivät juuri pysty vaikuttamaan. Siksi on hyödytöntä vain sanoa lapselle tai aikuiselle, jolla on Touretten oireyhtymä: ”Lopeta sen tekeminen” tai ”Lopeta tuo ääntely”. ”Hän haluaa lopettaa vielä hartaammin kuin sinä haluat”, sanotaan kirjasessa Coping With Tourette Syndrome. Se että häntä painostetaan lopettamaan, todennäköisesti lisää stressiä, minkä vuoksi oireet voivat entisestään pahentua! On olemassa tehokkaampia tapoja vastata niihin haasteisiin, joita Touretten oireyhtymästä kärsivät sekä heidän perheensä ja ystävänsä kohtaavat.

Vanhempien tuki

Elinor Peretsman Touretten oireyhtymä -yhdistyksestä kertoi Herätkää!-lehdelle: ”Kaikki ne aikuiset, joiden kasvuikään Touretten oireyhtymä kuului ja jotka nyt menestyvät elämässään, sanovat saaneensa suurenmoista apua perheeltään. Heitä rakastettiin ja tuettiin, ei haukuttu tai syytetty heidän tilansa vuoksi.”

Lapsen, jolla on Touretten oireyhtymä, täytyy tosiaankin saada – ja tuntea, että hän saa – vanhemmilta tukea. Jotta tähän päästäisiin, vanhempien täytyy olla yhteistoiminnassa keskenään. Kummankaan vanhemmista ei pitäisi joutua kantamaan koko kuormaa. Jos lapsi aistii toisen vanhemmista vetäytyvän passiivisena syrjään, hän voi alkaa syyttää tilastaan itseään. ”Mitä minä olen tehnyt, koska minusta on tullut tällainen?” kysyi eräs tästä sairaudesta kärsivä teini-ikäinen itkien. Mutta kuten jo todettiin, nykimisoireet ovat tahdosta riippumattomia. Molemmat vanhemmat voivat antaa pontta tälle tosiasialle osallistumalla aktiivisesti lapsen elämään.

Kieltämättä tämä ei ole aina helppoa. Toisinaan vanhemmat – varsinkin isät – tuntevat itsensä melko vaivautuneiksi lapsen oireiden vuoksi. ”Minusta on ikävä viedä poikaani elokuviin tai urheilutapahtumiin”, tunnustaa eräs isä. ”Ihmiset kääntyvät ympäri ja tuijottavat häntä, kun hänellä ilmenee nykimisoireita. Sitten suutun heille, tunnen voimattomuutta vaikuttaa tilanteeseen ja kohdistan lopulta suuttumukseni poikaani.”

Tämä rehellinen lausunto paljastaa, että suurin haaste vanhemmille on usein heidän oma asennoitumisensa tähän sairauteen. Siksi jos lapsellasi on Touretten oireyhtymä, kysy itseltäsi: olenko enemmän huolissani siitä, miten kiusallisena minä koen tämän sairauden, kuin siitä, miten kiusallisena lapseni kokee sen? ”Pidä aina omaa kiusaantuneisuuttasi toisarvoisena”, kehottaa eräs äiti. Muista, että sinun kiusaantuneisuutesi on vähäistä verrattuna siihen, miltä tämän sairauden uhrista tuntuu.

Äitien taas tulee yleensä varoa toista äärimmäisyyttä, nimittäin sitä, että he keskittävät kaiken huomionsa tällaiseen lapseen ja laiminlyövät siten aviomiestään ja muita lapsia. Tarvitaan tasapainoa, jottei kukaan jäisi vaille huomiota. Vanhemmat tarvitsevat edelleenkin aikaa itselleen. Lisäksi ”on vietettävä aikaa kahden kesken kunkin lapsen kanssa, jotta he eivät tunne jäävänsä vaille huomiota sen lapsen vuoksi, jolla on Touretten oireyhtymä”, toteaa Holly-niminen äiti . Luonnollisesti molempien vanhempien on työskenneltävä sen hyväksi, että perheessä vallitsee tasapaino.

Miten on kurituksen laita? Touretten oireyhtymä ei poista kasvatuksen tarvetta. Päinvastoin, koska tähän sairauteen liittyy usein oikukas käytös, järjestys ja ohjaus ovat entistä tärkeämpiä.

Jokainen lapsi on tietysti erilainen. Ihmiset eroavat toisistaan sen suhteen, millaisia heidän oireensa ovat ja missä määrin niitä ilmenee. Asiantuntijat ovat kuitenkin sitä mieltä, että huolimatta nykimisoireista lapselle voidaan opettaa, mikä on sopivaa ja mikä sopimatonta käytöstä.

Ystävien tuki

Tunnetko jonkun, jolla on Touretten oireyhtymä? Jos tunnet, voit lievittää suuressa määrin hänen sisällään kuohuvia tunteita. Miten?

Opettele ensin näkemään sairauden takana oleva ihminen. Tiedotuslehdessä Harvard Medical School Health Letter sanotaan: ”Epätavallisten liikkeiden, omituisten äännähdysten ja poikkeavan käytöksen takana on joku, joka haluaa epätoivoisesti olla normaali ja kaipaa sitä, että häntä ymmärretään sekä ihmisenä että potilaana.” Ne joilla on Touretten oireyhtymä, tosiaankin kärsivät erilaisuudestaan. Tällaisella tunteella voi olla lamauttavampi vaikutus kuin itse nykimisoireilla.

Älä siksi vetäydy erilleen sellaisesta, jolla on tämä sairaus. Tourette-potilas tarvitsee seuraa. Hänen seurastaan voi hyvinkin olla myös sinulle hyötyä! Touretten oireyhtymää sairastavan 15-vuotiaan pojan äiti nimeltä Nancy sanoo: ”Ne jotka karttavat poikaani, menettävät mahdollisuuden oppia empatiaa. Kokemukset kasvattavat meitä. Eläminen poikani kanssa on opettanut minua olemaan ymmärtäväisempi ja välttämään ennakkoluuloisuutta.” Ymmärtäväisyys auttaa ystäviä antamaan tukea ja välttämään tuomitsemista. (Vrt. Sananlaskut 19:11.)

Debbie on Jehovan todistaja, ja hänen oireensa ilmaantuivat 11 vuoden iässä. Hän sanoo: ”Minulla on paljon ystäviä valtakunnansalilla, ja heidän joukossaan on myös matkavalvojia. He rakastavat minua eivätkä häiriinny oireistani.”

Apua uhrille

Monia huojentaa jo sen tietäminen, että heidän oireensa eivät johdu heidän heikkouksistaan vaan hermostollisesta sairaudesta, jolla on nimi: Touretten oireyhtymä. ”En ollut ennen kuullut siitä”, sanoo Jim, ”mutta olin helpottunut, kun vaivalleni annettiin nimi. Ajattelin: ’Hyvä juttu. En ole ainoa.’ Olin aina ajatellut, ettei muilla ole tällaista ongelmaa.”

Mutta mitä voidaan tehdä itse oireille? Monet ovat saaneet apua lääkkeistä. Tulokset kuitenkin vaihtelevat yksilöittäin. Joillakuilla ilmenee sivuvaikutuksia, esimerkiksi lihasjännitystä, väsymystä ja masennusta. Teini-ikäinen Shane, joka on kokeillut monenlaisia lääkkeitä, sanoo: ”Sivuvaikutukset olivat pahempia kuin itse nykimisoireet. Niinpä päätin, että yrittäisin mieluummin selviytyä ilman lääkkeitä niin kauan kuin mahdollista.” Toisilla sivuvaikutukset eivät ehkä ole yhtä voimakkaita. Jokaisen on siis itse ratkaistava, käyttääkö hän lääkkeitä vai ei.c

Käytettiinpä lääkkeitä tai ei, ”seuraelämään liittyvien pelkojen voittaminen voi olla kovin haaste”, todetaan Parade Magazine -lehdessä. Kroonisesta lihasnyinnästä kärsivä nuorimies nimeltä Kevin päätti käydä rohkeasti käsiksi ongelmaan. ”Koska pelkäsin joutuvani kiusalliseen tilanteeseen”, hän sanoo, ”minulla oli tapana kieltäytyä, kun minut kutsuttiin pelaamaan koripalloa tai kylään ystävien luokse. Nykyään kerron ihmisille avoimesti, mikä minua vaivaa, ja se saa minut tuntemaan oloni paljon paremmaksi.”

Entä jos sinulla on Touretten oireyhtymä ja muut häiriintyvät oireistasi, joihin ehkä kuuluu koprolalia, tahdosta riippumaton rivopuheisuus? Voit saada lohdutusta Raamatun sanoista. Siinä vakuutetaan: ”Jumala on suurempi kuin meidän sydämemme ja tietää kaiken.” (1. Johanneksen kirje 3:20.) Hän tietää, että sinä ’panisit pois’ tällaisen ”rivon puheen”, jos se olisi sinulle fyysisesti mahdollista (Kolossalaisille 3:8). Luoja tosiaankin tuntee tämän sairauden paremmin kuin kukaan ihminen. Hän ei lue ihmisen syyksi sellaista fyysistä häiriötä, jolle tämä ei mahda mitään.

Jokainen päivä on haaste niille, joilla on Touretten oireyhtymä. ”Jos sinulla on Touretten oireyhtymä”, sanoo Debbie, ”voit varmasti silti saada paljon aikaan. Minä olen voinut osallistua täysin määrin saarnaamistyöhön ja olen ollut monesti osa-aikainen tienraivaaja.”

Mahdollisuudet ovat luonnollisesti rajallisempia niillä, joiden oireet ovat voimakkaampia. Mark esitti aiemmin puheita teokraattisessa palveluskoulussa, jota pidetään Jehovan todistajien valtakunnansalissa. Nyt kun hän on 15-vuotias, tämä ei ole enää mahdollista hänellä ilmenevän koprolalian ja kiljahtelun vuoksi. ”Tämä ei tee hänestä huonompaa todistajaa”, sanoo hänen äitinsä. ”Mark rakastaa Jehovaa hyvin paljon ja odottaa aikaa, jolloin hän paranee täysin tästä kauhistuttavasta sairaudesta.”

Tämä toivo lohduttaa myös Debbieä. Hän sanoo: ”On suurenmoista tietää, ettei minulla eikä monilla muilla ole enää Touretten oireyhtymää tulevassa uudessa maailmassa.” (Jesaja 33:24; Ilmestys 21:3, 4.)

[Alaviitteet]

[Tekstiruutu s. 21]

Kurituksen osuus

ON SELVÄÄ, että olisi väärin kurittaa lasta niiden tahattomien oireiden vuoksi, jotka yleensä liittyvät Touretten oireyhtymään. Tällainen käytös ei merkitse sitä, että lasta ei ole kuritettu asianmukaisesti. Kurittaminen voi toisaalta tarkoittaa ojentamista, toisin sanoen ohjaamista oikeaan käyttäytymiseen neuvojen avulla. Vaikka nykimisoireita ei voida poistaa, vanhemmat voivat kasvattaa lasta pitämään aisoissa sopimattoman käytöksen, joka ilmenee sairauden yhteydessä. Miten?

1. Opeta hänelle tekojen ja seurausten välinen suhde. Touretten oireyhtymää sairastavan lapsen on ymmärrettävä, että kun hän toimii hetken mielijohteesta, siitä aiheutuu tietynlaisia seurauksia. Opeta tämä hänelle esittämällä kysymyksiä jokapäiväisistä asioista. Voisit esimerkiksi kysyä: ”Mitä tapahtuisi, jos tätä ruokaa ei pantaisi takaisin jääkaappiin?” Anna hänen vastata. Hän saattaa sanoa: ”Se homehtuisi.” Pyydä häntä sen jälkeen kertomaan, miten tämä ei-toivottu seuraus voitaisiin välttää. Hän saattaa päätellä: ”Meidän pitäisi panna se takaisin jääkaappiin.” Jos näin toimitaan yhä uudestaan erilaisissa tilanteissa, lapsi voidaan kasvattaa ajattelemaan ennen kuin hän tekee jotakin hetken mielijohteesta.

2. Aseta rajat. Tämä on erityisen tärkeää silloin, kun lapsen käyttäytymisestä voi olla haittaa hänelle itselleen tai muille. Esimerkiksi jos lapsella on pakonomainen tarve koskea kuumaan hellaan, hänelle voidaan sanoa, ettei hän saa olla lähellä hellaa. Jos lapsi vimmastuu helposti, hänet voidaan opettaa vetäytymään omiin oloihinsa ja pysymään siellä, kunnes hän on rauhoittunut. Tee hänelle selväksi, millainen käytös on sopivaa ja millainen ei ole.

3. Jos mahdollista, opeta lapsi lieventämään oireiden vastenmielisyyttä. Jotkut voivat hillitä tilapäisesti oireitaan. Useimmiten käy kuitenkin niin, että kun oireet pidetään väkisin kurissa, väistämätön kohtaus vain viivästyy. Parempi menetelmä on auttaa lasta tekemään jotain sellaisille oireille, jotka tuntuvat muista vastenmielisiltä. Esimerkiksi syljeskelyn vastenmielisyyttä voi lieventää se, että lasta opetetaan pitämään mukanaan nenäliinaa. Tämä opettaa lapselle sen, että hänellä on vastuu tehdä oireille se, mikä on tarpeellista, jotta hän voisi toimia yhteiskunnassa.

”Kurituksen antamista ei pidä pelätä”, sanotaan kirjasessa Discipline and the TS Child. ”Aikanaan tämä auttaa häntä tajuamaan, että hän voi toimia itsenäisesti ilman meidän apuamme missä tahansa sosiaalisessa tilanteessa, ja luottamaan siihen.”

[Kuva s. 23]

”En anna sairauteni estää minua osallistumasta jokapäiväiseen toimintaan”