Nés avant terme, nés immatures

EN CE moment même, des millions de couples dans le monde attendent un “heureux événement”. La plupart d’entre eux savent approximativement à quelle date la naissance doit avoir lieu. Malheureusement, certains couples ont la désagréable surprise de voir naître avant terme un bébé plus petit que la normale.

Le 22 mars 1980, près de Middletown, aux États-Unis, une petite fille est née avec plus de trois mois d’avance. Elle pesait 794 grammes et ne mesurait pas plus de 35 centimètres, soit environ la largeur de ces deux pages.

Kelly, c’est son nom, était un bébé prématuré. Sa naissance est survenue après seulement 26 semaines de gestation, au lieu de 40 normalement. On fait débuter la gestation à partir du premier jour des dernières règles de la mère.

Prématurés et bébés de faible poids

Le terme “prématuré” désigne des enfants nés plus de trois semaines avant terme, ou avant la 37^e semaine de grossesse. On considérait auparavant comme prématuré tout enfant dont le poids de naissance était inférieur à 2 500 grammes, mais on a opté pour une nouvelle définition en estimant que certains bébés nés à terme pèsent, eux aussi, moins de 2 500 grammes. Fait révélateur, l’épidémie de grossesses chez les adolescentes, voire chez les préadolescentes, s’est traduite par une augmentation des cas de nouveau-nés de faible poids.

Aux États-Unis, environ 10 % des enfants naissent prématurés, ce qui représente jusqu’à 300 000 enfants par an. Expulsé du ventre de sa mère, le prématuré se retrouve brusquement dans un environnement qu’il n’est pas encore totalement apte à affronter. Il ressemble à un explorateur du Grand Nord qui n’aurait plus ni tente et ni sac de couchage.

Certes, les organes sont immatures, mais ils sont tous là. De fait, dès la 15^e semaine de grossesse, le cœur, le cerveau, les reins et le système digestif sont formés et reconnaissables. Déjà à trois semaines, le cœur partiellement constitué commence à battre!

Bien entendu, un fœtus ne peut survivre hors de l’utérus au cours des toutes premières semaines de la grossesse. Toutefois, les progrès réalisés en médecine ont permis d’abaisser jusqu’à 22 semaines l’âge gestationnel à partir duquel on peut sauver un prématuré. Cette situation a cependant créé un dilemme, où la question financière occupe une place importante. Voyons comment les choses ont évolué.

Récents progrès médicaux

Au début des années 60, plus de la moitié des prématurés ayant un poids de naissance compris entre 900 et 1 400 grammes mouraient. En 1963, les meilleurs médecins des États-Unis ne purent sauver Patrick, le bébé de 1 400 grammes du président John Kennedy.

Le fait est qu’il y a encore peu de temps, devant une naissance prématurée, on préconisait plutôt l’abstention thérapeutique, c’est-à-dire qu’on laissait s’éteindre naturellement les nouveau-nés trop immatures ou malades. Bien sûr, ils recevaient des soins et de la nourriture, mais aucun traitement énergique n’était mis en œuvre. Puis des médecins passionnés décidèrent de se consacrer au sauvetage de ces nouveau-nés.

En 1975, l’Académie américaine de pédiatrie enregistra la création d’une nouvelle discipline médicale, la néonatalogie, consacrée aux soins, au développement et aux maladies du nouveau-né. On forma spécialement pour les nouveau-nés des unités modernes de soins intensifs destinées à reproduire certaines fonctions de l’utérus. Aujourd’hui, environ 90 % des prématurés pesant entre 900 et 1 400 grammes survivent.

Le traitement auquel est soumis le bébé n’est cependant ni plaisant, ni très joli à voir. Il arrive qu’on branche une demi-douzaine de tuyaux sur le prématuré, et que sa peau soit couverte de marbrures violettes provoquées par les piqûres d’aiguilles. La revue scientifique Discover décrit ainsi une unité moderne de réanimation néonatale:

“La plupart des bébés sont attachés, nus, sur des tables matelassées chauffées électriquement; ils sont reliés à toute une batterie de flacons et d’appareils. En général, chacun d’eux a une infirmière qui s’occupe personnellement de lui. (...) Leur poitrine se soulève violemment; leurs côtes sont très molles et leur sternum se déprime à chaque inspiration. Les appareils de mesure indiquent 150 pulsations cardiaques à la minute et entre 30 et 90 respirations.”

Un réel dilemme

Selon une enquête, les centaines d’unités de réanimation néonatale qui fonctionnent actuellement aux États-Unis accueillent chaque année quelque 17 000 prématurés de moins de 900 grammes. Désormais, même ces prématurissimes auraient un taux de survie d’environ 70 %. Mais à quel prix?

Les séquelles physiques et cérébrales graves chez les prématurés varient entre 5 et 20 %, chiffre beaucoup plus élevé que chez les enfants nés à terme. Et bien sûr, plus l’enfant est petit, plus les risques sont grands. Les principaux risques liés à la prématurité sont l’arriération mentale, les troubles visuels et auditifs, et les troubles psychomoteurs. Ce n’est malheureusement pas tout. L’auteur du Livre du prématuré (angl.) écrit: “Parmi des enfants qui pesaient moins de 1 500 grammes à la naissance, j’en ai vu beaucoup souffrant de dyslexie, de troubles du comportement, d’atteintes oculaires ou d’autres problèmes qualifiés de ‘mineurs’ par les médecins.”

Même les prématurés jugés normaux par les pédiatres ont des difficultés. Le docteur Forest Bennett, responsable du programme de surveillance des enfants à haut risque à l’Université Washington de Seattle (États-Unis) a fait cette observation: “Tous les tests effectués sur ces prématurés donnaient des résultats normaux. Pourtant, les parents ont continué à nous dire que ces bébés étaient différents de leurs frères et sœurs. Ils avaient tendance à moins sourire, à moins communiquer avec leur mère, à être moins sensibles à la lumière et au bruit, à être plus difficiles que les autres enfants. Et quand ils ont grandi et ont commencé à aller à l’école, ils ont rencontré des problèmes.”

Par ailleurs, il est très pénible pour certaines familles dont le bébé est dans un centre de réanimation, peut-être dans un établissement hospitalier très éloigné de leur domicile, de venir le visiter fréquemment, et ce uniquement pour le voir souffrir. En outre, l’arrivée de l’enfant à la maison peut constituer une réelle épreuve. Sandy Garrand, président d’un réseau d’aide aux parents, déclare à ce propos:

“Il est inconcevable que les hôpitaux dépensent 300 000 dollars pour dispenser des soins intensifs à un nouveau-né pendant deux ou trois mois, puis, une fois le bébé rendu chez lui, qu’on laisse les parents se tirer d’affaire tout seuls sans même qu’ils sachent si leur enfant aura ou non des séquelles. Cette situation crée une épouvantable sensation de solitude. Les liens familiaux et conjugaux sont mis à rude épreuve.”

Le père d’une petite prématurée a fait cet aveu: “À un certain moment nous avons eu peur qu’elle ne meure. Maintenant, il nous arrive d’avoir peur qu’elle vive. Sans la technologie, elle serait morte naturellement, et nous n’aurions pas eu à nous poser toutes ces questions. Peut-être cela aurait-​il été préférable.”

Le docteur Constance Battle, directrice de l’Hôpital des enfants malades de Washington, déplore d’être “confrontée aux situations dramatiques sur lesquelles débouchent des traitements bien intentionnés”. Voici ce qu’elle conseille aux néonatalogistes: “Je dis: ‘Réfléchissez bien avant de ramener à la vie un enfant que vous ne reverrez plus jamais après. Vous ne savez pas à quel point il tombera ensuite dans l’oubli.”’

Quand on considère la grande incertitude qui plane sur le devenir physique et mental de nombreux prématurés, ainsi que le coût très onéreux des soins, on comprend qu’une revue ait baptisé les prématurés “Un dilemme de deux milliards de dollars”.

Une autre facette du problème

À partir de quand considère-​t-​on qu’un bébé est une personne? Aux États-Unis, certaines femmes sont légalement avortées jusqu’à la 24^e semaine de grossesse alors que des prématurés d’un âge similaire sont sauvés. Voici ce qu’en dit la revue Omni: “La démarcation entre avortement et sauvetage des prématurés devient de plus en plus mince — si mince que dans certains hôpitaux, pendant qu’on procède à des avortements dans un service, dans un autre on sauve des prématurés qui ont seulement deux ou trois semaines de plus.”

La même revue signale un fait qui va encore accentuer le dilemme: “Chez les prématurés âgés de 16 à 20 semaines, les poumons sont les seuls organes qui ne sont pas en état de fonctionner. Mais grâce à des techniques d’oxygénation extracorporelle ou d’oxygénation à haute concentration, on va abaisser de nouveau le seuil de viabilité”, de façon à sauver des enfants encore plus jeunes. De fait, le 27 juillet 1985, une femme a accouché d’un bébé de 22 semaines pesant 340 grammes, et celui-ci est toujours vivant!

Dans certains hôpitaux, lorsqu’à la suite d’un avortement le cœur d’un fœtus continue à battre pendant plusieurs minutes, on transfère le bébé en réanimation néonatale pour qu’il soit au chaud et meure dans des conditions confortables. Le docteur Elizabeth Brown, de l’hôpital de Boston, se rappelle toutefois qu’un de ces enfants a survécu et a été adopté par la suite. Quant à la mère de l’enfant, le docteur Brown dit qu’“elle était très heureuse que le bébé ait survécu”.

La vie est précieuse. Et rien ne réchauffe plus le cœur d’un père et d’une mère que de voir leur bébé vivre et devenir un enfant heureux et en bonne santé, et ce, qu’il soit né à terme ou non. Mais qu’est-​il advenu de Kelly, la petite fille dont nous avons parlé au début de cet article? Comment peut-​on aider des parents à affronter l’épreuve que constitue la naissance d’un prématuré? Que peut faire une femme enceinte pour limiter les risques d’accoucher avant terme? Quelle est la raison fondamentale des naissances prématurées, et peut-​on trouver une solution vraiment satisfaisante à ce problème?

[Encadré, page 5]

Le sauvetage des grands prématurés

“Ce ne sont pas les parents qui ont réclamé qu’on en arrive là. Ce sont des médecins, et j’en fais partie, qui ont tenu à aller de l’avant. Ils avaient un programme et pensaient à leur carrière. En discutant avec les parents, vous vous apercevez que la naissance d’un enfant mort-né leur fait moins peur que celle d’un enfant malformé ou handicapé.” — Dr William Silverman, ancien professeur de pédiatrie à l’Académie de médecine et de chirurgie de l’Université Columbia.