Identification d’une maladie mystérieuse

Le syndrome de fatigue chronique fait planer “une grave menace sur la santé et l’économie. Juste après le SIDA”.

CES propos ont été tenus à Cambridge (Angleterre) en avril 1990 par le médecin canadien Byron Hyde, lors de la première rencontre mondiale consacrée au syndrome de fatigue chronique. De son côté, le docteur Jay Levy, sidologue de San Francisco, est allé jusqu’à parler de “la maladie des années 90”.

Selon une revue médicale (Emergency Medicine), le syndrome de fatigue chronique est “une maladie qui touche plusieurs systèmes: le système nerveux central, le système immunitaire et souvent le système musculo-squelettique”. Cette affection fait de plus en plus peur. D’ailleurs, c’est avec un dossier consacré à ce sujet dans un de ses numéros de novembre 1990 que la revue américaine Newsweek a réalisé ses meilleures ventes de l’année.

Le Centre américain d’épidémiologie d’Atlanta (C.D.C.) prend la situation très au sérieux. En 1988, cet important organisme de santé a reconnu officiellement l’existence de cette mystérieuse maladie en dressant une liste de critères physiques — un ensemble de signes et de symptômes — permettant d’en poser le diagnostic. La principale caractéristique de la maladie étant la fatigue, le C.D.C. lui a donné le nom de syndrome de fatigue chronique.

Un nom contesté

Cette dénomination ne fait toutefois pas l’unanimité. Beaucoup estiment en effet qu’elle ne rend pas compte de la gravité de la maladie, la fatigue en question n’étant pas une lassitude ordinaire. “Notre fatigue, a expliqué un patient, est à la fatigue ordinaire ce qu’un éclair est à une étincelle.”

Pour le docteur Paul Cheney, qui a traité des centaines de cas, parler de fatigue chronique “revient à parler d’une pneumonie comme d’un ‘syndrome de toux chronique’”. Même son de cloche de la part du docteur J. Van Aerde, qui a été victime du syndrome. Il n’y a pas si longtemps, ce mari et père de famille menait de front deux activités à plein temps: scientifique dans la journée, il était médecin la nuit. L’année dernière, il a raconté ce qui lui est arrivé, et son récit a été publié dans un quotidien canadien (The Medical Post):

“Imaginez une maladie qui sape toute votre énergie, au point que repousser les couvertures pour vous lever vous demande un réel effort. Faire le tour du quartier, même à pas lents, relève de l’exploit sportif, prendre votre enfant dans vos bras vous coupe le souffle. Vous ne descendez plus au bureau parce que vous êtes incapable de remonter les escaliers sans vous asseoir à mi-chemin pour vous reposer. Lorsque vous lisez le journal, vous ne comprenez plus le sens des mots et des phrases (...).

“Vous avez l’impression qu’on vous fait des centaines de piqûres en même temps dans tous les muscles du corps; vous asseoir est une torture, bouger est impossible, serrer quelqu’un dans vos bras devient une corvée. (...) Vous avez fréquemment des frissons et des sueurs froides généralement accompagnés d’une légère fièvre. Combinez tous ces symptômes et vous obtenez la plus forte grippe que vous ayez eue, à ceci près que celle-là est beaucoup plus grave et persiste toute une année, parfois plus.

“Imaginez à quel point vous pouvez être angoissé et découragé quand vous faites rechute sur rechute alors que vous pensiez enfin vous en sortir. Vous avez peur, vous paniquez parce que vous vous sentez prisonnier d’un corps qui n’est plus le vôtre, et vous ne savez pas quand tout cela va s’arrêter, ni même si cela s’arrêtera.” — 3 septembre 1991.

Au Royaume-Uni et au Canada, on désigne la maladie par un nom qui en montre toute la gravité: l’encéphalomyélite myalgique. “Encéphalomyélite” pour ses effets sur le cerveau et les nerfs, “myalgique” en raison des douleurs musculaires qu’elle provoque.

Comme le système immunitaire aussi est touché, les associations de malades, qui se comptent maintenant par centaines aux États-Unis, parlent de syndrome de fatigue chronique et de dysfonctionnement immunitaire.

Cette affection est-​elle vraiment un nouveau phénomène clinique? Comment en est-​elle venue à être connue du public?

Historique

Le syndrome de fatigue chronique n’est probablement pas une maladie nouvelle. Pour certains, ses symptômes évoquent ce qu’au siècle dernier on appelait la neurasthénie, terme forgé à partir du grec et signifiant “manque de force nerveuse”. Comme on a également relevé de nombreuses similitudes avec la fibrosite, certains sont d’avis qu’il s’agit de la même maladie.

De nombreuses affections rappelant le syndrome ont été décrites au cours des décennies passées surtout aux États-Unis, mais aussi en Angleterre, en Islande, au Danemark, en Allemagne, en Australie et en Grèce. On les a appelées maladie de l’Islande, maladie d’Akureyri, maladie du Royal Free, etc.

Plus récemment, en 1984, environ 200 habitants de la petite ville d’Incline Village, près de la frontière entre la Californie et le Nevada, ont contracté une pseudo-grippe persistante. “Nous les connaissions pour des hommes et des femmes productifs, joyeux, vigoureux, raconte le docteur Cheney, qui a soigné bon nombre d’entre eux. Ils sont tombés malades brutalement et ne se rétablissaient pas. Certains transpiraient tellement la nuit que leur conjoint devait changer les draps.”

De façon peu obligeante, d’aucuns ont baptisé l’affection d’Incline Village “grippe des Yuppies”, sous prétexte que la plupart des malades étaient de jeunes cadres ambitieux. On a évoqué une mononucléose infectieuse aiguë, mais les examens ont infirmé cette hypothèse dans la majorité des cas. Toutefois, comme les analyses de sang avaient tout de même mis en évidence de fortes concentrations d’anticorps dirigés contre le virus d’Epstein-Barr, un virus du groupe herpès, la maladie a été communément appelée pendant quelque temps infection chronique par le virus d’Epstein-Barr.

Reconnue comme une maladie à part entière

Le docteur Cheney a signalé au Centre américain d’épidémiologie ce qui se passait à Incline Village, mais son rapport n’a guère été pris au sérieux. Cependant, des rapports similaires n’ont pas tardé à parvenir de différents endroits du pays.

Avec le temps, les études ont montré que le virus d’Epstein-Barr était rarement en cause. En fait, environ 95 % de la population adulte américaine est porteuse de ce virus. Il sommeille dans l’organisme. “Lorsqu’il est réveillé, explique un spécialiste du syndrome de fatigue chronique, il peut contribuer à la maladie.” Mais ce n’est pas systématique.

De nombreuses recherches sont actuellement en cours pour trouver les causes du syndrome de fatigue chronique. Et de plus en plus de médecins reconnaissent que des millions de personnes affrontent sans doute un problème médical bien réel. Le docteur Walter Wilson, responsable du service des maladies infectieuses à la clinique Mayo de Rochester (États-Unis), a reconnu avoir révisé son point de vue. Constatant que quantité de gens étaient prêts à dépenser d’importantes sommes d’argent pour qu’on les soulage, il a dit: “Il faut les traiter avec respect eu égard à ce qu’ils endurent.”

Ce qui précède atteste que de nombreuses personnes voient leur vie dévastée par cette maladie aux symptômes courants. Le Centre américain d’épidémiologie reçoit des milliers d’appels téléphoniques par mois, et seul le SIDA vaut plus de questions à l’Institut américain de la santé. Avant de partir en retraite, le docteur Walter Gunn, responsable de la recherche sur le syndrome de fatigue chronique au Centre d’épidémiologie a confié: “Il se passe des choses étranges. Nous ne savons pas si nous sommes en présence d’une ou de plusieurs maladies ni s’il y a une ou plusieurs causes.”

Certains pensent que le syndrome de fatigue chronique relève essentiellement de la psychiatrie. Voici par exemple ce qu’on pouvait lire dans le numéro de décembre 1991 de l’American Journal of Psychiatry: “Pour les auteurs, le syndrome de fatigue chronique connaîtra la même destinée que la neurasthénie: on en parlera de moins en moins, car il sera démontré que la majorité des malades présentent surtout des troubles psychiatriques.” Pareillement, un livre récent, De la paralysie à la fatigue (angl.), parle de “maladie à la mode”, laissant entendre qu’elle ne se révélera pas être une maladie importante.

Le syndrome de fatigue chronique est-​il donc un trouble essentiellement d’ordre psychiatrique? Faut-​il en attribuer les symptômes à la dépression? A-​t-​on affaire à une maladie bien réelle?