מתן נחמה לחולים סופניים

‏”‏כשנודע לי שמחלתה של אימי חשוכת מרפא,‏ לא יכולתי להאמין למשמע אוזניי.‏ הייתי בהלם,‏ ולא עיכלתי את זה שאימי היקרה עומדת למות”‏ (‏גרייס,‏ קנדה)‏.‏

כשאדם אהוב מאובחן כחולה במחלה סופנית,‏ בני משפחתו וחבריו שוקעים בעצבות ולעיתים אינם יודעים כיצד להגיב.‏ יש התוהים אם כדאי לספר לחולה את כל האמת על מצבו.‏ אחרים חשים שיהיה זה קשה מדי עבורם לראות את יקירם סובל ואולי אף מאבד מכבודו מפאת המחלה.‏ רבים חוששים שלא ידעו מה לומר ואיך לנהוג בשעות חייו האחרונות של החולה.‏

מה הן התגובות האופייניות לשמע בשורות מרות אלו?‏ כיצד תוכל להיות ”‏רֵע”‏ אמיתי ולספק נחמה ותמיכה בעת צרה זו?‏ (‏משלי י״ז:‏17‏)‏.‏

תגובה טבעית

כשאחד מיקירינו לוקה במחלה קשה,‏ טבעי הדבר שנחוש צער.‏ גם רופאים,‏ אשר תכופות נחשפים למוות,‏ לא אחת מתייסרים וחשים חסרי אונים אל מול מצוקתם הפיזית והרגשית של חולים סופניים.‏

ייתכן שגם אתה מתקשה לשלוט ברגשותיך אל מול סבלו של אדם אהוב.‏ חוזָה מברזיל,‏ שאחותה חלתה במחלה סופנית,‏ אומרת:‏ ”‏זוהי חוויה קשה מאוד לראות אדם אהוב סובל מכאבים בלתי פוסקים”‏.‏ כשראה את אחותו נגועה בצרעת זעק משה הנאמן:‏ ”‏אֵל,‏ .‏.‏.‏ רפא נא לה!‏”‏ (‏במדבר י״ב:‏12,‏ 13‏)‏.‏

אנו חשים צער לנוכח מצבו הקשה של החולה כיוון שנבראנו בצלם אלוהינו הרחום יהוה (‏בראשית א׳:‏27;‏ ישעיהו ס״ג:‏9‏)‏.‏ מה חש יהוה בנוגע לסבלות האדם?‏ תן דעתך לתגובתו של ישוע,‏ אשר שיקף את אישיותו של אביו בצורה מושלמת (‏יוחנן י״ד:‏9‏)‏.‏ ישוע ’‏נתמלא רחמים’‏ למראה חולים ובעלי מום (‏מתי כ׳:‏29–34;‏ מרקוס א׳:‏40,‏ 41‏)‏.‏ כפי שנאמר במאמר הקודם,‏ כשראה ישוע את ההשפעה שהייתה למות חברו אלעזר על בני המשפחה והחברים,‏ נסערה רוחו והוא ”‏בכה”‏ (‏יוחנן י״א:‏32–35‏)‏.‏ למעשה,‏ המקרא מציג את המוות כאויב ומבטיח שבקרוב לא יהיו עוד מחלות ומוות (‏קורינתים א׳.‏ ט״ו:‏26;‏ ההתגלות כ״א:‏3,‏ 4‏)‏.‏

אולי ייעור בך הדחף להאשים מישהו — ולא חשוב מי — בכך שאדם היקר ללבך נוטה למות,‏ וזו תגובה טבעית.‏ אולם ד״ר מרתה אורטיס,‏ שערכה מחקר בנושא הטיפול בחולים סופניים,‏ משיאה את העצה הבאה:‏ ”‏אל תאשים אחרים — לא את הצוות הרפואי,‏ לא את האחיות ולא את עצמך — במצבו של החולה.‏ אם תעשה כן,‏ הדבר רק יגביר את המתיחות ביחסים ויסיט את תשומת הלב מן העיקר:‏ צרכיו של החולה הסופני”‏.‏ אילו צעדים מעשיים תוכל לעשות כדי לסייע ליקירך להתמודד עם המחלה ועם הידיעה שמותו אולי קרוב?‏

התמקד באדם ולא במחלה

אחד הצעדים הראשונים הוא לא להתמקד בנזק שגורמת המחלה לחזותו או לגופו של החולה,‏ אלא בו עצמו.‏ כיצד תוכל לעשות זאת?‏ שרה,‏ אחות במקצועה,‏ אומרת:‏ ”‏אני מוצאת זמן להסתכל על תמונותיו של החולה כשעוד היה במלוא כוחו.‏ אני מאזינה בקשב רב לסיפורים שהוא מספר לי מעברו.‏ זה עוזר לי לחשוב על חייו ועל קורותיו של המטופל ולא להתמקד רק במצבו הנוכחי”‏.‏

אן־קתרין,‏ גם כן אחות במקצועה,‏ מסבירה מה עוזר לה להביט אל מעבר לתסמינים הפיזיים של המחלה.‏ ”‏אני מביטה לחולה בעיניים”‏,‏ היא אומרת,‏ ”‏ומתרכזת במה שאוכל לעשות לשיפור מצבו”‏.‏ הספר צורכי החולה הנוטה למות — מדריך למתן תקווה,‏ נחמה ואהבה בפרק האחרון של החיים (‏The Needs of the Dying—A Guide for Bringing Hope, Comfort, and Love to Life’s Final Chapter)‏ מציין:‏ ”‏רבים מרגישים אי־נוחות איומה למראה אדם אהוב אשר חזותו נפגמה ממחלה או מתאונה.‏ הדבר הטוב ביותר שניתן לעשות בנסיבות אלו הוא להביט אל תוך עיניו ולראות את הגוון החום או הירוק או הכחול שנותר כמות שהוא”‏.‏

כמובן,‏ הדבר דורש שליטה עצמית ונחישות.‏ ז׳ורז׳,‏ משגיח משיחי המבקר בקביעות חולים סופניים,‏ אומר זאת כך:‏ ”‏אהבתנו לחולה חייבת להיות עזה יותר מהמחלה עצמה”‏.‏ אם תתמקד באדם ולא במחלה,‏ ייטב גם לך וגם ליקירך.‏ איווֹן,‏ שטיפלה בילדים חולי סרטן,‏ אומרת:‏ ”‏הידיעה שאתה יכול לעזור להם לשמור על כבודם מסייעת לך להתמודד עם ההידרדרות במצבם הבריאותי”‏.‏

גלה נכונות להקשיב

יש הנרתעים מלבוא במגע עם אדם העומד למות,‏ וזאת על אף אהבתם הרבה אליו.‏ מדוע?‏ הם חוששים שלא ידעו מה לומר.‏ עם זאת,‏ אן־קתרין,‏ שעד לא מכבר סעדה את חברתה שהייתה חולה במחלה סופנית,‏ מציינת שאין כל פסול בשתיקה,‏ ומוסיפה:‏ ”‏הנחמה לא מתבטאת רק במילים אלא גם בגישתנו ובאופן התנהגותנו — לקחת כיסא ולשבת קרוב לחולה,‏ להושיט לו את ידנו,‏ לא לעצור את הדמעות החושפות את שבליבנו.‏ כך אנו מראים שאכפת לנו”‏.‏

קרוב לוודאי שהחולה מרגיש צורך לשפוך את ליבו ולדבר בכנות ובפתיחות.‏ אך ברוב המקרים הוא מודע לכך שיקיריו אינם חשים בנוח ונמנע מלדבר על נושאים אישיים כבדי משקל.‏ לפעמים,‏ מתוך כוונות טובות,‏ מתחמקים בני משפחה וחברים משיחות על נושאים המטרידים את החולה,‏ ואף מסתירים ממנו מידע על מצבו הרפואי.‏ לְמה יוביל קשר השתיקה?‏ רופאה המטפלת בחולים סופניים מסבירה שהמאמצים להסתיר את האמת ”‏גוזלים כוחות מהדברים החשובים יותר — לדבר על המצב עם החולה ולהתמודד עם המחלה”‏.‏ לכן,‏ אם זה רצונו,‏ יש לאפשר לחולה לדבר בפתיחות על מצבו או על האפשרות שמותו קרוב.‏

משרתי אלוהים מימי קדם שידעו כי קרוב יום מותם,‏ לא היססו לבטא את פחדיהם בפני יהוה אלוהים.‏ לדוגמה,‏ בגיל 39 נודע למלך חזקיהו שהוא עומד למות,‏ ובתגובה הביע המלך את כאבו (‏ישעיהו ל״ח:‏9–12,‏ 18–20‏)‏.‏ בדומה לכך,‏ יש להניח לחולה הסופני לתת ביטוי לעצבותו על כך שחייו יסתיימו בטרם עת.‏ אולי הוא מתוסכל כיוון שאינו יכול לממש יעדים אישיים שהציב לעצמו,‏ כמו לטייל בעולם,‏ להקים משפחה,‏ לראות את נכדיו גדלים,‏ או לשרת את אלוהים במידה נרחבת יותר.‏ ייתכן שהוא דואג שמא חבריו ובני משפחתו יתרחקו ממנו מפני שהם חוששים שלא ידעו איך להגיב (‏איוב י״ט:‏16–18‏)‏.‏ בנוסף לכך,‏ הפחד מפני הסבל ומפני אובדן השליטה על תפקודיו הגופניים או החשש למות לבד עלולים להכביד עליו מאוד.‏

אן־קתרין אומרת:‏ ”‏חשוב שתאפשר לאדם להתבטא מבלי להפריע לו,‏ לשפוט אותו או לגמד את חששותיו.‏ זוהי הדרך הטובה ביותר לדעת מה הוא באמת מרגיש ולהבין את רצונותיו,‏ את פחדיו ואת ציפיותיו”‏.‏

נסה להבין את צרכיו הבסיסיים

מצבו הקשה של האדם האהוב,‏ שמן הסתם החמיר עקב טיפולים אגרסיביים ותופעות לוואי,‏ עלול להטריד אותך עד כדי כך שתשכח צורך בסיסי של החולה — להחליט החלטות עבור עצמו.‏

בתרבויות מסוימות מנסים חברי המשפחה להגן על החולה על־ידי הסתרת האמת על מצבו,‏ ואינם מערבים אותו בקבלת החלטות הנוגעות לטיפול הרפואי.‏ בתרבויות אחרות צצה לעיתים בעיה אחרת.‏ למשל,‏ ז׳רי,‏ אח במקצועו,‏ מציין:‏ ”‏למבקרים יש לפעמים נטייה לעמוד לצד מיטתו של החולה ולדבר עליו כאילו הוא כבר לא שם”‏.‏ התנהגויות אלו רומסות את כבודו של האדם.‏

צורך בסיסי נוסף הוא להאמין שיש תקווה.‏ בארצות שבהן הרפואה מתקדמת,‏ התקווה ממלאת לרוב תפקיד מכריע בחיפוש אחר טיפול יעיל.‏ מישל המטפלת באימהּ,‏ שחלתה שלוש פעמים בסרטן,‏ מסבירה:‏ ”‏אם אימא רוצה לנסות טיפול רפואי אחר או להיוועץ במומחה אחר,‏ אני עוזרת לה לערוך את המחקר הדרוש.‏ עם הזמן הבנתי שבתוך תוכי אני חייבת להיות מציאותית אבל בו בזמן לדבר בצורה חיובית”‏.‏

מה עושים במקרה שאבדה כל תקווה למציאת מרפא?‏ זכור שאחד מצורכי החולה הסופני הוא לשוחח בפתיחות על המוות.‏ ז׳ורז׳,‏ שצוטט קודם לכן,‏ אומר:‏ ”‏חשוב מאוד לא להסתיר את העובדה שהמוות הולך וקרב,‏ וזאת על מנת לאפשר לאדם להסדיר את ענייניו ולהיערך למותו”‏.‏ היערכות זו תיתן לחולה תחושת השלמה,‏ ותפחית מדאגתו שמא ייפול למעמסה על אחרים.‏

מטבע הדברים קשה לשוחח על נושאים אלה.‏ אולם שיחות גלויות כאלו הן הזדמנות ייחודית לבטא בכנות את רגשותיך העמוקים ביותר.‏ ייתכן שהחולה מעוניין ליישב מחלוקות מהעבר,‏ להביע חרטה או לבקש מחילה.‏ השיחות הללו עשויות להביא את יחסיך עימו לרמות חדשות של קרבה.‏

מתן נחמה בימיו האחרונים

כיצד תעניק נחמה לאדם שימיו ספורים?‏ ד״ר אורטיס מציינת:‏ ”‏אפשרו לחולה לבקש את בקשותיו האחרונות.‏ הקשיבו לו היטב.‏ אם הדבר אפשרי השתדלו למלא את רצונו,‏ ואם לא,‏ אימרו לו זאת בכנות”‏.‏

בשלב הזה,‏ יותר מתמיד,‏ זקוק האדם הגוסס לקרבתם של האנשים היקרים לו ביותר.‏ ז׳ורז’‏ אומר:‏ ”‏עזור לחולה ליצור קשר איתם,‏ אפילו אם מפאת תשישותו יהיו השיחות קצרות”‏.‏ שיחות אלו,‏ גם אם הן נעשות רק באמצעות הטלפון,‏ מאפשרות לשני הצדדים לעודד זה את זה ולהתפלל יחד.‏ כריסטינה מקנדה,‏ שאיבדה בזה אחר זה שלושה מיקיריה,‏ נזכרת:‏ ”‏ככל שקָרַב מותם,‏ גבר הצורך שלהם בתפילות אחיהם לאמונה”‏.‏

האם עליך לחשוש מלבכות לפני יקירך?‏ לא.‏ כשאתה בוכה אתה למעשה נותן ליקירך הזדמנות להיות בצד המנחם.‏ בספר צורכי החולה הנוטה למות נאמר:‏ ”‏זו חוויה מרגשת ביותר לקבל נחמה מאדם הנוטה למות,‏ וחוויה זו חיונית במיוחד עבורו”‏.‏ כך מתאפשר לחולים,‏ שעד כה עמדו במרכז תשומת הלב,‏ לגלות מחדש שהם חבר,‏ אב,‏ או אם אכפתיים.‏

מטעמים מובנים עלולות הנסיבות למנוע ממך מלהימצא עם יקירך בשעותיו האחרונות.‏ עם זאת,‏ אם מתאפשר לך להיות עימו בבית־החולים או בבית,‏ השתדל לאחוז בידו עד לנשמת אפו האחרונה.‏ רגעים אחרונים אלה הם הזדמנות לבטא רגשות שלא הרבית להביע במילים.‏ גם אם לא תהיה שום תגובה מצידו,‏ אל תירתע מלומר דברי פרידה או מלבטא את אהבתך ואת תקוותך לשוב ולראותו בתחיית המתים (‏איוב י״ד:‏14,‏ 15;‏ מעשי השליחים כ״ד:‏15‏)‏.‏

אם תנצל את הרגעים האחרונים הללו בצורה הטובה ביותר,‏ סביר להניח שלא יהיו לך רגשי חרטה מאוחר יותר.‏ למעשה,‏ ייתכן שרגעים אלה של חשיפת רגשות עזים יהיו לך לנחמה בעתיד.‏ תדע שנהגת כרֵע אמיתי בעת ”‏צרה”‏ (‏משלי י״ז:‏17‏)‏.‏

‏[‏קטע מוגדל בעמוד 27]‏

אם תתמקד באדם ולא במחלה,‏ ייטב גם לך וגם ליקירך

‏[‏תיבה/‏תמונה בעמוד 29]‏

דרך נוספת לשמור על כבוד החולה

בארצות רבות נעשים צעדים להכרה בזכות החולה הסופני למות בשלווה ובכבוד.‏ הוראות מוקדמות בכתב הן כלי יעיל בכיבוד הזכויות הללו ובמתן אפשרות לחולים למות בביתם או בהוספיס.‏

יתרונות ההוראה המוקדמת לטיפול רפואי:‏

‏• מסייעת לחולה לתקשר עם הרופאים ועם קרובי משפחתו

‏• מורידה את נטל קבלת ההחלטות מעל כתפי המשפחה

‏• מקטינה את הסיכון שהחולה יקבל טיפולים אגרסיביים,‏ יקרים וחסרי תועלת בניגוד לרצונו

הוראה מוקדמת יעילה צריכה לכלול לכל הפחות את המידע שלהלן:‏

‏• שמו של מיופה כוחך לטיפול רפואי

‏• הטיפולים שאתה מוכן או לא מוכן לקבל במקרה שלא תהיה כל תקווה לשיפור במצבך

‏• אם אפשר,‏ שמו של הרופא היודע מה הן החלטותיך

‏[‏תמונה בעמוד 26]‏

התמקד בחייו ובקורותיו של האדם ולא רק במצבו הנוכחי