‏”‏להידבק פעם אחת,‏ להתייסר פעמיים”‏

סיפורו של ג׳ק מנסמה

תודות לחיסונים יעילים ותוכניות חיסון קפדניות,‏ רשם עולם המדע התקדמות מרשימה במאמציו לשרש את הפוליו,‏ מחלת ילדים מתישה.‏ אולם,‏ אפילו עשרות שנים לאחר שהחלימו מפוליו יש שחווים את הייסורים מחדש ונאלצים להתמודד עם מה שנקרא תסמונת פוסט־פוליו (‏PPS)‏.‏

סביר להניח שמעולם לא שמעת על תסמונת פוסט־​פוליו.‏ גם אני לא,‏ עד שהפכה במידה רבה לחלק מחיי.‏ אך כדי להבין כיצד התסמונת משפיעה עלי,‏ הרשו לי לחזור ליום אחד בשנת 1941,‏ כשהייתי כבן שנה.‏

אמי הבחינה לפתע כי צנחתי בכבדות על הכיסא הגבוה שלי.‏ היא החישה אותי לרופא.‏ כשסיים לבדוק אותי,‏ אמר לה הרופא,‏ ”‏הבן שלך סובל משיתוק ילדים”‏.‏ לא חלף זמן רב והייתי משותק מהמותניים ומטה.‏

לאחר שישה חודשים ברשימת ההמתנה,‏ אושפזתי בבית חולים.‏ שנים לאחר מכן סבלתי מהתקפים חוזרים ונשנים של המחלה.‏ בעזרת טיפולים פיזיותרפיים אינטנסיביים,‏ שבתי להשתמש ברגליי בהדרגה.‏ בגיל 14,‏ התחלתי ללכת שוב.‏ אך עדיין סבלתי מבעיות אחרות,‏ כגון אי־​שליטה בהטלת שתן.‏ במהלך השנים עברתי שורה של ניתוחים,‏ הייתי מרותק לכיסא גלגלים ונזקקתי לשיקום גופני.‏ בכל זאת,‏ כף רגלי השמאלית קטנה בשלוש מידות מכף רגלי הימנית ואורכה של רגלי השמאלית קצר בשלושה סנטימטרים מרגלי הימנית.‏ רק בשנות ה־20 המוקדמות לחיי התגברתי על הבעיה המביכה של אי־​שליטה במתן שתן.‏ לבסוף,‏ החלמתי לגמרי ממחלת הפוליו — כך לפחות חשבתי!‏

אלא שבגיל 45 התחלתי לחוש כאבים ברגליים מלווים בתשישות.‏ מה עוד שבלילות התקשיתי להירדם משום ששרירי רגליי רעדו באופן לא־​רצוני.‏ והתסמינים לא נחלשו;‏ הם רק הלכו והחמירו.‏ אתם יכולים לתאר לעצמכם את תדהמתי כשנודע לי שאני מאובחן כחולה בתסמונת פוסט־​פוליו — 44 שנים לאחר שאמי הבחינה לראשונה במחלה.‏

מהו שיתוק ילדים?‏

מחלת הפוליו מידבקת ביותר ונגרמת על־​ידי נגיף החודר לגוף דרך הפה ומתרבה במעיים.‏ לאחר שהוא פולש למערכת העצבים,‏ הנגיף מסוגל לגרום במהירות לשיתוק מוחלט.‏ הנגיף עושה דרכו גם למוח ואחר כך לחוט השדרה.‏ הסימפטומים הראשוניים הם חום,‏ עייפות,‏ כאבי ראש,‏ הקאות,‏ קִישיון עורף וכאבי גפיים.‏ עצבים רבים חדלים לתפקד וכך נגרם שיתוק בחלק מהשרירים בזרועות,‏ ברגליים ובחזה.‏

אולם,‏ לגוף האדם יש יכולת מדהימה להבריא בכוחות עצמו.‏ עצבים שלא נפגעו על־​ידי הנגיף מצמיחים ”‏שלוחות”‏ חדשות,‏ כאילו התקינו קווי טלפון נוספים,‏ וזאת כדי לחבר מחדש את תאי השרירים שנותרו יתומים כאשר עצביהם הקודמים מתו.‏ די בתא עצב מוטורי יחיד בחוט השדרה כדי להקים רשת של שלוחות אקסון (‏סיבי עצב)‏,‏ שיכולים להתחבר לתאי שריר רבים יותר מהמצב המקורי,‏ ולפיכך לשפר מאוד את תפקודו של תא העצב.‏ תא עצב מוטורי שקודם לכן הניע 000,‏1 תאי שריר יכול בסופו של דבר להתחבר מחדש ל־​000,‏5 עד 000,‏10 תאים.‏ זה כפי הנראה מה שקרה במקרה שלי,‏ לכן הצלחתי לשוב ולהתהלך על רגליי.‏

אולם,‏ כעת סבורים שאחרי 15 עד 40 שנה,‏ יחידות עצביות־​שריריות אלו מתחילות להראות סימני עייפות עקב הפעלת מאמץ מופרז.‏ PPS הוא מצב שגורם לתסמינים להופיע שנית בקרב חולי שיתוק ילדים לשעבר.‏ חולים רבים חשים חולשה בשרירים,‏ עייפות,‏ כאבי פרקים ושרירים,‏ רגישות עזה לקור וקשיי נשימה.‏ למרות שקשה לאסוף נתונים מדויקים,‏ ארגון הבריאות העולמי מעריך כי ישנם 20 מיליון נְכֵי פוליו ברחבי העולם.‏ הממצאים העכשוויים מצביעים על כך ש־25 עד 50 אחוז מקרבם סובלים מ־PPS.‏

כיצד ניתן להקל את הסבל?‏

החוקרים מעלים את האפשרות שהעצב המוטורי הקשיש והשחוק נעשה כה מותש עד שחלק מקצות עצביו מתים,‏ וסיבי שרירים רבים נותרים ’‏יתומים’‏ פעם נוספת.‏ כדי להאט תהליך זה,‏ על נכה פוליו להפחית את המאמץ המופעל על השרירים הפגועים.‏ יש מטפלים הממליצים על עזרים כגון מקלות הליכה,‏ סד או מחוך לגוף,‏ קביים,‏ כיסא גלגלים וקל־​נועים.‏ במקרה שלי נאלצתי להתהלך עם סדים שמחוברים לרגליי ולכפות רגליי.‏ נוסף לכך,‏ הזמנתי נעליים מיוחדות שתומכות בקרסוליי ועוזרות לי לשמור על יציבות.‏

לעתים יש צורך גם בפעילות גופנית מתונה ומתיחות שרירים,‏ תלוי במצבו של הפרט.‏ שחייה וטיפולים בבריכות מחוממות הם אמצעים מעולים לשיפור תפקוד הלב וכלי־​הדם מבלי לאמץ את השרירים יתר על המידה.‏ חשוב מאוד שהחולה יעבוד בתיאום עם רופא או תרפיסט בכל תוכנית אימונים.‏

הפעלה חוזרת ונשנית של תאי עצב גורמת לבסוף לכשל בתפקודם התקין של כמה סיבי שרירים.‏ לכן נכי פוליו חשים ירידה בסבולת ואף סובלים מתשישות.‏ כמו כן,‏ מתחים הנובעים מכאבים בלתי פוסקים או מטיפול בנכות שמופיעה שוב יכולים לגרום לאובדן סבולת.‏ מצאתי שמנוחות קצרות במהלך היום עוזרות לי להתגבר על התשישות.‏ רופאים רבים מתרים בחוליהם לבצע את פעילויותיהם היומיומיות בקצב מתון ולהישמר פן יביאו את עצמם לכדי אפיסת כוחות.‏

אחד הדברים הקשים ביותר שנאלצתי להתמודד איתם באופן אישי היו כאבי שרירים ופרקים בלתי פוסקים.‏ יש שסובלים מכאבי שרירים במיוחד באזורים אותם אימצו בפעילויותיהם השגרתיות במהלך היום.‏ אחרים מרגישים כאבים בכל שריריהם,‏ בדומה לכאבים שחשים כשחולים בשפעת,‏ וגם לזה מתלווה תשישות.‏

ניתן לשכך את הכאבים בעזרת תרופות אנטי דלקתיות או תרופות מסוגים אחרים.‏ ולמרות התרופות,‏ נכי פוליו רבים סובלים מכאב כרוני מגביל.‏ טיפולים פיזיותרפיים ביחד עם חום ומתיחות שרירים עשויים לעזור.‏ אישה שלקתה בתסמונת ועקב כך נאלצה לפרוש מעיסוקה כרופאה מרדימה אמרה לי,‏ ”‏אני יכולה לקום מכיסא הגלגלים לעשות מאמצים עילאיים ולהתחיל להתהלך בחדר הזה,‏ אבל הכאבים כל כך חזקים,‏ שהמאמץ לא שווה את זה”‏.‏ היום,‏ למרות שאני נוטל תרופות שעוזרות במקצת,‏ אני נזקק לפעמים לכיסא גלגלים.‏

יש נכי פוליו שאינם יכולים להסיט דם מהעור,‏ פעולה שהגוף מבצע בדרך כלל כדי לשמור על חום ברקמות השרירים.‏ ללא יכולת זו,‏ האיבר הפגוע יפלוט החוצה חום ויתקרר.‏ כאשר השרירים קרים,‏ נפגם הקשר בין העצב המוטורי לשרירים,‏ וכפועל יוצא מכך השרירים אינם מתפקדים כראוי.‏ לכן,‏ יש ללבוש מספר שכבות בגדים כדי לשמור על חום השרירים הפגועים.‏ יש שמשתמשים בלילות קרים בשמיכה חשמלית או בבקבוק חם.‏ מומלץ שלא להיחשף למזג אוויר קר.‏ אני הייתי חייב לעבור למקום שמזג האוויר בו חמים יותר.‏

קשיי נשימה הם בעיה שכיחה,‏ בייחוד למי שיש היסטוריה של פוליו בּוּלְבַּרִי,‏ שזהו סוג פוליו הפוגע בחלק העליון של חוט השדרה ולכן מחליש את שרירי הנשימה.‏ בעבר,‏ רבים חוברו ל”‏ריאת ברזל”‏ עקב פוליו מסוג זה.‏ כיום,‏ משתמשים במנשים כדי לסייע לשרירי הריאות החלשים.‏ לי למשל קשה לנשום בעת מאמץ.‏ לכן,‏ כל יום אני משתמש במכונה קטנה כדי לאמן את שרירי ריאותיי.‏

על נכי הפוליו להיות מודעים לקושי אפשרי אחר.‏ לא מומלץ שהם יוחזרו הביתה באותו יום שגם עברו ניתוח.‏ ד״ר ריצ׳ארד ל.‏ ברונו,‏ ממכון קסלר לשיקום,‏ קובע:‏ ‏”‏אין לשחרר נכה פוליו שעבר ניתוח באותו יום,‏ מכל סיבה שהיא,‏ להוציא ניתוחים מאוד פשוטים שאינם דורשים יותר מהרדמה מקומית”‏.‏ הוא מוסיף שזמן ההתאוששות הנדרש לנכי פוליו מהשפעתם של החומרים המרדימים הוא כפול,‏ וייתכן שהם יזדקקו למשככי כאבים נוספים.‏ על־​פי־​רוב,‏ שהותם בבית החולים אמורה להיות ארוכה מזו של חולים אחרים.‏ אילו ידעתי זאת קודם,‏ היתה נחסכת ממני דלקת ריאות שחליתי בה לאחר ניתוח קטן שעברתי לאחרונה.‏ לפיכך,‏ יהיה זה נבון לשוחח לפני הניתוח עם המנתח והרופא המרדים על נושאים אלו.‏

חיי כיום

כשמלאו לי 14 והייתי מסוגל ללכת,‏ חשבתי שבעיותיי,‏ לפחות ברובן,‏ כבר מאחוריי.‏ אך לימים,‏ לצערי,‏ היה עליי להתמודד עם אותם קשיים שוב פעם מחדש.‏ בדומה לי,‏ מצבם של נכי פוליו שפיתחו PPS מתאים להגדרתה של אישה אחת:‏ ”‏להידבק פעם אחת,‏ להתייסר פעמיים”‏.‏ כמובן,‏ זה אך טבעי להרגיש גם נכות רוח מפעם לפעם.‏ עם זאת,‏ אני עדיין יכול ללכת בכוחות עצמי ולדאוג לעצמי.‏ הבנתי שהתרופה הטובה ביותר עבורי היא לשמור על גישה חיובית,‏ להסתגל לנסיבות המשתנות ולהעריך את מה שאני עדיין יכול לעשות.‏

לדוגמה,‏ כשהתחלתי ליטול חלק בשירות המשיחי במלוא זמני לפני עשר שנים,‏ היה לי הרבה יותר קל ללכת בהשוואה להיום.‏ יכולתי לגמוא מרחקים גדולים מבלי להרגיש עייפות או כאבים חזקים.‏ אולם,‏ כיום אני יכול ללכת רק מרחקים קצרים מאוד.‏ כדי לשמור על אנרגיה,‏ אני משתדל לא לעלות במדרגות או בעליות תלולות.‏ אני נעזר בכיסא הגלגלים שלי כל פעם שמתאפשר לי.‏ התאמתי את אופן שירותי בכל מיני דרכים,‏ ואני מאוד נהנה מפעילות זו וסבור שיש לה אף סגולות רפואיות.‏

אם כן,‏ ה־PPS בהחלט משפיע על חיי.‏ למעשה,‏ קיימת אפשרות שמצבי הבריאותי יתדרדר.‏ אך אני מוצא נחמה רבה בהבטחה המקראית לעולם חדש שבו כולם ישובו להיות צעירים,‏ בריאים וחסונים.‏ לאורך כל השנים חשבתי לעתים קרובות על המילים שנכתבו בהשראה בישעיהו מ״א:‏10‏:‏ ”‏אל תירא,‏ כי עימך אני.‏ אל תִּשְתָע,‏ כי אני אלוהיך.‏ אימצתיך אף עזרתיך”‏.‏ תודות לתמיכתו של אלוהים,‏ אני נחוש להמשיך להחזיק מעמד עד שתסמונת הפוסט־​פוליו תהיה נחלת העבר.‏

‏[‏הערת שוליים]‏

נקרא גם פּוֹלְיוֹמִיאַלִיטִיס,‏ או פוליו.‏

‏[‏תיבה בעמוד 20]‏

‏’‏האם יש לי תסמונת פוסט־פוליו?‏’‏

מרבית המומחים מבקשים לראות שילוב של התסמינים שלהלן כדי לאבחן את הפרט כלוקה בתסמונת פוסט־​פוליו:‏

◼ אבחנה ודאית להופעתה של מחלת שיתוק ילדים בעבר

◼ תקופת החלמה תפקודית,‏ חלקית או מלאה,‏ שלאחריה יש פרק זמן (‏15 שנה לפחות)‏ של תפקוד נוירולוגי יציב

◼ הופעה פתאומית או הדרגתית של חולשת שרירים,‏ תשישות,‏ ניוון שרירים או כאבי שרירים ומפרקים

◼ קשיי נשימה או קשיי בליעה

◼ תסמינים שנמשכים לפחות שנה

◼ נשללה כל בעיה נוירולוגית,‏ רפואית ואורטופדית אחרת

לא כל נכי הפוליו מפתחים תסמונת פוסט־​פוליו,‏ אולם כשהם מתבגרים הם עלולים לפתח עייפות מוקדמת מדי וסימנים המעידים על הזדקנות של היחידות העצביות־​שריריות כתוצאה מעומס יתר.‏ מלבד זאת,‏ יותר ממחצית נכי הפוליו שפונים לרופא עם תסמינים חדשים אינם לוקים בתסמונת פוסט־​פוליו.‏ מומחית אחת אומרת:‏ ”‏שישים אחוז מקרב נכי הפוליו שלהם סימפטומים חדשים סובלים מבעיה רפואית או נוירולוגית שאינה קשורה לפוליו וניתנת לטיפול.‏ מחצית מהחולים הנותרים סובלים מעלייה בבעיות אורטופדיות הקשורות לשרידים של מחלת הפוליו”‏.‏

‏[‏תיבה בעמוד 21]‏

היש תרופה בנמצא?‏

כשם שאין גורם מאושש למחלה — ולכן אין בדיקה מעבדתית סופית — אין כיום מרפא לתסמונת פוסט־​פוליו.‏ ואולם,‏ קיים טיפול שנסוב סביב גישה שיקומית משולשת.‏ לדברי מומחית אחת,‏ ”‏יותר מ־80 אחוז מהחולים בתסמונת פוסט־​פוליו יפיקו תועלת מטכניקות שיקום אלה”‏.‏

שלוש הגישות הן:‏

1.‏ התאמת אורח החיים

◼ שמירת אנרגיה

◼ שימוש בעזרים

◼ פעילות גופנית מתונה

◼ שמירה על חום גוף

2.‏ תרופות ותוספים תזונתיים

הגם שנוסו כבר טיפולים תרופתיים רבים,‏ תרופות הניתנות במרשם ותוספים טבעיים כאחד,‏ הם עדיין לא פתרו את הבעיה.‏ ישנם דיווחים אנקדוטיים רבים המעידים על שיפור,‏ אך נחוץ מחקר נוסף.‏ זכור,‏ צמחי מרפא עלולים לעורר תגובה נגדית כשנוטלים אותם יחד עם תרופות מרשם,‏ לכן מומלץ שתמיד תיידע את הרופא שלך לגבי הטיפול התרופתי המועדף עליך.‏

3.‏ איכות חיים

‏”‏התרופה הטובה ביותר שרופא יכול לרשום למי שלוקה בתסמונת פוסט־​פוליו היא חינוך ועידוד.‏.‏.‏ חולים שהתאימו את אורח חייהם בצורה מוצלחת יותר (‏מי שניחנו בכישורים טובים יותר לפתרון בעיות,‏ שסביבת מגוריהם נוחה יותר לגישה,‏ מי שנגישים יותר למידע ותמיכה ונכונים להשתמש בעזרים שונים)‏ מסתגלים מהר יותר לתעסוקתם היומיומית”‏ (‏ד״ר סוזן פרלמן)‏.‏

‏[‏תיבה בעמוד 22]‏

מה באשר לפעילות גופנית?‏

בעבר המליצו לנכי הפוליו המתאוששים לעסוק בפעילות גופנית ”‏עד כאב”‏.‏ אולם,‏ ב־​1980 הם הוזהרו מפני הסכנה הטמונה בפעילות גופנית,‏ בעיקר כזו ה”‏מכלה”‏ את כוחן של רקמות השרירים.‏

כיום המומחים יודעים להמליץ על קו פעולה מאוזן.‏ המסר שלהם כעת הוא ’‏אל תגזים,‏ אך הישמר מחוסר פעילות’‏.‏ המרכז הלאומי לפעילות גופנית ונכות מוסר כי ”‏על־​פי המידע החדש שיש בידנו אין זה משנה מהי רמת הנכות,‏ עלינו לראות את התועלת שבפעילות גופנית,‏ לגלות יוזמה מספקת כדי למצוא תוכנית פעולה העונה על צורכינו האישיים ודי כוח סבל כדי לקצור את התוצאות המקוות”‏.‏

לסיכום,‏ מומלץ שתוכנית אימונים אישית:‏

◼ תיבנה בשיתוף פעולה עם רופא או מטפל מוסמך

◼ תתחיל בקצב איטי או מתון שעולה בהדרגה

◼ תתחיל בחימום קל לפני האימון עצמו ותסתיים בהרפיית הגוף

◼ תתמקד במתיחות ובפעילות גופנית אירובית

◼ תכלול פעילות בבריכה מחוממת,‏ אם הדבר אפשרי

לדברי אחד המומחים מג׳ונס הופקנס מדיקל לֶאטר (‏The Johns Hopkins Medical Letter)‏: ”‏עייפות וכאבים הנמשכים יותר משעה מצביעים על כך שהשרירים הופעלו יתר על המידה”‏.‏ לכן,‏ הקשב לגופך והימנע מכאבים,‏ עייפות וחולשה.‏

‏[‏תיבה בעמוד 23]‏

מה הם הגורמים המסכנים?‏

אף־​על־​פי שכל מקרה שונה,‏ הגורמים הבאים עלולים להגביר את רמת הסיכון שנכי פוליו יפתחו תסמונת פוסט־​פוליו:‏

◼ חומרת ההידבקות בפוליו עם התפרצותה.‏ באופן כללי,‏ ככל ששיתוק הילדים הראשוני היה קשה יותר,‏ כך גדלים הסיכויים ללקות בתסמונת פוסט־​פוליו

◼ הגיל שבו פרצה המחלה.‏ אלה שלקו במחלה בגיל צעיר נמצאים בקבוצת סיכון נמוכה יותר לפתח תסמונת פוסט־​פוליו

◼ החלמה.‏ למרבה ההפתעה,‏ ככל שתהליך ההחלמה הראשוני היה קשה ומלא יותר,‏ כך גדלים הסיכויים ללקות בסופו של דבר בתסמונת פוסט־​פוליו

◼ פעילות גופנית.‏ אם נכה הפוליו עסק במשך השנים בפעילות גופנית עד כדי תשישות,‏ גבוהים הסיכונים שיפתח תסמונת פוסט־​פוליו

‏[‏תמונה בעמוד 19]‏

בגיל 11.‏ אחות עוזרת לי להתאושש מניתוח

‏[‏תמונה בעמוד 23]‏

כיום,‏ כמבשר משיחי בשירות מלא יחד עם אשתי