לגדל ילד עם תסמונת דאון — משימה קשה אך מתגמלת
”אני מצטער לבשר לכם שלתינוק שלכם יש תסמונת דאון”. דבריו הכואבים של הרופא משנים לנצח את חיי ההורים. ”הרגשתי שאני בתוך חלום בלהות, ורציתי להתעורר ממנו”, נזכר אב ששמו ויקטור.
אבל לא הכול שחור. אמילי וברברה, שתי אימהות שגידלו ילדים עם תסמונת דאון, מתארות את מה שעבר עליהן במילים הבאות: ”צהלה נוכח הצלחות ממריאות, תסכול נוכח תקוות מתנפצות ואכזבות יומיומיות, בעמידה מול אתגרים ופעילות והישגים מרגשים” (קחו אותנו בחשבון — כיצד להתבגר עם תסמונת דאון).
מהי תסמונת דאון (ת”ד)?a במילים פשוטות, ת”ד היא הפרעה גנטית המלווה את האדם לאורך כל חייו. היא פוגעת בכ־1 מתוך 730 תינוקות בארצות־הברית.b אצל ילדים הסובלים מת”ד קיימות דרגות שונות של ליקויי למידה ושפה וכן גם ליקויים מוטוריים קלים עד חמורים. הם גם מתפתחים בקצב איטי יותר מבחינה רגשית, חברתית ושכלית.
באיזו מידה פוגעת התסמונת בכישורי הלמידה של הילד? ג׳ייסון, הלוקה בת”ד, היה שותף בכתיבת הספר קחו אותנו בחשבון — כיצד להתבגר עם תסמונת דאון. הוא אומר בספר: ”אינני חושב שזוהי מגבלה. זאת מוגבלות בלימודים. כי אתה לומד באיטיות. הדבר הוא לא כל כך נורא”. אולם כל ילד הלוקה בת”ד שונה מרעהו ויש לו כישורים משלו. למעשה, חלקם מסוגלים ללמוד במידה כזו המאפשרת להם להיות פעילים בחברה וליהנות מחיים מלאי סיפוק.
לא ניתן לעשות דבר כדי למנוע ליקוי גנטי זה — לא לפני ההיריון ולא במהלכו. ת”ד אינה נגרמת באשמתו של איש. אבל היא בהחלט מהלומה קשה להורים. איך הם יכולים לעזור לילדם ולעצמם?
להשלים עם המציאות
לא קל להשלים עם ת”ד. ”ההלם היה עצום”, נזכרת אֵם ששמה ליסה. ”בעלי ואני התחלנו לבכות לאחר ששמענו את ההסברים של רופא הילדים. אני לא יודעת אם בכינו על [הבת שלנו] ג׳סמין או עלינו. אולי קצת עליה וקצת עלינו! אבל למרות זאת רציתי מאוד להחזיק אותה בזרועותיי ולהגיד לה שלא משנה מה יקרה אני תמיד אוהב אותה”.
”הרבה מחשבות התרוצצו במוחי”, אומר ויקטור, ”חרדה, דחייה. חשבנו ששום דבר לא יהיה אותו דבר, שאחרים לא ירצו בחברתנו. למען האמת אלו היו מחשבות אנוכיות שנבעו מהפחד מהלא־נודע”.
תחושות העצב והאי־ודאות בדרך כלל נמשכות תקופה מסוימת או עלולות להציף אותך פתאום מחדש. ”פעמים רבות בכיתי בגלל המצב של [הבת שלנו] סוזנה”, אומרת אלנה. ”אבל כשהיא הייתה בערך בת ארבע, היא אמרה לי, ’אמא אל תבכי. זה לא חשוב’. ברור שהיא לא הבינה למה אני בוכה, אבל באותו רגע החלטתי להפסיק לרחם על עצמי ולהפסיק לשקוע במחשבות שליליות. מאז אני מתמקדת בלעזור לה להתקדם עד כמה שאפשר”.
להעניק לילד את האמצעים להצליח
כיצד ניתן לעזור לילד להתפתח בהצלחה? ”הדבר הכי חשוב זה להעניק לו אהבה”, אומרים מומחים מאיגוד תסמונת דאון. ”אנשים עם תסמונת דאון הם קודם כול בני אדם”, מציינת פרופסור סו באקלי. ”התפתחותם... מושפעת מטיב הטיפול וההשכלה שהם מקבלים ומההתנסות החברתית שהם חווים, בדיוק כמו כל אדם אחר”.
בשלושים השנה האחרונות חלה התקדמות רבה בשיטות הלימוד שתכליתן לסייע לילדים הלוקים בתסמונת דאון. מטפלים ממליצים להורים לשתף את הילדים בכל הפעילויות המשפחתיות ולעזור להם לפתח את המיומנויות שלהם בעזרת משחקים ותוכניות לימוד מיוחדות. תוכניות כאלה — שצריכות להתחיל מייד לאחר הלידה — כוללות פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת, תשומת לב אישית רבה יותר וכן תמיכה רגשית לילד ולמשפחה. ”סוזנה תמיד הייתה חלק מהמשפחה”, אומר אביה גונזלו. ”תמיד שיתפנו אותה בכל הפעילויות המשפחתיות שלנו. היא קיבלה מאיתנו את אותו יחס וחינוך כמו אחותה ואחיה, אם כי התחשבנו במגבלות שלה”.
ההתקדמות עשויה להיות איטית. תינוקות הלוקים בת”ד אולי לא יתחילו לבטא מילים ראשונות עד גיל שנתיים או שלוש. התסכול מחוסר היכולת לתקשר גורם להם לעיתים לבכות או להיות בעלי מזג רע. למרות זאת, ההורים יכולים ללמד אותם מספר ”מיומנויות טרום שפתיות”. למשל, הם יכולים להשתמש בסימנים פשוטים בליווי תנועות ועזרים חזותיים. בדרך זו הילד יכול להביע צרכים חשובים, כגון ”לשתות”, ”עוד”, ”סיימתי”, ”אוכל” ו”מיטה”. ”כמשפחה נהגנו ללמד את ג׳סמין שניים או שלושה סימנים בשבוע. השתדלנו להפוך את הלימוד למהנה ולחזור שוב ושוב על הסימנים”, אומרת ליסה.
בכל שנה יותר ויותר ילדים הלוקים בת”ד הולכים לבתי־ספר רגילים ומשתתפים בפעילויות חברתיות ביחד עם אחיהם וחבריהם. אומנם יותר קשה להם ללמוד, אבל הלימודים בבית־הספר ביחד עם בני גילם מסייעים לחלקם לגלות יותר עצמאות, לבנות יחסי גומלין עם אחרים ולהתקדם מבחינה שכלית.
מאחר שהתפתחותם איטית יותר, הפער בין ילדי תסמונת דאון וחבריהם הולך וגדל ככל שהם מתבגרים. למרות זאת, חלק מהמומחים עדיין ממליצים שהם ילמדו בתיכון רגיל, וזאת בתנאי שהמורים וההורים יהיו תמימי דעים לגבי כך ושהילדים יוכלו לקבל תמיכה לימודית נוספת. ”היתרון הגדול ביותר בכך שיולנדה למדה בתיכון רגיל היה השתלבותה המלאה בחברה”, אומר אביה פרנסיסקו. ”כבר מההתחלה היא יכלה לשחק עם ילדים אחרים. הילדים למדו להעניק לה יחס רגיל ושיתפו אותה בכל הפעילויות שלהם”.
הסיפוק מגמד את ההקרבות
גידול ילד עם ת”ד אינו מסע קל. הדבר מצריך הרבה זמן, מאמצים והתמסרות, וכן גם סבלנות וציפיות מציאותיות. ”הטיפול באנה כרוך במטלות רבות”, אומרת אמהּ סולדד. ”את חייבת ללמוד להיות אמא, אחות ופיזיותרפיסטית סבלנית, וגם לדאוג לשאר המטלות הרגילות בבית”.
אולם משפחות רבות מספרות שהעובדה שיש להן בבית ילד עם ת”ד דווקא קרבה בין בני המשפחה. הילדים האחרים הופכים להיות פחות אנוכיים ויותר אמפתיים, והם לומדים להבין טוב יותר את מי שסובלים ממוגבלויות. ”הסבלנות שלנו בהחלט השתלמה, ועם הזמן ראינו תוצאות”, אומרים אנטוניו ומריה. ”מרתה — הבת הבכורה שלנו — תמיד עזרה לנו לטפל בשרה [הלוקה בת”ד], והיא מגלה בה עניין אמיתי. הדבר החדיר בליבה של מרתה את הרצון לעזור לילדים מוגבלים אחרים”.
רוזה, שאחותה הגדולה לוקה בת”ד, מסבירה: ”סוזנה תרמה רבות לאושרי ותמיד הרעיפה עליי אהבה. היא עזרה לי ללמוד לגלות יותר אמפתיה כלפי אחרים הסובלים ממוגבלויות”. אלנה, אמהּ של סוזנה, מוסיפה: ”היא מגיבה ליחס חם ואוהב. כאשר היא מקבלת אהבה, היא מחזירה כפליים”.
אמילי וברברה — שתי האימהות שהוזכרו בתחילת המאמר — למדו מניסיונן ש”בעלי תסמונת דאון ממשיכים לצמוח וללמוד כל ימי חייהם, ולהפיק תועלת מהזדמנויות וחוויות חדשות”. יולנדה — הלוקה בעצמה בת”ד — נותנת עצה פשוטה זו להורים לילד הלוקה בתסמונת דאון: ”תנו לו הרבה אהבה. דאגו לו כמו שההורים שלי דאגו לי, ואל תשכחו להיות סבלניים”.
[הערות שוליים]
a נשתמש בקיצור ת”ד לאורך כל המאמר.
b השם נגזר משמו של ג׳ון לנגדון דאון, רופא אנגלי שפרסם את התיאור המדויק הראשון של התסמונת ב־1866. בשנת 1959 גילה הגנטיקאי הצרפתי ז׳רום לז׳ן שתינוקות הלוקים בת”ד נולדים עם כרומוזום עודף בתאים שלהם, כלומר עם 47 כרומוזומים במקום 46. מאוחר יותר מצאו החוקרים שהכרומוזום העודף הוא עותק של כרומוזום 21.
[תיבה/תמונות בעמודים 16, 17]
האם אנשים עם תסמונת דאון נהנים מהחיים?
מה הם אומרים...
”אני אוהב לעבוד בבית המלאכה שבמרכז ההכשרה כי ככה אני מרגיש שאני תורם מעצמי” (מנואל, בן 39).
”אני הכי אוהב לאכול את הפַאְיָה של אמא שלי ולבשר על המקרא עם אבא שלי” (סמואל, בן 35).
”אני אוהבת ללכת לבית־ספר כי אני רוצה ללמוד, והמורים שלי מאוד אוהבים אותי” (שרה, בת 14).
”אל תדאג, תתנהג יפה ותשחק עם כולם, ואז תלמד צעד צעד” (יולנדה, בת 30).
”אני מאוד אוהבת לקרוא, להקשיב למוזיקה ולבלות עם חברים” (סוזנה, בת 33).
”אני רוצה לגדול. אני רוצה לחיות” (ג׳סמין, בת 7).
[תיבה/תמונה בעמוד 18]
שיטות לשיפור התקשורת
הנה מספר הצעות שתוכל ליישם כאשר אתה משוחח עם אדם הלוקה בתסמונת דאון:
● עמוד מולו כדי להבטיח שיהיה ביניכם קשר עין.
● השתמש בשפה פשוטה ובמשפטים קצרים.
● לווה את דיבורך בהבעות פנים, תנועות וסימנים.
● תן לו זמן להבין ולהשיב.
● הקשב לו בתשומת לב ובקש ממנו לחזור על ההנחיות שקיבל.