Izazov pružanja njege

“PONEKAD sam željela da mogu pobjeći iz te situacije. Ali bila sam mu potrebna više nego ikad. Povremeno sam se osjećala jako usamljeno” (Jeanny, koja je 18 mjeseci njegovala svog 29-godišnjeg supruga prije nego što je umro od tumora na mozgu).a

“Ima trenutaka kad mi mama ide na živce, a potom sam ogorčena na samu sebe. Osjećam se kao promašen slučaj kad se ne mogu uspješno suočavati sa situacijom” (59-godišnja Rose, koja se brinula za svoju 90-godišnju majku slabog zdravlja koja je postala vezana za krevet).

Vijest o smrtonosnoj ili kroničnoj bolesti može biti poražavajuća za obitelj i prijatelje. “Kad dozna dijagnozu, svaka se obitelj osjeća usamljenom. Možda ne znaju nikoga drugog tko je imao takav problem”, kaže Jeanne Munn Bracken u knjizi Children With Cancer. Također su često “toliko zaprepašteni da ne mogu vjerovati da se to događa” kao što je bio slučaj s Elsom kad je otkrila da njena 36-godišnja bliska prijateljica Betty boluje od raka. Sue, čiji je otac bio bolestan, “osjećala je mučninu i prazninu” u želucu kad je konačno shvatila da njen otac umire od raka.

Članovi obitelji i prijatelji mogli bi iznenada biti gurnuti u ulogu njegovateljâ — brinući se za fizičke i emocionalne potrebe onoga koji je bolestan. Možda moraju pripremati hranjive obroke, brinuti se da bolesnik uzima lijekove, organizirati prijevoz do liječnika, ugošćavati bolesnikove goste, pisati pisma umjesto bolesnika i još mnogo, mnogo toga. Takve se aktivnosti često uguraju u već ionako popunjen raspored.

Međutim, kako se pacijentovo stanje pogoršava, pružanje njege postaje još zahtjevniji posao. Što bi taj posao mogao uključivati? “Sve!” uzvikuje Elsa u vezi sa svojom prijateljicom Betty koja je vezana za krevet. “Prati je i hraniti, pomagati joj kad povraća, prazniti njene vrećice za urin.” Kathy se usprkos tome što je radila puno radno vrijeme morala brinuti za svoju bolesnu majku. Sue, koja je ranije spomenuta, govori o tome kako je “[svom ocu] svakih pola sata mjerila i bilježila temperaturu, vlažila mu tijelo kad je temperatura rasla te mu svakih nekoliko sati mijenjala odjeću i posteljinu”.

Kvaliteta njege koju pacijent dobiva u velikoj će mjeri ovisiti o dobrobiti onih koji pružaju njegu. Ipak, osjećaji i potrebe onih koji se brinu za bolesnu osobu često se zanemaruju. Ako bi posljedica pružanja njege bila samo bol u leđima i istegnuta ramena, bilo bi već dovoljno teško brinuti se za nekoga. Ali, kao što će većina onih koji nekoga njeguju potvrditi, njega se pruža uz ogromne emocionalne žrtve.

“Bilo mi je vrlo neugodno”

“Studije često opisuju pojave tjeskobe koja je posljedica [bolesnikovog] gubitka prisebnosti, neugodnog ponašanja i verbalnih izljeva”, izvještava The Journals of Gerontology. Naprimjer, Gillian opisuje što se dogodilo kad ju je prijateljica na kršćanskom sastanku zamolila da upozna njenu ostarjelu majku. “Majka je samo gledala u prazno i nije odgovarala”, prisjeća se Gillian s tugom. “Bilo mi je vrlo neugodno da su mi suze navrle na oči.”

“To je jedna od najtežih stvari s kojima se osoba mora nositi”, kaže Joan, čiji muž boluje od demencije. “Zbog toga pomalo ignorira pravila pristojnosti”, objašnjava ona. “Kada večeramo s drugima u restoranu, on ponekad ode za drugi stol u sali, proba pekmez, a žlicu koju je koristio vrati u zdjelicu s pekmezom. Kad posjećujemo susjede, može se dogoditi da pljune na vrtni puteljak. Vrlo mi je teško osloboditi se misli da drugi vjerojatno razgovaraju o ovim navikama i da ga možda smatraju jadnikom kome nedostaju manire. Obično se sva zgrčim iznutra.”

“Bojala sam se da bi se našom nepažnjom...”

Brinuti se za ozbiljno bolesnu voljenu osobu može biti vrlo zastrašujuće iskustvo. Osoba koja pruža njegu možda se boji toga što će se dogoditi kad bolest uznapreduje — možda se čak boji i smrti voljene osobe. Osoba također može imati strah od toga da neće imati dovoljno snage ili sposobnosti da udovolji potrebama bolesnika.

Elsa ovako opisuje svoj razlog za strah: “Bojala sam se da bih mogla fizički povrijediti Betty, i tako još više pridonijeti njenoj patnji, ili da ću učiniti nešto što bi joj moglo skratiti život.”

Ponekad bolesnikovi strahovi postanu i strahovi onoga tko ga njeguje. “Moj se otac jako bojao da će se ugušiti, pa bi se ponekad uspaničio”, priznala je Sue. “Bojala sam se da bi se našom nepažnjom mogao ugušiti i tako iskusiti ono čega se najviše bojao.”

“Možda žalite za tim kakvi su ranije bili”

“Žalost je normalno iskustvo za ljude koji se bore s kroničnom bolešću voljene osobe”, navodi se u publikaciji Caring for the Person With Dementia. “Kako kod bolesnika bolest napreduje, možda doživljavate gubitak druga i veze koja vam je bila važna. Možda žalite za tim kakvi su ranije bili.”

Jennifer opisuje kako je na njenu obitelj utjecalo sve gore zdravstveno stanje njene majke: “Osjećali smo bol. Nedostajali su nam uzbudljivi razgovori s njom. Bili smo jako ožalošćeni.” Gillian objašnjava: “Nisam željela da moja majka umre, a nisam željela ni da pati. Često sam plakala.”

“Osjećala sam se odbačenom i bila sam ljuta”

Osoba koja njeguje nekoga možda se pita: ‘Zašto se ovo baš meni moralo dogoditi? Zašto mi drugi ne pomažu? Zar ne vide da se teško nosim sa situacijom? Zar bolesnik ne može malo više surađivati?’ Ponekad je osoba koja njeguje nekoga možda vrlo ljuta zbog naizgled sve većih i nepravednih zahtjeva koje joj postavljaju bolesnik i drugi članovi obitelji. Rose, spomenuta u uvodu, kaže sljedeće: “Češće se ljutim sama na sebe — ali to ne pokazujem. No mama kaže da mi se vidi na licu kad sam ljuta.”

Onaj koji pruža njegu možda mora trpjeti bolesnikove vlastite frustracije i gnjev. U knjizi Living With Cancer, dr. Ernest Rosenbaum objašnjava da neki bolesnici “mogu povremeno osjećati bijes i depresiju koje će iskaliti na prvoj osobi koja im se nađe u blizini. (...) Ovaj gnjev često se očituje u obliku razdraženosti zbog beznačajnih stvari kojima se u normalno vrijeme bolesnik ne bi ni bavio.” Razumljivo je da bolesnik time može još više opteretiti svoje voljene koji su već ionako napetih živaca, a čine sve što mogu da bi se brinuli za njega.

Maria je, naprimjer, učinila hvalevrijedan posao njegujući svoju prijateljicu koja je umirala. Ipak, s vremena na vrijeme, njena bi prijateljica djelovala preosjetljivo te bi naprečac donosila krive zaključke. “Bila bi vrlo gruba i neuljudna, dovodeći svoje voljene u neugodnost”, objašnjava Maria. Kako je to djelovalo na Mariu? “U tom trenutku činilo bi mi se da ‘razumijem’ bolesnika. Ali kasnije kad sam o tome razmišljala, osjećala sam se odbačenom i bila sam ljuta i nesigurna — te nisam imala volje da joj pokazujem ljubav koja joj je bila potrebna.”

U jednoj studiji koja je objavljena u The Journals of Gerontology donijet je sljedeći zaključak: “U situacijama kad se treba nekoga njegovati postoji mogućnost da se akumulira velika količina gnjeva [te] da to ponekad dovede do toga da osoba stvarno postane nasilna ili da namjerava postati takva.” Istraživači su otkrili da se gotovo svaka peta osoba koja je nekoga njegovala bojala da će možda postati nasilna. A više od 1 osobe na svakih 20 doista je i postalo nasilno prema svom bolesniku.

“Osjećam se krivom”

Mnogi koji nekoga njeguju preplavljeni su osjećajima krivnje. Ponekad krivnja slijedi nakon gnjeva — to jest, osobe osjećaju krivnju zato što se povremeno razljute. Takve emocije mogu ih iscrpiti do te mjere da imaju osjećaj da više ne mogu njegovati tu osobu.

U nekim slučajevima ne postoji drugo rješenje nego da se osobu smjesti u neku ustanovu ili bolnicu kako bi joj se pružala njega. To može predstavljati bolnu odluku koja može jako uzdrmati emocije onoga koji njeguje tu osobu. “Kad smo na koncu bili prisiljeni da mamu smjestimo u dom, osjećala sam se kao da je izdajem i odbacujem”, kaže Jeanne.

Bez obzira na to da li osobu smjestite u bolnicu ili ne, njeni voljeni mogu osjećati krivnju, misleći da ne čine dovoljno za tu osobu. Elsa je rekla: “Često mi je bilo žao zbog toga što sam imala tako malo vremena. Ponekad mi moja prijateljica jednostavno ne bi dala da odem.” Zabrinutost se može javiti i zbog zapostavljanja ostalih obiteljskih odgovornosti, pogotovo ako osoba koja pruža njegu provodi velik dio vremena u bolnici ili mora raditi prekovremeno da bi pomogla u plaćanju sve većih računa. “Moram raditi kako bih pomogla oko troškova”, žalila se jedna majka, “no usprkos tome osjećam se krivom zbog toga što ne mogu biti kod kuće sa svojom djecom.”

Očito da je osobama koje pružaju njegu očajnički potrebna podrška, naročito nakon smrti osobe koju su njegovale. “Moja najvažnija odgovornost [nakon smrti osobe kojoj se pružala njega] (...) jest ublažiti osjećaje krivnje kod osobe koja ju je njegovala, osjećaje o kojim osoba često ništa i ne kaže”, kaže dr. Fredrick Sherman iz Huntingtona u New Yorku.

Ako se o ovim osjećajima ne progovori, oni bi mogli nanijeti štetu i bolesniku i onome tko ga njeguje. Što onda mogu činiti oni koji pružaju njegu da bi uspješno izašli na kraj s ovim osjećajima? A što mogu činiti drugi — članovi obitelji i prijatelji — da im pomognu?

[Bilješka]

[Okvir na stranici 5]

Ne budite nezahvalni!

“POZNATO nam je da 80% njege koja se ostarjelim osobama pruža kod kuće pružaju žene”, kaže Myrna I. Lewis, asistentica na odsjeku javnog zdravstva na Mount Sinai Medical School u New Yorku.

Jedna je studija o ženama njegovateljicama, objavljena u The Journals of Gerontology,b ukazala da je 61 posto žena izjavilo kako nije dobilo nikakvu pomoć od obitelji ili od prijatelja. A više od polovice (57,6 posto) njih je reklo da im njihovi muževi nisu pružali dovoljno emocionalne podrške. U knjizi Children With Cancer, Jeanne Munn Bracken ističe da majka možda nosi velik dio tereta pružanja njege, dok se “otac možda povlači i okreće svom poslu”.

Međutim, znatan dio njege obavljaju i muškarci, kaže dr. Lewis. Naprimjer, muževi čije žene imaju Alzheimerovu bolest tvore prilično veliku grupu. A oni sigurno nisu imuni na stres koji doživljavaju brinući se za bolesnu voljenu osobu. “Ti su muškarci možda od svih najranjiviji”, nastavlja Myrna Lewis, “zato što su obično stariji od svojih žena te su možda i sami lošeg zdravlja. (...) Većina njih ne zna ništa o praktičnim vidovima pružanja njege.”

Obitelji se trebaju čuvati te sklonosti da opterete jednog člana obitelji koji se izgleda uspješno suočava s tim izazovom. “Obično je to određeni član obitelji koji uzima ulogu njegovatelja, i to ponekad nekoliko puta iznova”, navodi knjiga Care for the Carer. “Velik dio takvih osoba su žene koje su i same već starije. (...) Žene se također obično smatra ‘prirodnim’ njegovateljicama, (...) no obitelj i prijatelji nikada ne bi smjeli biti nezahvalni zbog toga.”

[Bilješka]

[Slika na stranici 6]

Onima koji pružaju njegu potrebna je podrška da bi uspješno izašli na kraj s osjećajima krivnje i gnjeva