Ég er dreyrasjúkur

ÉG fæddist í St. Petersburg í Florida árið 1949. Þegar ég var um það bil hálfs árs gamall tók frændi minn mig einu sinni upp, kastaði mér upp í loftið og greip mig aftur. Öllum til undrunar fékk ég litla marbletti á brjóstkassann þar sem hann hafði gripið mig.

Foreldrar mínir fóru með mig til læknis til að láta athuga hvað væri að. Rannsóknir leiddu í ljós að ég var með dreyrasýki, stundum nefnd síblæði, en það er sá sjúkdómur að blóðið skortir þann eiginleika að geta storknað. Ég var með alvarlegustu tegund þessa sjúkdóms, nefnd A-tegund. Mig vantar það sem nefnt er storknunarþáttur 8, en það er sá storknunarþáttur sem tengir alla hina og veldur því að blóðið storknar fljótt og vel. Blóðið í mér storknar ágætlega en storkan er viðkvæm og springur auðveldlega. Oft þarf ekki annað en blóðþrýstinginn til að eyðileggja storkuna sem byrjuð er að myndast í sárinu. Afleiðingin er langvarandi blæðingar.

Stöðugir marblettir

Þegar ég var barn var fátt auðveldara fyrir mig en að fá marbletti. Einu sinni settist ég á kubb með upphleyptum bókstaf og marbletturinn var í laginu eins og bókstafurinn! Ég man að ég vaknaði stundum sárkvalinn um miðja nótt vegna blæðinga í liðamótum eða líffærum í kviðarholi. Þegar ég var sex ára taldi læknirinn nauðsynlegt að gefa mér heilblóð til að stöðva blæðingu. Það var fyrsta blóðgjöfin af fleiri en 900 sem ég hef fengið á ævinni.

Flestar blæðingarnar hafa verið innvortis. Ég hef ekki fengið margar útvortis blæðingar sem voru til vandræða. Þó kom upp neyðarástand dag einn þegar móðir mín skildi mig einan eftir í bílnum í fáeinar mínútur meðan hún skrapp inn í búð. Hún var nýbúin að kaupa ýmsar vörur til heimilisþarfa, þeirra á meðal pakka af tvíeggjuðum rakblöðum. Meðan ég beið eftir henni ákvað ég að kynna mér hvers vegna þau væru kölluð tvíeggjuð. Það varð talsvert uppnám þegar ég hljóp inn í verslunina með báða vísifingur löðrandi í blóði!

Sjúkrahúsið — mitt annað heimili

Í mörg ár var ég langdvölum á mínu öðru heimili — sjúkrahúsinu — þar sem mér var gefið blóð til að stöðva blæðingar. Það hafa litlar framfarir orðið í meðferð á þessum sjúkdómi. Þó hefur læknavísindunum lærst að skilja blóðið í sína ýmsu þætti, þannig að oft er notaður aðeins einn blóðhluti við meðferð á dreyrasýki, í stað heilblóðs.a Með þeim hætti geta læknar dregið úr þeim vökva, sem gefinn er, og forðast að gefa sjúklingnum kynstur af efnum sem hann hefur ekki þörf fyrir.

Á fyrstu skólaárunum mátti ég ekki leika mér við aðra krakka í frímínútum. Þess vegna lék ég mér oft við kennarann. Þegar ég var í þriðja bekk lét kennari bolta velta til mín, og þegar ég sparkaði honum aftur til hans fóru af stað blæðingar í ökklaliðnum sem kostuðu mig sex vikur í hjólastól.

Öðru sinni sendu blæðingar í hnéliðnum mig í hjólastól í næstum þrjú ár og samtímis þurfti ég að vera með spelkur allt frá mjöðm niður á hæl. Það var mjög erfitt tímabil. Þegar ég gat farið að ganga aftur þurfti ég að nota fótspelkur í fullri lengd. En svo kom að því að spelkurnar fóru að valda meira álagi á hnéð en væri ég án þeirra. Eftir þrjú ár var ég búinn að fá mig fullsaddan af þeim. Ég tók þær af mér og gekk mína leið án þeirra — eins og búast mátti við af táningi!

Enn áttu sér stað blæðingar í hinum ýmsu líkamsliðum — olnbogum, fingrum, hnjám, öxlum og úlnliðum. Til að fá læknismeðferð þurfti ég að leggjast inn á spítala þar sem ég smám saman kynntist öllu starfsliðinu með nafni. Flestir voru mjög vingjarnlegir og skilningsríkir. Erfiðustu stundirnar voru síðla nætur þegar allir aðrir voru sofandi og ekkert lengur til að horfa á í sjónvarpinu. Þá var ég einn með mínar þjáningar.

Háskólanám og hjónaband

Að loknu stúdentsprófi lögðu foreldrar mínir drög að því að ég færi í háskóla, þótt erfitt væri fyrir þau sökum þess hve kostnaðarsamt var að sjá fyrir ungum manni með dreyrasýki. Einkunnirnar mínar voru þó nógu góðar til að ég fengi nokkra, smáa námsstyrki. Ég lagði því leið mína til Miamiháskóla til að nema sjávarlíffræði. En smám saman þurfti ég að eyða lengri og lengri tíma á sjúkrastofu háskólans og næsta sjúkrahúsi.

Þriðja daginn minn í háskólanum hitti ég stúlku að nafni Leslie. Mér þótti sorglegt að þurfa að segja henni frá sjúkdómi mínum, því að ég bjóst við að hún myndi missa áhugann á mér. Greinilegt var að ég þekkti hana ekki sérlega vel því að henni fannst eitthvað í mig spunnið þrátt fyrir sjúkdóm minn. Leslie hjálpaði mér við námið þegar ég missti af fyrirlestrum, og árið 1968 gengum við í hjónaband. Við fluttum af háskólasvæðinu, og meðan Leslie vann fyrir okkur hélt ég áfram annað árið í háskólanum. En heilsan gerði mér sífellt erfiðara fyrir og að lokum varð ég að hætta námi vegna sársauka í hnjám og öxlum.

Eftir að ég hætti námi fluttum við til Winter Haven í Florida þar sem fyrra barnið okkar, John, fæddist árið 1969. Skömmu síðar fluttumst við heim til St. Petersburg þar sem við eignuðumst annan son, Kenneth, í október árið 1977. Til allrar hamingju gat hvorugur drengjanna tekið sjúkdóm minn í arf.

Ákvörðun um líf eða dauða

Í St. Petersburg fórum við Leslie að selja eldunaráhöld. Til að sýna áhöldin eldaði ég einu sinni hádegisverð fyrir grannkonu móður minnar. Ég vissi ekki að hún var nýbúin að láta skírast sem vottur Jehóva. Allir gestir hennar við þetta tækifæri voru líka vottar. Þegar ég síðar heimsótti gestina til að selja þeim eldunaráhöld notuðu allir tækifærið til að tala við mig um Biblíuna. Og í gegnum þær samræður komst ég að því að vottarnir láta ekki gefa sér blóð undir nokkrum kringumstæðum. Ég sagði þeim að ég teldi ákaflega erfitt fyrir dreyrasjúkling að lifa eftir slíku boðorði.

Um það bil ári síðar knúðu dyra hjá okkur hjón, sem voru vottar, og ég féllst á að þiggja hjálp þeirra við að nema Biblíuna. Þegar ég kynntist Biblíunni betur sannfærðist ég um að það væri sannleikurinn sem ég var að nema. En ég þurfti að taka alvarlega ákvörðun: Hvað átti ég að gera í sambandi við blóðið?

Mér var enn gefið blóð af og til. Hvernig gæti ég hætt því þar eð að sögn hélt það í mér lífinu? Hvað yrði um konuna mína og litla drenginn, þann fyrri, sem var þá rétt eins og hálfs árs, ef eitthvað kæmi fyrir mig? Hver myndi annast þau? Í hjarta mér vissi ég hvað væri rétt að gera, en um tíma var ég ráðvilltur.

Að loknu biblíunáminu eitt kvöldið spurði ég vottinn sem stjórnaði því: „Gerir þú þér ljóst að ég dey sennilega ef ég hætti að fá blóð?“

„Já, John, mér er það ljóst,“ svaraði hann með hægð.

„Vilt þú annast fjölskyldu mínu ef ég dey?“

Hann lofaði mér því að hann skyldi tryggja að séð yrði fyrir þeim ef ég dæi vegna ráðvendni við Jehóva í deilunni um blóðið. Hann lagði hins vegar mikla áherslu á að ég yrði að vita nákvæmlega hvað ég væri að gera og vera algerlega viss um að mér væri alvara, þegar ég vígði mig Jehóva, og myndi halda vígsluheit mitt óháð afleiðingunum.

Kvöld eitt var ég á leið á spítala til að fá blóð, og það rann upp fyrir mér að ég hafði enn ekki sannað ráðvendni mína við Jehóva. Ég sneri við og ók aftur heim. Það var þann 6. nóvember 1970 sem ég fékk síðustu blóðgjöfina og allt til þessa dags, árið 1987, hef ég bjargast án þess að fá blóð! Ég var skírður sem vottur Jehóva í júlí 1971 og konan mín, Leslie, í mars 1972.

Aðeins hálft ár ólifað?

Í byrjun var ætlað að ég ætti einungis um sex mánuði ólifaða, því að ég ætti örugglega eftir að fá alvarlegar blæðingar sem læknar gætu ekki stöðvað. Mér er mikið gleðiefni að þeir skyldu hafa rangt fyrir sér!

En það voru ekki liðnir sex mánuðir frá því að ég tók afstöðu þegar reyndi á trú mína. Ég fékk sérstaklega miklar kvalir í aðra öxlina af völdum blæðingar. Spítalinn, sem ég hafði áður stundað, neitaði mér um meðferð nema ég féllist á að mér yrði gefið blóð ef þyrfti. Ég neitaði. Með hjálp trúbræðra tókst mér að finna spítala þar sem starfsfólk var fúst til að virða óskir mínar.

Þegar ég hætti að fá blóðgjafir hófum við Leslie okkar eigin meðferðaráætlun: teygjubindi, ísbakstra, algera kyrrsetningu, rúmlegu þegar þörf gerðist, kvalastillandi lyf, og tímabundna sjúkrahúslegu þegar sársaukinn varð óbærilegur. Þessar aðferðir hafa gefist þokkalega vel. Sökum tíðra blæðinga fara þó sumir liðir versnandi, einkum hnjáliðir og axlarliðir, sem er sérlega hætt við blæðingum.

„Það hlýtur að vera einhver þarna uppi sem geðjast vel að þér!“

Um mitt ár 1978 varð ég fyrir einhverri erfiðustu raun lífs míns þegar blæðingar hófust í öðru nýranu. Að sjáfsögðu verða blæðingarnar sífellt alvarlegri eftir því sem ég eldist, og þeim mun alvarlegri fyrir þá sök að ég fæ ekki blóð. Það er ekki hægt að vefja nýra í teygjubindi eða kyrrsetja það svo það hvíli sig á eðlilegri starfssemi. Horfurnar voru ekki sérlega góðar.

Venjulega eru milli 14 og 16 grömm af blóðrauða í hverjum 100 millilítrum af blóði og vanalega er ég með um 16 grömm. En á næstum tveim vikum hrapaði það niður fyrir 5 grömm! Næstu daga hvöttu læknar mig eindregið til að hugleiða hvaða afleiðingar það gæti haft að þiggja ekki blóð. Þeir voru vissir um að ég dæi ef ég biði of lengi.

Af augljósum ástæðum hef ég alla ævi verið í nánu sambandi við læknastéttina. Mér hefur lærst að flestir læknar vilja sjúklingum sínum vel. Þeir vilja gera hvað sem er til að bjarga mannslífi. Læknarnir mínir áttu erfitt með að skilja afstöðu mína til blóðgjafa.

Meðan ég lá á spítalanum fékk ég bréf þess efnis að mér hefði í fyrsta sinn verið úthlutað atriði á einu af svæðismótum votta Jehóva. Þið getið rétt ímyndað ykkur hvað það gladdi mig. Á innan við sólarhring stöðvaðist blóðrauðaminnkunin. Það var fyrsta merki þess að blæðingarnar hefðu stöðvast. Læknirinn kom þá til mín og sagði mér: „Við sendum þig heim eftir svona viku til tíu daga þegar blóðrauðatalan er komin upp í tíu.“ En það liðu ekki nema þrír til fjórir dagar þar til hún var orðin svo há að ég gat farið heim.

Næstu vikurnar var ég undir reglulegu eftirliti. Læknirinn nefndi við mig að hann hefði lært nýja aðferð til að meðhöndla dreyrasjúklinga — „að bíða.“ Hann bætti við: „Það hlýtur að vera einhver þarna uppi sem geðjast vel að þér!“

Að frátalinni sex vikna sjúkrahúslegu árið 1981, vegna blæðinga í hægra hnénu, hefur heilsan verið tiltölulega stöðug síðan. Ég fæ af og til blæðingar sem leggja mig í rúmið í nokkra daga eða jafnvel vikur, en þær ganga yfir og ég get aftur tekið upp venjuleg störf.

Ég hlakka til margra ókominna ára í félagsskap konu minnar og tveggja sona. En hvað sem gerist er ég sannfærður um að ég hef gert það sem sérhver kristinn maður verður að gera — að hlýða Jehóva hvort sem það virðist auðvelt eða ekki. Vera má að læknavísindin finni einhvern tíma upp storknunarþátt sem ekki er unninn úr blóði, en raunveruleg von mín er bundin réttlátri nýrri skipan Jehóva þar sem allir munu njóta fullkomins heilbrigðis. (Jesaja 33:24; Opinberunarbókin 21:3, 4) — Frásögn Johns A. Worthendykes.

[Neðanmáls]

[Mynd á blaðsíðu 21]

Stundum var ég bundinn við hjólastól.

[Mynd á blaðsíðu 23]

Á leið út í þjónustuna á akrinum.

[Mynd á blaðsíðu 24]

Með konu minni og tveim sonum.