Að ala upp barn með Downs-heilkenni — krefjandi en umbunarríkt

„Mér þykir leitt að þurfa að segja ykkur að barnið ykkar er með Downs-heilkenni.“ Þessi orð læknis valda foreldrum miklum sársauka og breyta lífi þeirra um ókomna framtíð. „Mér leið eins og ég væri með martröð og langaði mest til að vakna,“ sagði faðir sem heitir Victor.

EN ÞAÐ eru líka bjartar hliðar á málinu. Emily og Barbara hafa báðar alið upp börn með Downs-heilkenni. Þær lýsa reynslu sinni sem „tilfinningalegum rússíbana þar sem skiptast á frábær árangur og mikil vonbrigði, daglegir erfiðleikar og hindranir ásamt spennandi afrekum og sigrum“. — Count Us In — Growing Up With Down Syndrome.

Hvað er Downs-heilkenni? Það er í stuttu máli sagt meðfæddur erfðagalli sem hrjáir um það bil 1 af hverjum 900 börnum sem fæðast lifandi hér á landi.a Börn með Downs-heilkenni hafa mismunandi þroskafrávik og mismikinn málþroska. Auk þess eru þau með einhverja hreyfihömlun, sum væga en önnur mikla. Þau þroskast einnig hægar en önnur börn tilfinningalega, félagslega og vitsmunalega.

Hvað áhrif hefur þetta á þroska og námsgetu barns? Jason, sem er með Downs-heilkenni, segir í bókinni Count Us In — Growing Up With Down Syndrome sem hann er meðhöfundur að: „Ég lít ekki á þetta sem fötlun. Maður er bara með minni námsgetu því maður lærir hægar. Það er ekki svo slæmt.“ En börn með Downs-heilkenni eru mjög mismunandi og hafa öll sína hæfileika. Reyndar eru sum þeirra fær um að læra það mikið að þau geta orðið virkir þjóðfélagsþegnar og lifað innihaldsríku lífi.

Það er ekki hægt að gera neitt til að koma í veg fyrir þennan litningagalla — hvorki fyrir þungun né á meðgöngu. Downs-heilkenni er engum að kenna. Það er engu að síður mikið áfall fyrir foreldra. Hvað geta foreldrar gert til að hjálpa barninu og sjálfum sér í leiðinni?

Að sætta sig við veruleikann

Það er ekki auðvelt að sætta sig við Downs-heilkenni. „Þetta var mikið áfall,“ segir móðir að nafni Lisa. „Við hjónin grétum þegar við höfðum hlustað á útskýringar barnalæknisins. Ég veit ekki hvort við grétum Jasmine vegna eða sjálfra okkar vegna. Kannski bæði. Samt sem áður þráði ég að halda á henni og segja henni að ég myndi alltaf elska hana óháð því sem framtíðin bæri í skauti sér.“

„Ýmsar tilfinningar bærðust með mér, svo sem kvíði og höfnun,“ sagði Victor. „Við héldum að allt myndi breytast og að aðrir myndu ekki vilja umgangast okkur. Í hreinskilni sagt voru þetta sjálfhverfar hugsanir sem stöfuðu af ótta og fáfræði.“

Sorgin og óöryggið varir venjulega í þó nokkurn tíma og getur jafnvel skotið upp kollinum fyrirvaralaust. „Ég grét oft yfir fötlun Susönu,“ segir Elena. „En þegar hún var fjögurra ára sagði hún við mig: ,Ekki gráta mamma, þetta er allt í lagi.‘ Hún skildi náttúrulega ekki hvers vegna ég grét, en á þeirri stundu ákvað ég að dvelja ekki framar við neikvæðar hugsanir og hætta allri sjálfsmeðaumkun. Þaðan í frá hef ég reynt að einbeita mér að því að hjálpa henni að taka eins miklum framförum og mögulegt er.“

Að hjálpa barninu að spjara sig

Á hverju byggist árangursríkt uppeldi? „Grundvallaratriðið er að elska barnið, það gengur fyrir öllu öðru,“ segja sérfræðingar í málefnum barna með Downs-heilkenni. „Einstaklingar með Downs-heilkenni eru fyrst og fremst manneskjur,“ segir Sue Buckley prófessor. Alveg eins og hjá öllum öðrum ræðst þroskaframvinda [þeirra] . . . af því hversu góða umönnun, menntun og félagslega örvun þau fá.“

Síðastliðna þrjá áratugi hafa kennsluaðferðirnar, sem eru notaðar við að kenna börnum með Downs-heilkenni, batnað mjög mikið. Þroskaþjálfar hvetja foreldra til að láta þessi börn taka þátt í öllu daglegu lífi fjölskyldunnar og örva hæfileika þeirra í gegnum leik og markvissa þjálfun frá unga aldri. Slík kennsluáætlun ætti að hefjast skömmu eftir fæðingu og felast meðal annars í sjúkraþjálfun, talkennslu og persónulegri umhyggju, auk tilfinningalegs stuðnings við barnið og fjölskylduna. „Susana hefur alltaf verið ein af okkur,“ segir Gonzalo, faðir hennar. „Við höfum ávallt haft hana með í öllu sem fjölskyldan tekur sér fyrir hendur. Við höfum komið eins fram við hana og agað hana á sama hátt og systkini hennar, en þó tekið tillit til takmarkana hennar.“

Framfarirnar geta verið hægar. Börn með Downs-heilkenni byrja kannski ekki að tala fyrr en þau eru orðin tveggja til þriggja ára. Þau eiga það til að verða vond í skapi eða bresta í grát vegna þess að þau geta ekki tjáð sig. Foreldrar geta samt sem áður kennt barninu að tjá sig á annan hátt áður en það lærir að tala, til dæmis með því að nota einfalt táknmál, bendingar og ýmsar skýringamyndir eða hluti. Þannig geta börnin tjáð nauðsynleg skilaboð eins og „drekka“, „borða“, „meira“, „búinn“ og „sofa“. „Við fjölskyldan kenndum Jasmine tvö til þrjú tákn á viku. Við lögðum höfuðáherslu á ánægju og endurtekningu,“ segir Lisa.

Á hverju ári sækja fleiri og fleiri börn með Downs-heilkenni almenna skóla og hafa félagsskap við systkini sín og vini. Þessi börn eiga vissulega erfiðara með að læra, en skólaganga með jafnöldrum virðist hafa hjálpað sumum þeirra að verða sjálfstæðari, hafa félagsleg samskipti við aðra og þroskast vitsmunalega.

Þar sem börn með Downs-heilkenni þroskast hægar eykst bilið á milli þeirra og jafnaldranna með árunum. Engu að síður mæla sumir sérfræðingar með því að þau sæki almennan framhaldsskóla að því tilskildu að kennarar og foreldrar komi sér saman um það og stuðningskennsla sé fyrir hendi. „Það besta við að Yolanda sótti almennan framhaldsskóla var að hún samlagaðist algerlega hópnum,“ segir Francisco, faðir hennar. „Hún gat alveg frá byrjun haft félagsskap við hina nemendurna. Þeir lærðu að koma eðlilega fram við hana og leyfðu henni að taka þátt í öllu sem þeir gerðu.“

Ánægjan vegur meira en fórnirnar

Það er enginn dans á rósum að ala upp barn með Downs-heilkenni. Það krefst mikils tíma, fyrirhafnar og fórnfýsi, auk þolinmæði og raunsæi. „Umönnun Önu er margþætt,“ segir Soledad, móðir hennar. „Ég þurfti að læra að vera þolinmóð móðir, hjúkrunarfræðingur og sjúkraþjálfari og annast heimilisstörfin þar að auki.“

Hvað sem því líður segja margir að það að eignast barn með Downs-heilkenni hafi tengt fjölskylduna sterkari böndum. Systkinin verða hluttekningasamari og ekki eins eigingjörn og hafa betri skilning gagnvart fötluðu fólki. „Við höfum hlotið mikla umbun fyrir þolinmæði okkar og uppskorið góðan árangur með tímanum,“ segja Antonio og María. „Marta, elsta dóttir okkar, hefur alltaf hjálpað okkur að sinna Söru [sem er með Downs-heilkenni] og sýnt mikinn áhuga á velferð hennar. Það glæddi með Mörtu löngun til að hjálpa öðrum fötluðum börnum.“

Rosa, sem á eldri systur með Downs-heilkenni, segir: „Susana hefur veitt mér mikla gleði í lífinu og auðsýnt mér ósvikinn kærleika. Hún hefur kennt mér að sýna öðru fötluðu fólki samkennd.“ Elena, móðir þeirra, bætir við: „Þegar maður sýnir Susönu kærleika fær maður tvöfalt til baka, því að hún er svo hlý.“

Emily og Barbara, mæðurnar tvær sem minnst var á í upphafi greinarinnar, komust að raun um að „fólk með Downs-heilkenni heldur áfram að þroskast og læra allt lífið, og hefur gott af nýrri reynslu og nýjum tækifærum“. Yolanda, sem er sjálf með Downs-heilkenni, gefur foreldrum barna með Downs-heilkenni þessi einföldu ráð: „Elskið barnið innilega. Annist það eins vel og foreldrar mínir hafa annast mig og gleymið ekki þolinmæðinni.“

[Neðanmáls]

[Rammi/myndir á blaðsíðu 22, 23]

Njóta einstaklingar með Downs-heilkenni lífsins?

Það sem þeir segja. . .

„Mér finnst gaman á vinnustofunni vegna þess að þar finnst mér ég koma að gagni.“ — Manuel, 39 ára.

„Mér finnst gaman að borða paella sem mamma lagar og fara með pabba að segja fólki hvað Biblían kennir.“ — Samuel, 35 ára.

„Mér finnst skemmtilegt í skólanum vegna þess að ég vil læra og kennararnir eru svo góðir við mig.“ — Sara, 14 ára.

„Ekki hafa áhyggjur, hagaðu þér vel og leiktu við alla. Þá lærirðu smátt og smátt.“ — Yolanda, 30 ára.

„Mér finnst mjög gaman að lesa, hlusta á tónlist og vera með vinum mínum.“ — Susana, 33 ára.

„Mig langar til að verða fullorðin. Ég vil eiga gott líf“. — Jasmine, 7 ára.

[Rammi/mynd á blaðsíðu 24]

Aðferðir til að bæta tjáskiptin

Hvernig er best að eiga samskipti við fólk með Downs-heilkenni? Hér eru nokkrar tillögur:

● Vertu augliti til auglitis við þá til að ná augnsambandi.

● Notaðu einfalt mál og stuttar setningar.

● Notaðu svipbrigði, handatilburði og tákn til stuðnings töluðu máli.

● Gefðu þeim nægan tíma til að skilja og svara.

● Hlustaðu vel og fáðu þá til að endurtaka leiðbeiningar.