Valérie, una bambina con un cromosoma in più

“‘CONGRATULAZIONI! Neppure un errore nel dettato! E anche in aritmetica stai andando bene! Se continui a progredire così quest’anno sarai promossa’.

“Cosa c’è di tanto speciale in questo, particolarmente quando si tratta di una ragazza di 12 anni che a scuola è già indietro di due anni rispetto agli altri? Eppure papà, mamma, mio fratello e i miei amici sono felicissimi. Vedete, sono affetta dalla sindrome di Down,a per cui la vita non è sempre facile per me e la mia famiglia. Ma lascerò che sia papà a raccontare la storia”.

La nostra bambina nacque il 6 febbraio 1971 in un ospedale privato di Meudonla-Forêt, un sobborgo a sud-ovest di Parigi. Il parto era andato bene ed eravamo particolarmente felici che fosse una femmina, perché avevamo già un maschietto di quasi quattro anni. La bambina, però, era piccola e di peso inferiore al normale. Il medico decise di mandarla a un ospedale pediatrico di Parigi.

Il giorno dopo un medico di questo ospedale chiese di vedermi. Cosa voleva? Sono passati tredici anni, ma le sue prime parole sono ancora scolpite nella mia mente: “La sua bambina è affetta da trisomia 21 [sindrome di Down] e potrebbe non vivere a lungo. Molti di questi bambini non arrivano a cinque anni. Comunque vadano le cose, rimarrà handicappata per tutta la vita”.

La nostra reazione

Mentre ero sull’autobus per andare in maternità a trovare mia moglie cominciai a rendermi conto di tutto ciò che questo avrebbe significato nella nostra vita: Come avrebbe preso la notizia mia moglie? Come avrei fatto a dirglielo? La nostra bambina sarebbe mai stata in grado di camminare? Avrebbe potuto capirmi un giorno? Che dire della scuola? Come l’avrebbe presa suo fratello? Questi e altri pensieri non facevano altro che accrescere la mia angoscia.

Devo dire che mia moglie accolse la notizia con molto coraggio. Ma ci chiedevamo come avrebbero reagito i nostri familiari e gli amici. Dopo tutto, quando nasce un bambino, qual è la prima cosa che fanno parenti, amici e vicini? Vengono a trovare e ad ammirare il bambino. E come sono orgogliosi padre e madre di sentire esclamazioni quale: “Che bel piccino!” Ma supponiamo che sia affetto dalla sindrome di Down. Immaginate come si sentono i genitori quando portano fuori il bambino e persone bene intenzionate si chinano sulla carrozzina pronte a far loro i complimenti . . . e poi si limitano a sorridere in modo comprensivo.

Mia moglie ed io dobbiamo ammettere che per un po’ ci vergognammo, sentendoci addirittura dei falliti. Ogni volta che altri genitori ci parlavano del progresso del loro bambino la nostra pena non faceva altro che acutizzarsi. Ci rendevamo conto sempre più di questa inesorabile realtà: Nostra figlia non sarebbe mai stata esattamente come gli altri bambini. Sapevamo comunque cosa dice la Bibbia, che i figli “sono un’eredità da Geova; il frutto del ventre è una ricompensa”. (Salmo 127:3) Eravamo decisi a fare tutto ciò che è in nostro potere per aiutare la nostra piccola Valérie, e lei si è veramente dimostrata una “ricompensa” per le sue eccellenti qualità e per l’amore che ci ha manifestato.

Ci adattiamo

È superfluo dire che la nascita di Valérie portò grandi cambiamenti nella vita della nostra famiglia. Quello non era certo il momento di commiserarci. Eravamo decisi a fare tutto il possibile per Valérie. Come prima cosa mia moglie lasciò il lavoro. Il tempo in più che poteva dedicare alla famiglia fu una benedizione per tutt’e due i nostri figli.

Oltre ai tratti del viso, Valérie aveva altre caratteristiche della sindrome di Down che possono causare problemi. I condotti degli orecchi e del naso erano molto stretti, ma dopo un esame accurato i medici ci tranquillizzarono dicendoci che avrebbe avuto un udito normale. Temevamo anche un disturbo cardiaco, poiché anche questa è una frequente complicazione. Ma il cuore di Valérie era a posto e ci dissero che avrebbe potuto correre, giocare e fare dello sport come gli altri bambini. Che sollievo fu saperlo!

Ad ogni modo, Valérie aveva nove mesi quando notammo che non riusciva quasi a muovere le braccia e le gambe e che non riusciva a tirarsi su a sedere da sola. Comprendemmo che non potevamo stare ad aspettare gli eventi. Dovevamo fare qualcosa. Così mia moglie cominciò a farle fare un po’ di ginnastica, insegnandole a stare in piedi e a tenere la testa eretta. Questo si dimostrò molto efficace, poiché Valérie imparò a stare diritta e a diciotto mesi camminava!

Valérie aveva anche preso, sia pure innocentemente, la cattiva abitudine di tirare fuori la lingua, cosa tutt’altro che attraente per una signorina! Così prendemmo provvedimenti per correggerla, dandole un colpetto sotto il mento ogni volta che lo faceva. Un proverbio francese dice: “Per esser belli bisogna soffrire”. Non passò molto che bastava un semplice sguardo per farle tirare dentro la lingua. Anche se semplice il nostro metodo si dimostrò efficace, poiché non tira più fuori la lingua, a meno che non lo faccia di proposito, nel qual caso riceve una sgridata!

“Devo farcela”

Dopo un po’ la ginnastica che le faceva fare mia moglie non bastava più, poiché Valérie non aveva equilibrio e non riusciva a correre bene. Anche saltare la corda era una vera sfida per lei. Provava e riprovava inutilmente. La sentivamo spesso dire fra sé in un angolo del cortile: “Uno, due, no, così non va bene!” A volte gettava a terra la corda e si metteva a piangere. Poi la riprendeva e sentivamo che diceva: “Devo farcela!” Con il nostro aiuto, il suo coraggio e la sua perseveranza alla fine vinsero. Ora gioca regolarmente con le altre bambine.

Anche i corsi di psicomotricità hanno aiutato Valérie a sincronizzare i movimenti. Ma dopo due anni li abbiamo sostituiti con lezioni di danza classica in una scuola di ballo. Questo l’ha aiutata ulteriormente a sviluppare il senso dell’equilibrio. Le piace ballare e insieme ad altre alunne ha partecipato anche a un balletto rappresentato davanti al pubblico al termine dell’anno scolastico. A nostra insaputa erano presenti medici e psichiatri per assistere alla sua impresa.

Ora sta imparando ad andare in bicicletta e se la cava bene. Anche il suo aspetto fisico migliora con il progredire delle sue capacità mentali. Anzi ora la sua menomazione passa a volte inosservata a chi non la conosce!

Istruzione

Quando giunse il momento di mandare Valérie a scuola, sorse una domanda: Dovevamo mandarla a una scuola normale o in un istituto speciale? Alcuni esperti ci consigliarono la seconda possibilità, sostenendo il loro parere con argomenti apparentemente giustificati: Avrebbe avuto cure migliori e si sarebbe inserita più facilmente tra compagni di classe similmente handicappati.

Nel caso di alcuni bambini forse è così, ma noi decidemmo di mandare Valérie a una scuola normale. Pensavamo che, come gli altri ragazzi, la nostra figlia handicappata avrebbe imitato quelli che le stavano intorno. Quindi pensammo che i contatti con bambini normali sarebbero stati utili per Valérie, ed è stato così.

Volevamo anche che frequentasse una scuola normale per sfruttare al massimo un vantaggio che hanno molti bambini affetti dalla sindrome di Down, cioè una buona memoria. Valérie ha una straordinaria memoria per i nomi. Infatti, quando non riusciamo a ricordare il nome di qualcuno spesso ci rivolgiamo a Valérie! Di solito riesce a ricordarlo, anche se non vede quella persona da mesi o da anni. La sua buona memoria le è stata di grande utilità a scuola.

Naturalmente, abbiamo avuto bisogno della cooperazione degli insegnanti, e non è sempre stato facile ottenerla. In due casi Valérie ha avuto problemi di inserimento, e questo spiega perché è indietro di due anni negli studi. Nel complesso gli insegnanti hanno cooperato, e questo si è dimostrato di valore inestimabile.

Per esempio, quando Valérie stava per finire l’asilo, chiedemmo alla sua insegnante d’essere così gentile da aiutare Valérie soprattutto nella lettura. Era un’insegnante esperta prossima ad andare in pensione e rispose gentilmente: “Farò tutto quello che posso. Se Valérie non ce la fa quest’anno, ce la farà l’anno prossimo”. Come fummo felici quando vedemmo nostra figlia imparare a leggere in pochi mesi, mettendosi in pari con gli altri bambini della sua classe! Come siamo grati per simile devozione da parte degli insegnanti!

I genitori sono quelli più in grado di aiutare

Abbiamo imparato con l’esperienza che i genitori sono quelli più indicati per decidere cosa è appropriato per i figli. I bambini affetti dalla sindrome di Down sono ritardati, in maggiore o minor misura. Nessuno può stabilire dall’inizio la gravità della menomazione, quindi tocca ai genitori cominciare presto a dare una buona istruzione generale, come farebbero con gli altri figli. Man mano che il bambino si sviluppa, le sue deficienze sono evidenti e i genitori possono agire di conseguenza. Nel caso di Valérie, riscontrammo che l’aiuto di un’esperta ortofonista era molto efficace. Questa donna ha aiutato Valérie a pronunciare correttamente le parole e a parlare chiaramente. L’ha anche aiutata a mettere per iscritto i suoi pensieri e i suoi sentimenti e le ha mostrato come seguire una conversazione normale, ciò che, per Valérie, non era facile.

Per noi era ovvio che nostra figlia aveva bisogno, più di ogni altra cosa, di una famiglia amorevole anziché di un istituto speciale. Infatti, un’enciclopedia francese (Grande Encyclopédie) spiega: “Le successive acquisizioni [sia in campo mentale che in quello fisico] dipendono largamente dalle cure e dalle attenzioni che il bambino handicappato riceve”. È proprio vero! A nostro avviso, la cerchia familiare è il posto migliore che ci sia per poter prestare queste ‘cure e attenzioni’.

La vita in famiglia

Ogni sera ci interessiamo di quello che Valérie impara durante la giornata, notiamo i suoi progressi in aritmetica, in grammatica francese (specialmente i verbi) e nella lettura, in cui ora eccelle!

Laurent, il nostro figlio più grande, ha fatto tanto per aiutare la sorellina. Sin dall’età di quattro anni si è reso conto che Valérie non aveva le stesse reazioni delle altre bambine e si comportava in modo diverso. Gli abbiamo spiegato il problema e ha capito perfettamente. Questo lo ha reso più che mai deciso a mostrarle ancor più amore.

Quando la sorella pronunciava male una parola, Laurent si affrettava a ripeterla correttamente. Oppure, quando lei non capiva qualcosa, lui gliela spiegava molto minuziosamente. La faceva sempre partecipare ai suoi giochi con altri, e se qualcuno si faceva beffe di Valérie, prendeva immediatamente le sue difese!

Un giorno i bambini a scuola cominciarono a prendere in giro Valérie per i suoi occhi a mandorla. Laurent andò subito da loro e spiegò che non avrebbero apprezzato quel tipo di trattamento se fossero stati al posto di lei. Anche se allora aveva solo dieci anni, spiegò ai bambini che non si poteva cambiare la situazione di Valérie, “proprio come i negri, i bianchi o i gialli non possono cambiare il colore della loro pelle, ma nessuno dovrebbe prenderli in giro”.

Oggi i ragazzi sono cresciuti e la vita in famiglia sembra un po’ più facile. Tutti fanno la loro parte di faccende domestiche. Valérie sa rifarsi il letto, spazzare il pavimento e apparecchiare la tavola come uno qualsiasi di noi. Fa anche torte, seguendo alla lettera le ricette.

Ci siamo sforzati di mettere in pratica i buoni consigli della Bibbia, impartendo ai nostri figli istruzione biblica sin da quando erano in tenera età, come raccomandano le Scritture. Valérie studia regolarmente con la madre e si prepara per le adunanze cristiane a cui assistiamo ogni settimana, come tutti i testimoni di Geova in ogni parte del mondo. — II Timoteo 3:15; Ebrei 10:24, 25.

Attività cristiane

Valérie è iscritta a una scuola che si tiene per addestrare i testimoni di Geova per la loro opera pubblica di istruzione biblica. Quando viene il suo turno, fa una conversazione di cinque minuti su un tema biblico con un’altra persona. Dopo di che un anziano cristiano le dà utili consigli, e questo l’ha aiutata a esprimersi meglio. Valérie ci accompagna quando andiamo a predicare ad altri la buona notizia del Regno di Dio. (Matteo 24:14) Mia moglie ed io siamo ministri a tempo pieno da diversi anni, e Valérie ci accompagna regolarmente quando non va a scuola.

Una delle zone dove abbiamo svolto la nostra attività di predicazione si trova nella regione dei Pirenei, vicino al confine tra Francia e Spagna. Valérie è stata di grande aiuto per incoraggiare le persone a studiare la Bibbia con noi. Quando facevano amicizia con lei, la loro diffidenza nei nostri confronti a poco a poco spariva. In questo modo siamo stati in grado di iniziare vari studi biblici produttivi. Uno l’abbiamo tenuto con l’ortofonista di Valérie. Un altro con una delle sue insegnanti e la famiglia di lei. Ora tutte queste persone condividono la speranza di Valérie, quella di vivere per sempre nel nuovo ordine di Dio, dove tutte le menomazioni spariranno. — Rivelazione 21:3-5.

Devo aggiungere che a Valérie piace compiere questa attività cristiana. Al presente i suoi principali obiettivi sono di diventare una brava cuoca e una predicatrice a tempo pieno come sua madre e me.

Sono passati tredici anni, ma non ho dimenticato la preghiera che rivolsi a Geova quando appresi che nostra figlia era nata handicappata. Gli chiesi la forza necessaria per dare la notizia a mia moglie e per essere all’altezza di questa sfida negli anni avvenire. Geova non mi ha negato il suo amorevole aiuto. Naturalmente non ha guarito in modo miracoloso la nostra bambina, né noi gli abbiamo chiesto tale guarigione. Ma è stato continuamente la nostra Guida.

Comprendiamo che per quanto riguarda l’educazione dei ragazzi siamo solo poco più che a metà strada. Ora sono nei delicati anni dell’adolescenza. Quindi preghiamo Geova che continui ad aiutarci come ha fatto finora, affinché siamo all’altezza dell’importante compito che ci attende. Ora lascerò che Valérie concluda il nostro racconto.

“Papà ha terminato il nostro racconto, ma io vorrei dire che non vedo l’ora che venga il Regno di Geova. Attendo con impazienza il tempo in cui le menomazioni come la mia non esisteranno più, e saremo felici nel Paradiso di Dio!” — Da un collaboratore.

[Nota in calce]

[Testo in evidenza a pagina 22]

‘La sua bambina è affetta da sindrome di Down e potrebbe non vivere a lungo’

[Testo in evidenza a pagina 22]

A volte gettava a terra la corda e piangeva. Poi la riprendeva e diceva: “Devo farcela!”

[Testo in evidenza a pagina 23]

Per noi era ovvio che nostra figlia aveva bisogno, più di ogni altra cosa, di una famiglia amorevole anziché di un istituto speciale

[Testo in evidenza a pagina 24]

Gli obiettivi di Valérie sono di diventare una brava cuoca e una predicatrice a tempo pieno