Una misteriosa malattia viene riconosciuta come tale

La CFS (sindrome da stanchezza cronica) è “una grave minaccia per la salute e l’economia, seconda solo all’AIDS”.

LO HA detto Byron Hyde, medico canadese, al primo congresso mondiale sulla CFS, tenuto a Cambridge (Inghilterra) nell’aprile 1990. Sullo stesso tono Jay Levy, ricercatore sull’AIDS a San Francisco, ha definito la CFS “la malattia degli anni ’90”.

Una rivista medica (Emergency Medicine) spiegava che la CFS è “una malattia sistemica che colpisce il sistema nervoso centrale e quello immunitario e spesso l’apparato muscoloscheletrico”. Questa malattia sta destando grande preoccupazione. Il numero di novembre 1990 della rivista americana Newsweek, che le dedicava la copertina e uno degli articoli principali, è stato quello che ha venduto più copie in tutto l’anno.

Ai CDC (U.S. Centers for Disease Control) di Atlanta, l’istituto americano che sorveglia l’andamento delle epidemie, la malattia è stata presa sul serio. Nel 1988 questo importante organismo sanitario ha riconosciuto in maniera ufficiale l’esistenza di questo disturbo misterioso provvedendo ai medici dei criteri, ovvero un insieme di segni e di sintomi, per diagnosticarlo. I CDC hanno battezzato la malattia “sindrome da stanchezza cronica” (chronic fatigue syndrome, CFS) perché il suo sintomo principale e comune è proprio la stanchezza, la spossatezza.

Un nome che non soddisfa tutti

Molti, però, ritengono che il nome non sia molto azzeccato. Dicono che minimizza la malattia, visto che la spossatezza che caratterizza la CFS è ben diversa dalla semplice stanchezza. “Tra la nostra spossatezza e la normale stanchezza”, ha detto un malato, “c’è la stessa differenza che corre tra un fulmine e una scintilla”.

Paul Cheney, che ha curato centinaia di persone affette da CFS, dice che chiamarla stanchezza cronica è “come chiamare la polmonite ‘sindrome da tosse cronica’”. Il dott. J. Van Aerde, egli stesso vittima della CFS, è d’accordo. Fino a poco tempo fa quest’uomo svolgeva due lavori a tempo pieno: di notte faceva il medico e di giorno lo scienziato, oltre ad essere marito e padre. L’anno scorso narrò quello che gli accadde quando contrasse la CFS, e il giornale medico canadese Medical Post pubblicò il suo racconto:

“Immaginate che una malattia vi tolga di colpo tutte le energie, al punto che anche alzare le coperte per scendere dal letto diventa un vero sforzo. Fare il giro dell’isolato, anche a passo di lumaca, diventa un’impresa, prendere in braccio il vostro bambino uno sforzo che vi sfianca. Evitate di andare nello studio, che sta nel seminterrato, perché non ce la fate a risalire le scale senza mettervi a sedere a metà strada per ricuperare le forze. Immaginate di riuscire a leggere le parole e le frasi scritte sul giornale, ma di non riuscire ad afferrarne il senso . . .

“Immaginate di sentirvi come se vi facessero centinaia di iniezioni intramuscolari simultaneamente in tutti i muscoli, così che soffrite a stare seduti, non riuscite a muovervi e abbracciare qualcuno non è più piacevole. . . . Immaginate di avere brividi frequenti e sudori freddi, spesso accompagnati da febbricola. Pensate di avere tutti questi sintomi allo stesso tempo e paragonateli con la peggiore influenza che abbiate mai avuto, con la differenza che questa malattia è molto più grave e dura un anno intero, e forse più.

“Immaginate l’angoscia e lo sconforto di avere continue ricadute, proprio quando pensavate di essere guariti. Immaginate il terrore di sentirvi prigionieri di un corpo che non è il vostro, e di non sapere quando tutto questo finirà, e neanche se finirà”. — 3 settembre 1991.

Il nome che la malattia ha in Gran Bretagna e in Canada ne sottolinea la gravità. Lì è chiamata encefalomielite mialgica (abbreviata in ME): “encefalomielite” a motivo dell’effetto che ha sul cervello e sui nervi, “mialgica” a motivo dei dolori muscolari.

Visto che la malattia colpisce il sistema immunitario, le associazioni di malati che sono sorte negli Stati Uniti (se ne contano ormai centinaia) l’hanno battezzata CFIDS: sindrome da disfunzione immunitaria con stanchezza cronica.

Si tratta davvero di una nuova patologia? Come si è imposta all’attenzione del pubblico?

La storia della malattia

La CFS probabilmente non è una malattia nuova. C’è chi l’ha identificata con il quadro clinico di quella che nel secolo scorso veniva chiamata nevrastenia, nome che deriva dal greco e significa “mancanza di forza nervosa”. I sintomi della CFS sono anche quelli della fibromialgia, nota anche come fibrosite. Alcuni credono addirittura che CFS e fibromialgia possano essere la stessa sindrome.

Negli scorsi decenni ci sono stati molti casi di malattie simili alla CFS. Quasi tutti si sono verificati negli Stati Uniti, ma ce ne sono stati anche in Inghilterra, Islanda, Danimarca, Germania, Australia e Grecia. La sindrome era stata chiamata morbo d’Islanda, morbo di Akureyri, morbo del Royal Free, e in altri modi ancora.

Più di recente, nel 1984, circa 200 abitanti della cittadina americana di Incline Village, vicino al confine tra il Nevada e la California, contrassero una malattia simile a un’influenza ostinata. “Li conoscevamo come adulti felici, produttivi e pieni di energie”, spiega il dott. Cheney, che ha avuto in cura molti di loro. “Improvvisamente si ammalavano e non guarivano. A volte sudavano a tal punto che di notte il marito o la moglie doveva alzarsi e cambiare le lenzuola”.

Alcuni, sarcasticamente, chiamarono l’epidemia scoppiata a Incline Village “influenza dello yuppie”, visto che colpiva di preferenza giovani borghesi rampanti. Si pensò che si trattasse di mononucleosi infettiva acuta, ma nella maggioranza dei casi i test diedero esito negativo. Le analisi del sangue, tuttavia, rivelarono alti livelli di anticorpi per il virus di Epstein-Barr, della famiglia degli Herpes virus. Perciò, per un periodo la malattia fu nota come morbo di Epstein-Barr cronico.

La malattia viene riconosciuta come tale

Quando Cheney riferì ai CDC quello che stava succedendo a Incline Village, sulle prime non gli fu dato molto ascolto. Ma ben presto da diverse parti degli Stati Uniti cominciarono ad arrivare notizie di disturbi simili.

Con il tempo, gli studi rivelarono che nella maggioranza dei casi il virus di Epstein-Barr non era responsabile del disturbo. In effetti questo virus è presente nel 95 per cento circa della popolazione adulta. Normalmente “dorme” all’interno del corpo. “Quando viene svegliato”, spiega un medico impegnato nella ricerca sulla CFS, “può contribuire al disturbo”. Ma non è detto che lo faccia.

Molti ricercatori si danno da fare per scoprire le cause della CFS. Di conseguenza, sempre più medici stanno riconoscendo che esiste un vero problema medico che colpisce forse milioni di persone. Walter Wilson, direttore del reparto malattie infettive della Mayo Clinic di Rochester (Minnesota, USA), ha detto di essersi ricreduto. Egli afferma che quando si vedono tanti malati che affrontano grosse spese per guarire “bisogna trattarli con rispetto per quello che stanno passando”.

È chiaro che una malattia dalla sintomatologia ben definita sta rovinando la vita di moltissime persone. I CDC ricevono ogni mese migliaia di telefonate in relazione a questo disturbo, e per numero di domande rivolte ai National Institutes of Health degli Stati Uniti, la CFS è seconda solo all’AIDS. “Qualcosa sta succedendo”, ha detto Walter Gunn, che fino al suo recente pensionamento è stato il responsabile delle ricerche sulla CFS presso i CDC. “Ma non è chiaro se si tratta di un disturbo solo o di una serie di disturbi, se la causa è unica o se esistono più cause”.

Alcuni ritengono che la CFS sia un problema fondamentalmente psichiatrico. Il numero di dicembre 1991 dell’American Journal of Psychiatry osservava: “Gli autori ritengono che la sindrome da stanchezza cronica subirà lo stesso destino della nevrastenia: il suo peso sociale diminuirà man mano che si dimostrerà che la maggioranza dei malati soffre di disturbi psichiatrici primari”. E un nuovo libro, From Paralysis to Fatigue (Dalla paralisi alla spossatezza), definisce la CFS “una malattia di moda”, volendo dire che non risulterà essere una malattia rilevante.

La CFS è fondamentalmente un problema psichiatrico? I suoi sintomi si possono attribuire in genere alla depressione? È una vera e propria malattia?