La CFS è una vera e propria malattia?

“SONO andata da un dottore dopo l’altro”, spiega Priscilla, una donna dello stato di Washington (USA) affetta da CFS (sindrome da stanchezza cronica). “Ho fatto le analisi del sangue e ho spiegato le mie abitudini di vita. Hanno detto che non avevo niente e mi hanno suggerito di farmi visitare da uno psichiatra. Nessun dottore è stato disposto a prendere sul serio me o i miei sintomi”.

È una storia comune. L’anno scorso, scrivendo su JAMA (Journal of the American Medical Association), un medico ha detto: “I pazienti affetti da CFS avevano già consultato, in media, 16 medici diversi. Quasi tutti si erano sentiti dire che erano perfettamente sani, che erano depressi o che erano troppo stressati. Molti erano stati mandati dallo psichiatra. Oggi le cose sono migliorate, ma non di molto”.

Come osserva un altro periodico medico, la CFS pone dei problemi unici: “È davvero stressante avere a che fare con una malattia tale che esteriormente si appare sani e né una visita medica né le normali analisi di laboratorio evidenziano alterazioni di sorta. La malattia spesso è accompagnata da attriti tra marito e moglie o con altri parenti, datori di lavoro, insegnanti, personale sanitario e compagnie di assicurazione”. — The American Journal of Medicine.

Un problema per i medici è che la stanchezza è un sintomo molto diffuso. “Se un medico ricevesse un dollaro per ogni paziente che si lamenta di essere stanco, potrebbe smettere di esercitare”, ha scritto una redattrice di articoli medici. Ma è chiaro che pochi di coloro che accusano stanchezza sono affetti da CFS. Dato che non esiste alcun test specifico per questa malattia, come fa un medico a diagnosticarla?

Una definizione della CFS

Nel marzo 1988 l’istituto americano che sorveglia l’andamento delle epidemie (Centers for Disease Control, o CDC) ha pubblicato in una rivista specializzata (Annals of Internal Medicine) una serie di segni e sintomi che caratterizzano, collettivamente, la CFS. (Vedi il relativo riquadro).

I criteri maggiori per diagnosticare la CFS sono (1) l’insorgere di una stanchezza debilitante che dura più di sei mesi e riduce almeno del 50 per cento l’attività della persona, e (2) l’esclusione di altri disturbi organici o psichici che potrebbero provocare gli stessi sintomi. Tuttavia, perché gli venga diagnosticata la CFS il paziente deve anche manifestare almeno 8 degli 11 sintomi minori oppure 6 di questi 11 sintomi nonché 2 dei 3 sintomi obiettivi.

È chiaro che coloro ai quali viene diagnosticata la CFS stanno molto male per un lungo periodo di tempo. I CDC hanno reso molto severi i criteri di classificazione di questa malattia così da identificare chiaramente chi ne è affetto. Per ora tale classificazione non tiene conto di chi soffre di forme più leggere di questa sindrome.

Potrebbe trattarsi di depressione?

Che dire di quei medici secondo i quali i malati di CFS soffrirebbero di depressione e di altri disturbi psicologici? Questi malati manifestano i classici sintomi della depressione?

È vero che molti malati di CFS sono depressi, ma come ha fatto notare Kurt Kroenke, che insegna medicina a Bethesda (Maryland, USA): “Chi non sarebbe depresso se per un anno o più continuasse a sentirsi sempre stanco?” È giusto dunque chiedersi: la depressione è la causa della CFS o ne è un effetto?

Spesso non è facile rispondere a questa domanda. Sulla scorta del secondo dei criteri diagnostici maggiori, che impone di escludere l’esistenza di ‘disturbi psichici che potrebbero provocare gli stessi sintomi’, un medico potrebbe concludere che il paziente soffre di depressione e non di una malattia organica. Ma in molti casi questa non è una diagnosi soddisfacente.

Un periodico medico osservava: “La prova più convincente che la CFS è una malattia ‘organica’ è il fatto che nell’85 per cento dei pazienti è insorta improvvisamente. La maggioranza dei pazienti afferma che la loro malattia è iniziata un giorno specifico con una sindrome di tipo influenzale caratterizzata da febbre, [mal di gola, linfonodi ingrossati, dolori muscolari], e da sintomi legati a questi”. (The Cortlandt Consultant) I medici che hanno avuto in cura pazienti affetti da CFS sono convinti che spesso la depressione non è la causa dei sintomi.

“Quando abbiamo paragonato i nostri casi”, ha riferito Anthony Komaroff, direttore del reparto di medicina generale al Brigham and Women’s Hospital di Boston, “siamo rimasti colpiti dal fatto che quasi tutti i pazienti dicevano di essere stati perfettamente sani e pieni di energie e di aver avuto una vita soddisfacente fino al giorno in cui si sono buscati un raffreddore, un’influenza o una bronchite da cui non si sono più ripresi. I sintomi che potrebbero essere interpretati come psicologici — depressione, malessere, disturbi del sonno e così via — non esistevano prima dell’insorgere della malattia”.

Un sintomo classico della depressione è la perdita di interesse per ogni cosa. Paul Cheney, però, ha spiegato: “Questi pazienti sono all’estremo opposto. Si preoccupano moltissimo del significato dei loro sintomi. Non riescono ad agire. Non riescono a lavorare. Molti sono terrorizzati. Ma non perdono l’interesse per il mondo che li circonda”.

Ingrossamento delle ghiandole, febbre, anomalie nel numero dei globuli bianchi, ripetute infezioni delle vie respiratorie, dolori muscolari e articolari, e soprattutto un caratteristico senso di malessere e di dolore muscolare che può colpire dopo un esercizio fisico anche di modesta entità, sono sintomi che mal si conciliano con una sindrome generata dalla depressione.

Il peso dei dati più recenti

Nel numero del 6 novembre 1991 la rivista medica JAMA riferiva: “I risultati preliminari di uno studio in corso su pazienti che corrispondono ai criteri di classificazione della sindrome da stanchezza cronica (CFS) stabiliti dai CDC indicano che la maggior parte dei pazienti non è vittima della depressione o di altri problemi psichiatrici”.

Walter Gunn, che ha seguito da vicino le ricerche sulla CFS compiute nei CDC, ha spiegato in quello stesso numero di JAMA: “Anche se molti medici avrebbero potuto pensare che tutti questi pazienti [inclusi nello studio] fossero depressi, abbiamo riscontrato che solo il 30% dei malati di CFS presentava segni di depressione all’insorgere della spossatezza”.

Ci possono essere anche differenze oggettive tra molti malati di CFS e i soggetti depressi. “Chi soffre di depressione grave spesso presenta anomalie nel sonno REM (rapid-eye-movement), mentre i pazienti con la CFS presentano anomalie nel [sonno] non REM”, osservava il periodico medico The Female Patient.

La rivista Science del 20 dicembre 1991 riportava un’altra scoperta significativa. Diceva che dalle ricerche risulta che “i malati di CFS possiedono livelli alterati di alcuni ormoni cerebrali” e osservava: “Anche se le differenze rispetto al gruppo di controllo erano di modesta entità, tutti i malati di CFS avevano livelli più bassi di un ormone steroideo, il cortisolo, e livelli più alti dell’ormone ACTH (adrenocorticotropina), prodotto dall’ipofisi, esattamente l’opposto di ciò che si verifica nei casi di depressione”. — Il corsivo è nostro.

E se la CFS è una vera e propria malattia?

La classe medica è scettica nei confronti di disturbi che non comprende, come la CFS. “Lo scetticismo permea la nostra professione”, ha scritto il dott. Thomas L. English. “Il sano scetticismo è di moda tra medici intelligenti e perspicaci”. Tuttavia English si chiede fino a che punto questo scetticismo sia “sano” nei confronti del paziente “se la CFS è una vera e propria malattia”. E ai suoi colleghi scettici chiede: “E se vi sbagliaste? Che conseguenze avrebbe questo sui vostri pazienti?”

English è affetto lui stesso da CFS, e l’anno scorso la rivista JAMA ha pubblicato un suo articolo rivolto agli altri medici. In quell’articolo English invitava i suoi colleghi a mettersi nei panni dei pazienti, descrivendo la sindrome:

“Ti buschi un ‘raffreddore’ e da quel momento la tua vita è sconvolta. Non riesci a mettere a fuoco le idee . . . A volte devi dar fondo a tutte le tue energie per leggere il giornale o seguire la trama di un programma televisivo. È come se fossi continuamente frastornato per il cambiamento di fuso orario dopo un viaggio in aereo. Ti trascini a fatica fra le nebbie, costeggiando i burroni delle terapie mediche dove prima camminavi con passo sicuro. Avverti mialgie [dolori muscolari] un po’ dappertutto. I sintomi vanno e vengono, aumentano e diminuiscono di intensità. . . . Tu stesso potresti dubitare di alcuni tuoi sintomi se non avessi parlato con altri pazienti che stanno passando le stesse cose . . . o con medici che hanno visto centinaia di casi simili. . . .

“Ho parlato con moltissimi altri pazienti che hanno chiesto aiuto alla nostra professione ma che sono rimasti umiliati, adirati e impauriti. Il loro corpo diceva loro che erano malati, ma la psicospeculazione dei medici non faceva che generare in loro paura e rabbia, anziché rassicurarli. Essa diceva loro che i loro medici non capivano il vero problema. . . . Dobbiamo forse credere che solo perché i sintomi sono strani e inconsueti non possano essere reali? Dobbiamo forse presumere che le nostre analisi di laboratorio siano in grado di evidenziare anche patologie nuove oltre a quelle consuete? La diffidenza nei confronti delle idee nuove è antica quanto l’umanità; e altrettanto antiche sono le conseguenze nocive di tale diffidenza”. — JAMA, 27 febbraio 1991, pagina 964.

È importante riconoscere che è una malattia

“I medici che dedicano molto tempo a parlare con pazienti affetti da CFS si sentono raccontare storie perfettamente coerenti fra loro; praticamente un classico”, ha affermato Allan Kind, specialista in malattie infettive. “Posso dirvi che la Sindrome da stanchezza cronica è reale”.

Oggi sempre più medici sono d’accordo con questa tesi. The Female Patient perciò ha rivolto agli operatori sanitari questo invito: “Fino a quando non si è in grado di formulare una diagnosi precisa e di decidere una terapia adeguata, il medico ha la precisa responsabilità di dire a questi pazienti che sono affetti da una vera e propria malattia, e che non è solo ‘una questione psicologica’”.

Per un paziente, sapere di avere una malattia può essere di enorme beneficio. Una donna ha detto che quando un medico le disse che era affetta da CFS “non poté trattenere le lacrime”. Sentirsi dire da un dottore che la sua malattia era reale e che aveva un nome fu per lei un enorme sollievo.

Ma cosa causa la CFS? Cosa ha rivelato la ricerca?

[Riquadro a pagina 7]

Criteri diagnostici per la sindrome da stanchezza cronica

Criteri maggiori

1. Insorgere di una stanchezza debilitante che dura più di sei mesi e riduce almeno del 50 per cento l’attività della persona

2. Assenza di altri disturbi organici o psichici che potrebbero provocare gli stessi sintomi

Sintomi minori

I sintomi devono manifestarsi all’insorgere della stanchezza o dopo

1. Febbricola

2. Mal di gola

3. Linfonodi dolenti

4. Debolezza muscolare diffusa

5. Dolori muscolari

6. Prolungata spossatezza dopo attività fisiche

7. Mal di testa

8. Dolori articolari

9. Disturbi del sonno

10. Disturbi neuropsicologici, come smemoratezza, confusione, difficoltà di concentrazione, depressione

11. Insorgenza acuta (nel giro di qualche ora o di qualche giorno)

Sintomi obiettivi

1. Febbricola

2. Infiammazione della faringe

3. Palpabilità o dolorabilità dei linfonodi

[Immagine a pagina 8]

I medici devono usare discernimento per distinguere fra depressione e sindrome da stanchezza cronica