Come affrontare la CFS

ALCUNI medici, durante una trasmissione televisiva, stavano discutendo come curare la CFS (sindrome da stanchezza cronica) quando uno di loro disse: “Questi pazienti sembrano tutti sani come chiunque di noi”. Visto che quelli che soffrono di CFS non hanno l’aspetto malato, spesso vengono trattati in un modo che peggiora la loro situazione.

Patricia, che vive nel Texas e ha la CFS, ha osservato: “A volte mi sono sentita come Giobbe, a cui i compagni non furono sempre d’aiuto”. Una volta, ad esempio, un’amica che era andata a trovarla le aveva detto: “Ma tu stai bene! Ti credevo molto malata. Sei come mia suocera. Anche lei è ipocondriaca”.

Commenti del genere possono essere molto scoraggianti, e costituiscono uno degli aspetti più spiacevoli della CFS. “Il turbamento emotivo che si prova quando si è criticati perché non si ‘tenta di fare qualcosa’ è indescrivibile”, ha spiegato Betty, malata di CFS che vive nell’Utah, “ed è la peggiore delle sofferenze causate dalla CFS”.

C’è bisogno di comprensione e di amore

Esprimendo probabilmente i sentimenti di tutti i malati di CFS, Betty ha detto: “Non vogliamo essere compatiti. Non abbiamo bisogno di essere commiserati. Ma come sarebbe bello se potessimo essere capiti un po’ di più! Dio conosce i problemi e le sofferenze che abbiamo, e questo è ciò che conta. Ma è anche essenziale che le sorelle e i fratelli cristiani ci diano sostegno emotivo”.

Per molti, però, la CFS rimane una malattia difficile da capire, come ha osservato recentemente una giovane dello stato di Washington che ne soffre. “L’unica cosa che vorrei la gente avesse in misura maggiore è l’empatia”, ha detto, “non commiserazione ma empatia. E questo è impossibile perché sono pochi quelli che hanno avuto a che fare con una malattia come questa”.

Tuttavia, non dovrebbe essere impossibile capire chi soffre di CFS. È vero che non abbiamo provato di persona come ci si sente quando si ha questa malattia, ma possiamo informarci al riguardo così da comprendere quanto soffre chi ne è affetto. Un malato ha detto che a differenza dell’AIDS, che uccide, la CFS “ti spinge a desiderare di essere morto”. Deborah, che si è ammalata nel 1986, ha ammesso: “Per molto tempo ho pregato Dio ogni notte perché mi lasciasse morire”. — Confronta Giobbe 14:13.

È ovvio che vogliamo essere incoraggianti e aiutare chi soffre di CFS ad affrontare la sua malattia, ma purtroppo le nostre parole potrebbero avere l’effetto opposto. Ad esempio, un amico benintenzionato che era andato a trovare un malato di CFS disse: “Quello che ti ci vuole è bere del latte caldo la sera. Ti aiuterà a dormire e nel giro di qualche giorno ti sentirai di nuovo bene”. Era chiaro che l’amico non aveva capito niente della CFS, e le sue parole ferirono il malato più che aiutarlo.

Chi è malato spesso può non sentirsi in grado di fare cose come frequentare le adunanze cristiane. Quando viene all’adunanza, può darsi che faccia uno sforzo molto più grande di quanto possiamo immaginare. Perciò, anziché far notare le sue precedenti assenze, potremmo dirgli semplicemente: “È bello vederti. So che non ti è sempre facile venire, ma siamo felici di vederti stasera”. — Vedi l’accluso riquadro.

Spesso la CFS colpisce il sistema nervoso, per cui per i malati diventa difficile anche avere rapporti normali con gli altri. “Dobbiamo fare da cuscinetto fra loro e gli altri”, ha spiegato Jennifer, il cui marito ha la CFS. “Dobbiamo aiutarli rispettando la loro privacy, non arrabbiandoci mai con loro e aiutandoli ad evitare ogni tipo di scontro”.

Jennifer ha ammesso che questo può essere un peso per i familiari dei malati, che potrebbero stancarsi di fare loro tutto. Ma ha detto anche che se i malati non hanno modo di riposare, probabilmente la guarigione sarà più lenta, per cui alla fine tutti ci rimetteranno. Per fortuna, a quanto pare questa malattia è poco o per nulla contagiosa, anche se sembra che esista una predisposizione ereditaria ad essa.

Tottie, che soffre di CFS ed è moglie di un sorvegliante viaggiante dei testimoni di Geova, ha detto che per anni suo marito l’ha aiutata ad affrontare la malattia. Essa gli esprime il suo apprezzamento ma ha osservato: “I fratelli spesso chiedono di me e di come sto, ma anche Ken ha bisogno di essere incoraggiato”.

La prognosi è fausta, ma attenzione!

Raramente, se mai, la CFS conduce alla morte. Sapere questo può aiutarvi ad affrontarla. Col tempo la maggior parte dei pazienti migliora, e molti guariscono. Anthony Komaroff ha affermato: “Nemmeno un paziente fra le centinaia che abbiamo studiato ha avuto un decorso cronico in progressivo peggioramento, così da stare sempre peggio col passare del tempo. Nemmeno uno. Pertanto questa malattia si differenzia da altre che peggiorano inesorabilmente”.

A conferma di ciò Andrew Lloyd, importante ricercatore australiano nel campo della CFS, ha affermato: “Quando si guarisce, e riteniamo che ciò avvenga comunemente, la guarigione è completa. . . . Questo implica che il processo che è all’origine di questo stato di spossatezza, qualunque esso sia, è completamente reversibile”. A quanto pare i pazienti, dopo la guarigione, non presentano danni osservabili agli organi.

Deborah, che stava tanto male da pregare regolarmente di morire, alla fine ha avuto un miglioramento. Ora si sente quella di una volta, e recentemente ha detto che intende tornare a impegnarsi nel ministero a tempo pieno insieme a suo marito. Altri hanno avuto esperienze simili e sono guariti. Tuttavia bisogna stare attenti. Perché?

Keith, che ha avuto una ricaduta, avverte: “È molto importante non prendere sottogamba la malattia, non essere troppo precipitosi nel pensare che è passata”. Quando si era sentito di nuovo bene, Keith aveva ripreso il servizio a tempo pieno e le sue attività sportive, dedicandosi regolarmente alla corsa e al sollevamento pesi. Triste a dirsi, la malattia ritornò e Keith si ritrovò di nuovo costretto a letto!

Si tratta di una malattia insidiosa, e le ricadute sono comuni. Tuttavia non è facile evitarle. Elizabeth ha spiegato: “È molto difficile non cercare di ricuperare il tempo perduto quando si comincia a star meglio. Si vuole a tutti i costi dimenticare la malattia, si vuole agire”.

Per questo ci vogliono molti sforzi e pazienza per affrontare la CFS.

Cosa possono fare i malati

È importante che i malati si abituino all’idea che hanno a che fare con una malattia cronica dal decorso imprevedibile. Beverly, che per molto tempo è stata malata di CFS, ha spiegato: “Se nelle settimane o nei mesi in cui sto meglio comincio a pensare di essere guarita del tutto, in genere ho una ricaduta peggiore del solito. Così mi sforzo di continuo di accettare i miei limiti”. Keith ha detto: “Probabilmente ciò che più conta è avere pazienza”.

Chi è malato di CFS ha bisogno di conservare le energie e permettere al proprio fisico di guarire. Pertanto, chi riesce ad affrontare bene la CFS sottolinea l’importanza della cosiddetta terapia attiva del riposo. Questa terapia consiste nel prepararsi attivamente a eventi futuri concedendosi in anticipo del riposo extra. In questo modo chi soffre di CFS potrebbe essere in grado di assistere ad assemblee cristiane o ad altri avvenimenti speciali senza risentire troppo dello sforzo.

È anche essenziale mantenere la calma e la mitezza, visto che lo stress psicologico o emotivo può portare a una ricaduta al pari degli sforzi fisici eccessivi. Perciò, un valido suggerimento è: “Non sprecate le vostre energie per difendervi”. Sì, non cercate di spiegare come vi sentite a chi è scettico e non capisce.

Se siete malati di CFS, ricordate che ciò che conta non è quello che gli altri possono pensare di voi, ma quello che pensa il nostro Creatore, Geova Dio. Egli comprende la vostra situazione, e vi ama davvero per qualsiasi cosa facciate per servirlo. Potete star certi che Geova e gli angeli non guardano la vostra produttività bensì, come nel caso di Giobbe, il vostro atteggiamento, la vostra perseveranza e la vostra fedeltà.

Susan, che è stata costretta a letto dalla CFS per quasi due anni, ha detto che una delle caratteristiche più negative della CFS è che può far pensare che la vita non abbia alcun senso. Perciò raccomanda: “Trovate cose che vi diano gioia e soddisfazione. Io ho tre piante di violette d’Africa, e ogni giorno guardo se ci sono nuovi boccioli”. Ma la cosa più importante, dice, è “confidare in Geova pregando e dare la precedenza alla propria spiritualità”.

Molti malati dicono che trovano utile ascoltare le registrazioni su cassetta della Bibbia e delle riviste Torre di Guardia e Svegliatevi! È significativo il commento che ha fatto Priscilla, menzionata nel secondo articolo, quando ha detto che una volta che si arriva al punto di smettere di crucciarsi per ciò che si è perduto “la CFS non è più così opprimente”. E ha aggiunto: “Per evitare di pensare che questa situazione durerà per sempre, ho messo bene in vista nella stanza versetti biblici incoraggianti”.

Che dire delle cure?

Attualmente i medici possono fare poco più che curare i sintomi. Il farmaco sperimentale Ampligen aveva destato grandi speranze. Molti che venivano curati con esso sembravano migliorare, ma in alcuni pazienti si sono verificati effetti collaterali che hanno indotto la FDA (l’ente americano che controlla alimenti e farmaci) a sospendere l’uso di questo medicinale.

I malati di CFS spesso soffrono anche di disturbi del sonno, insonnia inclusa. È interessante che alcuni pazienti, ma non tutti, riescono a dormire meglio e quindi migliorano se viene loro somministrato un antidepressivo (a volte basta un centesimo della dose raccomandata per curare la depressione). Beverly evitò questi medicinali per anni ma alla fine ne provò uno. “Il beneficio che provai fu così grande”, disse, “che rimpiango solo di non aver cominciato prima”.

“Per curare la CFS sono stati provati molti altri metodi [comprese terapie “alternative” che alcuni pazienti trovano allettanti quando le terapie convenzionali falliscono]”, osservava la rivista The Female Patient. “Tra questi ci sono diversi medicinali, fisioterapia, . . . agopuntura, omeopatia, naturopatia, terapia ‘anti-candida’ e medicina ayurvedica, fra le altre cose”.

Questo periodico medico suggeriva: “A prescindere dalle sue convinzioni personali, il medico dovrebbe avere una certa conoscenza di tali [terapie] per capire e consigliare meglio il paziente. Molti pazienti sono già grati quando trovano un medico che li ascolta e prende sul serio il loro elenco di disturbi. . . . La maggior parte dei malati di CFS può essere aiutata a sentirsi meglio — anche solo essendo rassicurata che c’è qualcuno dalla loro parte in campo medico — e molti possono migliorare moltissimo”.

Dal momento che non esiste una cura, alcuni mettono in dubbio l’importanza di andare dal medico. L’enorme vantaggio di rivolgersi a un medico è che le analisi possono escludere che si tratti di altre malattie che possono avere sintomi simili, come cancro, sclerosi multipla, lupus e morbo di Lyme. Se queste malattie vengono diagnosticate precocemente, si può instaurare una terapia valida. Una rivista raccomanda ai medici: “Una volta diagnosticata [la CFS], la cosa migliore è indirizzare il paziente a un centro di studio specializzato per la sindrome da stanchezza cronica”. — Emergency Medicine.

Il riposo viene considerato la miglior terapia, ma bisogna trovare il giusto equilibrio. Il suggerimento migliore è: Trovate il giusto ritmo per voi stessi. Riconoscete i vostri limiti e datevi da fare senza superarli, giorno dopo giorno, settimana dopo settimana, mese dopo mese. Un moderato esercizio fisico, come camminare o nuotare in una piscina riscaldata, può essere utile a patto che non si arrivi al punto di sentirsi spossati fisicamente o mentalmente. È anche importante avere una dieta sana che contribuisca a rinforzare il sistema immunitario.

Chi soffre di questa malattia potrebbe cadere nella disperazione, come illustra il tragico caso di Tracy, una malata che in preda allo sconforto si è suicidata. Ma la vera soluzione non è la morte. Dopo il suo tragico gesto una sua amica ha detto: “So cosa Tracy voleva in realtà. Non voleva morire. Voleva vivere, ma vivere senza soffrire. E questo deve essere il nostro obiettivo”. Sì, vivere senza soffrire è un obiettivo eccellente. Perciò orientate le vostre speranze non sul morire, bensì sul sopravvivere per raggiungere questo obiettivo, non importa quando.

La CFS non è che un’altra delle molte strane malattie che oggi piagano l’umanità. Per quanti progressi possa fare la scienza medica, ci vorrà qualcosa di più della medicina umana per curarle tutte. Il Grande Medico, Geova Dio, si prefigge di fare proprio questo — portare a una guarigione da tutte le malattie a livello mondiale — mediante l’amorevole disposizione del dominio del suo Regno. In quel tempo “nessun residente dirà: ‘Sono malato’”. Questa è l’infallibile promessa di Dio! — Isaia 33:24.

[Riquadro alle pagine 12 e 13]

Come aiutare chi soffre di CFS

Cose da non dire e da non fare

◆ “Hai davvero una bella cera”, o “Non sembri affatto malato”. Dicendo queste cose date al malato l’impressione di non credere alla gravità dei suoi sintomi.

◆ “Anch’io mi sento stanco”. Così si minimizzano le sofferenze del malato. La CFS implica molto più della semplice stanchezza. È una malattia dolorosa e debilitante.

◆ “Sono stanco. Mi sa che forse ho anch’io la CFS”. Qualcuno potrebbe dire una cosa del genere per scherzo, ma non c’è nulla da scherzare sulla CFS.

◆ “Magari potessi prendermi io qualche giorno di riposo per ricuperare le mie ore di sonno”. Chi soffre di CFS non è in vacanza.

◆ “Lavoravi troppo. È per questo che ti sei ammalato”. Questo potrebbe far pensare all’ammalato che quanto sta succedendo è colpa sua.

◆ “Come stai?” Non chiedetelo a meno che non vi interessi veramente saperlo. Ad essere onesti, di solito il malato si sente malissimo ma potrebbe non voler lamentarsi.

◆ “La tal dei tali ha avuto la CFS e nel giro di un solo anno è guarita”. Ogni caso di CFS è diverso per durata e gravità, e indicare la rapida guarigione di un altro può essere scoraggiante per chi ne soffre da più tempo.

◆ Non offrite consigli medici a meno che non vi vengano richiesti e che non siate qualificati per darli.

◆ Non insinuate ai malati di CFS che le eventuali ricadute sono dovute a qualcosa che hanno fatto.

Cose da dire e da fare

◆ Fate vedere che credete che sono veramente malati.

◆ Telefonate al malato o andatelo a trovare. Di solito è bene telefonare prima.

◆ Rispettate eventuali restrizioni relative alle visite o alle telefonate.

◆ Se la persona non può ricevere visite, mandate un bigliettino o una lettera. I malati spesso non vedono l’ora di aprire la posta del giorno.

◆ Siate comprensivi. A volte questo significa semplicemente riconoscere ciò che il malato sta passando.

◆ Offritevi di sbrigare commissioni per il malato, fargli la spesa, portarlo dal dottore e così via.

◆ Potete dire semplicemente: “Che piacere vederti! Geova apprezza molto la tua fedele perseveranza”.