വിശ്വാസത്താൽ നിലനിൽക്കുന്നു—എഎൽഎസ്‌ രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നു
ജേസൺ സ്റ്റുവർട്ട്‌ പറഞ്ഞ പ്രകാരം
“മിസ്റ്റർ സ്റ്റുവർട്ട്‌, താങ്കളെ അമ്യോട്രോഫിക്‌ ലാറ്ററൽ സ്‌ക്ലീറോസിസ്‌ അഥവാ എഎൽഎസ്‌ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നെന്നു പറയുന്നതിൽ ഖേദമുണ്ട്‌, ലൂ ഗെറിഗ്‌സ്‌ രോഗം എന്നും ഇത്‌ അറിയപ്പെടുന്നു.”a തുടർന്ന്‌ രോഗത്തിന്റെ ഇരുണ്ട വശങ്ങളെക്കുറിച്ചു ഡോക്ടർ വിവരിച്ചുതന്നു: വൈകാതെ ചലിക്കാനും സംസാരിക്കാനുമുള്ള എന്റെ പ്രാപ്‌തി നഷ്ടപ്പെടുകയും ആത്യന്തികമായി ഈ രോഗം എന്റെ ജീവൻ കവർന്നെടുക്കുകയും ചെയ്യും. “എത്ര കാലം കൂടെ ഞാൻ ജീവിച്ചിരിക്കും?” ഞാൻ ചോദിച്ചു. “സാധ്യതയനുസരിച്ച്‌ മൂന്നു മുതൽ അഞ്ചു വരെ വർഷങ്ങൾ” അദ്ദേഹം മറുപടി പറഞ്ഞു. എനിക്കു വെറും 20 വയസ്സേ ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ. ദുഃഖകരമായ ഈ വാർത്ത കേട്ടപ്പോഴും എത്രയോ വിധങ്ങളിൽ ഞാൻ അനുഗൃഹീതനാണെന്ന ചിന്തയാണ്‌ എനിക്കുണ്ടായിരുന്നത്‌. ഞാൻ വിശദീകരിക്കട്ടെ.
അമേരിക്കയിലെ കാലിഫോർണിയയിലുള്ള റെഡ്‌വുഡ്‌ സിറ്റിയിൽ 1978 മാർച്ച്‌ 2-നായിരുന്നു എന്റെ ജനനം. ഡാഡിയുടെ പേര്‌ ജിം സ്റ്റുവർട്ട്‌, മമ്മിയുടേത്‌ കാത്തി. നാലു മക്കളിൽ മൂന്നാമത്തവനായിരുന്നു ഞാൻ. മാത്യു, ജെന്നിഫർ, ജൊനാഥൻ—ഇവരാണ്‌ എന്റെ കൂടെപ്പിറപ്പുകൾ. എന്റെ മാതാപിതാക്കൾക്ക്‌ ദൈവത്തോട്‌ ആഴമായ സ്‌നേഹമുണ്ടായിരുന്നു. ഞങ്ങൾ നാല്‌ മക്കളിലും അവർ ആത്മീയ കാര്യങ്ങളോടുള്ള ആഴമായ വിലമതിപ്പ്‌ ഉൾനട്ടു.
ഓർമവെച്ച നാൾ മുതൽ, വീടുതോറുമുള്ള ശുശ്രൂഷയിൽ പങ്കുപറ്റുന്നതും ബൈബിൾ പഠിക്കുന്നതും ക്രിസ്‌തീയ സഭായോഗങ്ങളിൽ സംബന്ധിക്കുന്നതും ഞങ്ങളുടെ കുടുംബചര്യയുടെ അവിഭാജ്യഘടകമായിരുന്നു. യഹോവയിൽ ശക്തമായ വിശ്വാസം വളർത്തിയെടുക്കാൻ ഈ ആത്മീയ പരിശീലനം എന്നെ സഹായിച്ചു. എന്നാൽ എന്റെ വിശ്വാസം പരിശോധനയ്‌ക്കു വിധേയമാകുമെന്നു ഞാൻ അപ്പോൾ വിചാരിച്ചതേയില്ല.
ബാല്യകാല സ്വപ്‌നം പൂവണിയുന്നു
1985-ൽ ന്യൂയോർക്കിലുള്ള യഹോവയുടെ സാക്ഷികളുടെ ലോക ആസ്ഥാനമായ ബ്രുക്ലിൻ ബെഥേൽ സന്ദർശിക്കാൻ ഡാഡി കുടുംബാംഗങ്ങളെ എല്ലാവരെയും കൊണ്ടുപോയി. എനിക്കു വെറും ഏഴു വയസ്സേ ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളുവെങ്കിലും, ബെഥേലിന്‌ എന്തോ പ്രത്യേകതയുണ്ടെന്ന്‌ എനിക്കു തോന്നി. എല്ലാവരും അവരുടെ ജോലി ആസ്വദിക്കുന്നതായി കാണപ്പെട്ടു. ഞാൻ ചിന്തിച്ചു, ‘വലുതാകുമ്പോൾ ഞാൻ ബെഥേലിൽ പോകും, യഹോവയ്‌ക്കുവേണ്ടി ബൈബിളുകൾ ഉണ്ടാക്കാൻ സഹായിക്കും.’
1992 ഒക്ടോബർ 18-ന്‌ യഹോവയ്‌ക്കുള്ള സമർപ്പണത്തിന്റെ പ്രതീകമായി ഞാൻ സ്‌നാപനമേറ്റു. ഏതാനും വർഷങ്ങൾ കഴിഞ്ഞ്‌, എനിക്കു 17 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ, വീണ്ടും ബെഥേൽ സന്ദർശിക്കാൻ ഡാഡി എന്നെ കൊണ്ടുപോയി. കുറച്ചുകൂടെ പ്രായമായതിനാൽ അവിടെ നിർവഹിക്കപ്പെടുന്ന വേലയുടെ പ്രാധാന്യത്തെ കൂടുതലായി വിലമതിക്കാൻ എനിക്കു സാധിച്ചു. ബെഥേലിൽ പോകുകയെന്ന ലക്ഷ്യം എത്തിപ്പിടിക്കാൻ പൂർവാധികം നിശ്ചയദാർഢ്യത്തോടെയാണു ഞാൻ വീട്ടിലേക്കു മടങ്ങിയത്‌.
1996 സെപ്‌റ്റംബറിൽ, ഞാൻ ഒരു സാധാരണ പയനിയർ അഥവാ മുഴുസമയ ശുശ്രൂഷകനായി സേവിക്കാൻ തുടങ്ങി. ബെഥേൽ സേവനമെന്ന ലക്ഷ്യത്തിൽ മനസ്സു കേന്ദ്രീകരിക്കാൻ ഞാൻ ആത്മീയ കാര്യങ്ങളിൽ പൂർണമായും മുഴുകി. ദിവസേനയുള്ള ബൈബിൾ വായനയും വ്യക്തിപരമായ പഠനവും ഞാൻ വർധിപ്പിച്ചു. രാത്രിയിൽ റെക്കോർഡു ചെയ്‌ത ബൈബിൾ പ്രസംഗങ്ങൾ ഞാൻ കേട്ടു. വരാനിരിക്കുന്ന പറുദീസയിലും പുനരുത്ഥാനത്തിലുമുള്ള അചഞ്ചലമായ വിശ്വാസത്തോടെ മരണത്തെ നേരിട്ട ക്രിസ്‌ത്യാനികളുടെ അനുഭവങ്ങൾ ഇത്തരത്തിലുള്ള ചില പ്രസംഗങ്ങളിൽ പരാമർശിക്കപ്പെട്ടു. (ലൂക്കൊസ്‌ 23:43; വെളിപ്പാടു 21:3-5) വൈകാതെ എല്ലാ പ്രസംഗങ്ങളും എനിക്കു മനഃപാഠമായി. അത്തരം കെട്ടുപണി ചെയ്യുന്ന വിവരങ്ങൾ സമീപ ഭാവിയിൽ എത്ര മൂല്യവത്തായിത്തീരുമെന്നു ഞാൻ അപ്പോൾ അറിഞ്ഞിരുന്നതേയില്ല.
1998 ജൂലൈ 11-ന്‌ ബ്രുക്ലിനിൽനിന്ന്‌ ഒരു കത്തു ലഭിച്ചു. പ്രതീക്ഷിച്ചതുപോലെ എന്നെ ബെഥേലിലേക്കു ക്ഷണിച്ചിരിക്കുന്നു. ഒരു മാസത്തിനുശേഷം ഞാൻ ബെഥേൽ ഭവനത്തിൽ എത്തിച്ചേർന്നു. പുസ്‌തകങ്ങൾ ബയൻഡു ചെയ്യുന്ന വിഭാഗത്തിലാണ്‌ എന്നെ നിയമിച്ചത്‌. ഇവിടെ ഉത്‌പാദിപ്പിക്കുന്ന പുസ്‌തകങ്ങൾ വ്യത്യസ്‌ത സഭകളിലേക്കു കയറ്റി അയയ്‌ക്കുന്നു. എന്റെ ബാല്യകാല സ്വപ്‌നം സഫലമായി. ‘യഹോവയ്‌ക്കുവേണ്ടി ബൈബിളുകൾ നിർമിച്ചു’കൊണ്ട്‌ ഞാൻ ഇതാ ബെഥേലിലായിരിക്കുന്നു.
രോഗത്തിന്റെ പിടിയിലമരുന്നു
ബെഥേലിൽ പോകുന്നതിന്‌ ഒരു മാസം മുമ്പാണെന്നു തോന്നുന്നു, എന്റെ വലതു കൈയിലെ ചൂണ്ടുവിരൽ പൂർണമായും നിവർത്താൻ സാധിക്കുന്നില്ലെന്നു ഞാൻ ശ്രദ്ധിച്ചു. ഏതാണ്ട്‌ ആ സമയത്തുതന്നെ, ഞാൻ ചെയ്‌തുകൊണ്ടിരുന്ന നീന്തൽക്കുളം വൃത്തിയാക്കുന്ന ജോലി എന്നെ എളുപ്പം തളർത്തുന്നതായി എനിക്ക്‌ അനുഭവപ്പെട്ടു. ഞാൻ വേണ്ടത്ര ശ്രമം ചെലുത്തുന്നില്ലെന്നായിരുന്നു എന്റെ വിചാരം. ഇതിനെക്കാൾ കായികാധ്വാനം ആവശ്യമായിരുന്ന ജോലികൾ യാതൊരു പ്രശ്‌നവുമില്ലാതെ ഇതിനുമുമ്പ്‌ ഞാൻ ചെയ്‌തിട്ടുണ്ടായിരുന്നു.
ബെഥേലിൽ എത്തിച്ചേർന്ന്‌, ഏതാനും ആഴ്‌ചകൾക്കകംതന്നെ ലക്ഷണങ്ങൾ വഷളായി. ഗോവണിപ്പടികൾ കയറിയിറങ്ങി ചുറുചുറുക്കോടെ ജോലി ചെയ്‌തിരുന്ന മറ്റു യുവാക്കളോടൊപ്പം എത്താൻ എനിക്കു കഴിയാതെയായി. ബയൻഡിങ്‌ വിഭാഗത്തിലെ എന്റെ ജോലിയിൽ കെട്ടുകണക്കിനു പുസ്‌തകത്താളുകൾ എടുത്തുയർത്തുന്നത്‌ ഉൾപ്പെട്ടിരുന്നു. ഞാൻ എളുപ്പം ക്ഷീണിച്ചെന്നു മാത്രമല്ല എന്റെ വലതു കൈ വളയുകയും ചെയ്‌തു. കൂടാതെ എന്റെ തള്ളവിരലിലെ പേശി ശോഷിക്കാൻ തുടങ്ങുകയും അധികം താമസിയാതെ തള്ളവിരലിന്റെ ചലനശേഷി പൂർണമായി നഷ്ടപ്പെടുകയും ചെയ്‌തു.
ഒക്ടോബർ പകുതിയോടെ അതായത്‌ ഞാൻ ബെഥേലിൽ എത്തിച്ചേർന്ന്‌ വെറും രണ്ടു മാസത്തിനു ശേഷം, എന്റെ രോഗം എഎൽഎസ്‌ ആണെന്നു ഡോക്ടർ വിധിയെഴുതി. ഡോക്ടറുടെ മുറി വിട്ടുപോരുമ്പോൾ, ഞാൻ മനഃപാഠമാക്കിയിരുന്ന ബൈബിൾ പ്രസംഗങ്ങൾ പെട്ടെന്ന്‌ എന്റെ ഓർമയിലേക്കു വന്നു. യഹോവയുടെ ആത്മാവ്‌ എന്നോടൊപ്പം ഉണ്ടായിരുന്നിരിക്കണം, കാരണം മരിക്കുമെന്നുള്ള ചിന്ത എന്നെ ഭയപ്പെടുത്തിയില്ല. ഞാൻ ഒന്നും സംഭവിക്കാത്തതുപോലെ പുറത്തുചെന്ന്‌, മടക്കയാത്രയ്‌ക്കായ്‌ കാത്തിരുന്നു. എന്റെ കുടുംബാംഗങ്ങൾ ഈ വാർത്ത അറിയുമ്പോൾ അവരെ ശക്തിപ്പെടുത്തണമേയെന്നു ഞാൻ യഹോവയോടു പ്രാർഥിച്ചു.
തുടക്കത്തിൽ പരാമർശിച്ചതുപോലെ, ഞാൻ അനുഗൃഹീതനാണന്നു ചിന്തിക്കാൻ മാത്രമേ എനിക്കു സാധിച്ചുള്ളൂ. ബെഥേലിൽ പോകുക എന്ന എന്റെ ബാല്യകാല സ്വപ്‌നം യാഥാർഥ്യമായിത്തീർന്നിരുന്നു. അന്നു വൈകുന്നേരം ബ്രുക്ലിൻ പാലത്തിലൂടെ നടക്കവേ, എന്റെ ലക്ഷ്യത്തിൽ എത്തിച്ചേരാൻ എന്നെ അനുവദിച്ചതിനു ഞാൻ യഹോവയോടു നന്ദി പറഞ്ഞു. മാത്രമല്ല ഈ കഠിന പരിശോധനയെ നേരിടാൻ സഹായിക്കണമേയെന്നും ഞാൻ മുട്ടിപ്പായി അപേക്ഷിച്ചു.
സുഹൃത്തുക്കൾ എന്നെ സന്ദർശിച്ചുകൊണ്ട്‌ പിന്തുണയും പ്രോത്സാഹനവും നൽകി. സന്തോഷവും ശുഭാപ്‌തിവിശ്വാസവും പ്രകടിപ്പിക്കാൻ ഞാൻ ശ്രമിച്ചു. എന്നിരുന്നാലും രോഗം നിർണയിക്കപ്പെട്ട്‌ ഏതാണ്ട്‌ ഒരാഴ്‌ച കഴിഞ്ഞ്‌ അമ്മയുമായി ഫോണിൽ സംസാരിക്കവേ, ഞാൻ ഇത്രയും ധൈര്യം പ്രകടിപ്പിക്കുന്നതു നല്ലതാണെന്നും എന്നാൽ കരയുന്നതിൽ തെറ്റില്ലെന്നും അമ്മ പറഞ്ഞു. അമ്മ അതു പറഞ്ഞുതീരുന്നതിനു മുമ്പുതന്നെ ഞാൻ വിതുമ്പാൻ തുടങ്ങി. ഞാൻ സ്വപ്‌നം കണ്ടിരുന്നതെല്ലാം എനിക്കു നഷ്ടപ്പെടാൻ പോകുകയാണെന്നു ഞാൻ വേഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞു.
മാതാപിതാക്കൾക്ക്‌ എന്നെ വീട്ടിൽ കൊണ്ടുപോകാൻ തിടുക്കമായിരുന്നു, ഒക്ടോബർ അവസാനത്തോടടുത്ത്‌ ഒരു ദിവസം രാവിലെ ആരോ വാതിലിൽ മുട്ടുന്ന ശബ്ദം കേട്ട്‌ തുറന്നു നോക്കിയപ്പോൾ മുന്നിലതാ ഡാഡിയും മമ്മിയും! തുടർന്നുള്ള ഏതാനും ദിവസങ്ങളിൽ, ഞാൻ അവരെ ബെഥേൽ ചുറ്റിക്കാണിക്കുകയും എന്റെ സുഹൃത്തുക്കൾക്കും അതുപോലെ വളരെക്കാലമായി ബെഥേൽ കുടുംബത്തിന്റെ ഭാഗമായിരിക്കുന്ന പ്രായംചെന്ന അംഗങ്ങൾക്കും പരിചയപ്പെടുത്തിക്കൊടുക്കുകയും ചെയ്‌തു. എന്റെ ബെഥേൽ അനുഭവങ്ങൾ മാതാപിതാക്കളുമായി പങ്കുവെച്ച ആ അസുലഭ ദിവസങ്ങൾ ജീവിതത്തിലെ സന്തോഷകരമായ ഓർമകളിൽ ചിലതാണ്‌.
അനുഗ്രഹങ്ങളിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നു
അപ്പോൾ മുതൽ യഹോവ എന്നെ അനേക വിധങ്ങളിൽ അനുഗ്രഹിച്ചിരിക്കുന്നു. 1999 സെപ്‌റ്റംബറിൽ ഞാൻ ആദ്യത്തെ പരസ്യ പ്രസംഗം നടത്തി. വ്യത്യസ്‌ത സഭകളിൽ മറ്റനേകം പ്രസംഗങ്ങൾ നടത്താനും എനിക്കു സാധിച്ചു. എന്നാൽ വൈകാതെ എന്റെ സംസാരം അവ്യക്തമായിത്തീരുകയും പരസ്യപ്രസംഗങ്ങൾ നടത്തുന്നത്‌ നിറുത്തേണ്ടിവരുകയും ചെയ്‌തു.
എന്റെ കുടുംബത്തിന്റെയും അതുപോലെതന്നെ സഹോദരീസഹോദരന്മാർ അടങ്ങുന്ന ആത്മീയ കുടുംബത്തിന്റെയും അചഞ്ചലമായ സ്‌നേഹവും പിന്തുണയുമാണ്‌ മറ്റൊരു അനുഗ്രഹം. കാലുകളുടെ ബലം ക്ഷയിച്ചതോടെ, ശുശ്രൂഷയിൽ ഏർപ്പെടുന്ന സമയത്ത്‌ സുഹൃത്തുക്കൾ എന്റെ കൈപിടിച്ചു നടക്കാൻ സഹായിക്കുമായിരുന്നു. എന്നെ ശുശ്രൂഷിക്കുന്നതിൽ സഹായിക്കാൻ ചിലർ ഞങ്ങളുടെ വീട്ടിൽ വരുകപോലും ചെയ്‌തു.
അമാൻഡയെ ഭാര്യയായി ലഭിച്ചതാണ്‌ ഏറ്റവും വലിയ അനുഗ്രഹങ്ങളിലൊന്ന്‌. ഞാൻ ബെഥേലിൽനിന്നു തിരികെയെത്തിയതിനെ തുടർന്ന്‌ ഞങ്ങൾ സുഹൃത്തുക്കളായി. അവളുടെ ആത്മീയ പക്വതയാണ്‌ എന്നിൽ മതിപ്പുളവാക്കിയത്‌. എന്റെ രോഗത്തെക്കുറിച്ചും ഡോക്ടർ നൽകിയ വിശദീകരണത്തെക്കുറിച്ചുമെല്ലാം ഞാൻ അവളോടു പറഞ്ഞു. കോർട്ടിങ്ങിലേർപ്പെടുന്നതിനുമുമ്പ്‌ ശുശ്രൂഷയിൽ ഞങ്ങൾ വളരെയധികം സമയം ഒരുമിച്ചു ചെലവഴിച്ചു. 2000 ആഗസ്റ്റ്‌ 5-നു ഞങ്ങൾ വിവാഹിതരായി.
അമാൻഡ വിശദീകരിക്കുന്നു: “ജേസണ്‌ ദൈവത്തോടുള്ള സ്‌നേഹവും ആത്മീയകാര്യങ്ങളോടുള്ള തീക്ഷ്‌ണതയുമാണ്‌ എന്നെ അദ്ദേഹത്തിലേക്ക്‌ ആകർഷിച്ചത്‌. കുട്ടികൾക്കും മുതിർന്നവർക്കും ഒരുപോലെ ജേസണുമായി എളുപ്പം അടുക്കാൻ കഴിയുമായിരുന്നു. ഞാൻ ഒരു നാണംകുണുങ്ങിയും അധികമൊന്നും സംസാരിക്കാത്ത പ്രകൃതക്കാരിയുമാണ്‌, എന്നാൽ ജേസൺ ചുറുചുറുക്കുള്ളവനും തുറന്നിടപെടുന്നവനുമായിരുന്നു. ഞങ്ങൾക്കു രണ്ടു പേർക്കും നർമബോധമുള്ളതിനാൽ ഞങ്ങൾ ഒത്തിരി ചിരിക്കാറുണ്ട്‌. അദ്ദേഹത്തോട്‌ ഒപ്പമായിരുന്നപ്പോൾ എനിക്കു യാതൊരു പിരിമുറുക്കവും അനുഭവപ്പെട്ടില്ല, കാരണം ദീർഘകാലം പരിചയമുള്ളവരെപ്പോലെയായിരുന്നു ഞങ്ങൾ. തന്റെ രോഗത്തെക്കുറിച്ചും എന്താണു സംഭവിക്കാനിരിക്കുന്നത്‌ എന്നതിനെക്കുറിച്ചും എനിക്കു പൂർണമായ അറിവുണ്ടെന്ന്‌ ജേസൺ ഉറപ്പുവരുത്തി. എന്നാൽ ഒരുമിച്ചായിരിക്കാൻ കഴിയുന്ന കാലമെങ്കിലും ആസ്വദിക്കാമല്ലോയെന്നു ഞാൻ ചിന്തിച്ചു. തന്നെയുമല്ല ഈ വ്യവസ്ഥിതിയിൽ എല്ലാവരുടെ ജീവിതവും അനിശ്ചിതത്വം നിറഞ്ഞതാണ്‌. ആരോഗ്യമുള്ളവരുടെ കാര്യത്തിൽപ്പോലും എപ്പോൾ, എന്താണു സംഭവിക്കുക എന്നു പറയാൻ കഴിയില്ല.”—സഭാപ്രസംഗി 9:11.
ആശയവിനിമയത്തിനു വഴികൾ കണ്ടെത്തുന്നു
എന്റെ സംസാരം കൂടുതൽ അവ്യക്തമായതോടെ, അമാൻഡ എന്റെ പരിഭാഷകയായി സേവിക്കാൻ തുടങ്ങി. എന്റെ സംസാരശേഷി പൂർണമായും നഷ്ടപ്പെട്ടപ്പോൾ ഒരു പ്രത്യേക ആശയവിനിമയ സംവിധാനം ഞങ്ങൾ വികസിപ്പിച്ചെടുത്തു. അമാൻഡ അക്ഷരങ്ങൾ പറയും, ഞാൻ പറയാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്ന വാക്കുകളിലെ അക്ഷരങ്ങളെത്തുമ്പോൾ ഞാൻ കണ്ണു ചിമ്മും. അവൾ ആ വാക്കു തിരിച്ചറിയുകയും ഞങ്ങൾ അടുത്തതിലേക്കു പോകുകയും ചെയ്യും. ഈ വിധത്തിൽ മുഴു വാചകങ്ങൾക്കും രൂപംകൊടുക്കാൻ എനിക്കു സാധിക്കുന്നു. ഈ ആശയവിനിമയ രീതിയിൽ ഞാനും അമാൻഡയും വിദഗ്‌ധരായിരിക്കുന്നു.
ആധുനിക സാങ്കേതികവിദ്യയുടെ ഫലമായി, ആശയവിനിമയം നടത്താൻ ഉപകരിക്കുന്ന ഒരു ലാപ്‌ടോപ്‌ കമ്പ്യൂട്ടർ ഇപ്പോൾ എനിക്കുണ്ട്‌. എനിക്കു പറയാനുള്ളത്‌ ഞാൻ ടൈപ്പു ചെയ്യും, കമ്പ്യൂട്ടർ അത്‌ ഉച്ചരിക്കും. എനിക്കു കൈകൾ ഉപയോഗിക്കാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ എന്റെ കവിളിനെ ലക്ഷ്യംവെക്കുന്ന ഒരു ഇൻഫ്രാറെഡ്‌ സെൻസർ ഏതൊരു ചലനത്തെയും പിടിച്ചെടുക്കും. അക്ഷരങ്ങൾ അടങ്ങുന്ന ഒരു ചതുരം കമ്പ്യൂട്ടർ സ്‌ക്രീനിന്റെ കോണിൽ പ്രത്യക്ഷപ്പെടും. കവിളുകൾ ചലിപ്പിച്ചുകൊണ്ട്‌ എനിക്ക്‌ ആവശ്യമായ അക്ഷരങ്ങൾ എടുത്തു കാണിക്കാനും അങ്ങനെ വാക്കുകൾ ടൈപ്പുചെയ്യാനും സാധിക്കുന്നു.
ഈ കമ്പ്യൂട്ടർ ഉപയോഗിച്ച്‌, എന്റെ ഭാര്യ ശുശ്രൂഷയിൽ കണ്ടുമുട്ടുന്ന, ബൈബിളിൽ താത്‌പര്യമുള്ളവർക്ക്‌ ഞാൻ കത്തുകൾ എഴുതുന്നു. കമ്പ്യൂട്ടർ ശബ്ദം ഉപയോഗിച്ച്‌, വീടുതോറുമുള്ള ശുശ്രൂഷയിൽ നേരത്തേ തയ്യാറാക്കിയ അവതരണങ്ങൾ അവതരിപ്പിക്കാനും ബൈബിൾ അധ്യയനങ്ങൾ നടത്താനും എനിക്കു സാധിക്കുന്നു. ഈ വിധങ്ങളിൽ ഒരു നിരന്തര പയനിയറായി സേവിക്കുന്നതിൽ തുടരാൻ എനിക്കു സാധിച്ചിരിക്കുന്നു. അടുത്തകാലത്ത്‌, ഞാൻ ശുശ്രൂഷാദാസനായി സേവിക്കുന്ന സഭയിൽ ഒരിക്കൽക്കൂടി പ്രസംഗങ്ങൾ നടത്താനും സഭയിലെ മറ്റു പഠിപ്പിക്കൽ നിയമനങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യാനും എനിക്കു സാധിച്ചിരിക്കുന്നു.
നർമബോധം കാത്തുസൂക്ഷിക്കുന്നു
അത്യന്തം വേദനയുളവാക്കുന്ന കുറെ അനുഭവങ്ങൾ ഞങ്ങൾക്കുണ്ടായി. എന്റെ കാലുകൾ ദുർബലമായതോടെ വീഴ്‌ച ഒരു പതിവു പ്രശ്‌നമായി. ഒന്നിൽ കൂടുതൽ പ്രാവശ്യം, ഞാൻ പുറകോട്ടു മറിഞ്ഞുവീഴുകയും എന്റെ തല പൊട്ടുകയും ചെയ്‌തു. എന്റെ പേശികൾ നിശ്ചലമാകുമ്പോൾ ഞാൻ ഒരു തടിപോലെ താഴെ വീഴും. ചുറ്റുമുള്ളവർ പരിഭ്രാന്തരായി എന്റെ സഹായത്തിനായി ഓടിയെത്തും. അപ്പോൾ സമ്മർദത്തിനു വിരാമമിടാൻ ഞാൻ ഒരു തമാശ പൊട്ടിക്കും. നർമബോധം നിലനിറുത്താൻ ഞാൻ എല്ലായ്‌പോഴും ശ്രമിച്ചിട്ടുണ്ട്‌. മറ്റെന്താണ്‌ എനിക്കു ചെയ്യാൻ കഴിയുക? എന്റെ ജീവിതം ഇത്ര ദുരിതപൂർണമായിരിക്കുന്നതിൽ എനിക്കു വേണമെങ്കിൽ അരിശംകൊള്ളാം, എന്നാൽ അത്‌ എന്തെങ്കിലും പ്രയോജനം ചെയ്യുമോ?
ഒരു ദിവസം വൈകുന്നേരം അമാൻഡയോടും രണ്ടു സുഹൃത്തുക്കളോടുമൊപ്പം പുറത്തായിരുന്നപ്പോൾ, ഞാൻ പെട്ടെന്ന്‌ പുറകോട്ടു മറിഞ്ഞ്‌ തലയടിച്ചുവീണു. മൂന്നുപേരും എന്നെ പകച്ചുനോക്കുന്നതും എനിക്ക്‌ എന്തെങ്കിലും പറ്റിയോയെന്ന്‌ ഒരു സുഹൃത്ത്‌ ചോദിച്ചതും ഞാൻ ഓർക്കുന്നു.
“ഇല്ല,” ഞാൻ പറഞ്ഞു, “ഞാൻ നക്ഷത്രങ്ങൾ എണ്ണുകയാണ്‌.”
“നീ കാര്യമായിട്ടാണോ പറയുന്നത്‌?” എന്റെ സുഹൃത്തു ചോദിച്ചു.
“ആണെന്നേ. ദാ നോക്കൂ, എത്ര ഭംഗിയുള്ള നക്ഷത്രങ്ങൾ,” ആകാശത്തിലേക്കു വിരൽചൂണ്ടിക്കൊണ്ട്‌ ഞാൻ പറഞ്ഞു. എല്ലാവരും ചിരിച്ചു.
ദൈനംദിന വെല്ലുവിളികളെ തരണംചെയ്യുന്നു
എന്റെ പേശികൾ ക്ഷയിച്ചുവരവേ, ഞാൻ കൂടുതൽ വെല്ലുവിളികൾ നേരിടാൻ തുടങ്ങി. ഭക്ഷണം കഴിക്കുക, കുളിക്കുക, ടോയ്‌ലെറ്റിൽ പോകുക, ഷർട്ടിന്റെ ബട്ടണുകളിടുക എന്നിങ്ങനെയുള്ള ലഘുവായ ജോലികൾപോലും തളർത്തുന്നതും മടുപ്പിക്കുന്നതുമായ ചടങ്ങുകളായി മാറി. സഹായം കൂടാതെ ചലിക്കാനോ സംസാരിക്കാനോ ഭക്ഷണം കഴിക്കാനോ ശ്വസിക്കാനോ കഴിയാത്തവിധം എന്റെ അവസ്ഥ അത്രയ്‌ക്കു മോശമായിരിക്കുന്നു. ഒരു ട്യൂബിലൂടെ ദ്രാവകരൂപത്തിലുള്ള ആഹാരം എന്റെ ഉദരത്തിലെത്തുന്നു. എന്റെ തൊണ്ടയിലുള്ള ഒരു ട്യൂബുമായി ബന്ധപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്ന വെന്റിലേറ്ററിന്റെ സഹായത്തോടെ ഞാൻ ശ്വസിക്കുന്നു.
സാധിക്കുന്നിടത്തോളം കാലം സ്വന്തമായി കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യണമെന്നു ഞാൻ തീരുമാനിച്ചിരുന്നെങ്കിലും എന്നെ പിന്തുണയ്‌ക്കാൻ അമാൻഡ സദാ സന്നദ്ധയായിരുന്നു. ഞാൻ അവളെ കൂടുതലായി ആശ്രയിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും ഞാൻ അപര്യാപ്‌തനാണെന്ന തോന്നൽ എന്നിലുളവാകാൻ അവൾ ഒരിക്കലും ഇടയാക്കിയില്ല. അവൾ എല്ലായ്‌പോഴും എനിക്കു മാന്യത കൽപ്പിച്ചു. എത്രയോ നന്നായിട്ടാണ്‌ അവൾ എന്നെ ശുശ്രുഷിക്കുന്നത്‌, എന്നാൽ അത്‌ എളുപ്പമുള്ള കാര്യമല്ലെന്ന്‌ എനിക്കറിയാം.
അമാൻഡ തന്റെ വികാരങ്ങളെക്കുറിച്ചു പറയുന്നു: “ജേസണിന്റെ ആരോഗ്യം ക്ഷയിച്ചുവന്നത്‌ ക്രമേണയായിരുന്നു, അതുകൊണ്ട്‌ കാര്യങ്ങൾ വികാസം പ്രാപിക്കുന്നതിനനുസരിച്ച്‌ അദ്ദേഹത്തെ ശുശ്രൂഷിക്കേണ്ടത്‌ എങ്ങനെയെന്നു ഞാൻ പഠിച്ചിരിക്കുന്നു. ശ്വസിക്കാൻ വെന്റിലേറ്ററിനെ ആശ്രയിക്കുന്നതിനാൽ അദ്ദേഹത്തിന്‌ 24 മണിക്കൂറും ശ്രദ്ധ ആവശ്യമാണ്‌. വളരെയധികം കഫവും ഉമിനീരും ശ്വാസകോശങ്ങളിൽ അടിഞ്ഞുകൂടുന്നതിനാൽ, ഒരു ഉപകരണം ഉപയോഗിച്ച്‌ അതു വലിച്ചു പുറത്തുകളയണം. അതിന്റെ ഫലമായി ഞങ്ങൾക്കു രണ്ടുപേർക്കും രാത്രിയിൽ സുഖമായി ഉറങ്ങാൻപോലും കഴിയാറില്ല. എനിക്കു ചില സമയം ഒറ്റപ്പെടലും ഇച്ഛാഭംഗവും അനുഭവപ്പെടാറുണ്ട്‌. ഞങ്ങൾ എപ്പോഴും ഒന്നിച്ചാണെങ്കിലും ആശയവിനിമയം നടത്താൻ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്‌. അദ്ദേഹം എത്ര പ്രസരിപ്പുള്ള മനുഷ്യനായിരുന്നു, ഇപ്പോൾ അദ്ദേഹത്തിന്റെ കണ്ണുകളിൽ മാത്രമാണ്‌ പ്രസരിപ്പുള്ളത്‌. ഇപ്പോഴും അദ്ദേഹം തമാശക്കാരനും ബുദ്ധികൂർമതയുള്ളവനുമാണ്‌. പക്ഷേ ഒരിക്കൽക്കൂടെ അദ്ദേഹത്തിന്റെ സ്വരം ഒന്നു കേൾക്കാൻ കഴിഞ്ഞെങ്കിൽ, അദ്ദേഹം എന്നെ ഒന്നു കെട്ടിപ്പിടിച്ചെങ്കിൽ, വെറുതേ എന്റെ കൈ ഒന്നു പിടിച്ചെങ്കിൽ എന്നൊക്കെ ഞാൻ ആശിച്ചുപോകുന്നു.
“ഞാൻ ഈ സാഹചര്യത്തെ എങ്ങനെയാണു തരണംചെയ്യുന്നതെന്ന്‌ ആളുകൾ ചിലപ്പോൾ ചോദിക്കാറുണ്ട്‌. എത്രമാത്രം ഞാൻ യഹോവയിൽ ആശ്രയിക്കേണ്ടതുണ്ടെന്ന്‌ ഈ പരിശോധന എന്നെ പഠിപ്പിച്ചിരിക്കുന്നു. ഞാൻ എന്നിൽത്തന്നെ ആശ്രയിക്കുകയാണെങ്കിൽ, എന്റെ സാഹചര്യം എന്നെ തളർത്തിക്കളയുന്നതായി എനിക്കു തോന്നും, ശ്വാസം കഴിക്കാൻ പോലും സാധിക്കാത്ത ഒരു അവസ്ഥയായിരിക്കും. പ്രാർഥന സഹായകമാണ്‌, കാരണം യഹോവയ്‌ക്കു മാത്രമേ എന്നെയും ഞാൻ കടന്നുപോകുന്ന സാഹചര്യത്തെയും പൂർണമായി മനസ്സിലാക്കാൻ സാധിക്കുകയുള്ളൂ. ജേസണിന്റെ മാതാപിതാക്കളും വലിയ സഹായമാണ്‌. എനിക്ക്‌ അൽപ്പം വിശ്രമം ആവശ്യമായി വരുമ്പോഴോ ശുശ്രൂഷയ്‌ക്കായി പുറത്തുപോകേണ്ടി വരുമ്പോഴോ അവർ സഹായത്തിനെത്തും. ഞങ്ങളുടെ സഭയിലെ സഹോദരീസഹോദരന്മാരിൽനിന്നു ലഭിച്ച സഹായത്തെയും പിന്തുണയെയും ഞാൻ വിലമതിക്കുന്നു. എന്നെ സഹായിക്കുന്ന മറ്റൊരു കാര്യം ഈ വ്യവസ്ഥിതിയിലെ ഏതൊരു കഷ്ടപ്പാടും ‘നൊടിനേരത്തേക്കുള്ളതും ലഘുവു’മാണെന്ന്‌ ഓർമിക്കുന്നതാണ്‌. (2 കൊരിന്ത്യർ 4:17) യഹോവ എല്ലാ രോഗങ്ങളെയും സൗഖ്യമാക്കുന്ന, വരാനിരിക്കുന്ന പുതിയ ലോകത്തിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കാൻ ഞാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. ഈ ബുദ്ധിമുട്ടുകളെല്ലാം മാറി, എന്റെ ആ പഴയ ജേസണെ എനിക്കു തിരിച്ചുകിട്ടുന്ന നിമിഷം ഞാൻ ഒരേസമയംതന്നെ കരയുകയും ചിരിക്കുകയും ചെയ്യുമായിരിക്കും.”
വിഷാദത്തിനെതിരെ പോരാടുന്നു
ഒരു പുരുഷനായ ഞാൻ, ഒരു വീൽച്ചെയറിൽ തികച്ചും നിസ്സഹായനായി ഇരിക്കുന്നത്‌ ചില സമയങ്ങളിൽ എന്നെ നിരാശയിലാഴ്‌ത്താറുണ്ടെന്ന്‌ സമ്മതിക്കേണ്ടിയിരിക്കുന്നു. എന്റെ മൂത്ത സഹോദരിയുടെ വീട്ടിൽ ഞങ്ങളെല്ലാവരും ഒത്തുകൂടിയ ഒരു സന്ദർഭം ഞാൻ ഓർക്കുന്നു. അപ്പോഴും ഭക്ഷണം അകത്തുചെന്നിട്ടില്ലായിരുന്നതിനാൽ എനിക്കു വിശന്നു. എല്ലാവരും മൊരിച്ചെടുത്ത ഹാംബർഗറുകളും മുഴുവനോടെ വേവിച്ച ചോളവും ആസ്വദിക്കുകയായിരുന്നു. മറ്റുള്ളവർ ആഹാരം കഴിക്കുന്നതും കുഞ്ഞുങ്ങളോടൊപ്പം കളിക്കുന്നതും നോക്കിക്കൊണ്ടിരിക്കെ ഞാൻ വിഷാദത്തിലാണ്ടു. ‘എനിക്കുമാത്രം ഇതെല്ലാം ത്യജിക്കേണ്ടിവരുന്നത്‌ എന്തുകൊണ്ടാണ്‌? എന്തു കഷ്ടമാണിത്‌!’ ഞാൻ ചിന്തിക്കാൻ തുടങ്ങി. മറ്റുള്ളവരുടെ രസം കെടുത്താൻ എനിക്ക്‌ ഇഷ്ടമില്ലായിരുന്നതുകൊണ്ട്‌ കണ്ണീരടക്കാൻ എന്നെ സഹായിക്കണമേയെന്നു ഞാൻ യഹോവയോടു യാചിച്ചു.
വിശ്വസ്‌തനായിരിക്കുന്നതു വഴി ‘തന്നെ നിന്ദിക്കുന്ന സാത്താനോട്‌ ഉത്തരം പറയാൻ’ ഞാൻ യഹോവയ്‌ക്ക്‌ ഒരു അവസരം കൊടുക്കുകയായിരിക്കുമെന്നു ഞാൻ സ്വയം ഓർമിപ്പിച്ചു. (സദൃശവാക്യങ്ങൾ 27:11) ഇതെന്നെ ശക്തീകരിച്ചു, കാരണം ചോളം കഴിക്കുകയോ കുഞ്ഞുങ്ങളോടൊത്തു കളിക്കുകയോ ചെയ്യുന്നതിനെക്കാൾ പ്രാധാന്യമേറിയ വിഷയങ്ങളുണ്ടെന്നു ഞാൻ തിരിച്ചറിഞ്ഞു.
ഒരു രോഗിക്ക്‌ തന്റെ സ്വന്തം പ്രശ്‌നങ്ങളിൽ ആമഗ്നനാകാൻ എത്രയോ എളുപ്പമാണെന്ന്‌ എനിക്കു നന്നായി അറിയാം. കർത്താവിന്റെ വേലയിൽ ധാരാളം ചെയ്യാനുള്ളത്‌ സഹായകമായി ഞാൻ കണ്ടെത്തിയിരിക്കുന്നു. (1 കൊരിന്ത്യർ 15:58) ശുശ്രൂഷയിൽ തിരക്കുള്ളവനായിരിക്കുന്നതിനാൽ, എന്റെ സ്വന്തം പ്രശ്‌നങ്ങളെപ്പറ്റി ഉത്‌കണ്‌ഠപ്പെടാൻ എനിക്കു സമയമില്ല. യഹോവയിൽ വിശ്വാസം വളർത്തിയെടുക്കാൻ മറ്റുള്ളവരെ സഹായിക്കുന്നതിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നത്‌ എന്നെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം സന്തോഷത്തിന്റെ ഒരു ഉറവാണ്‌.
വിഷാദത്തിനെതിരെ പോരാടാൻ മറ്റൊരു കാര്യം കൂടെ എന്നെ സഹായിച്ചിരിക്കുന്നു. ദൈവരാജ്യത്തെക്കുറിച്ചു പ്രസംഗിക്കുന്നതു നിറുത്താൻ വിസമ്മതിച്ചതിനാൽ തടവിലാക്കപ്പെട്ട വിശ്വസ്‌തരുടെ, ഏകാന്തതടവിൽപ്പോലും കഴിയേണ്ടിവന്ന ചിലരുടെ, അനുഭവങ്ങളെക്കുറിച്ചു ഞാൻ ധ്യാനിക്കാറുണ്ട്‌. എന്റെ മുറി തടവറയാണെന്നും ഞാൻ എന്റെ വിശ്വാസത്തിനുവേണ്ടി തടവിലാണെന്നും ഞാൻ കരുതാറുണ്ട്‌. അവർക്കില്ലാതിരുന്നതും എനിക്കുള്ളതുമായ ചില പ്രയോജനങ്ങളെപ്പറ്റിയും ഞാൻ ചിന്തിക്കാറുണ്ട്‌. എനിക്കു ബൈബിൾ സാഹിത്യങ്ങൾ ലഭ്യമാണ്‌. നേരിട്ടോ ടെലഫോണിലൂടെയോ ക്രിസ്‌തീയ സഭായോഗങ്ങളിൽ പങ്കെടുക്കാൻ സാധിക്കുന്നു. എനിക്കു ശുശ്രൂഷ നിർവഹിക്കാൻ സ്വാതന്ത്ര്യമുണ്ട്‌. സ്‌നേഹമയിയായ ഭാര്യ കൂട്ടിനുണ്ട്‌. ഇത്തരത്തിൽ ധ്യാനിക്കുന്നത്‌ ഞാൻ എത്രയോ അനുഗൃഹീതനാണെന്നു മനസ്സിലാക്കാൻ എന്നെ സഹായിക്കുന്നു.
അപ്പൊസ്‌തലനായ പൗലൊസിന്റെ വാക്കുകൾ ഞാൻ എന്റെ ഹൃദയത്തോട്‌ അടുപ്പിച്ചുനിറുത്തുന്നു: “അതുകൊണ്ടു ഞങ്ങൾ അധൈര്യപ്പെടാതെ ഞങ്ങളുടെ പുറമെയുള്ള മനുഷ്യൻ ക്ഷയിച്ചുപോകുന്നു എങ്കിലും ഞങ്ങളുടെ അകമേയുള്ളവൻ നാൾക്കുനാൾ പുതുക്കം പ്രാപിക്കുന്നു.” ഞാൻ പുറമേ ക്ഷയിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന മനുഷ്യനാണ്‌. പക്ഷേ മടുത്തുപോകാതിരിക്കാൻ ഞാൻ ദൃഢചിത്തനാണ്‌. പുതിയ ലോകത്തിൽ യഹോവ എന്നെ പൂർണതയിലേക്കു കൊണ്ടുവരുമെന്ന്‌ എനിക്കറിയാം. എന്റെ വിശ്വാസക്കണ്ണുകളെ വരാനിരിക്കുന്ന പുതിയ ലോകത്തിലെ അനുഗ്രഹങ്ങൾ ഉൾപ്പെടെയുള്ള ‘കാണാത്ത’ കാര്യങ്ങളിൽ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നതാണ്‌ എന്നെ നിലനിറുത്തുന്നത്‌.—2 കൊരിന്ത്യർ 4:16, 18
[അടിക്കുറിപ്പ്‌]
a ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ചു മനസ്സിലാക്കുന്നതിന്‌, 27-ാം പേജിലെ “എഎൽഎസ്‌—അതിനെക്കുറിച്ചുള്ള വസ്‌തുതകൾ” എന്ന ചതുരം വായിക്കുക.
[27-ാം പേജിലെ ചതുരം/ചിത്രം]
എഎൽഎസ്‌ അതിനെക്കുറിച്ചുള്ള വസ്‌തുതകൾ
◼ എഎൽഎസ്‌ എന്താണ്‌? അമ്യോട്രോഫിക്‌ ലാറ്ററൽ സ്‌ക്ലീറോസിസിന്റെ ഹ്രസ്വരൂപമാണ്‌ എഎൽഎസ്‌. ഈ രോഗം ദ്രുതഗതിയിൽ മൂർച്ഛിക്കുകയും സുഷുമ്‌നയിലും തലച്ചോറിന്റെ കീഴ്‌ഭാഗത്തുമുള്ള മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളെ (നാഡീകോശങ്ങൾ) ആക്രമിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. തലച്ചോറിൽനിന്നു ശരീരത്തിലെങ്ങുമുള്ള ഐച്ഛിക പേശികളിലേക്കു സന്ദേശങ്ങൾ എത്തിക്കുന്നത്‌ മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളാണ്‌. മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകൾ ക്ഷയിക്കുന്നതിനോ നശിക്കുന്നതിനോ എഎൽഎസ്‌ ഇടയാക്കുന്നു. ഇതു ശരീരം ക്രമേണ തളർന്നുപോകാൻ കാരണമാകുന്നു.b
◼ എഎൽഎസ്‌ എന്തുകൊണ്ടാണ്‌ ലൂ ഗെറിഗ്‌സ്‌ രോഗമെന്നും അറിയപ്പെടുന്നത്‌? ലൂ ഗെറിഗ്‌സ്‌ ഒരു പ്രശസ്‌ത അമേരിക്കൻ ബേസ്‌ബോൾ കളിക്കാരനായിരുന്നു. 1939-ൽ അദ്ദേഹത്തിന്‌ എഎൽഎസ്‌ രോഗം പിടിപെട്ടതായി കണ്ടെത്തുകയും 1941-ൽ 38-ാമത്തെ വയസ്സിൽ മരണമടയുകയും ചെയ്‌തു. ചില രാജ്യങ്ങളിൽ എഎൽഎസ്‌ മോട്ടോർ ന്യൂറോൺ രോഗം—എഎൽഎസ്‌ ഉൾപ്പെടെയുള്ള കുറെയേറെ രോഗങ്ങൾ ഈ ഗണത്തിൽ പെടുന്നു—എന്നും അറിയപ്പെടുന്നു. 1869-ൽ ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച്‌ ആദ്യം വിവരിച്ച ഫ്രഞ്ച്‌ നാഡീശാസ്‌ത്രജ്ഞനായ ഷാൻ-മാർട്ടാൻ ചാർക്കോട്ടിന്റെ പേരിനെ അടിസ്ഥാനപ്പെടുത്തി അതിനെ ചാർക്കോട്‌സ്‌ രോഗമെന്നും ചിലപ്പോൾ വിളിക്കാറുണ്ട്‌.
◼ എഎൽഎസ്‌ രോഗത്തിന്‌ ഇടയാക്കുന്നത്‌ എന്താണ്‌? അതിന്റെ കാരണം കണ്ടുപിടിക്കപ്പെട്ടിട്ടില്ല. ഗവേഷകരുടെ അഭിപ്രായമനുസരിച്ച്‌ സംശയിക്കപ്പെടുന്ന കാരണങ്ങളിൽ വൈറസുകൾ, പോഷകാഹാര കുറവ്‌, ജനിതക തകരാറുകൾ (ഫമിലിയൽ എഎൽഎസ്‌-ന്റെ കാര്യത്തിൽ പ്രത്യേകിച്ചും), ഘനലോഹങ്ങൾ, ന്യൂറോടോക്‌സിനുകൾ (ഗ്വാമനിയൻ എഎൽഎസ്‌-ന്റെ കാര്യത്തിൽ പ്രത്യേകിച്ചും), പ്രതിരോധ സംവിധാനത്തിലെ തകരാറുകൾ, എൻസൈം തകരാറുകൾ എന്നിവ ഉൾപ്പെടുന്നു.
◼ രോഗത്തിന്റെ പരിണത ഫലമെന്താണ്‌? രോഗം മൂർച്ഛിക്കുന്നതോടെ ശരീരത്തിലാസകലമുള്ള പേശികൾ ക്ഷയിച്ചുവരും. അവസാന ഘട്ടങ്ങളിൽ ഈ രോഗം ശ്വസനവ്യൂഹത്തിലെ പേശികളെ ദുർബലമാക്കുന്നതിന്റെ ഫലമായി രോഗിക്ക്‌ വെന്റിലേറ്ററിനെ ആശ്രയിക്കേണ്ടതായി വരും. രോഗം മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളെ മാത്രം ബാധിക്കുന്നതിനാൽ രോഗിയുടെ മാനസിക പ്രാപ്‌തികൾക്കോ വ്യക്തിത്വത്തിനോ ബുദ്ധിക്കോ ഓർമയ്‌ക്കോ ഒന്നും തകരാറുകൾ സംഭവിക്കുന്നില്ല. അത്‌ ഇന്ദ്രിയങ്ങളെയും തകരാറിലാക്കുന്നില്ല—രോഗികൾക്കു കാണാനും മണക്കാനും രുചിക്കാനും കേൾക്കാനും സ്‌പർശനം തിരിച്ചറിയാനും സാധിക്കുന്നു. സാധാരണമായി, ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങി മൂന്നു മുതൽ അഞ്ചു വരെ വർഷങ്ങൾക്കുള്ളിൽ മരണം സംഭവിക്കും. എന്നാൽ 10 ശതമാനത്തോളം രോഗികൾ പത്തോ അതിലധികമോ വർഷം ജീവിച്ചിരുന്നേക്കാം.
◼ രോഗത്തിനുള്ള ചികിത്സ എന്താണ്‌? അതിന്‌ അറിയപ്പെടുന്ന പ്രതിവിധി നിലവിലില്ല. ചില ലക്ഷണങ്ങളോടു ബന്ധപ്പെട്ടുള്ള അസ്വസ്ഥതകൾ കുറയ്‌ക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന ചികിത്സകൾ ഒരു ഡോക്ടർ നിർദേശിച്ചേക്കാം. രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ, ഘട്ടങ്ങൾ എന്നിവയുടെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ ഫിസിയോതെറാപ്പി, ഓക്യുപേഷനൽ തെറാപ്പി, സ്‌പീച്ച്‌ തെറാപ്പി എന്നിവ ഉൾപ്പെടെയുള്ള ചില പുനരധിവാസ സേവനങ്ങളും വ്യത്യസ്‌ത തരം ഉപകരണ സഹായികളും രോഗിക്കു പ്രയോജനം ചെയ്‌തേക്കാം.
[അടിക്കുറിപ്പ്‌]
b എഎൽഎസ്‌ സാധാരണ മൂന്നു തരത്തിലുണ്ട്‌: സ്‌പൊറാഡിക്‌ (ഏറ്റവും സാധാരണമായ, പാരമ്പര്യവുമായി ബന്ധമില്ലാത്ത രോഗം), ഫമിലിയൽ (ഏകദേശം 5 മുതൽ 10 വരെ ശതമാനം കേസുകളിലും പാരമ്പര്യമായി ഈ രോഗമുണ്ട്‌) ഗ്വാമനിയൻ (വളരെയധികം കേസുകൾ ഗ്വാമിലും പസഫിക്കിലെ ‘ട്രസ്റ്റ്‌ ടെറിറ്ററികളിലും’ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്‌).
[കടപ്പാട്‌]
ലൂ ഗെറിഗ്‌സ്‌: Photo by Hulton Archive/Getty Images
[25-ാം പേജിലെ ചിത്രം]
1985-ൽ ബെഥേൽ സന്ദർശിക്കുന്നു
[26, 27 പേജുകളിലെ ചിത്രം]
വിവാഹ ദിവസത്തിൽ അമാൻഡയോടൊത്ത്‌
[28-ാം പേജിലെ ചിത്രം]
പ്രത്യേക ലാപ്‌ടോപ്‌ കമ്പ്യൂട്ടർ ആശയവിനിമയം നടത്താൻ എന്നെ സഹായിക്കുന്നു
[28, 29 പേജുകളിലെ ചിത്രം]
സഭയിൽ പ്രസംഗങ്ങൾ നടത്തുന്നത്‌ ഞാൻ ആസ്വദിക്കുന്നു