Maak kennis met Valérie — een meisje met een extra chromosoom

’GEFELICITEERD! Nul fout in je dictee! En je rekenen gaat ook vooruit! Als je zulke vorderingen blijft maken, mag je volgend jaar naar een hogere klas.’

Wat is daar voor bijzonders aan, vooral bij een meisje van 12 jaar dat toch al twee jaar achterloopt op school? Toch zijn papa, maman, mijn broer en onze vrienden allemaal dolblij. Weet u, ik lijd aan het syndroom van Down,a en daarom is het leven niet altijd gemakkelijk voor ons gezin en mij. Maar ik zal papa het verhaal laten vertellen.”

De geboorte van ons dochtertje op 6 februari 1971 in een particuliere kliniek in Meudon-la-Forêt, een voorstad ten zuidwesten van Parijs, verliep vlot. Wij waren bijzonder blij dat het een meisje was, want wij hadden al een jongetje van bijna vier. Maar het was een heel klein baby’tje met een te laag gewicht. De dokter besloot haar naar een kinderziekenhuis in Parijs te sturen.

De volgende dag vroeg een arts in dit ziekenhuis mij te spreken. Wat zou hij willen? Ook al zijn er sindsdien dertien jaar verstreken, zijn eerste woorden staan nog altijd in mijn geest gegrift: „Uw dochtertje heeft trisomie 21 [syndroom van Down] en zal misschien niet lang blijven leven. Veel van zulke kinderen sterven in de eerste vijf jaar. Maar hoe het ook afloopt, zij zal levenslang gehandicapt zijn.”

Onze reactie

In de bus op weg naar de kraamkliniek om mijn vrouw te bezoeken, begon het besef van wat dit allemaal zou betekenen voor ons leven, langzaam tot mij door te dringen: Hoe zou mijn vrouw het nieuws opnemen? Hoe moest ik het haar vertellen? Zou mijn dochtertje ooit wel kunnen lopen? Zou zij op een zekere dag in staat zijn mij te begrijpen? En hoe moest het met school? Hoe zou haar broertje reageren? Deze en andere gedachten maakten mijn bittere verdriet alleen maar erger.

Ik moet zeggen dat mijn vrouw het nieuws heel dapper opnam. Maar wij vroegen ons wel af hoe onze familie en vrienden zouden reageren. Wat is immers het eerste wat verwanten, vrienden en buren doen als er een pasgeboren baby is? Natuurlijk komen zij op kraambezoek om de baby te bewonderen. En hoe trots zijn de ouders als zij uitroepen horen als: „Wat een snoezig baby’tje!” Maar veronderstel nu eens dat de baby het syndroom van Down heeft? Stel u eens voor hoe de ouders zich voelen als zij met de baby gaan wandelen en goedbedoelende mensen zich over de kinderwagen buigen, er helemaal op ingesteld hun een complimentje te maken over hun spruit . . . en dan niet verder komen dan een begrijpend glimlachje.

Mijn vrouw en ik moeten toegeven dat wij een korte tijd last hebben gehad van schaamtegevoelens, zelfs van het gevoel dat wij te kort geschoten waren. Telkens als anderen ons vertelden over de vorderingen van hun baby, was dat zout in onze wonden. De meedogenloze realiteit werd ons onafgebroken ingehamerd: Ons kind zou nooit precies zo zijn als andere kinderen. Wij wisten echter dat de bijbel zegt dat kinderen „een erfdeel van Jehovah [zijn]; de vrucht van de buik is een beloning” (Psalm 127:3). Wij waren vastbesloten alles te doen wat in onze macht lag om ons kleine meisje Valérie te helpen, en zij is werkelijk een „beloning” gebleken — dank zij haar voortreffelijke eigenschappen en de liefde die zij ons heeft betoond.

Aanpassingen

Onnodig te zeggen dat de geboorte van Valérie grote veranderingen in ons gezinsleven teweegbracht. Dit was beslist geen tijd voor zelfmedelijden. Wij waren vastbesloten voor Valérie te doen wat wij maar konden. Om te beginnen gaf mijn vrouw haar baan op. De extra tijd die zij thuis doorbracht, bleek een zegen voor onze beide kinderen te zijn.

Afgezien van haar gelaatstrekken had Valérie nog andere kenmerken van het syndroom van Down die problemen kunnen veroorzaken. Haar gehoorgangen en neusholten waren erg smal, maar na een grondig onderzoek verzekerden de artsen ons dat haar gehoor normaal zou zijn. Ook waren wij bang voor een hartgebrek, want ook dat is een veel voorkomende complicatie. Maar Valéries hart was prima in orde en wij kregen te horen dat zij net als andere kinderen zou kunnen hollen en zou kunnen meedoen aan spelletjes en sport. Wat waren wij opgelucht toen wij dat hoorden!

Niettemin stelden wij, toen Valérie negen maanden oud was, vast dat zij nauwelijks haar armpjes of beentjes kon bewegen en dat zij niet zelf kon gaan zitten. Wij beseften dat wij niet gewoon konden afwachten wat er zou gebeuren. Wij zouden iets moeten doen. Dus begon mijn vrouw met korte gymnastieklesjes, leerde haar staan en haar hoofd recht te houden. Dit bleek zeer doeltreffend, want Valérie leerde rechtop staan en toen zij achttien maanden oud was, kon zij lopen!

Valérie had ook, zij het in alle onschuld, de slechte gewoonte aangenomen haar tong uit te steken, hetgeen een jongedame beslist niet staat! Dus namen wij maatregelen om dit te verhelpen en gaven haar telkens een tikje onder haar kin als zij het deed. Zoals een Frans spreekwoord zegt: „Wie mooi wil zijn, moet lijden.” Het duurde niet lang of een blik was al voldoende om haar haar tong te laten intrekken. Onze toch heel eenvoudige methode bleek doeltreffend, want zij steekt haar tong niet meer uit — behalve als zij het opzettelijk doet, en dan krijgt zij een standje!

„Ik zál het leren!”

Na een poos waren de gymnastieklessen niet meer voldoende, want Valérie had moeite met haar evenwicht en kon niet goed hardlopen. Ook touwtjespringen was een echte uitdaging voor haar. Zij bleef het telkens opnieuw proberen, maar zonder succes. Dikwijls hoorden wij haar in een hoekje van de tuin in zichzelf zeggen: „Eén, twee — nee, niet goed!” Soms gooide zij het springtouw op de grond en begon te huilen. Dan raapte zij het weer op en hoorden wij haar zeggen: „Ik zal het leren!” Met onze hulp hebben haar moed en doorzettingsvermogen het ten slotte gewonnen. Nu speelt zij geregeld met andere meisjes en springt touwtje terwijl twee speelkameraadjes de bocht zwaaien.

Ook speciale bewegingslessen hebben Valérie geholpen haar bewegingen te synchroniseren. Na twee jaar hebben wij die echter vervangen door balletlessen op een balletschool. Dit leerde haar haar gevoel voor evenwicht verder te ontwikkelen. Zij vindt dansen heerlijk en heeft samen met de andere leerlingen zelfs deelgenomen aan een openbare balletvoorstelling aan het eind van het schooljaar. Zonder dat wij het wisten, waren er verscheidene artsen en psychiaters aanwezig om haar prestaties gade te slaan.

Nu leert zij fietsen en het gaat al heel aardig. Ook haar uiterlijk gaat erop vooruit naarmate haar geestelijke vermogens worden ontwikkeld. Soms wordt haar handicap door vreemden zelfs niet eens opgemerkt!

School

Toen de tijd aanbrak dat Valérie naar school moest, rees er een vraag: Zouden wij haar naar een gewone school sturen of naar een gespecialiseerde instelling? Enige specialisten raadden ons het laatste aan, en zetten hun mening kracht bij met schijnbaar gerechtvaardigde argumenten: Er zou beter voor haar worden gezorgd en zij zou beter met klasgenoten kunnen omgaan die dezelfde handicap hadden.

Voor sommige kinderen gaat dat misschien op, maar wij gaven er de voorkeur aan Valérie naar een gewone school te sturen. Weet u, wij hadden het idee dat ons gehandicapte kind, net als andere jonge kinderen, degenen die in haar omgeving waren zou gaan nadoen. Daarom dachten wij dat contact met normale kinderen heilzaam voor Valérie zou zijn, en dat is het geval gebleken.

Ook wilden wij haar op een gewone school hebben om zo veel mogelijk profijt te trekken van een voordeel dat veel kinderen met het syndroom van Down hebben — een goed geheugen. Valérie heeft een verbazingwekkend geheugen voor namen. Als wij niet meer weten hoe iemand heet, vragen wij het zelfs dikwijls aan Valérie! Meestal weet zij het nog, ook al heeft ze de persoon in kwestie in geen maanden of jaren gezien. Haar goede geheugen bleek haar op school uitstekende diensten te bewijzen.

Natuurlijk hebben wij de onderwijzers moeten overhalen hun medewerking te verlenen, en dat is niet altijd gemakkelijk geweest. Tweemaal heeft Valérie aanpassingsmoeilijkheden gehad, en dat is de verklaring waarom zij op school twee jaar achter is. Over het geheel genomen hebben haar onderwijzers hun medewerking verleend, en dat is van onschatbare waarde gebleken.

Aan het eind van de kleuterschool hebben wij bijvoorbeeld aan de onderwijzeres van Valérie gevraagd of zij zo vriendelijk zou willen zijn Valérie vooral met lezen te helpen. Het was een ervaren onderwijzeres, die al bijna met pensioen ging, en zij antwoordde vriendelijk: „Ik zal doen wat ik kan. Als het Valérie dit jaar niet lukt, dan lukt het ons volgend jaar.” Wat waren wij gelukkig toen ons dochtertje binnen enkele maanden leerde lezen, zodat zij bij was met de kinderen in haar klas! Hoe diep waarderen wij zoveel toewijding van de kant van de onderwijzers!

Ouders verkeren in de beste positie om te helpen

Uit onze eigen ervaring hebben wij geleerd dat de ouders het beste kunnen beslissen wat voor hun kinderen geschikt is. Kinderen met het syndroom van Down zijn — in meerdere of mindere mate — zwakzinnig. Niemand kan van meet af aan bepalen hoe ernstig de handicap is, en daarom hebben de ouders de taak vroeg te beginnen met een goede algemene opvoeding, zoals zij ook andere kinderen zouden geven. Naarmate het kind zich ontwikkelt, worden de zwakheden duidelijk en kunnen de ouders hun aanpak daarop afstemmen. In het geval van Valérie hebben wij er veel profijt van gehad dat wij de hulp hebben ingeroepen van een bevoegde spraaklerares. Deze dame heeft Valérie geleerd woorden goed uit te spreken en duidelijk te articuleren. Ook hielp zij om haar gedachten en gevoelens op schrift uit te drukken en leerde zij haar hoe zij een normaal gesprek moest voeren, hetgeen voor Valérie geen geringe opgave was.

Het was voor ons zonneklaar dat ons dochtertje bovenal een liefdevolle huiselijke omgeving nodig had in plaats van een gespecialiseerde instelling. Zoals de Grande Encyclopédie uiteenzet: „Wat het gehandicapte kind later zal presteren [zowel op geestelijk als op fysiek terrein] hangt grotendeels af van de zorg en aandacht die het ontvangt.” Hoe waar is dit! De gezinskring is naar onze mening de plaats bij uitstek waar deze „zorg en aandacht” gegeven moeten worden.

Het leven thuis

Iedere avond bekijken wij wat er op school behandeld is en welke vorderingen Valérie heeft gemaakt in rekenen, Franse grammatica (vooral de werkwoorden) en lezen — waarin zij nu uitblinkt!

Onze oudste zoon Laurent heeft erg zijn best gedaan om zijn zusje te helpen. Van zijn vierde jaar af heeft hij beseft dat Valérie niet net zo reageerde als andere kleine meisjes en dat zij zich anders gedroeg. Wij hebben het probleem uitgelegd, en hij begreep het heel goed. Dit heeft hem gesterkt in zijn vaste besluit om haar nog meer liefde te betonen.

Als zijn zusje een woord verkeerd uitsprak, haastte Laurent zich om het goed te herhalen. Of als zij iets niet begreep, ging hij het heel omstandig uitleggen. Altijd betrok hij haar in groepsspelletjes met anderen en als iemand de draak stak met Valérie probeerde hij haar prompt te troosten!

Op een dag begonnen de kinderen op school de draak te steken met Valéries scheefstaande ogen. Prompt ging Laurent naar hen toe om uit te leggen dat zij ook niet graag zo behandeld zouden worden als zij in haar schoenen stonden. Hoewel hij destijds pas tien jaar was, legde hij hun uit dat er niets aan Valéries toestand te doen was, „net zoals zwarte, witte of gele mensen hun huidkleur niet kunnen veranderen, maar niemand mag ermee spotten”.

Nu zijn de kinderen wat ouder en lijkt het leven thuis wat gemakkelijker. Iedereen helpt mee met de huishoudelijke karweitjes. Valérie kan net zo goed als ieder van ons haar bed opmaken, de vloer aanvegen en tafel dekken. Ze bakt zelfs cakes, nauwgezet volgens de letter van het recept.

Wij hebben getracht de goede raad uit de bijbel in praktijk te brengen en onze kinderen van heel jong af bijbelonderricht te geven, zoals de Schrift aanbeveelt. Valérie studeert geregeld met haar moeder en bereidt zich voor op de christelijke vergaderingen die wij iedere week bezoeken, net als alle Jehovah’s Getuigen in de hele wereld. — 2 Timótheüs 3:15; Hebreeën 10:24, 25.

Christelijke activiteiten

Valérie staat ingeschreven op een school die ten doel heeft Jehovah’s Getuigen op te leiden voor het geven van bijbelonderricht in het openbaar. Wanneer zij aan de beurt is, houdt zij met iemand anders een gesprekje van vijf minuten over een bijbels onderwerp. Na afloop geeft een christelijke ouderling haar dan nuttige raad, en dit heeft haar geholpen zich beter uit te drukken. Valérie vergezelt ons in de prediking van het goede nieuws van Gods koninkrijk tot anderen (Matthéüs 24:14). Mijn vrouw en ik zijn nu al enige jaren volle-tijdbedienaren, en Valérie gaat regelmatig met ons mee als zij niet op school zit.

Een van de gebieden waar wij ons predikingswerk hebben verricht, was de streek van de Pyreneeën, in de buurt van de grens tussen Frankrijk en Spanje. Valérie heeft er veel toe bijgedragen mensen aan te moedigen de bijbel met ons te bestuderen. Naarmate zij meer sympathie voor haar kregen, verdween langzamerhand hun argwaan jegens ons vreemdelingen. Zo waren wij in staat een aantal produktieve bijbelstudies op te richten. Onder andere bij Valéries spraaklerares. En ook een bij een van haar schoolonderwijzeressen en haar gezin. Dezen delen nu allemaal de hoop van Valérie om eeuwig te leven in Gods Nieuwe Ordening, waar alle gebreken zullen verdwijnen. — Openbaring 21:3-5.

Ik moet er nog aan toevoegen dat Valérie zelf deze christelijke activiteit heerlijk vindt. Haar voornaamste doeleinden op het ogenblik zijn goed leren koken en net als haar moeder en ik volle-tijdprediker worden.

Dertien jaren zijn voorbijgegaan, maar ik ben nog niet vergeten wat ik Jehovah in gebed heb gevraagd toen ik vernam dat ons dochtertje gehandicapt geboren was. Ik heb gebeden om de nodige kracht om mijn vrouw het nieuws te vertellen en om deze uitdaging in de jaren die voor ons lagen aan te kunnen. Jehovah heeft ons zijn liefdevolle hulp niet onthouden. Natuurlijk heeft hij ons meiske niet op wonderbaarlijke wijze genezen, en ook hebben wij niet om zo’n genezing gebeden. Maar hij is voortdurend onze Gids geweest.

Wij beseffen dat wij pas halverwege zijn wat het onderwijs van de kinderen betreft. Zij zijn nu in de gevoelige tienerjaren. Wij bidden dan ook of Jehovah ons wil blijven helpen zoals hij tot nu toe heeft gedaan, opdat wij opgewassen mogen blijken tegen de belangrijke taak die voor ons ligt. En nu zal ik Valérie ons verhaal laten besluiten.

„Ja, papa heeft het verhaal al afgemaakt, maar ik wil nog graag zeggen dat ook ik uitkijk naar Jehovah’s koninkrijk. Ik kan bijna niet wachten tot de tijd dat er geen gebreken zoals het mijne meer zullen zijn, en wij gelukkig zullen zijn in Gods Paradijs!” — Ingezonden.

[Voetnoten]

[Inzet op blz. 22]

’Uw dochtertje lijdt aan het syndroom van Down en zal misschien niet lang blijven leven’

[Inzet op blz. 23]

Het was voor ons zonneklaar dat ons dochtertje bovenal een liefdevolle huiselijke omgeving nodig had, niet een gespecialiseerde instelling

[Inzet op blz. 24]

Valéries doeleinden zijn goed leren koken en volle-tijdprediker worden

[Illustratie van Valérie en haar ouders op blz. 21]