Czego nauczył nas Andrew
W DRODZE do pracy z radością myślałem o wydarzeniu sprzed kilku dni. Zostałem ojcem drugiego dziecka — na świat przyszedł nasz synek Andrew. Moja żona, Betty Jane, miała właśnie wrócić z nim do domu.
Zanim jednak to nastąpiło, żona zatelefonowała. W jej głosie wyczułem niepokój. Czym prędzej pojechałem do szpitala. „Coś jest nie w porządku” — powiedziała Betty Jane na powitanie. Siedliśmy obok siebie, czekając na lekarza, który miał przyprowadzić pediatrę na konsultacje.
Pierwsze zdanie konsultantki podziałało na nas jak wstrząs. „Jesteśmy niemal pewni, że państwa syn ma zespół Downa” — oświadczyła. Następnie dodała, iż prawdopodobnie będzie upośledzony umysłowo. Właściwie nic więcej do mnie nie dotarło. Mój ogłuszony mózg przestał odbierać wszelkie sygnały dźwiękowe. Rejestrował już tylko obrazy.
Lekarka podniosła Andrew i zwróciła naszą uwagę na coś, co wzbudziło jej pierwsze podejrzenia. Główka dziecka zwisała bezwładnie. Owa wiotkość mięśni jest charakterystyczna dla noworodków z zespołem Downa. W miarę jak powracała nam zdolność myślenia, nasunęło się wiele pytań, którymi zasypaliśmy panią doktor podczas następnego spotkania. W jakim stopniu syn będzie upośledzony? Czego mamy się spodziewać? Jak dużo możemy go nauczyć? Ile jest w stanie pojąć? Wyjaśniono nam, że wiele zależy od atmosfery, w jakiej będziemy wychowywać syna, i od jego wrodzonych zdolności.
Upłynęło już przeszło 20 lat, w ciągu których staraliśmy się okazywać Andrew miłość i czułość, na jakie zasługuje, oraz uczyć go wszystkiego, co tylko mogliśmy mu przekazać. Ale spoglądając wstecz, uświadamiamy sobie, że przez cały ten czas nie tylko my dawaliśmy.
Dobre rady
Zanim zdążyliśmy się przyzwyczaić do obecności Andrew, życzliwi przyjaciele udzielali nam wskazówek na podstawie własnych trudnych przeżyć. Mieli dobre intencje, ale jak można się było spodziewać, nie wszystkie rady okazały się mądre i użyteczne. Jednakże po latach prób i błędów z owych sugestii wyłoniły się dwie drogocenne perły mądrości.
Niektórzy usiłowali nas pocieszać, mówiąc, że w rzeczywistości Andrew nie jest upośledzony. Ale wtedy dobry stary przyjaciel poradził nam: „Nie wypierajcie się tego! Im szybciej pogodzicie się z jego ograniczeniami, tym prędzej skorygujecie swe oczekiwania i zaczniecie mu pomagać, akceptując go takiego, jakim jest”.
To była jedna z najważniejszych prawd, które odkryliśmy, borykając się z nieszczęściem. Nie otrząśniesz się z rozpaczy, dopóki nie pogodzisz się z rzeczywistością. Często instynktownie jesteśmy skłonni zaprzeczać faktom, ale im dłużej nie chcemy ich uznać, tym więcej czasu upłynie, zanim naprawdę zajmiemy się problemem i podejmiemy działania w granicach narzuconych przez ‛nieprzewidziane zdarzenie dosięgające wszystkich ludzi’ (Kaznodziei 9:11, NW).
Kiedy stykamy się z rodzicami, których dzieci nie nadążają za programem szkolnym albo chodzą do szkoły specjalnej, nieraz zastanawiamy się, jak wiele tych chłopców i dziewcząt jest niedorozwiniętych umysłowo albo upośledzonych pod innym względem. Czy są wśród nich dzieci „upośledzone niedostrzegalnie”, to znaczy takie, które w przeciwieństwie do Andrew pod względem fizycznym właściwie nie różnią się od drugich? Osoby z zespołem Downa łatwo rozpoznać. Ale nie zawsze jest tak w innych przypadkach. A zatem ilu rodziców ma nierealistyczne oczekiwania wobec swych dzieci i nie chce uznać ich ograniczeń, przez co cierpi cała rodzina? (Porównaj Kolosan 3:21).
W życiu sprawdziła się też druga rada: W gruncie rzeczy TY SAM decydujesz o tym, jak większość ludzi będzie się odnosić do twego dziecka. Drudzy będą je traktować tak jak ty.
Przez ostatnie kilkadziesiąt lat społeczeństwo bardzo zmieniło swój stosunek do osób upośledzonych fizycznie i psychicznie. Wiele tych zmian zaszło jednak dzięki postawie samych chorych oraz ich krewnych, a także specjalistów i innych ludzi zainteresowanych problemem. Sporo rodziców śmiało odrzuca propozycje oddania dziecka do jakiejś specjalistycznej placówki, przyczyniając się do odejścia od uznawanych dotąd stereotypów. Pięćdziesiąt lat temu większość publikacji o zespole Downa opracowywano na podstawie informacji z zakładów dla upośledzonych umysłowo. Obecnie następuje zwrot w poglądach na temat możliwości dzieci z zespołem Downa — niejednokrotnie właśnie dzięki temu, że rodzice zastosowali inne metody postępowania.
Bardziej współczujący
To niesamowite, jak łatwo sobie wmówić, że naprawdę potrafimy komuś współczuć. Ale dopóki sami nie zetkniemy się z jakimś problemem, nieraz rozumiemy go bardzo powierzchownie.
Dzięki Andrew pojęliśmy, że ludzie kalecy często nie mają żadnego wpływu na swą sytuację. Skłoniło nas to do przeanalizowania naszego rzeczywistego stosunku do osób słabych, powolnych czy starszych wiekiem.
Kiedy bywaliśmy z Andrew w miejscach publicznych, nieznajomi często przyglądali się, jak bez skrępowania uznajemy go za pełnoprawnego członka naszej rodziny, po czym podchodzili do nas i zwierzali się ze swych skrytych problemów. Wydawało się, jakby obecność Andrew dodawała im pewności, że zrozumiemy ich kłopoty.
Potęga miłości
Ponadto Andrew nauczył nas czegoś, co uznajemy za najważniejszą lekcję — miłość nie jest jedynie sprawą intelektu. Zaraz to wyjaśnię. Według Świadków Jehowy oddawanie czci Bogu wiąże się z odrzuceniem uprzedzeń i podziałów rasowych, społecznych i politycznych. Jest to jedna z podstawowych zasad prawdziwego chrystianizmu. Dlatego byliśmy przekonani, że nasza duchowa rodzina zaakceptuje Andrew. Zdaniem specjalistów absolutnie nie mogliśmy od niego oczekiwać, by spokojnie siedział podczas spotkań religijnych. Wbrew temu dbaliśmy, żeby od urodzenia syn towarzyszył nam na zebraniach oraz w głoszeniu od domu do domu. Tak jak się spodziewaliśmy, zbór odnosi się do niego z życzliwością i współczuciem.
Są jednak tacy, którzy na tym nie poprzestają. Żywią do Andrew wyjątkową sympatię. A on zdaje się to wyczuwać jakimś zmysłem, w ogóle nie naruszonym przez jego ograniczony intelekt. Przy takich osobach z łatwością pokonuje swą nieśmiałość, toteż po zebraniach idzie prosto do nich. Co rusz obserwujemy jego instynktowną zdolność znajdowania — nawet wśród tłumu — tych, którzy szczególnie go lubią.
To samo odnosi się do okazywania miłości. Andrew jest bardzo delikatny wobec dzieci, osób starszych i zwierzątek domowych. Kiedy czasami bez wahania podchodzi do jakiegoś nieznajomego dziecka, stoimy w pobliżu, gotowi udzielić pomocy, gdyby niechcący zaczął się z nim obchodzić zbyt szorstko. Jakże często jednak wstydzimy się swych obaw, widząc, że dotyka dziecka czule niczym karmiąca matka!
Czego się nauczyliśmy
Ponieważ wszystkie dzieci z zespołem Downa wyglądają podobnie, sądziliśmy, że mają też podobne charaktery. Szybko jednak odkryliśmy, że bardziej przypominają swych krewnych niż siebie nawzajem. Każde ma odmienną osobowość.
Andrew, jak wielu innych młodych ludzi, nie przepada za ciężką pracą. Ale przekonaliśmy się, że z czasem zmienia nastawienie do różnych zadań, jeśli tylko cierpliwie i wytrwale wykonujemy je razem z nim, aż staną się jego zwyczajem. Wywiązywanie się z różnych obowiązków w domu weszło mu w krew i za pracę uznaje tylko jakieś dodatkowe zajęcia.
Kiedy spoglądamy wstecz na to, czego nauczył nas Andrew, dostrzegamy ciekawą prawidłowość. Otóż właściwie wszystkie zasady, jakie przyswoiliśmy sobie przy jego wychowywaniu, sprawdzają się także w stosunkach z naszymi pozostałymi dziećmi oraz z innymi ludźmi.
Któż z nas na przykład nie reaguje przychylnie na szczerą miłość? Albo kto nie poczuje się potraktowany niesprawiedliwie i krzywdząco, jeśli zostanie porównany z osobą, która znacznie przewyższa go zdolnościami i doświadczeniem? Czyż nie jest też prawdą, że pewne zadania, początkowo nie lubiane, stały się możliwe do wykonania, a nawet zaczęły nam sprawiać przyjemność, jeśli tylko byliśmy na tyle zdyscyplinowani, by je dokończyć?
Chociaż przez swą ludzką krótkowzroczność wylaliśmy nad Andrew wiele łez, to jednak zaznaliśmy też sporo radości — z rzeczy drobnych i dużych. Przekonaliśmy się, że dzięki naszemu synowi patrzymy dojrzalej na sprawy zupełnie nie mające z nim związku. Zrozumieliśmy, iż doświadczenia życiowe, choćby były ogromną próbą, nie muszą napełniać goryczą, lecz mogą nam pomóc stać się lepszymi ludźmi.
I jeszcze jedno ma dla nas olbrzymią wartość — z ogromną radością oczekujemy tej wspaniałej chwili, gdy ujrzymy, jak przemija upośledzenie Andrew. Biblia obiecuje, że wkrótce w sprawiedliwym Bożym nowym świecie wszyscy niewidomi, głusi, chromi i niemi zaczną się cieszyć doskonałym zdrowiem (Izajasza 35:5, 6; Mateusza 15:30, 31). Jakież to będzie szczęście na własne oczy oglądać, jak umysły i ciała ludzi odzyskują sprawność, aż ostatecznie osiągną szczyt swych możliwości! (Psalm 37:11, 29). (Nadesłane).
[Ramka na stronie 12]
Stopnie upośledzenia
Niektórzy specjaliści dzielą osoby z zespołem Downa na trzy grupy: 1) Lekko upośledzeni — mogą zdobyć znaczne wykształcenie. Są wśród nich aktorzy, a nawet wykładowcy. Niektórzy prowadzą samodzielne życie, korzystając jedynie z niewielkiego wsparcia. 2) Średnio upośledzeni — są zdolni nabyć pewnych praktycznych umiejętności. Chociaż do jakiegoś stopnia mogą się nauczyć troszczyć o siebie, potrzebują więcej pomocy. 3) Głęboko upośledzeni — mają najmniejsze możliwości, wymagają troskliwej opieki.
A co powiedzieć o Andrew? Obecnie wiemy już, że należy do grupy średnio upośledzonych.