Помочь больному сохранить достоинство

ЗА ДВА дня до того, как Сэлли отвела мужа к неврологу, в ЮАР избрали нового премьер-министра. Когда невролог спросил Элфи об исходе выборов, тот безучастно смотрел на него и не мог ответить. Затем, сделав томограмму мозга, невролог несколько цинично заметил: «Да ведь он не знает, сколько будет два плюс два. Его мозг не работает!» И потом посоветовал Сэлли: «Уладьте все свои финансовые вопросы. Этот человек в любую минуту может на вас наброситься».

«Что? — ответила Сэлли.— Мой муж? Да никогда в жизни!» Сэлли оказалась права: Элфи никогда на нее не набрасывался, хотя некоторым страдающим болезнью Альцгеймера и свойственно агрессивное поведение. (Часто это вызвано отчаянием, которое в каких-то случаях можно смягчить своим обращением с больным человеком.) Пусть невролог поставил диагноз правильно, однако при этом он, очевидно, забыл, что у больного есть чувство собственного достоинства. Иначе бы врач рассказал Сэлли о состоянии Элфи доброжелательно и наедине.

«Страдающим одним из видов слабоумия крайне необходимо сохранять собственное достоинство и самоуважение»,— говорится в книге «Когда годы уже не дают мечтать» («When I Grow Too Old to Dream»). В памятке «Общение» («Communication»), изданной Лондонским обществом болезни Альцгеймера, говорится о том, что включает в себя уважение достоинства больного: «Никогда в присутствии других людей не говорите [о больном] так, будто его нет рядом. Даже не понимая, что речь идет о нем, он может почувствовать какое-то особое к себе отношение и обидеться».

А некоторые страдающие болезнью Альцгеймера понимают, что говорят о них другие. Например, один австралийский пациент пошел со своей женой на собрание общества болезни Альцгеймера. Позже он высказался: «Тем, кто за нами ухаживает, объясняли, что и как делать. А меня там будто вообще не было: о самом больном не сказали ни слова. [...] До того обидно. Получается, что если у меня болезнь Альцгеймера, то чего меня и слушать?»

Настройтесь на положительный лад

Есть много способов, как помочь больным сохранить чувство собственного достоинства. Им, может быть, необходима помощь в повседневных делах, с которыми раньше они справлялись легко. Например, если прежде больной вел обширную переписку, тогда можно сесть и помочь ему ответить на письма беспокоящихся о нем друзей. Шарон Фиш в своей книге «Болезнь Альцгеймера: заботиться о близком человеке, заботиться о себе» («Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself») дает и другие практические советы, как поддержать больного: «Найдите какое-нибудь осмысленное и полезное общее занятие: мойте и вытирайте посуду, подметайте пол, складывайте белье, готовьте обед». И дальше: «Страдающему болезнью Альцгеймера может быть не под силу убрать весь дом или полностью приготовить обед, но, как правило, такие навыки утрачиваются постепенно. Сосредоточивайтесь на тех способностях, которые еще остались, и помогайте человеку сохранять их как можно дольше. Тогда вы поможете ему не потерять самоуважения».

Больной не всегда сможет справляться с работой хорошо, и вам, может быть, придется снова подметать пол или перемывать посуду. И все же, давая больному почувствовать себя нужным, вы позволяете ему получать от жизни удовлетворение. Хвалите даже тогда, когда работа выполнена не очень качественно. Помните: человек сделал все, что позволяют покидающие его силы. Больные болезнью Альцгеймера постоянно нуждаются в том, чтобы их утешали и хвалили, причем тем сильнее, чем меньше им удается делать. «В любую минуту,— говорит Кейти, у которой 84-летний муж страдает болезнью Альцгеймера,— их может охватить чувство собственной никчемности. И тогда нужно сразу прийти на помощь, заверить человека в том, что у него все получается». С этим согласуются слова из книги «Занятия, которые по силам страдающим болезнью Альцгеймера» («Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient»): «Всем нам необходимо слышать, что у нас получается, а люди, страдающие слабоумием, нуждаются в этом особенно сильно».

В неловком положении

Те, кто ухаживает за больным, должны знать, что делать, когда из-за поведения дорогого им человека возникает неловкое положение. Хуже всего, когда у больного при людях сказывается недержание мочи или кала. «Нельзя сказать, что подобное происходит часто,— объясняет д-р Джерри Беннет в своей книге «Болезнь Альцгеймера и другие состояния, связанные со спутанностью сознания» («Alzheimer’s Disease and Other Confusional States»),— и, как правило, это можно предотвратить или свести к минимуму. И еще необходимо помнить о том, что важнее: беспокойство должно вызывать не сам неприятный случай и не окружающие, а то, что пострадало достоинство человека».

Ругать больного в подобных неловких ситуациях не следует. Лучше попробуйте последовать такому совету: «Сохраняйте спокойствие и невозмутимость, помните, что человек не желал доставить вам неприятности. И еще: он охотнее отзовется на вашу доброту и необходимую твердость, чем на раздражение и нетерпение. Делайте все возможное, чтобы проблема не порождала между вами неприязни» (Памятка «Недержание мочи и кала» («Incontinence»), изданная Лондонским обществом болезни Альцгеймера).

А нужно ли поправлять?

Нередко больные говорят то, что не согласуется с реальным положением вещей. Например, человек может сказать, что ждет родственника, который давно умер. Или у больного возникнет галлюцинация: он «видит» то, что существует лишь в его воображении. Всегда ли нужно поправлять человека в подобных случаях?

«Есть родители,— говорит Роберт Вудс в своей книге «Болезнь Альцгеймера: борьба с жалким существованием» («Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death»),— которые поправляют детей всякий раз, когда те неправильно произносят слово или делают грамматическую ошибку. [...] От этого ребенок чаще всего озлобляется и замыкается в себе, видя, что попытки самовыражения не поощряются, а порицаются. То же может произойти и со страдающим болезнью Альцгеймера, если его постоянно поправлять». Интересно, что советуется в Библии по поводу обращения с детьми: «Отцы, не раздражайте детей ваших, дабы они не унывали» (Колоссянам 3:21). Если бесконечные замечания раздражают детей, то тем более они будут раздражать взрослых! «Помните: больной — это взрослый человек, который знает, что значит жить самостоятельно»,— предупреждает выходящий в ЮАР информационный бюллетень «ARDA Newsletter». Постоянные замечания могут не только вывести человека из себя, но и вызвать депрессию и даже агрессивное поведение.

В отношении того, как нужно учитывать ограничения страдающего болезнью Альцгеймера, весьма поучителен и пример Иисуса Христа. Не было такого, чтобы он всякий раз брался исправлять ошибочные взгляды своих учеников. Порой Иисус даже оставлял что-то недосказанным, поскольку тогда ученики еще не могли охватить это разумом (Иоанна 16:12, 13). Если Иисус помнил о пределах возможностей здоровых людей, то нам тем более нужно быть готовыми терпимо относиться к необычным, но все же безвредным суждениям человека тяжелобольного! Заставлять несчастного увидеть реальное положение вещей означает ожидать — или требовать — от него невозможного. Зачем спорить, когда можно промолчать или тактично переменить тему? (Филиппийцам 4:5).

Иногда даже лучше повести себя так, будто галлюцинации больного человека — правда, а не пытаться убедить его в обратном. Например, он может забеспокоиться, «увидев» за занавеской дикого зверя или воображаемого грабителя. Рассуждать логически в таких случаях бесполезно. Помните: то, что он «видит» в своем воображении, для него — реально, и его неподдельный страх нужно унять. Можно посмотреть за занавеску и потом сказать: «Когда ты снова его увидишь, дай мне знать: я приду на помощь». Как объясняют доктора Оливер и Бок в своей книге «Борьба с болезнью Альцгеймера: как ухаживающим за больным беречь свои чувства» («Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide»), поступая согласно представлениям больного, вы даете ему «почувствовать, что страшные и пугающие видения, порождаемые его воображением, не всесильны. [...] Он знает, что можно положиться на вас».

«Все мы много согрешаем»

Применять упомянутые выше советы может быть отнюдь не просто, особенно тем, кому приходится много работать и выполнять семейные обязанности. Иногда изнуренного близкого человека может подвести самообладание, и он забудет, что с больным нужно обращаться с достоинством. В таких случаях важно не позволять себе чрезмерно предаваться угрызениям совести. Помните: природа болезни такова, что больной скорее всего очень скоро забудет о происшедшем.

К тому же в Библии, в послании Иакова, говорится: «Все мы много согрешаем. Кто не согрешает в слове, тот человек совершенный, могущий обуздать и все тело» (Иакова 3:2). Те, кто заботится о несчастных,— несовершенные люди, и порой, справляясь со своей нелегкой задачей, они допускают ошибки. В следующей статье мы рассмотрим, что еще помогает заботиться о больном и даже находить в этом радость.

Говорить или не говорить?

МНОГИЕ родные и близкие тех, кто страдает болезнью Альцгеймера, сомневаются: говорить или не говорить дорогому человеку всю правду. А если говорить, то когда и как? В бюллетене, издаваемом в ЮАР Ассоциацией болезни Альцгеймера и родственных расстройств, приводились интересные замечания одной читательницы:

«Мой муж страдает болезнью Альцгеймера около семи лет. Ему 81 год, и утешает то, что болезнь прогрессирует очень медленно... Долгое время мне казалось, что сказать ему правду было бы жестоко, и мы довольствовались его собственной отговоркой: „Мне как-никак уже девятый десяток!“»

Затем читательница сослалась на книгу, в которой рекомендуется, чтобы больному доброжелательно и просто рассказали, чем он страдает. Но она не решалась: боялась, что муж этого не перенесет.

«Потом однажды,— продолжает читательница,— муж выразил опасение, что может ненароком выкинуть что-нибудь в кругу друзей. Ну, думаю, наконец-то подвернулся случай! В холодном поту, я встала рядом с ним на колени и сказала, что у него болезнь Альцгеймера. Сперва ему, конечно, было трудно понять, но я объяснила, что эта болезнь мешает ему делать то, что раньше давалось легко, и что из-за нее он все забывает. Показала ему всего два предложения в вашей брошюре „Болезнь Альцгеймера: игнорировать ее больше нельзя“ («Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore»): „Болезнь Альцгеймера — это расстройство функции мозга, вызывающее потерю памяти и серьезное ухудшение состояния психики... Это болезнь, А НЕ ОБЫЧНЫЙ ПРИЗНАК СТАРОСТИ“. И еще объяснила, что друзья знают, чем он болеет, и понимают его. Он немного подумал и сказал: „Вот так-так. Тогда все становится на свои места!“ Представляете, что я почувствовала, увидев, что ему стало легче!

И потом как только муж начинает нервничать, я обнимаю его и говорю: „Не забывай, это не ты. Это все противная болезнь не дает тебе нормально жить“,— и он тут же отходит».

Конечно, одинаковых случаев болезни Альцгеймера нет. И отношения между больным и ухаживающим тоже бывают разные. Так что каждый сам решает, говорить больному всю правду или нет.

Альцгеймера ли это болезнь?

СИЛЬНАЯ спутанность сознания у пожилого человека вовсе не обязательно свидетельствует о болезни Альцгеймера. Дезориентировать его во времени и пространстве может многое: горечь утраты, неожиданный переезд или инфекционное заболевание. Нередко сильная спутанность сознания у пожилых людей проходит.

Даже у страдающего болезнью Альцгеймера неожиданное осложнение, например появление недержания мочи, не всегда бывает вызвано слабоумием, связанным с этой болезнью. Болезнь Альцгеймера прогрессирует медленно. «Внезапное ухудшение,— объясняется в книге «Болезнь Альцгеймера и другие состояния, связанные со спутанностью сознания»,— обычно говорит о каком-либо остром заболевании (как-то: инфекция грудной клетки или мочевыделительной системы). У незначительной группы больных действительно наблюдается более резкое ухудшение... Однако у большинства оно происходит довольно-таки медленно, особенно если за человеком хорошо ухаживают и всякое другое заболевание лечится сразу и эффективно». Недержание мочи или кала может быть вызвано другими, излечимыми болезнями. «В первую очередь всегда нужно обратиться к [врачу]»,— говорится в памятке «Недержание мочи и кала», изданной Лондонским обществом болезни Альцгеймера.

Тем, кто ухаживает за больным

«МЕНЯ всегда удивляло то, насколько одни люди выносливее других»,— говорит Маргарет, австралийский медик с многолетним стажем работы со страдающими болезнью Альцгеймера и с теми, кто за ними ухаживает. «Некоторые семьи справляются с тяжелейшим грузом забот,— продолжает она,— а другие чуть ли не обессилевают, стоит только возникнуть малейшей перемене в личности человека» (приводится в книге «Когда годы уже не дают мечтать»).

Чем это объясняется? Среди прочего, отношениями, которые существовали до начала болезни. Семьям, в которых царили близкие, добрые отношения, приходится легче. И при хорошем уходе за больным жить с болезнью Альцгеймера уже не так тяжело.

Несмотря на снижение умственных способностей, больные вплоть до последних стадий болезни, как правило, отзываются на любовь и ласку. «Слова,— подчеркивается в памятке «Общение», выпущенной Лондонским обществом болезни Альцгеймера,— не единственное средство передачи мыслей и чувств». К общению, крайне важному для заботы о больном, относятся радушное, дружелюбное выражение лица и мягкий тон голоса. Существен также зрительный контакт, как и четкое, легкоразличимое произнесение слов; почаще называйте больного по имени.

«Поддерживать общение с дорогим вам человеком не только возможно,— говорит Кейти, упомянутая в предыдущей статье, — но и необходимо. Любящие и нежные прикосновения, мягкий тон голоса и само ваше присутствие — все это действует успокаивающе и благотворно. Лондонское общество болезни Альцгеймера делает такой вывод: «Любовь поможет вам оставаться близкими, особенно когда разговаривать становится сложнее. Держать больного за руку, сидеть с ним рядом, обняв за плечи, говорить успокаивающим голосом или прижимать его к себе — всем этим можно показать, что он вам по-прежнему дорог».

При теплых отношениях часто найдется повод вместе от души посмеяться, даже над промахами. Один человек, жена которого страдала спутанностью сознания, вспоминает, как однажды она заправила постель, и одеяло оказалось между простынями. Это обнаружилось, когда ложились спать. «Ну надо же! — воскликнула она.— Как это у меня получилось?» — и они вместе весело посмеялись.

Упростите жизнь

Лучше всего страдающие болезнью Альцгеймера чувствуют себя в знакомой обстановке. У них также должен быть четкий распорядок дня. В этом очень поможет большой календарь, в котором ясно расписано, что нужно сделать за день. «Переезд,— объясняет д-р Джерри Беннет,— может привести к ужасным последствиям. Для страдающих спутанностью сознания очень важны однообразность и постоянство».

По мере развития болезни человеку становится все сложнее следовать указаниям. Их нужно давать просто и ясно. Больному, например, может быть очень трудно понять вашу просьбу одеться. Стоит, скажем, разложить предметы одежды по порядку и затем помочь надеть каждый из них.

Важно оставаться активным

У некоторых страдающих болезнью Альцгеймера есть привычка ходить вокруг дома, а бывает, что они уходят далеко и теряются. Ходьба для больного — хорошая разминка, она снимает напряжение и улучшает сон. С другой стороны, уходить далеко от дома для него опасно. В книге «Болезнь Альцгеймера: заботиться о близком человеке, заботиться о себе» говорится: «Если человек уходит далеко от дома, это крайне опасно и может обернуться трагедией. Запомните: главное в таких случаях — не паниковать. [...] Поисковым группам понадобится описание пропавшего человека. Дома должны быть недавние цветные фотографии больного»a.

А некоторые больные становятся вялыми, им ничего не хочется, как только сидеть весь день напролет. Тогда попробуйте найти занятие, которое увлекло бы вас обоих. Пусть он поет, свистит или играет на музыкальном инструменте. Некоторым нравится хлопать, двигаться или танцевать под любимую музыку. Д-р Кармел Шеридан говорит: «Благотворнее всего действует занятие, в которое входит музыка. Семьи часто отмечают, что, после того как больной давно перестал понимать значение многих других [вещей], старые, знакомые песни и мелодии ему по-прежнему нравятся».

«Мне хотелось это делать»

Одна жительница ЮАР — у ее мужа болезнь Альцгеймера достигла последних стадий — находила радость в том, что каждый день проводила с ним в частной лечебнице. Но родственники из самых лучших побуждений ее от этого отговаривали. Может быть, им казалось, что она напрасно тратит время: муж ее не узнавал и не говорил ни слова. «И все равно,— сказала жена после его смерти,— мне хотелось за ним ухаживать. Нянечкам было очень некогда, и когда он пачкался, я его мыла и переодевала. Делала это с удовольствием, мне хотелось это делать. Однажды, когда я везла его в кресле-каталке, он ушиб ногу. Я спрашиваю: „Больно?“ — а он: „Конечно!“ И тут меня осенило: он все еще способен чувствовать и говорить».

Справляться с трудностями ухаживающие учились даже в тех случаях, когда до болезни в семье не было хороших отношенийb. Знание того, что они поступают правильно и угождают Богу, уже само по себе приносило глубокое удовлетворение. В Библии сказано: «Почитай старца» и «Не пренебрегай матери твоей, когда она и состареет» (Левит 19:32; Притчи 23:22). И кроме того, христианам повелевается: «Если же какая вдовица имеет детей или внучат, то они прежде пусть учатся почитать свою семью и воздавать должное родителям: ибо сие угодно Богу. Если же кто о своих и особенно о домашних не печется, тот отрекся от веры и хуже неверного» (1 Тимофею 5:4, 8).

С помощью Бога многие ухаживают за больными родственниками, в том числе и за страдающими болезнью Альцгеймера, с похвальной добросовестностью.

[Сноски]

[Рамка, страница 11]

Болезнь Альцгеймера и лекарства

ХОТЯ в настоящее время проверку проходят более 200 возможных способов лечения этого заболевания, средство против него пока не найдено. Сообщается, что есть лекарства, которые на какое-то время уменьшают потерю памяти на ранних стадиях болезни и у некоторых пациентов замедляют течение болезни. Однако нельзя забывать об осторожности, поскольку эти препараты помогают не всем больным, а какие-то из них могут причинить вред. Другие лекарства иногда используются при состояниях, которыми нередко сопровождается болезнь Альцгеймера, как-то: депрессия, тревожность и бессонница. На консультации у лечащего врача, прежде чем принимать решение, семье желательно взвесить все за и против.

[Рамка, страница 11]

Как помочь, навещая больных

ИЗ-ЗА снижения умственных способностей страдающие болезнью Альцгеймера, как правило, не в состоянии обстоятельно беседовать о текущих событиях. А вот говорить о прошлом им может быть легче. Долговременная память, особенно на ранних стадиях болезни, может оставаться сравнительно неповрежденной. Многим больным нравится вспоминать былое. Так что просите их рассказывать любимые истории, даже если вы слышали их уже не раз. Тем самым вы подарите им радость. А человеку, который ухаживает за больным постоянно, вы дадите крайне необходимую передышку. Если заботиться о больном хотя бы один день, постоянная «нянечка» хорошо отдохнет и наберется сил.

[Рамка, страница 12]

При недержании мочи и кала

ХОТЯ может «показаться, что этого вам уже не вынести», говорится в памятке «Недержание», «есть способы либо частично решить проблему, либо ослабить связанное с ней напряжение». Следует помнить о том, что недержание мочи и кала может быть и непостоянным: бывает, больной просто не может найти дорогу или не успевает дойти до туалета. Более того, он может страдать заболеванием, которое поддается лечению и которое вызывает временное недержание — в таком случае стоит обратиться к врачу.

Чем бы ни было вызвано недержание, желательно, чтобы одежда больного легко снималась, а брюки были специального покроя. Полезно также постелить на кровати и стулья защитные подкладки. Чтобы кожа больного не раздражалась и не болела, с ней не должны соприкасаться пластические материалы. Больного также нужно тщательно мыть теплой водой с мылом и, прежде чем одеть, насухо вытирать. Уберите все, что мешает быстро и безопасно добраться до туалета. Возможно, лучше оставлять на ночь свет, чтобы он нашел дорогу. Поскольку на этой стадии болезни человеку может быть трудно удерживать равновесие, можно сделать удобно размещенные перила, тогда ходить в туалет будет не так страшно.

«Если найдется место юмору,— советует Лондонское общество болезни Альцгеймера,— то это будет разряжать обстановку». Что поможет преодолевать подобные трудности? Человек с большим стажем ухода отвечает: «Терпение, мягкость, доброта и та невозмутимая вежливость со стороны ухаживающего, которая позволяет больному сохранять достоинство что бы ни случилось, освобождают его от страха, смущения и стыда».

[Рамка, страница 13]

Стоит ли больному переезжать?

ПЕЧАЛЬНО, но в иных случаях состояние страдающих болезнью Альцгеймера требует, чтобы они переехали к родственникам или поселились в лечебнице. Однако прежде чем лишать больного человека знакомой обстановки, необходимо обдумать несколько важных вопросов.

Переехав на новое место, больной может сильно дезориентироваться во времени и пространстве. Д-р Джерри Беннет приводит пример женщины, которая не всегда могла найти дорогу домой. Тем не менее она вполне могла жить самостоятельно. Но родственники все же решили, что ей нужно переехать поближе к ним, чтобы лучше за ней присматривать.

«К сожалению,— говорит д-р Беннет,— новое место так и не стало для нее домом. [...] Женщина не освоилась и теперь гораздо сильнее зависела от посторонней помощи, новая обстановка ее сковывала. Кухня была незнакома; женщина не могла запомнить, где туалет, и стала страдать недержанием. Благие намерения обернулись несчастьем, и в конце концов ее пришлось направить в лечебницу» («Болезнь Альцгеймера и другие состояния, связанные со стутанностью сознания»).

Но что, если больше ничего не остается, как только отправить человека в лечебницу? Что и говорить, решение не из легких. Из всех решений, которые должны принимать ухаживающие, это вызывает «самые сильные угрызения совести», нередко заставляя близких чувствовать, что они не сумели позаботиться о дорогом человеке и бросили его.

«Это нормальная реакция,— говорит нянечка с большим опытом работы со страдающими болезнью Альцгеймера,— но эти угрызения совести напрасны». Почему? «Потому что главное [для больного],— отвечает она,— безопасность и хороший уход». Доктора Оливер и Бок соглашаются: «Признать, что душевных сил на заботу о больном больше не осталось и что ухаживать за ним в домашних условиях уже невозможно, наверное, труднее всего». Однако взвесив все за и против, можно прийти к выводу, что «профессиональный уход... будет лучше всего для больного» («Борьба с болезнью Альцгеймера: как ухаживающим за больным беречь свои чувства»).