Помочь больному сохранить достоинство
ЗА ДВА дня до того, как Сэлли отвела мужа к неврологу, в ЮАР избрали нового премьер-министра. Когда невролог спросил Элфи об исходе выборов, тот безучастно смотрел на него и не мог ответить. Затем, сделав томограмму мозга, невролог несколько цинично заметил: «Да ведь он не знает, сколько будет два плюс два. Его мозг не работает!» И потом посоветовал Сэлли: «Уладьте все свои финансовые вопросы. Этот человек в любую минуту может на вас наброситься».
«Что? — ответила Сэлли.— Мой муж? Да никогда в жизни!» Сэлли оказалась права: Элфи никогда на нее не набрасывался, хотя некоторым страдающим болезнью Альцгеймера и свойственно агрессивное поведение. (Часто это вызвано отчаянием, которое в каких-то случаях можно смягчить своим обращением с больным человеком.) Пусть невролог поставил диагноз правильно, однако при этом он, очевидно, забыл, что у больного есть чувство собственного достоинства. Иначе бы врач рассказал Сэлли о состоянии Элфи доброжелательно и наедине.
«Страдающим одним из видов слабоумия крайне необходимо сохранять собственное достоинство и самоуважение»,— говорится в книге «Когда годы уже не дают мечтать» («When I Grow Too Old to Dream»). В памятке «Общение» («Communication»), изданной Лондонским обществом болезни Альцгеймера, говорится о том, что включает в себя уважение достоинства больного: «Никогда в присутствии других людей не говорите [о больном] так, будто его нет рядом. Даже не понимая, что речь идет о нем, он может почувствовать какое-то особое к себе отношение и обидеться».
А некоторые страдающие болезнью Альцгеймера понимают, что говорят о них другие. Например, один австралийский пациент пошел со своей женой на собрание общества болезни Альцгеймера. Позже он высказался: «Тем, кто за нами ухаживает, объясняли, что и как делать. А меня там будто вообще не было: о самом больном не сказали ни слова. [...] До того обидно. Получается, что если у меня болезнь Альцгеймера, то чего меня и слушать?»
Настройтесь на положительный лад
Есть много способов, как помочь больным сохранить чувство собственного достоинства. Им, может быть, необходима помощь в повседневных делах, с которыми раньше они справлялись легко. Например, если прежде больной вел обширную переписку, тогда можно сесть и помочь ему ответить на письма беспокоящихся о нем друзей. Шарон Фиш в своей книге «Болезнь Альцгеймера: заботиться о близком человеке, заботиться о себе» («Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself») дает и другие практические советы, как поддержать больного: «Найдите какое-нибудь осмысленное и полезное общее занятие: мойте и вытирайте посуду, подметайте пол, складывайте белье, готовьте обед». И дальше: «Страдающему болезнью Альцгеймера может быть не под силу убрать весь дом или полностью приготовить обед, но, как правило, такие навыки утрачиваются постепенно. Сосредоточивайтесь на тех способностях, которые еще остались, и помогайте человеку сохранять их как можно дольше. Тогда вы поможете ему не потерять самоуважения».
Больной не всегда сможет справляться с работой хорошо, и вам, может быть, придется снова подметать пол или перемывать посуду. И все же, давая больному почувствовать себя нужным, вы позволяете ему получать от жизни удовлетворение. Хвалите даже тогда, когда работа выполнена не очень качественно. Помните: человек сделал все, что позволяют покидающие его силы. Больные болезнью Альцгеймера постоянно нуждаются в том, чтобы их утешали и хвалили, причем тем сильнее, чем меньше им удается делать. «В любую минуту,— говорит Кейти, у которой 84-летний муж страдает болезнью Альцгеймера,— их может охватить чувство собственной никчемности. И тогда нужно сразу прийти на помощь, заверить человека в том, что у него все получается». С этим согласуются слова из книги «Занятия, которые по силам страдающим болезнью Альцгеймера» («Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient»): «Всем нам необходимо слышать, что у нас получается, а люди, страдающие слабоумием, нуждаются в этом особенно сильно».
В неловком положении
Те, кто ухаживает за больным, должны знать, что делать, когда из-за поведения дорогого им человека возникает неловкое положение. Хуже всего, когда у больного при людях сказывается недержание мочи или кала. «Нельзя сказать, что подобное происходит часто,— объясняет д-р Джерри Беннет в своей книге «Болезнь Альцгеймера и другие состояния, связанные со спутанностью сознания» («Alzheimer’s Disease and Other Confusional States»),— и, как правило, это можно предотвратить или свести к минимуму. И еще необходимо помнить о том, что важнее: беспокойство должно вызывать не сам неприятный случай и не окружающие, а то, что пострадало достоинство человека».
Ругать больного в подобных неловких ситуациях не следует. Лучше попробуйте последовать такому совету: «Сохраняйте спокойствие и невозмутимость, помните, что человек не желал доставить вам неприятности. И еще: он охотнее отзовется на вашу доброту и необходимую твердость, чем на раздражение и нетерпение. Делайте все возможное, чтобы проблема не порождала между вами неприязни» (Памятка «Недержание мочи и кала» («Incontinence»), изданная Лондонским обществом болезни Альцгеймера).
А нужно ли поправлять?
Нередко больные говорят то, что не согласуется с реальным положением вещей. Например, человек может сказать, что ждет родственника, который давно умер. Или у больного возникнет галлюцинация: он «видит» то, что существует лишь в его воображении. Всегда ли нужно поправлять человека в подобных случаях?
«Есть родители,— говорит Роберт Вудс в своей книге «Болезнь Альцгеймера: борьба с жалким существованием» («Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death»),— которые поправляют детей всякий раз, когда те неправильно произносят слово или делают грамматическую ошибку. [...] От этого ребенок чаще всего озлобляется и замыкается в себе, видя, что попытки самовыражения не поощряются, а порицаются. То же может произойти и со страдающим болезнью Альцгеймера, если его постоянно поправлять». Интересно, что советуется в Библии по поводу обращения с детьми: «Отцы, не раздражайте детей ваших, дабы они не унывали» (Колоссянам 3:21). Если бесконечные замечания раздражают детей, то тем более они будут раздражать взрослых! «Помните: больной — это взрослый человек, который знает, что значит жить самостоятельно»,— предупреждает выходящий в ЮАР информационный бюллетень «ARDA Newsletter». Постоянные замечания могут не только вывести человека из себя, но и вызвать депрессию и даже агрессивное поведение.
В отношении того, как нужно учитывать ограничения страдающего болезнью Альцгеймера, весьма поучителен и пример Иисуса Христа. Не было такого, чтобы он всякий раз брался исправлять ошибочные взгляды своих учеников. Порой Иисус даже оставлял что-то недосказанным, поскольку тогда ученики еще не могли охватить это разумом (Иоанна 16:12, 13). Если Иисус помнил о пределах возможностей здоровых людей, то нам тем более нужно быть готовыми терпимо относиться к необычным, но все же безвредным суждениям человека тяжелобольного! Заставлять несчастного увидеть реальное положение вещей означает ожидать — или требовать — от него невозможного. Зачем спорить, когда можно промолчать или тактично переменить тему? (Филиппийцам 4:5).
Иногда даже лучше повести себя так, будто галлюцинации больного человека — правда, а не пытаться убедить его в обратном. Например, он может забеспокоиться, «увидев» за занавеской дикого зверя или воображаемого грабителя. Рассуждать логически в таких случаях бесполезно. Помните: то, что он «видит» в своем воображении, для него — реально, и его неподдельный страх нужно унять. Можно посмотреть за занавеску и потом сказать: «Когда ты снова его увидишь, дай мне знать: я приду на помощь». Как объясняют доктора Оливер и Бок в своей книге «Борьба с болезнью Альцгеймера: как ухаживающим за больным беречь свои чувства» («Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide»), поступая согласно представлениям больного, вы даете ему «почувствовать, что страшные и пугающие видения, порождаемые его воображением, не всесильны. [...] Он знает, что можно положиться на вас».
«Все мы много согрешаем»
Применять упомянутые выше советы может быть отнюдь не просто, особенно тем, кому приходится много работать и выполнять семейные обязанности. Иногда изнуренного близкого человека может подвести самообладание, и он забудет, что с больным нужно обращаться с достоинством. В таких случаях важно не позволять себе чрезмерно предаваться угрызениям совести. Помните: природа болезни такова, что больной скорее всего очень скоро забудет о происшедшем.
К тому же в Библии, в послании Иакова, говорится: «Все мы много согрешаем. Кто не согрешает в слове, тот человек совершенный, могущий обуздать и все тело» (Иакова 3:2). Те, кто заботится о несчастных,— несовершенные люди, и порой, справляясь со своей нелегкой задачей, они допускают ошибки. В следующей статье мы рассмотрим, что еще помогает заботиться о больном и даже находить в этом радость.
[Вставка, страница 9]
Постоянно встречая поддержку и слыша слова похвалы, больные чувствуют себя лучше.
[Вставка, страница 9]
Больной может понимать, что говорят окружающие. Поэтому никогда не разговаривайте о его болезни и не делайте обидных замечаний у его постели.
[Рамка, страница 6]
Говорить или не говорить?
МНОГИЕ родные и близкие тех, кто страдает болезнью Альцгеймера, сомневаются: говорить или не говорить дорогому человеку всю правду. А если говорить, то когда и как? В бюллетене, издаваемом в ЮАР Ассоциацией болезни Альцгеймера и родственных расстройств, приводились интересные замечания одной читательницы:
«Мой муж страдает болезнью Альцгеймера около семи лет. Ему 81 год, и утешает то, что болезнь прогрессирует очень медленно... Долгое время мне казалось, что сказать ему правду было бы жестоко, и мы довольствовались его собственной отговоркой: „Мне как-никак уже девятый десяток!“»
Затем читательница сослалась на книгу, в которой рекомендуется, чтобы больному доброжелательно и просто рассказали, чем он страдает. Но она не решалась: боялась, что муж этого не перенесет.
«Потом однажды,— продолжает читательница,— муж выразил опасение, что может ненароком выкинуть что-нибудь в кругу друзей. Ну, думаю, наконец-то подвернулся случай! В холодном поту, я встала рядом с ним на колени и сказала, что у него болезнь Альцгеймера. Сперва ему, конечно, было трудно понять, но я объяснила, что эта болезнь мешает ему делать то, что раньше давалось легко, и что из-за нее он все забывает. Показала ему всего два предложения в вашей брошюре „Болезнь Альцгеймера: игнорировать ее больше нельзя“ («Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore»): „Болезнь Альцгеймера — это расстройство функции мозга, вызывающее потерю памяти и серьезное ухудшение состояния психики... Это болезнь, А НЕ ОБЫЧНЫЙ ПРИЗНАК СТАРОСТИ“. И еще объяснила, что друзья знают, чем он болеет, и понимают его. Он немного подумал и сказал: „Вот так-так. Тогда все становится на свои места!“ Представляете, что я почувствовала, увидев, что ему стало легче!
И потом как только муж начинает нервничать, я обнимаю его и говорю: „Не забывай, это не ты. Это все противная болезнь не дает тебе нормально жить“,— и он тут же отходит».
Конечно, одинаковых случаев болезни Альцгеймера нет. И отношения между больным и ухаживающим тоже бывают разные. Так что каждый сам решает, говорить больному всю правду или нет.
[Рамка, страница 8]
Альцгеймера ли это болезнь?
СИЛЬНАЯ спутанность сознания у пожилого человека вовсе не обязательно свидетельствует о болезни Альцгеймера. Дезориентировать его во времени и пространстве может многое: горечь утраты, неожиданный переезд или инфекционное заболевание. Нередко сильная спутанность сознания у пожилых людей проходит.
Даже у страдающего болезнью Альцгеймера неожиданное осложнение, например появление недержания мочи, не всегда бывает вызвано слабоумием, связанным с этой болезнью. Болезнь Альцгеймера прогрессирует медленно. «Внезапное ухудшение,— объясняется в книге «Болезнь Альцгеймера и другие состояния, связанные со спутанностью сознания»,— обычно говорит о каком-либо остром заболевании (как-то: инфекция грудной клетки или мочевыделительной системы). У незначительной группы больных действительно наблюдается более резкое ухудшение... Однако у большинства оно происходит довольно-таки медленно, особенно если за человеком хорошо ухаживают и всякое другое заболевание лечится сразу и эффективно». Недержание мочи или кала может быть вызвано другими, излечимыми болезнями. «В первую очередь всегда нужно обратиться к [врачу]»,— говорится в памятке «Недержание мочи и кала», изданной Лондонским обществом болезни Альцгеймера.
[Иллюстрации, страница 7]
Занимаясь вместе с больным человеком повседневными делами, мы помогаем ему сохранить чувство собственного достоинства.